李路(Lilou Van Dyck)，神经颅脑脊柱综合征、终丝疾病、小脑扁桃体下疝第一型、原发性脊髓空洞症、齿状凸畸形 、后颅窝减压术。

Published by ICSEB at 2018年9月28日

大家好，我是李路的妈妈。李路今年10岁。我们来自比利时。

我们今天来到巴塞罗那Chiari研究所是为了终丝切断手术术后一年复查。

这一切都从李路7岁时开始，一开始她说头痛的很厉害，伴随晚上呕吐。我们咨询了比利时的小儿神经外科医生，2016年2月医生要求我们拍脑部核磁共振，并确诊李路患有小脑扁桃体下疝第一型和脊髓空洞症。一个月后进行了后颅窝、椎板切除减压术。手术进展顺利没有出现病发症，但不幸的是李路在术后变得更糟，出现神经性疼痛，直到下肢瘫痪，无法行走最终要坐轮椅。这让孩子出现想死的念头，要求我们对她实施安乐死。

我和我丈夫感到无助，我们开始搜索关于疾病的信息病在网上找到了巴塞罗那Chiari研究所。2017年2月我们来到巴塞罗那，进行了第一次医疗门诊。当时李路拄着拐杖走路，但一个月后我们再次到巴塞罗那为了做终丝切断手术时，李路已经不能走路，需要坐轮椅了。

在终丝切断手术后，李路可以移动他的脚，还可以走的很快，特别是不用在忍受那些剧烈疼痛了。

李路，终丝切断手术后的这一年你过的怎么样？超级酷，因为我都没有感到疼痛。如果其它小朋友患有与我相同的疾病，我真心建议你们来巴塞罗那Chiari研究所，因为我相信你们会在这边治愈，不用再忍受那些剧烈的痛苦。