莉塔 (Rita Capobianco), 小脑扁桃体下疝第一型、原发性脊髓空洞、脊柱侧弯。

Published by ICSEB at 2010年5月16日

手术日期：2008年5月。

意大利人

大家好，我叫莉塔，我住在罗马。和大家分享我的故事之前，我想先感谢罗佑医生，感谢所有他为我做的事，也感谢医生给我机会让我书写我的经历来帮助其他和我一样为小脑扁桃体下疝和脊髓空洞症疾病所苦的病友。
此外我也要感谢乔雅和巴塞Chiari研究所的全体工作人员。

我大概是在20岁左右开始在背部的斜方肌出现疼痛，但所有的问题也仅只于此。我试了很多不同类型的按摩，像肌肉牵引、物理治疗、针灸等，但效果都很短暂，我的疼痛还是依旧。当时我到医院拍了X光片，因为那时的医学还未发明核磁共振，在我的X光片中医生发现我有轻微的脊柱侧弯和颈椎关节炎的问题，虽然如此，但很幸运的是我还能继续我的工作，当芭蕾舞者和演员。

大概在43岁时，除了原本背部的疼痛外，在太阳穴位置出现了相当剧烈的疼痛，尤其是在我咳嗽、或待在音乐声很高的地方、或太晚回家、或使劲的时候，太阳穴都会相当疼痛。在2004年，我第一次做了颈部的核磁共振，但当时医生们并未检查出小脑扁桃体下疝。我不知道该怎么办，只好继续做按摩和物理治疗；但后来在发现了我的疼痛的原因后，我才惊觉我过去30年一直进行错误疗法的危险性。

在近几年，右背疼痛的问题越来越严重，于是我报名了健身房，希望做些运动或体操可以舒缓我的问题。刚开始的时候，我感觉身体似乎比较好了，但3个月后，我的疼痛却变的一次比一次更严重也更难忍受。我感觉身体虚弱的次数也越来越频繁，而当我用力或待在人很多或音乐声很高的地方，我的太阳穴就会非常痛。如果我转头看左边或右边时，我的脖子和头就会很痛，整个人也无法平衡。我的心律也不整，有时也会有吞咽的问题。
我还是持续固定拍X光片、做物疗、吃止痛药，但一点效果都没有。

有个朋友听闻我长久性的疼痛问题建议我再做一次核磁共振，结果最后发现原来我同时患有脊髓空洞症和小脑扁桃体下疝第一型。也就是这样我开始了我的求医之路，看了好多的矫正科医生、物疗医生、神经科医生，吃了好多的药，做了好多没有用且可能对我身体造成严重伤害的疗程。
矫正科医生建议我做一个牙，然后让我吃了一个月的止疼药，但最后根本是乌龙一场，还让我过敏患了皮肤炎。物疗医生则是建议我做体操，并给我开了动脉硬化的药；而神经科的医生是建议我6个月后再做一次核磁共振。

此外，我也咨询了一些神经外科医生的意见。第一个神经外科医生笑着对我说我必须做一个大脑的手术，医生的态度和举止让我感觉他的脑子不是很正常，所以我又去看了别的医生。第二个医生建议我再等6个月，然后再做一次核磁共振；第三个医生让我做诱发电位的检查以确定我是否需要手术；第四个医生则是确定我必须手术。

后来我去做了第三位医生要求的检查，医生最后建议我必须尽快做减压手术，否则有可能沦落终生需靠轮椅行动的命运。医生看到我非常害怕的哭了，安慰我不用害怕手术，手术只是：剃掉”一小搓”头发，在大脑切开”一个小小”的口，然后放进”一个小小”的骨板；医生还跟我保证手术后我的疼痛会立即消失。我相当担心如果再拖下去我的情况会更糟，于是我马上就决定动手术，颅脑减压手术。

手术前一天，有个病患来到我的病房，他告诉我手术后我会被送到苏醒室；然后看到同层其他手术后的病患都再次被送回病房，我开始感觉有些不太对劲。晚上的时候，来了一个护士到我的病房，她手上拿着3个剃头发的机器准备给我剃掉三分之一的头发：她几乎是要剃掉我半颗头的头发，并不是之前主治医生所说的”一小搓”头发！看到我不想让她剃头发，这个护士有些讽刺地说：”手术后你的头有好几个月都会被刀疤和血覆盖，你现在还在意你的头发？”当下，我感觉我就好像活在一场恶梦一样。我整晚都处在惶恐中，我的右手臂一直严重的抽筋还出现了初期性带状疱疹，隔天一早，在进入手术室没多久，我就改变注意，不做手术了！

但，出了医院后，我更不知道我到底该怎么办了。

我又咨询了更多的医生，但每个医生都告诉我应该动手术，但感谢我的弟弟，他在网路上找到了微创终丝切断手术的信息，让我了解到还有另一种危险性很低的手术。在和一些曾经接收过这个手术的患者们联系后，他们向我证实他们在手术后都有相当明显的好转，于是我说服自己这是我要选择的路。

后来我到了巴塞罗那Chiari研究所，在经过一个相当愉快的门诊后，我让罗佑医生为我进行了手术，隔天，我就回到了罗马。

手术后到现在已经过了两年，我的身体也一次比一次更好，以前的疼痛问题也慢慢在消失。现在我又可以待在音乐声很高的地方、或有很多人的地方，一点也不会感到头疼或身体失去平衡；我也恢复了上肢的力量，还有身体的敏感性，我又可以做所有我想做的事了。虽然有时侯，当我很累或压力很大的时候，我背部的斜方肌又会变的比较僵硬；有时侯如果我把头往后仰的话，我也会感觉有点头疼或头晕。一个月前我又开始可以跳舞了：我开心的哭了。
在我新的核磁共振显示，我的病已经停止发展了，就跟罗佑医生跟我保证的一样，而这对我来说也是最重要的。

我还记得几年前，在我生命最难过最低潮的时候，有一个很好也很诚实的意大利神经外科医生跟我说：”我们的人生只有一次，同时我们也是自己生命的主人，我们必须自己决定我们想要怎么对待我们的生命。现在的你，没有肿瘤，也没坐在轮椅上，在决定让人手术打开你的大脑前，请先好好想个几百万次，请你先试试所有其他可能的办法，如果真的到最后你的身体再也不行了，你再选择开脑手术吧！”我，那一天，我真的非常感谢那位医生给我的这段话，我最后决定要”好好的”活着，而不只是活着罢了。

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