刘保杰，小脑扁桃体下疝第一型、原发性脊髓空洞症并脊柱侧弯。

Published by ICSEB at 2024年9月6日

手术日期：2016年5月19日

视频日期：2023年12月8日

大家好，我叫刘保杰，我来自中国，我患有先天性脊髓空洞和先天性小脑扁桃体下疝。最开始身体出现症状的时候是在2014年， 也就是我18岁那年，那年的9月份我突然间发现我的手臂出现了麻疼的情况，起初我也没有去管他，我觉得可能是颈椎病导致我的手臂麻疼，我并没有去管他，但是到了2015年年初以后，我开始发现我打喷嚏开始后背疼，感觉后背有牵扯感，就是你一打喷嚏，后背就往下牵扯，就特别疼痛，然后出现头晕的情况。我也并没有管他，因为我可能觉得是我平时工作也好，学习也好，比较劳累导致的。一直到2015年的9月，我开始发现我的肌肉出现了萎缩，在右手臂这块，就是胳膊开始出现肌肉萎缩，手的虎口位置出现肌肉萎缩、塌陷的状况，更严重的是我发现我对水对温度的感觉降低、对痛感降低，然后我就去医院检查了一下，检查完告诉我是脊髓空洞伴有小脑扁桃体下疝。空洞是从颈椎第一段到胸椎第8段，医生跟我说这个病比较严重，我当时问医生这种病有什么治疗方式，医生说目前这个病没有什么很好的治疗方式，一旦得病，病情会持续性的发展，身体会伴随疼痛感。我当时的胳膊、颈椎比较疼，麻疼。我同时去了北京很多医院，医院给出的方案就是手术，比如开颅手术、减压手术、下疝切除、分流手术。我问了一下手术效果，他们是不保证手术能成功，不保证控制疾病发展，做完后可能会更加严重，做不了任何把握，而且风险比较大，有可能会出现瘫痪。

那时我就没有选择做手术，回到家后我通过电脑，透过谷歌搜索到了西班牙巴塞罗那有一家研究所是专门研究这个脊髓空洞的。我抱着试试看的心态，在2015年年初联系到了研究所的陈女士，陈女士是一名翻译，负责接待中国的病人，陈女士让我把材料递交一下，告诉我需要头部颈部胸部和腰部的核磁共振跟全脊柱的X光片，我抱着试试看的心态就把这些片子发给了陈女士，那时收到我的片子，她就安排给研究所的大夫们，大夫们通过会诊看我的片子，说我符合来西班牙做手术。

通过了解，西班牙手术手术风险比较低，费用也不算太高，主要做的是尾椎终丝的切断手术，手术时间大概只有45分钟左右，前后的准备时间加手术时间最多2个多小时，术后不需要平躺6小时，输完液术后没多久就可以下地行动，并且一天后就可以出院。

当初我就是抱着试试看的态度，陈女士也说我符合手术要求，我就索性办了护照和签证，于2016年5月16号从中国北京前往了西班牙巴塞罗那。我在5月18号做了术前检查，5月19号我住进了巴塞罗那的希玛医院进行了手术。手术比较顺利，也如同研究所所说大概2个小时就出来了，回到病房后，也就是2瓶消炎液后吧，输完大概1小时后我就下地走路了，到第二天中午就出院了，第二天早晨大夫会看一下伤口。一周后回研究所复查。

我做完手术后的感觉是明显感觉后背没有那么强烈的牵扯感，颈椎也不是特别疼，同时打完喷嚏，后背也不疼了。以前在没有手术之前，打喷嚏是后背疼痛，特别难受。同时胳膊也没有以前那么麻那么疼，麻疼减退了。但是温痛感没有得到明显的恢复，整体症状是减轻了许多。当时在西班牙巴塞罗那手术，研究所也跟我说了，这个手术最主要的目的是控制疾病不再发展，症状原则上是往好的方向发展或者维持目前的症状不变，所以说就是做到空洞不再继续发展，下疝不再继续增加。整体来说做完手术还是不错的，16年做完手术后我一直没有复查，因为我的身体没有再出现新的症状，也没有不适的情况，整体是往好的方向发展。

我本来空洞是从颈椎第一段到胸椎第8段，今年2023年11月我去医院进行了复查，复查结果是我颈椎的空洞没有了，胸椎还有一部分空洞，这是让我比较意外的，手术是很神奇的，空洞可以消失，整体而言，这个手术确实是做的不错，比较成功，到现在都没有影响到我的生活、工作、学习，尽管温痛感和肌肉萎缩没有恢复，但我们也要知道神经受损是不可逆的，一旦你的神经受损是没有办法挽回的，所以说这点我还是可以接受的。

我也想告诉大家，如果得了病以后，不要着急、不要焦虑，保持一个积极的心态，去想想怎么把这个病看好，毕竟世界这么大，不仅本国可以看病，也许你现在身处日本、法国、韩国、美国、波兰、俄罗斯、德国，你可能身处的国家的医疗条件是世界先进的，但是不代表你的国家对这个病治得好。我可以告诉大家的是，如果大家得了这个病不要着急，可以多去谷歌上搜素一下，多了解，保持一个积极乐观的心态去寻找一个更好的出路。

如果大家信任西班牙的话，可以来西班牙来进行一个尝试，可以去巴塞罗那研究所的官网了解一下，我觉得这块还是不错的，费用也不算太高，我当年的手术费用是16800欧元，加来回机票吃喝，总花费大概是2万欧元，换算成人民币大概16万，当年价格比较低，现在可能涨了一些，我觉得有2万5千欧元应该是够的，换算成人民币大概是20万左右，是可以做这个手术做下来的，觉得大家可以来尝试一下，毕竟这里的医疗条件还是不错的。

同时我希望大家能身体健康，可以每天开开心心的，不要老想这个病，保持一个积极乐观的心态去面对生活，毕竟我们的路还很长。同时也邀请世界各地的朋友、中国的朋友来到我的家乡来游玩，我在中国内蒙自治区古呼和浩特，我们这里有好吃的牛羊肉，有美丽的大草原，欢迎你们随时来玩。马上2024年了，也希望大家在2024年发财、身体健康。谢谢大家。

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