Publicado por ICSEB el 6 junio, 2025
Fecha de intervención: 19 Septiembre 2024
Fecha del testimonio: 19 Mayo 2025
Me llamo Christina, tengo 43 años y vivo en Columbia Británica, Canadá. Soy madre de dos hijos. A los 30 años, tras siete largos años de síntomas inexplicables y a menudo incapacitantes, finalmente me diagnosticaron Siringomielia cuando los médicos descubrieron una siringe cervical. Antes de eso, me habían diagnosticado erróneamente fibromialgia, y atribuían todos mis síntomas a una escoliosis torácica leve y a hernias discales en la columna cervical y lumbar. A pesar de que mi estado empeoraba, los médicos insistían en que esas eran las causas de mis síntomas, pero no ofrecían soluciones reales ni opciones quirúrgicas. Me dijeron que tenía que aprender a vivir con ello y que eligiera mi propio camino.
Los siguientes doce años fueron los más duros de mi vida. Mi deterioro fue progresivo, con un aumento constante del dolor, la debilidad y la pérdida de funcionalidad. Los últimos tres años fueron especialmente brutales. Sufría un dolor constante e intenso. Cada paso que daba era debilitante. No podía hacer nada sin sufrir. Supliqué ayuda, pero fui rechazada por decenas de médicos, incluido mi propio neurólogo. Fui ignorada una y otra vez, y derivada de un profesional a otro, hasta que me sentí completamente abandonada. Nadie quería escucharme. Nadie quería ayudarme. Perdí toda esperanza.
Desesperada, acudí a grupos de apoyo sobre Siringomielia en Facebook, con la esperanza de encontrar consejos o alguna orientación. Fue allí donde encontré a una mujer que compartía su experiencia tras haberse operado en España, en el Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB). Se había sometido a la cirugía con el Filum System® y estaba increíblemente bien. Me puse en contacto con el Instituto de inmediato, envié todas mis pruebas médicas y pronto me confirmaron que era candidata.
Gracias a la generosidad de quienes apoyaron mi campaña de recaudación de fondos, pude viajar a España y operarme con el Dr. Salca el 19 de septiembre de 2024. Desde el momento en que llegué, recibí una de las mejores atenciones médicas de toda mi vida. Cada miembro del equipo me trató con compasión y respeto. Fue profundamente emotivo sentirme por fin validada, vista y escuchada tras más de una década de ser ignorada. Incluso descubrieron que tenía un Chiari Tipo I, algo que no se había detectado en mi país.
Los traductores del equipo de inglés fueron increíblemente atentos y me acompañaron en cada paso del proceso preoperatorio y postoperatorio. El personal del hospital fue amable, atento y minucioso. Mi experiencia en el ICSEB y en el Hospital Sanitas CIMA fue verdaderamente transformadora.
Mientras escribo este testimonio, han pasado ocho meses desde la operación y me siento increíble. De hecho, me sentí mejor casi de inmediato tras la cirugía. Ya no tengo ningún síntoma de Siringomielia ni de Chiari. Por fin me siento libre en mi cuerpo, algo que no había sentido desde hacía mucho tiempo. Ya no solo sobrevivo; ahora estoy viviendo plenamente
Estaré eternamente agradecida al equipo compasivo del ICSEB y a todas las personas que me ayudaron a llegar hasta allí. No solo trataron mi enfermedad: me salvaron la vida.
Síntomas que sufrí durante casi dos décadas – ahora ya son cosa del pasado-:
Cabeza
- Zumbido en ambos oídos (tinnitus), a veces uno se calla o las voces suenan como bajo el agua, especialmente cuando estoy en grupo: centros comerciales, cenas, restaurantes, reuniones de trabajo, salas de espera llenas.
- Muchas cefaleas tensionales que suben desde la nuca por la parte trasera de la cabeza, pasando por la coronilla hasta detrás de los ojos.
- Tengo una sensibilidad/dolor terrible en la boca que mi dentista no logra explicar. No hay causa dental para el tipo de dolor que tengo.
Cuello
- El cuello entra en espasmo protector profundo una vez al mes. Músculos muy tensos y duros. A menudo provoca espasmos en toda la columna que duran entre 7 y 10 días. Después, sigue sensible unos días más.
- Sensación de tener una goma elástica muy tensa desde la nuca hasta los omóplatos, como si se fuera a romper.
- A veces siento que la cabeza se me va a caer, como si el cuello no pudiera sostenerla.
Hombros/Omóplatos
- Dolor muy intenso entre los omóplatos, en el centro. También duele al presionar. Ardor y molestias. Cuanto más muevo los brazos, peor se pone. Cuando está muy mal, incluso duele respirar profundamente. También se activa caminando, desde la zona lumbar y sube hasta los omóplatos.
- Dolor en la parte superior de la espalda al mover los brazos al andar.
- Doblar ropa, fregar platos, limpiar espejos u otros movimientos repetitivos con los brazos activan el dolor en los omóplatos de forma muy intensa. También pueden entrar en espasmo con movimientos repetitivos.
