莎拉(Sarah Barbier)，小脑扁桃体下疝第一型、原发性脊柱侧弯、终丝疾病。

Published by ICSEB at 2022年9月2日

手术日期：2021年3月23日
视频日期：2022年5月2日



大家好，我叫莎拉，我今年30岁，我是在14岁被诊断出脊柱侧弯的，当时在法国医生给我做了脊柱矫正手术。在这手术之后的4年我出现了很多的并发症，医生只好把原本手术置入矫正支架移除，在这之后，我的症状愈发严重。除了侧弯之外，我开始出现严重的偏头疼，头晕，身体左半侧感觉丧失还有总是感到非常疲劳。我跟这些问题奋斗了2年，在做了无数的核磁共振后，医生们2年后才发现我患有小脑扁桃体下疝，但他们没有任何人给我任何治疗的建议。当时我感觉我被世界遗弃了，因为我感觉我的身体情况越来越糟糕，我感觉我的未来只会有更多的问题。

我开始上网找资料，这时我找到了巴塞罗那的Chiari研究所。从研究所网站上，我了解到脊柱侧弯跟小脑扁桃体下疝之间关系，我觉得很有道理，但我们法国的医生却不理解。接着，我开始跟一些在研究所接受终丝疾病手术的法国病人联系，最后我在一年前决定接受手术。我对研究所的医疗团队非常的满意，他们非常的专业。第一次术前门诊花了很长时间，医生认真且专注的听我描述了我从头到脚的每一个症状。

就在手术后的几个小时，我身体的左半侧就恢复了80%的感觉，我的身体左侧已经很多年都没有感觉了，这真的很神奇！此外，我的身体也感觉没以前紧绷了，我后来才知道身体紧绷的感觉是因为终丝牵扯的原因。术后我尽力遵守医生的话，不拿重物，好好照顾自己。

现在我回来术后一年的复查：从术后到现在我的偏头疼再没出现过了，对我来说这真的很神奇，因为在术前我每天都会头疼。现在我整体感觉好很多，脊椎也感觉比较直，我恢复了活力，人也变得没那么敏感,之前我还总感觉整体人呆呆傻傻的，现在这样的情况也好了不少。有时候我也会感觉到以前的症状再出现，但只有在我非常累的时候才会发生。对于手术我真的只有看到正面的成果。今天医生也帮我对比了术前术后的片子，没有太多的变化，我的侧弯和下疝还是在，但他们没有再发展了，此外我的很多症状都减轻了，这已经是很大的奇迹。我真的很高兴，不过同时我也觉得很沮丧，为什么没有很多人关注我们的疾病或是关注研究所？因为如果要是大家都认识这个疾病的话，那么我就可以少走很多冤枉路。今天我拍摄这个视频也是为了能让更多的人了解到这个疾病还有研究所。

手术最主要的目的是停止疾病发展，医生们无法知道病人能恢复多少，在我的例子，我的疾病已经不再发展，但除此之外，我的各个症状都有改善，因此我非常的高兴。这是一家超棒的研究所，我真心感谢罗佑医生还有研究所的团队！