Франческа Нулвесу. Нейро-черепно-позвоночный синдром, Заболевание концевой нити, синдром Арнольда Киари I, базиллярное вдавливание, идиопатические сирингомиелия и сколиоз. Множественная дископатия.

Published by ICSEB at 29 September, 2023

Дата операции: 15/12/2020
Дата свидетельства: 12/7/2023

Радостные обновления

Я обнаружила, что у меня синдром Арнольда Киари, когда мне было 18 лет. Я тогда искала причину головной боли, которая в конечном итоге не была связана с этой патологией. Опущение миндалин было минимальным, у меня не было никаких симптомов, и тогда я вместе с нейрохирургом, который наблюдал меня на тот момент, решила, что не буду проходить через декомпрессию, которую мне советовали другие врачи. В течение 22 лет моя жизнь продолжалась без проблем, я родила двоих детей естественным путем и почти забыла, что у меня есть синдром Арнольда Киари.

В марте 2020 года после кишечного вируса начался мой ужасный путь. У меня началась сильная неустойчивость, я с трудом двигала шеей и время от времени у меня случалась рвота. Я постоянно пребывала в смятении, у меня были очень сильные боли в плечах, шее и в основании черепа. Я обратилась к ЛОРу по поводу возможного лабиринтита, который сразу исключили. Мне сделали гастроскопию и много других анализов, все отрицательные. Со временем ситуация ухудшалась, особенно потому, что рвота усилилась, став почти ежедневной. Это был момент карантина, и до сентября 2020 года я не могла сделать МРТ, чтобы проверить синдром, про который я так хотела забыть много лет назад.

К сожалению, оказалось, что ситуация значительно ухудшилась и добавились сирингомиелия и гидроцефалия.

Нейрохирург, который у меня был тогда, больше не практиковал. Я начала ездить по всей Италии, консультируясь у тех, кого считали выдающимися нейрохирургами. Ответ всегда был один и тот же: мне нужно было немедленно сделать операцию по декомпрессии. Я была в ужасе, моим детям было 2 и 12 лет. Моя ситуация стала еще хуже из-за отсутствия человечности, с которым врачи относились ко мне.

Я начала искать в Интернете и обнаружила центр доктора Ройо в Барселоне. Я немедленно связалась с ними, они посмотрели мои МРТ и с большой человечностью возродили мои надежды. В то же время я связалась с итальянской ассоциацией людей, прооперированных по рассечению концевой нити в Барселоне. Представитель моего региона, которую я никогда не перестану благодарить, рассказала мне свою историю, а также познакомила меня с другими пациентами, перенесшими такую же операцию. Итальянские врачи говорили мне о докторе Ройо почти как о шарлатане, но я решила довериться своему чутью и свидетельствам многих пациентов, которые услышала.

19 декабря 2020 года меня прооперировал в Барселоне доктор Фиальос из команды Института, а поддерживала меня добрейшая Джойя Луэ.

Очевидно, что я ожидала немедленного выздоровления, как это случилось со многими пациентами, с которыми я общалась.

Сначала у меня было небольшое улучшение, но потом все вернулось на круги своя. Прошли месяцы, а мое состояние не менялось, даже наоборот: рвота усилилась, достигнув частоты 4 раза в сутки. Каждый кризис оставлял меня в нокауте, совершенно без сил, с сильной болью в голове и плечах, которые, казалось, горели от боли. Я превратилась в инвалида. Моим родным приходилось помогать мне мыться, я не могла опустить голову, чтобы завязать шнурки, не могла удержать равновесие, не могла встречаться с людьми, потому что любое движение могло привести к рвоте.

Из Барселоны мне посоветовали заниматься физиотерапией, и я долгое время пыталась ходить к разным физиотерапевтам, остеопатам, пробовала заниматься гимнастикой, но сложность была еще и в том, что мое состояние здоровья было сложным и здесь ничего не знали о заболевании концевой нити. После операции я два долгих года прожила, сидя на диване, всегда надеясь, что и для меня наступит конец ужасного опыта, но чем больше времени проходило, тем больше я боялась, что останусь в этом состоянии.

Когда, после длительного периода отказа от любого врачебного приема со своей стороны, я повторила МРТ, оказалось, что то, в чем меня уверяли в Барселоне, было правдой: синдром остановил свое развитие, остался стабильным, как и сирингомиелия. Это был декабрь 2022 года, прошло два года с момента операции. Я вернулась на контроль к доктору Фиальосу, который посоветовал мне продолжить поиски физиотерапевта, который бы знал, как лечить эту патологию и смог бы работать со мной. Я уже почти не ходила, малейшее движение вызывало у меня неустойчивость и рвоту.

В январе 2023 года после нескольких поисков, я наконец нашла физиотерапевта, который был знаком с моей проблемой и имел опыт ее лечения. С большим профессионализмом и человечностью он попытался поставить меня на ноги. Я все еще не верила этому: моя семья нуждалась во мне, и мне хотелось снова жить.

Через полтора месяца лечения три раза в неделю началось мое возрождение. Однажды утром муж, когда я проснулась, заметил, что моя осанка изменилась, и я больше не замечала того чувства неустойчивости, что было со мной три долгих года. Рвота полностью прекратилась, моя голова как будто освободилась от того сильного давления, которое вызывало растерянность и туман в сознании. Я вкладывала в занятия всю свою душу, каждый день проезжала километры на велотренажере, доктор Фиальос очень четко сказал мне, что после операции необходимо выполнять ежедневную физическую нагрузку и проводить правильную физиотерапию. Мое тело, наконец, было готово восстановиться.

Теперь я снова полностью контролирую свою жизнь, я вернулась к вождению, к работе, я только что вернулась из путешествия и чувствую себя фантастически. Мне все еще нужно восстановить силу в левой руке и некоторые движения головы меня беспокоят, а также нахождение на высоте. Но я считаю, что эти проблемы ничтожны, и убеждена, что смогу справиться и с ними. Я продолжаю заниматься поддерживающей физиотерапией и стараюсь много ходить.

Вот такая история моего возвращения к жизни в сопровождении моей замечательной семьи, пациентов, которые всегда давали мне смелость и надежду, история профессионализма врачей Барселоны и моего ангела-физиотерапевта и моего психотерапевта, который научил меня воспринимать болезнь, как малую часть моего существа. И меня самой, ведь даже со своего дивана дома я никогда не переставала улыбаться и иронизировать по поводу своего состояния, ведь жизнь одна, и она прекрасна.

У меня это заняло больше времени, чем у других, но я смогла. Надеюсь, эта история сможет дать надежду тем, кто идет тем же извилистым путем.

E-mail: [email protected]