Brazos y manos (izquierdo/derecho)
- Dolor nervioso en ambos brazos que baja hasta los dedos, suele salir de la base del cuello. Normalmente afecta a los tres primeros dedos.
- A veces las manos se contraen en forma de garra.
- Dolor articular intenso en codos y muñecas, hasta el punto de que incluso pequeños movimientos o el balanceo natural al andar duelen. Tengo que llevar las manos en los bolsillos para sujetarlas. Desde 2010 llevo férulas para poder hacer tareas diarias sin doblarlas.
- Problemas con la temperatura: no noto bien el frío o el calor en los dedos.
- Me corto con facilidad sin darme cuenta, hasta que veo que sale sangre.
- Las manos y los dedos se me duermen todos los días, varias veces al día. Los desencadenantes incluyen: empujar un carrito, trabajar en una mesa con las manos más altas que los codos, teclear si la mesa está alta, comer, cepillarme los dientes. También durante clases de yoga cuando debo tener las manos por encima del corazón. Tengo que bajarlas y sacudirlas. El entumecimiento puede ser doloroso.
- Al tener los brazos en alto, la sangre baja muy rápido y siento pinchazos agudos.
- Si duermo de lado izquierdo, el brazo derecho se duerme, y viceversa.
- Llevo el pelo corto desde antes del diagnóstico porque el peso me da dolor de cabeza, y no puedo mantener el pelo largo en orden por la debilidad de los brazos.
Costillas
- Espasmos en los músculos intercostales.
- Las costillas se sienten doloridas al tacto, no puedo llevar sujetadores o camisetas apretadas.
- Duele respirar profundamente cuando hay espasmo.
- A veces parece que me han golpeado con un bate en las costillas, la mayoría de los días.
Caderas
- Dolor diario. Palpitaciones, quemazón, irradiación. Me despierto con dolor si el día anterior no fue de descanso.
- Dolor más fuerte y crónico en la cadera derecha. Duele al doblarme, al andar, incluso al girar el volante.
Zona lumbar
- Sensibilidad al tacto, dolor punzante, latente, palpitante.
- Cada dos semanas, la zona lumbar entra en espasmo, y a lo largo del día sube afectando la columna torácica y cervical.
- Inestabilidad lumbar. Sensación de que está suelta. Crujidos al moverme o girar. Peor cada año, especialmente en clases de yoga.
- Cuanto más ando o hago tareas cotidianas, más se tensa la zona lumbar y los músculos bajo las costillas. Termina siendo insoportable por la tarde.
- Duele inclinarme sobre el lavabo para cepillarme los dientes. Como no puedo levantar bien los brazos, tengo que cepillarme doblada sobre el lavabo, apoyándome.
PIERNA DERECHA
- Calambres y pinchazos en el isquiotibial derecho.
- Ciática derecha constante desde hace más de 10 años. He pedido que me amputen la pierna, pero el neurólogo dice que seguiría teniendo dolor fantasma. Lo he pedido dos veces, con 3-4 años de diferencia. Me afecta muchísimo.
- Dolor tipo tendinitis en los pies. Peor en verano al nadar, con el movimiento repetitivo de las piernas. También en invierno durante olas de frío.
- Entumecimiento del dedo gordo o de los tres primeros dedos.
- Los pies se duermen al andar o conducir. Necesito calzado muy suelto. Aun así, se duermen varias veces al día.
- Dolor de rodilla sin patrón definido. Aparece sin aviso.
PIERNA IZQUIERDA
- Entumecimiento del dedo gordo o de los tres primeros dedos.
- Los pies se duermen al andar o conducir. Necesito calzado muy suelto.
- Dolor de rodilla.
La pierna izquierda se considera mi “pierna buena”.
Cuerpo en general
- A veces me duele la piel al tocarla. Vestirme o bajarme los pantalones para ir al baño duele.
- Síntomas parecidos a la gripe sin fiebre.
- A veces siento como si caminara por barro espeso. El paso se acorta.
- Levantar las piernas para subir escaleras duele o se sienten débiles.
- Al subir escaleras, noto hormigueo y debilidad en las piernas; necesito parar hasta que vuelve la sensación.
- Sensación de que me cae agua fría por la parte trasera de las piernas.
- No puedo inflar globos. Un brazo o una pierna se duerme y duele. Siento burbujeo en la base del cráneo. Presión y dolor.
- Cuando el dolor es muy fuerte, me da náuseas y necesito tomar antieméticos para poder comer algo. En los peores momentos llegué a vomitar crónicamente durante varios años.
- Si duermo bien, despierto con algo menos de dolor. Si el día anterior fue duro, necesito días de recuperación. En mis días libres, apenas puedo hacer nada más que descansar en la cama para poder afrontar el trabajo.
- Cuando trabajo, el dolor aumenta a lo largo del turno y por la tarde no puedo ni estar de pie para cocinar. Necesito sentarme en un taburete.
- No podía hacer la compra. Las bolsas eran demasiado pesadas y el carrito me hacía daño al girar. Los brazos se me dormían. Se activaban espasmos en la espalda.
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