梅丽纱(Melissa Den)，脊髓牵扯综合徵，小脑扁桃体下疝并椎间盘突出症。

Published by ICSEB at 2023年10月27日

手术日期：2012年9月。

终丝切断术后11年

2023年5月31日

大家好，我是梅丽莎，我住在澳大利亚。我在2012年9月被确诊小脑扁桃体下疝第一型和椎间盘膨出症，后来我在2012年9月4日接受了巴塞Chiari研究所的终丝切断手术，我的主刀医生是罗佑医生。

今天我想跟大家分享我现在的情况，我回顾了一下我当初在刚手术完时的经历分享，我想传达的讯息还是一样的，术后我的身体比以前好很多，手术后我没有出现任何的副作用，只有术后带来的好处。

在看完罗佑医生写的“终丝系统指南”，我对于终丝疾病有了更深的了解，以及终丝疾病是如何影响大脑、脊柱和神经系统。看完书我理解了终丝牵扯脊髓对我的大脑、脊柱和整个神经系统的伤害和影响，阅读的过程很有趣因为我学到了我为什么会有那样的感觉（病症），那都是我身体内可逆和不可逆的损伤所造成的结果。知道了终丝切断手术能停止疾病的发展，对我而言真的是让我放下了心中的大石头。现在术后11年了，我有一些不可逆的损伤，但我已经找到和我的问题和平共处的方式，我也会尽量避免让我情况恶化的事物。另外我想跟大家说在2018年我也曾到美国加州的医院（Hospital Cedars Sinai) 给伍特医生进行脑脊液漏的手术。

对于终丝疾病的患者，有可能家族里的其他成员也有这个疾病，像我女儿的例子一样。在她5岁时我就发现她有一些同龄孩子不该有的问题，因为我本身接受了终丝疾病的治疗，我便想到给她拍核磁共振并把片子发给罗佑医生诊断。然而，在她的片子并没有发现任何跟终丝疾病相关的问题，医生建议我们持续观察，尤其是青春期时，多注意她脊柱的发展。后来10年过后，在她15岁时，因为终丝疾病的症状，我们给她拍了新的核磁共振，结果显示她可能患有终丝疾病，后来研究所看了她的片子也向我们确认孩子确实有终丝疾病，并建议她进行手术治疗。后来她在2022年3月接受了终丝手术，现在术后一年多，我们女儿现在也有很好的恢复，她原本背部疼痛还有头疼的问题都减轻了很多。

最后，我想再一次感谢罗佑医生还有巴塞罗那Chiari研究所的团队，感谢他们的工作和所做的一切。也谢谢在看我的故事分享的你们，谢谢你们的时间。我祈祷我的故事经历能对你或你认识的人有帮助。我跟上帝祈求希望我的故事能够帮助到其他更多的人，能让更多的人了解认识到终丝疾病。

感谢上帝给我和我的家人们的指引。

祝福大家

梅丽莎

我的邮箱:  [email protected]

 

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澳大利亚人

大家好，我的名字是梅丽莎，我今年42岁，我和我的先生和我的3个孩子住在澳大利亚金伯利的一个芒果种植场，我的孩子伊萨克9岁，库伯7岁，鲁辛达5岁。

在多年看病也换了很多个医生后，我在2012年5月被诊断出我患有小脑扁桃体下疝，这个病也被称为Chiair畸形。我在澳大利亚的神经外科医生建议我进行减压手术，如果我的症状恶化的话。我调查了这个手术，但我发现在澳大利亚我们并没有在这个手术上有深厚经验的专家医生。

我是一个基督徒，我每天都努力的向神寻求智慧和引导，希望能找到正确的路。听说在美国有很多专家对我的疾病很有研究，在多次祷告后，我和我的先生我们决定把我的病例资料发给美国的专家，看看他们是否能够帮助我。我心里对于接受减压手术其实很抗拒，但我的病症不断在恶化，身体的神经也开始受到影响，这让我觉得我也没有其他选择了，因为好好照顾我的孩子们已经是一件越来越困难的事。

我现在和大家分享我的故事是希望能够帮助到其他人，就像我当初从阅读其他人的故事中得到帮助一样。我会在我的故事提到一些我的病症，这是希望某些和我有相同病症并在看我的故事的人能够得到帮助:我腰部疼痛已经有超过20年的时间了，肩颈疼痛/灼痛也有15年了，此外我还有双腿和双手臂无力，右腿麻木痉挛，头疼(尤其是当我打喷嚏和咳嗽时)，疲倦，经常性恶心感，心悸，每日头疼头很重的感觉，下巴脸颊和眼睛后疼痛感，记忆力差，无法思考，经常性喉咙痛，耳鸣(常听到杂音和风声)，常受冷热影响(温度的变化让我很不舒服)，变化体位时头晕。起初，这些病症都是很轻微的，但它们却随着时间逐渐恶化。

而我前往美国的计划不知为何开始遇到阻力，我的周遭同时发生了很多事，我觉得这是上帝给我的明确指示，祂不希望我进行这个旅程。于是我又向上帝祈祷。我从我的教会，我的家人和许多澳大利亚的其他人身上得到了支持，他们都在为我祈祷。上帝回复了我的祈祷，祂指引我到了西班牙巴塞罗那的Chiari研究所和罗佑医生。在2012年7月，我把我的病例和核磁共振片都寄给了罗佑医生，罗佑医生的医疗团队看了我的病例和片子后，诊断我为脊髓牵扯综合征，建议安排门诊检查并进行终丝切断手术，医生们告诉我他们还必须为我进行实际临床检查才能完全确定我的治疗方案，无法单纯从远距咨询确定。

我又向上帝祈祷了很多次，而这一次我们感受到很多大门为我们而开，于是我们离开澳大利亚起身前往巴塞罗那了。最后我的神经系统检查证实我的诊断结果，我也在隔天接受了手术。术后当我醒过来时，我可以感受到我的身体里正在发生一种很奇妙的变化。手术不仅停止了疾病的进展也帮我恢复了许多的病症。术后我的起色马上变得不一样了，我的眼睛也睁的比较开了。现在我变得更有活力。我感觉我获得了一个新的身体。我一些已经有超过20多年的病症消失了。这些都是我们从未想像过的。

这是一个微创手术的成果，目前来说，罗佑医生似乎是唯一提供这个治疗法的专家医生。感谢罗佑医生我得以避免进行重大的手术并停止疾病的恶化。在我们在巴塞罗那的期间，罗佑医生，卡特琳娜和罗佑医生的医疗团队都对我和我先生表现出了最专业和最好的照顾。我很感谢医生的耐心(回答了我无数的问题)也感谢他及他的医疗团队对待患者的方式和态度，他们很有同理心的看待和接待患者的需求。

最后我也要赞美和感谢神，祂是我这趟旅程的向导。我祈祷我的故事能让其他面对和我相同情况的人找到方向和希望