La Enfermedad del Filum (EF) se presenta en cada paciente de forma única e individual en su desarrollo. Siendo una patología congénita, incide en el desarrollo del sistema nervioso central y de la columna, desde la fase embrionaria del ser humano, y puede ir avanzando progresivamente durante el curso de la vida.
El diagnóstico
De las patologías causadas por la EF, por lo que observamos en nuestra casuística:
-Sabemos que el descenso de las amígdalas cerebelosas que caracteriza el Síndrome de Arnold-Chiari I puede evolucionar desde una edad temprana, como estar presente en los primeros meses de vida. Esto se puede observar siempre que haya alguna razón para realizar Resonancias Magnéticas Nucleares (RMN) al paciente durante los primeros meses de vida.
-La Siringomielia idiopática evoluciona deteriorando los tejidos medulares y puede afectar a cada individuo de una forma que no es directamente proporcional con la clínica: hay cavidades extendidas a muchos segmentos de la médula espinal asociadas a cuadros sintomatológicos mínimos, y pequeños quistes de apenas una vértebra de extensión, con cuadros clínicos complejos y falta de autonomía. Esto se suele descubrir en las RMN -por casualidad-, o cuando existe un cuadro clínico.
-La Escoliosis idiopática es una desviación lateral de la columna vertebral que, como la cifosis, la hiperlordosis en el plano antero-posterior, y la rotoescoliosis en el axial, suelen ir desarrollándose progresivamente durante la infancia y adolescencia; a menudo acentuadas por los cambios hormonales de la pubertad. Según los síntomas que muestran los niños, los pediatras pueden detectarlas tanto a partir de visitas médicas de rutina, como de controles por dolor u otros síntomas o posturas anómalas, que pueden presentarse con la actividad física durante el crecimiento.
Asimismo, en los familiares de pacientes -especialmente los directos- con EF, se aconseja proceder a realizar las exploraciones complementarias, de acuerdo con su pediatra, para valorar la posible herencia de estas patologías, y descubrir su presencia.
El tratamiento
El Filum terminale es el ligamento que en estas patologías transmite una tracción excesiva a todo el sistema nervioso central, y causa lesiones reversibles e irreversibles distintas en cada paciente.
El principal objetivo de la aplicación del tratamiento del Filum System® además de precisar el diagnóstico, es, a partir de la cirugía; detener la posible la evolución de las lesiones, junto con el tratamiento farmacológico y de rehabilitación, y reparar las lesiones que sean reversibles.
Es por ello que, en cuanto se detecte uno de los diagnósticos mencionados, conviene aplicar el método Filum System® lo antes posible, especialmente en los más jóvenes, e incluso desde la infancia precoz, para evitar que aumenten los síntomas que limitan la funcionalidad psicomotora de los pacientes más pequeños, que podrían condicionar el curso de su desarrollo.
En nuestro centro, sobre el total de la población de casos operados de Sección del Filum Terminale por el equipo neuroquirúrgico del Dr. M. B. Royo Salvador – de 2425 pacientes quirúrgicos-, el 4% son niños de 0 a 10 años y el 5% son niños y adolescentes entre 10 y 16 años incluidos. Actualmente, el paciente más joven operado por nuestro equipo tenía 4 meses en el momento del tratamiento.
Normalmente en los niños se utiliza anestesia general, por su seguridad, y la intervención se realiza con una técnica mínimamente invasiva, que deja una incisión de pocos centímetros en la zona del coxis, con un mínimo riesgo de infección o hematoma de la herida quirúrgica. En cambio, a los mayores de 16 años se les considera en la franja de pacientes adultos, y si no hay contraindicaciones se les administra anestesia local con sedación. De todas formas, esta valoración siempre se realizará siguiendo el criterio y protocolos del anestesista.
A pesar de que para la mayoría de pacientes el ingreso se programe con 24 horas de hospitalización solamente, según el uso de pañal que haga todavía la criatura, se determinan unas noches de más para que la zona quirúrgica no se moje y no se ensucie –con especiales medidas de protección de la herida en el caso de los más pequeños-.
Los padres o tutores pueden estar a su lado desde el ingreso en el quirófano, también en inducción, en reanimación y durante toda la estancia, pudiendo dormir una persona con el menor, y estar presentes más familiares a la vez durante el día, en toda la hospitalización.
Los resultados
En más de 30 años de aplicación del Filum System® a los pacientes más jóvenes (menores de edad), constatamos los mismos resultados a nivel estadístico que en las demás franjas de edad, consiguiendo el objetivo mencionado de detener la evolución de la Enfermedad del Filum. Esto supone , en muchos casos el consiguiente alivio, mejoría o desaparición de los síntomas, de tal forma que se mejora la calidad de vida y autonomía de los pacientes, ya desde la edad del deasarrollo.
Por otro lado, en los postoperatorios, observamos cambios en algunas características, propias de la edad evolutiva de cada joven enfermo, con la recuperación de aspectos como la curva de crecimiento en la relación entre estatura y peso, o las condiciones cognitivas, y psicomotoras de los enfermos y, en algún caso, hasta conductuales.
Pueden acceder a los testimonios en nuestra web a través de los siguientes enlaces, buscando los de los padres de nuestros pequeños y jóvenes pacientes: https://institutchiaribcn.com/videos-testimonios/
También pueden encontrar más información en el siguiente enlace, donde dos madres comparten cómo han vivido la experiencia del Arnold–Chiari y del tratamiento junto a sus hijos: https://youtu.be/p44-SyT_Kjo