讲演翻译：
所有现场的参加者你们好。

对那些不认识我的人，我先自我介绍，我叫法兰伽斯可.克洛伽(Francesco Crocè)，我本身是普通科医生，也是专治呼吸系统疾病的专家。今天我在这是为了以医生病友的身份和大家分享我终丝切断手术术前和术后的经验。在我开始我的讲演之前，我想先做一个重要的开场白：我现在将分享的不是我当医生的经验，而是我个人的病例和故事，当然在医学-科学的部分将由罗佑医生来和你们讲解。

首先，我先和大家解释Arnold Chiari畸形的定义，Chiari畸形指的是小脑扁桃体下疝到枕骨进入椎管(5毫米以上)，进而对神经系统造成影响。此外，小脑扁桃体下疝会对小脑和脊髓造成压迫，让循环于脑和脊髓之间的脑脊髓液无法正常流通。小脑扁桃体下疝也还有另一个比较难理解的定义，指的是人类胚胎中胚层的病变，因为后颅窝发育不良，容积小进而使小脑扁桃体下部疝入到枕骨大孔(但我们知道不是所有Chiari畸形都是这种情况)。

Chiari畸形或小脑扁桃体下疝是病因不明的疾病。

小脑扁桃体下疝畸形第一型的患病率约是每1000人中会有1人患病，或是每5000人有1人患病。家族遗传可能是透过隐性或显性染色体遗传，但遗传几率较低。

终丝是三层覆盖脊髓到椎管底部脑脊膜的延伸。从人类胚胎第5个星期开始，脑脊膜会和脊髓末端萎缩的部分紧密结合，脊髓末端萎缩的部分可对照为我们原始的尾巴。在成人身上终丝没有任何功能。

而脊髓空洞症则是指脊髓内一个充满液体的空洞，影响神经系统正常运作。脊髓内的空洞可能会随着时间增大，并造成脊髓扩大、拉扯神经细胞组织，直到对神经造成永久性的伤害，甚至是造成瘫痪。对所有人来说，脊髓空洞症不单单只是一个疾病，而是对人体影响重大的问题。

造成脊髓空洞最常见的原因毫无疑问的是因为小脑扁桃体下疝。根据评估，30-50％的小脑扁桃体下疝患者也都同时患有脊髓空洞症，我个人认为这个比例应该更高，因为在那些未被诊断为典型小脑扁桃体下疝的病例，医生都可在患者的片子发现脑颈部压迫现象。不过，脊髓空洞症也可能是，如因交通事故造成脊髓损伤，在事故几个月或甚至几年后才发现形成脊髓空洞。此外，脊髓空洞症也可能是由肿瘤或椎管狭窄等各种原因所引起。

至于脊柱侧弯，这是一种脊柱向侧边弯曲的脊柱畸形，脊柱和肌肉受到的伤害身体无法自行恢复。脊柱侧弯除了对脊柱、关节、韧带、肌肉造成影响外，也同样会使人体重心轴偏离，而在严重的情况下，除了影响外观，也会影响人体内部器官，如心肺呼吸和内脏等身体机能。

此外，我想立刻澄清一些很危险的错误观念。永久性的脊柱侧弯是可以清楚地从X光片检查出来的，而另一种因姿势不良造成的脊柱侧弯，虽然是因为个人姿势造成脊柱的偏差，但并不是永久性的脊柱畸形也可以透过手术来矫正。

比较复杂的脊柱侧弯是原发性或特发型的，每1000人当中就有2-4个人患病。这是一种青少年在青春期成长或长高时快速发展的一种疾病：
－ 女生脊柱侧弯好发在11-15岁之间
－ 男生脊柱侧弯好发在13-17岁之间

直到成人期脊椎软骨达到固定，脊柱侧弯才会停止。此类型脊柱侧弯对瘦弱型的孩童影响特别大，此外，10岁左右女孩患病所承受的风险也比男孩高10几倍。

根据最近的研究，似乎证实了脊柱侧弯可能有基因遗传，而它的病因目前还不明，但可归咎于激素、生化、生物理学和神经肌肉方面的因素。目前可以肯定的是，一个患有脊柱侧弯母亲的孩子他的患病率会比没有脊柱侧弯母亲的孩子高10倍以上。

虽然在医学领域对这些疾病有很多的研究和知识，但我们还是必须理解我们对这些疾病的了解能力是有限的。

我的病是从2007年5月20日开始的，在一场足球赛后我发现左肩疼痛，更确切来说，这个疼痛是介于肩胛骨和脊柱之间。我个人认为这是我疾病病症的开端，我当时认为这个疼痛可能是我约6个月前跌倒撞到脑颈部留下的后遗症，但其实有很多小脑扁桃体下疝的患者也都跟我有同样的问题。

