法兰希斯卡(Francesca Nulvesu)，小脑扁桃体下疝第一型、原发性脊髓空洞症、脊柱侧弯、复合型椎间盘膨出症、终丝疾病。

Published by ICSEB at 2023年9月29日

手术日期：2020年12月15日。

术后反馈日期：2023年7月12日。

意大利人

我是在我18岁是发现我患有小脑扁桃体下疝第一型的，当时是因为头疼的关系怀疑患有小脑扁桃体下疝，但最后医生确认我的头疼跟疾病没有关系。我的下疝非常轻微，我也几乎没有症状表现，因此我和我当时的神经外科医生一起决定暂不手术，当时还有其他的医生建议我进行开颅减压手术。后来22年间我的人生一直都很顺遂，我顺产生了2个孩子，我甚至都忘记我患有小脑扁桃体下疝了。

不过2020年3月时，在一次肠病毒生病后，我的噩梦开始了。我开始行动不稳、脖子难以转动、偶尔会有呕吐情况发生。我的脑袋总是处于迷糊的状态、我的肩膀、脖子、枕骨区出现剧烈的疼痛。我咨询了耳鼻喉科医生，因为我怀疑是内耳迷路炎，但医生马上就排除这个可能性。我还做了肠胃镜还有其他很多的检查，结果全部都是正常。但随着时间，我的情况一天比一天严重，尤其是恶心呕吐的情况，我几乎每天都会呕吐。当时因为疫情我无法立刻拍核磁共振，一直等到了同年9月份，我才重新检视我想遗忘的小脑扁桃体下疝问题。

很不幸的，拍完核磁共振后医生发现我的情况恶化了很多，甚至出现了严重的脊髓空洞症和水脑症。

我从前的神经外科医生已经退休了，于是我只好开始在意大利到处寻找最好的神经外科医生，然而我得到的答案永远是一样的：我必须接受减压手术。我真的很害怕，我的孩子才2岁和12岁，而我的身体又一天比一天更差…

我开始在网路上寻找其他的治疗方案，而我找到了巴塞罗那的罗佑医生，我立刻就跟他们联系，在看了我的核磁共振后，医生们的回复给了我很大的希望。与此同时我也联系了意大利病友协会，跟接受过巴塞罗那终丝系统治疗的病友们交流他们的经验。我真的不会停止感谢跟我住在同省份的病友，她跟我解释了她的故事也介绍了其他手术病友给我认识。在意大利，我们的医生说罗佑医生是骗子，但是我还是决定相信我的直觉，相信我所听到看到的病友的故事。

2002年12月19日我在巴塞罗那接受了手术，我的主刀医生是费医生，乔亚也在和医生沟通的过程中给了我许多帮助。

术后，在看了那么多人的故事，我也期望着自己能像其他患者一样有立即的康复。手术完没多久我有轻微的恢复，但没多久又回到跟之前一样的情况，后来过了几个月，我的情况还是没有变化，相反的，我呕吐的情况加重了，甚至一天能出现4次呕吐情况，每次出现症状都让我整个人完全无力，在头和肩膀还有剧烈的疼痛，我感觉自己就是半个残废。我的家人们还得帮我洗澡，我甚至无法低下头帮自己穿鞋，我整个人非常不稳，也无法进行正常社交活动，因为任何动作都会让我恶心想吐。

研究所在知道这样的情况后建议我进行康复锻炼，在术后很长一段时间我一直不断找不同的康复医生，也看了骨科医生，也试过做运动，但因为我的身体状态比较特殊，意大利的医生也不认识终丝疾病，因此我在沙发上度过了漫长的2年，期望着我惨痛的经历快点结束，但随着时间一天天过去，我也一天比一天害怕我会一直停留在这样的状况。

在很长一段时间我的心态都非常负面，我不想再去看任何医生，但后来我决定去拍新的核磁共振，结果和当初巴塞罗那医生跟我保证的一样，我的下疝和空洞都稳定維持没有恶化。这是2022年12月的时候，离我手术后已经有2年了。于是我预约了回研究所复查，费医生建议我找一个能够了解我问题的理疗师来帮助我进行康复锻炼。因为那是的我几乎已经不能行走了，任何微小的动作都能造成我的不稳定和呕吐。

2023年1月，我终于找到了一个了解我的问题的理疗师，他对于我的情况有经验也非常专业，他试着帮助我重新再站起来。那是的我还不相信：我的家人们需要我，而我自己其实也渴望重生。

后来在1个半月的疗程后，每周3次康复锻炼，我开始了我的重生路程。有一天早晨，我的先生在我起床后发现我的姿势不太一样，而我自己也突然感觉不到那伴随了我3年多的不稳定感，呕吐问题也突然完全消失，感觉就像我的脑袋突然自由了，以前那个造成我脑袋不清晰和脑雾的压力消失了。从那天起，我就开始认真每天骑好几公里的健身车，我想起了费医生当初很明确的告诉我，手术后我必须每天进行锻炼并且配合正确的理疗康复运动。我的身体终于好像开始要好起来了。

现在我已经完全找回我人生的自主权，我又可以开车了，可以工作，我刚旅行回来，我现在身体非常好。不过我还是得再恢复一点我左手臂的力量，另外头部某些动作还是会让我不舒服，不过这些都是小事，我相信我之后都能恢复的。我现在还是一直持续做康复理疗，而且我也坚持走很多路。

这就是我的故事，我很感谢我家人的陪伴还有一直在我身边给我打气加油的病友，另外也感谢巴塞罗那医生的专业还有我的天使理疗师跟我的心理治疗师，我的心理医生让我了解到疾病只是我生命里很小的一部分，我就算是滩在家里的沙发，我也从未停止过我的笑容，生命只有一次，生命也非常美好。

在我的例子，我的身体比其他病人需要更多的时间来恢复，但我还是做到了。我希望我的故事能给其他还在犹豫的病人一点希望。

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