Дата операции: сентябрь 2009.
Уже около семи лет, как я чувствую сжатие в горле и ощущение нехватки воздуха; так как я часто давлюсь слюной, она попадает в дыхательные пути, и я постоянно задыхаюсь. Около 3 лет этот кашель вызывает у меня непродолжительные, но сильные ощущения взрыва в голове. С 2005 года у меня шаткая походка и ощущение, как-будто я постоянно пьяна, часто бывают головокружения и сложно держаться ровно.
Я не сразу обратилась к врачу, думая, что все это могло быть связано со стрессом и большой усталостью, и что со временем это все пройдет.
С 2007 года я отдала себе отчет в том, что мое зрение очень резко ухудшилось, и после нескольких приемов у офтальмолога у меня наконец находят нистагм в апреле 2009 года. Затем мне сделали МРТ и назначили прием у нейроофтальмолога, который заподозрил у меня Арнольда-Киари.
Мои симптомы: икота, кашель, хронический насморк, ощущение мурашек и потеря чувствительности в руках, потеря волос, потеря мышечной массы, увеличение веса, учащенное дыхание, нехватка воздуха при малейшей нагрузке, нерегулярная кишечная проходимость, хроническая усталость, афония, боль в груди, невозможность сконцентрироваться, и паралич, постепенно устанавливается в руках и ногах.
В Швейцарии нейрохирурги мне предлагают трепанацию, очень инвазивную и опасную операцию.
1 сентября 2009 я отправилась на прием в СHUV (Университетский Госпиталь Водуа), где подтверждают синдром Арнольда-Киари I с миелопатией и информируют о срочности этой операции.
Проведя исследования об этом заболевании, одна моя подруга нашла в Интернете Барселонский Институт Киари, клинику доктора Ройо. Доктор Ройо посвятил свою профессиональную карьеру этому заболеванию, называемому Арнольд-Киари I и Сирингомиелия, сделав их темой своей докторской диссертации для проведения лечения во всем мире. Он совершенно против той операции по декомпрессии, которую мне предложили.
Показатель успеха доктора Ройо 87% с исчезновением симптомов и надеждой и с качеством жизни гораздо более высоким, чем при декомпрессии. Его техника состоит в рассечении концевой нити – той связки, которая соединяет спинной мозг с крестцом. Эта нить осуществляет натяжение в спинном мозге. Если это натяжение слишком сильное, оно может вызвать опущение мозжечка, что вызывает отмирание нервных клеток и тканей, возникновение кист и нарушение циркуляции цереброспинальной жидкости. Рассечение концевой нити позволяет восстановить приток крови к спинному мозгу, и это производит высвобождение мозжечка.
С этой операцией эволюция заболевания останавливается на 100%, и она позволяет избежать редкой, но возможной внезапной смерти.
Тогда я позвонила доктору Ройо 1 сентября и 21 сентября он принял меня у себя в Институте и назначил операцию на 22 сентября. Когда я пришла в Институт, меня встретил доктор-нейрохирург и переводчица Мерием, потом они рассмотрели мой случай вместе с доктором Ройо, который затем подтвердил диагноз. 22 сентября я пришла в клинику СИМА в Барселоне, мне была выделена личная палата, операция прошла хорошо, я проснулась в палате к полудню. Доктор Ройо пришел ко мне, чтобы сказать, что болезнь задержалась на 100%.
Через 24 часа после операции я почувствовала, как кровь притекает к моим рукам и пальцам, это очень необычное ощущение оживления и возможности снова ими двигать.
23-го числа я смогла без проблем вернуться домой в Лозанн, в Швейцарии на машине. Через несколько недель мой кашель, икота, глотание облегчились, не прошли полностью, но я могу констатировать улучшение больше, чем на 80%.
Через 6 месяцев после операции некоторые симптомы продолжаются: нистагм, шаткая походка, потеря равновесия, усталость и проблемы концентрации. Доктор Ройо заявляет, что для некоторых улучшений могут понадобиться годы, так что мне больше всего необходимо терпение.
Я прошла проверку в госпитале CHUV, где не признают эту операцию и настоятельно советуют мне произвести трепанацию. Что меня забавляет, когда я консультировалась у врачей этого центра в августе 2009 года, мне сказали сделать трепанацию, потому что я рисковала остаться в инвалидной коляске к концу года. Прошло уже 8 месяцев, и я хожу, поэтому глубоко рекомендую всем тем, кто страдает синдромом Арнольда-Киари или Сирингомиелией, сконтактировать с доктором Ройо и его коллективом. Они проинформируют вас обо всем и укажут необходимые шаги.
Доктор Ройо, я благодарю Вас за все и желаю, чтобы Ваша техника была наконец признана врачами во всем мире. Также спасибо коллективу Института Киари, за Ваш теплый прием, Вашу поддержку и такие ценные советы.
E-Mail: [email protected]