艾米(Emil)，脊髓牵扯综合征，小脑扁桃体下疝第一型并原发性脊髓空洞症。

Published by ICSEB at 2014年4月2日

手术日期：2012年11月。

艾米，五岁（2008年11月出生）。

波兰人

艾米的问题是在2010年8月出现的，他突然不能走路，身体完全没有了力气(在这之前他的身体发展一切正常)。他的医生们都不知道是什么原因，他们给艾米做了很多检查，最后怀疑可能是艾米患有脊髓炎，不过他们也说在艾米的核磁共振片他们没看到任何值得担心的影像（不过后来3年后，有一位放射科医生看了他的片子，告诉我们艾米小脑扁桃体下疝了7厘米，但他们认为这是“正常的”。）

后来过了2个月的时间，艾米慢慢的又可以走路了，但是走的不好，一拐一拐的，我们带他看了很多医生，但每个医生和我们说的问题都不相同…不过医生发现了艾米身体左半边瘫痪，在这之后我们就开始让艾米进行康复训练。后来3个月我们又给艾米拍了新的核磁共振，而这次医生发现他的小脑扁桃体下疝了11厘米，建议我们尽快咨询神经外科医生。后来我们跑去波兹南看的医生，医生没几分钟就告诉我们得进行减压手术。

2011年3月艾米在波兹南进行了“半减压手术”。手术后他也在几家不同中心进行康复训练，但他走路的时候总跌倒，他也没法控制自己大小便，他的左手总握紧着拳头(检查测试发现他有百分之60的神经受损），他站着时腿更是呈现弯曲半蹲的样子。

2012年1月艾米又拍了新的核磁共振，结果显示小脑扁桃体下疝15厘米，此外，还出现了3个脊髓空洞。2012年8月(在7个月内)不仅这3个脊髓空洞变大了，艾米出现了3个新的脊髓空洞。波兰首府华沙的一位教授建议我们尽快进行减压手术，我们真的被这个情况吓坏了，孩子脊髓和脑部的损伤发展的怎么会这么快。此外，2011年在做了减压手术后，孩子的病不仅没好，居然还出现了脊髓空洞，而现在医生居然还敢说要再给他做相同的手术？!

不过很刚好的，就在这个冲击后几天，我们找到了在巴塞罗那进行手术的可能性。我们很快就做了决定。我们取消了波兰的减压手术，预约了西班牙的手术(2012年11月)。

在艾米手术后，我们没有观察到特别显著的变化，但是他的手已经不在那么紧握着了，现在变得比较放松。手术后2个星期我们回到了波兰，这时艾米的情况突然恶化了，他又再次不能走路了，这个情况持续了2个星期左右，不过后来他又好了。从发病到手术前再到术后恶化，我们又去看了医生，我们的神经科医生说终丝手术对艾米没有帮助但也没有对他造成伤害，总来说，医生认为我们被骗了。他当时马上又给艾米安排了新的核磁共振片。

直到后来2013年4月我们又回到医院，我们告诉医生艾米的情况慢慢的好起来了，但是医生们都不相信。比较术前和术后的核磁，我们可见康复变化，虽然不是特别显著，但对我们来说这是康复的象征，因为之前的减压手术后孩子病情不仅没有好转，反倒加重。然而看到核磁的影像，神经科医生们还是要我们再去找当初给艾米开脑的医生，要他给艾米进行空洞引流(且这个手术对艾米有生命危险)！我们赶紧给巴塞罗那的医生打了电话，也联系了我们波兹南的放射科医生，这个医生还特别量了艾米术前术后空洞的大小。在咨询了这些专家后，我们终于得到了安心的答案，此外，我们也观察到孩子身体的好转。艾米现在走的比较好了，他站着的时候可以站的比较直了(他也做了很多的康复训练)。

后来我们在2014年2月又给艾米拍了新的核磁，医生没有发现任何发展或恶化，他的病控制下来了。现在艾米已经上幼儿园了，他还练习跳舞，柔道，踢足球和游泳。他跟其他的小朋友没有任何差别。他现在还是继续在做康复训练，因为他还没恢复到百分之百，在控制自己大小便方面他还是有些问题，但是情况已经比以前好了，他现在在幼儿园跟同龄的孩子没有什么差别(唯一可能是他跑的比较慢一些)。

2014年3月我们又回去看了当初给我们说终丝手术对孩子没有任何帮助的神经科医生，他现在在看艾米的情况，医生告诉我们孩子现在比以前好了很多(如：他的巴宾斯基反射消失了)。

而感谢手术和康复训练，艾米也成长得越来越好，也让我一次比一次惊喜。