当时我认为是肌肉性的酸痛，所以吃了一些止痛药来缓和，但一点效果也没有，相反的，疼痛的问题却一次比一次更严重，我几乎是呈现瘫痪的情况，但幸运的是我发现了只要我采仰卧姿势，这个疼痛就会消失了。

不过也因为这样我决定做一个颈部的核磁共振片，我猜会不会是有颈椎见盘突出。但检查的结果和我想的有天壤之别，检查显示我的小脑扁桃体下疝5-6毫米、颈5-颈6有一个脊髓空洞，在颈5-颈6右侧也有一个椎间盘突出。我会强调右侧椎间盘突出是因为，就是这个问题才让医生误判，以为我左肩疼痛单纯是由这个椎间盘突出所引起的。

在诊断出脊髓空洞和小脑扁桃体下疝后，肯定和很多病友一样，我们就这样开始了寻找治疗方法的路，在我的例子，我则是开始咨询许多不同的神经科、骨科、神经外科的医生同事们。他们(非所有医生同事)建议我的是颅脑减压手术。

在过去30年来的时间，我们学会了主动去跟医生了解我们的身体健康情况，也参与了为自己决定治疗法的过程，这是以往我们前几代长辈们所无法想像的，因为他们唯一能做的就是完全的相信医生，无法质疑医生。但现在，网络让我们可以质疑或质询一些虽然现今世界上已经认可的事物。

就在精神上和身体上受苦了几个月后，我很幸运的在网络上发现巴塞罗那神经科学会，了解到在那儿罗佑医生采用一个微创手术(终丝切断手术)来治疗小脑扁桃体下疝和脊髓空洞症。

罗佑医生对小脑扁桃体下疝、脊髓空洞和脊柱侧弯等疾病病因的解释，对我来说相当有说服力。

感谢网络，我也很幸运的认识了莉塔(Rita Presbulgo)，她在我之前一年接受了罗佑医生的手术治疗。莉塔，她是一个非凡的人，她跟我见证了手术的成果和她手术所获得的益处，感谢她的帮忙，我又更说服自己势必要去巴塞罗那。

门诊时，我的病症有：肩膀疼痛并延伸至左手臂，双下肢疼痛、麻木，胸部肌肉偶尔抽搐、耳鸣、右上肢力量减小、眼球震颤、精神错乱、夜间呼吸暂停。
不过显然的，这是我个人的病例，不是所有病人的病症都和我的一样，大部分的病友您们都应该知道，很不幸的，这些疾病一般都有超过50种以上的病症，且为什么在2个核磁共振上来看情况相同的患者，他们的病症有可能完全不同的，原因到现在也还是不明。

我们的疾病肯定有一些和其他疾病相同的病症，这让我们无法容易的做出正确的诊断，此外，就因为这样我们的疾病才更容易跟其他疾病搞混，重要的是我们必须记住，当一个小脑扁桃体下疝患者的健康有问题时，也很容易发展出其他问题，尤其是当患者有长期慢性疼痛病史时。

研究证实有长期慢性疼痛病史的患者，他们身体倾向发展出其他慢性的疼痛问题，而不是所有这些疼痛问题都是直接和小脑扁桃体下疝有关或由它所造成。

目前大家还不了解的是，小脑扁桃体下疝的多寡和临床病症并没有相关性。举例来说，有一些小脑扁桃体下疝不到3毫米的患者，他们却有相当多的病症也非常严重，在此同时，也有一些小脑扁桃体下疝特别严重的患者，他们却几乎是一点病症征兆都没有。可能最重要的是要看患者脊髓受牵扯的程度和时间是否造成了脊髓中心血肿。

在现阶段的科学不存在一个客观的检查方式可以完全归纳小脑扁桃体下疝患者的所有问题。总之，在和罗佑医生谈过后，他说服了我说我的病症应是和脊髓牵扯综合征有关，于是我决定进行手术。

除此之外，还有一个让我决定做这个决定的重要原因，那就是这个类型的手术风险非常低。

在手术后没多久，我记得陪伴我去手术的亲友们(我的妻子、情同我哥哥的伯立梅里医生)立刻就发现了我术后有变化，那就是我的气色，我的脸看起来非常的放松，脸的气色也和手术前很不同。

另一件很不可思议的事是我恢复了我右手的力气，左手臂疼痛的问题也有明显的好转。 说心里话，我那时还很难相信我再这么短的时间内就恢复了右上肢的力气，但事实证实了一切。

在术后一个月回诊检查时，我的力气已经几乎完全恢复了，身体的疼痛也一直减轻(在术后5-6个月疼痛都消失了)；现在我还是偶尔会有耳鸣(但强度较低)、下肢也还会麻，尤其小腿部位。其他已消失的严重病症是夜间窒息的问题，此外我心律不整的问题也消失了。

现在，我手术已经过了四年，根据我后来的片子，我可以确定终丝手术已经停止了疾病的发展。左肩的剧痛、夜间窒息都消失了，耳鸣的问题也有减轻，眼球震颤的问题也几乎消失。唯一还存在的困扰就是小腿的麻木感，更确切的说是一种零星偶尔出现的疼痛感，但不管怎么说，这个问题还是不影响我上健身房或踢足球，相反的且很奇怪的是，在运动后，我小腿的问题会消失。

我为什么能肯定疾病已经停止发展了是因为我每年都做新的核磁共振片，我的片子显示我的小脑扁桃体和脊髓圆锥都有些微上升，我的脊髓圆锥现在在L1-L2的位置，在2007年时，其位置在L2。此外，我胸7-胸8和胸8-胸9的椎间盘膨出消失了，但颈6-颈7和胸9-胸10的椎间盘膨出还在。另外，在X光片方面可以见到没有任何的恶化或改变，这已经可以说是相当好的成果了。

不过尽管我的术后和片子都证明我的病情好转，我还是一直遇到采怀疑态度的神经外科医生，而这也是电话和我联系的病友所面对的难题，因为他们常拜托我和他们解释这些疾病的病因。我很能理解这些病友们，因为我了解他们经济上的难处，很不幸的，他们很多人都没有经费进行手术，也必须忍受生活质量越来越差。当然的，和他们相比我非常幸运，因为我没有手术经费的困难，此外也感谢上帝、我自身的医学专业和我家人的支持让我可以排除所有疑问和不安来接受手术治疗。

也因为这样，在术后四年，我总是热心和向我咨询的病友分享我个人接受罗佑医生治疗后的改变，希望他们能够清楚的为自己做决定。而最让我感到欣慰的是能知道那些术前受Chiari畸形病症所苦、和我联系时还相当失望和迷惘的患者们，他们现在术后不管是身体上或精神上都享有最佳的健康状况。

此外，我也想说我和很多病友最后也都成了朋友，而这也让我们彼此变的更坚强。在这儿我们可以看到”病友世界”美好且难以置信的一面，这是只有当你也是其中一员时，你才能理解且学习到很多。

透过这样的经验，我也才发现生命更真实的一面，只有在危难的时刻才能激发出最真的感情，我们无法欺骗自己或其他人，我们一起面对我们的极限、一起凝聚我们内心的力量、彼此互相支持。在某种意义上来说，术后我们又再重生了，而这也让我们感觉自己比那些健康的人更有优越感。

在我个人的患病生涯，我认识了许多非常好的人，他们除了分享自己的个人经验，更努力创建了病友协会，透过自己病痛的经验，他们为病友和病友之间搭起了能够更理解彼此和疾病的桥梁。

在这，也请大家允许我传达我内心对罗佑医生和他的团队的感谢和敬爱，感谢他们对我的照顾和体贴。

最后，我也还有一个我不知道如何回答的问题，那就是：”为什么在有死亡、瘫痪风险的开脑手术和在尾骨做一个小小切口手术之间还存在那么多的疑问呢？”这个问题的答案，可能是在于我的医疗同事们对于终丝手术所证实的术后还是采怀疑态度，也因为这样，他们怀疑的态度也传递给了患者，使他们也有了疑惑。

当然，要诊断终丝异常紧张牵扯脊髓也不是那么容易的，因为紧张增粗的终丝不一定都可从核磁共振片上看出来，只有一些特殊终丝肥大的病例才有可能在他们的片子诊断出来，也因为这样患者的病症和一些传统的检查都是诊断疾病的重要指针。不过，我相信未来若医学能研发出更先进的核磁共振仪器的话，那么诊断疾病也可变的更加容易，医生们也能精确测量终丝的粗细和它对脊髓牵扯的程度。

手术经费方面，无疑的是最困难也最需要克服的一部分，因此我也希望我们意大利的病友协会AI.SAC.SI.CO能够筹集足够资金帮助更多缺乏经济资源的患者。

最后，我希望我已清楚的表达了一切，也感谢大家的关注和聆听。