Rosalia Mocciaro. Sindrome di Arnold Chiari I, Siringomielia Cervicale e Scoliosi Idiopatica.

Published by ICSEB at 31 agosto, 2008

Data dell´intervento: gennaio 2008

Mi chiamo Rosalia Mocciaro sono una donna di 59 anni nata in Sicilia e residente da sempre a Palermo. Sono laureata in biologia e svolgo la professione di insegnante, sino all´età 55 anni non ero a conoscenza del fatto di essere affetta dalla rara malattia rispondente al nome di Arnold Chiari e Siringomielia.

I motivi di questa completa ignoranza sono dovuti a molteplici fattori: in primis il fatto che le tecnologie di allora non consentivano approfondita indagine tramite tecniche oggi sviluppatesi a tal punto da costituire ordinaria scienza medica. Ma ciò non toglie che negli anni a seguire ( a partire cioè dagli anni 90, io abbia avuto la certezza della totale ´inadeguatezza e dell´incapacità professionale dei medici, degli specialisti, degli analisti, dei neurochirurghi siciliani che via via, -nel lento ed inesorabile avanzare della mia malattia – ho avuto modo di consultare.

E´ opportuno ricordare che disturbi quali la scoliosi, perdita di forze negli arti interessati, dolori di varia natura interessanti la zona della testa, del collo di cui cominciai a soffrire più incisivamente negli anni della maturità furono sempre infatti interpretati (con sventatezza, superficialità e sprovvedutezza) come “scoliosi scolastica” o sinusite e mai, dico mai, un solo specialista da me consultato mi ha consigliato ed imposto,come corretta procedura diagnostica una risonanza.

Ciò mi induce ad affermare che in Sicilia e oserei forse anche nel resto dell´Italia, i medici non partano da una corretta procedura di analisi diagnostica, affrontando cioè il problema inversamente, partendo dunque dall´eventualità di una cosa grave da controllare attraverso analisi adatte e, via via affrontare le molteplici possibilità dei disturbi più ovvi e banali. Infatti tale procedura mi avrebbe consentito di arrivare prima, con molto anticipo, alla conoscenza della giusta e corretta analisi della mia patologia; con tutte le ovvie e naturali conseguenze di un tempestivo intervento, intervento che invece – a causa di quanto sopra evidenziato – mi ha portato a dover sopportare in età avanzata una operazione rischiosa, delicata ed invasiva, tale da portarmi ad una dolorosa , lunga, sofferta convalescenza dopo il mio primo e (fortunatamente) unico intervento di decompressione cervicale.

Detto questo, per compiutezza e maggior chiarezza, descrivo qui di seguito la storia cronologica della mia malattia dal momento della sua effettiva comparsa:

Già all´età di circa 20 anni, ricordo di aver sempre sofferto di un dolore alla coscia e gamba destra con ridotta sensibilità termica a tutto il lato destro andando sempre incontro a problemi di ustioni quando mi trovavo vicino a fonti di calore .Ho fatto sempre delle indagini ma mai nessun medico mi sapeva dare delle risposte adeguate. In seguito, nel corso degli anni notavo una diminuzione di forza alla gamba sinistra e al braccio, con riduzione di movimento e si andava accentuando sempre più la scoliosi ,con formazione di una forte cifosi ,con dolori che nel corso degli anni si andavano accentuando. Mi sono sottoposta a continue radiografie, sempre accompagnate da una serie infinita di controlli medici in misura tale da poter asserire – con tutta tranquillità – di aver speso un patrimonio; la risposta che mi veniva data era sempre la stessa: “Signora ha una scoliosi scolastica che si doveva curare da giovane”. Questa errata, superficiale e poco professionale diagnosi ha fatto si che per anni fossi invitata a sottopormi inopportunamente a continue , fisioterapie e ginnastiche di vario tipo in istituti di recupero e fisioterapici che nel territorio di Palermo risultano essere spesso di scarsa levatura professionale se non , in taluni casi inadeguati del tutto. Inoltre durante tutta la mia vita ho sempre avuto il problema di essere sensibilmente colpita dal freddo , ciò mi ha sempre indotto ad odiare la stagione invernale , mentre il periodo migliore (che mi concedeva rilassante tregua), allontanando così i miei abituali degradanti disturbi è sempre stato quello dei mesi caldi estivi. Nel corso degli anni notavo e percepivo con sempre maggiore acutezza che certi problemi si accentuavano sempre di più: Ad esempio la mia deambulazione era alquanto incerta e difficoltosa tendente a farmi perdere – con una certa frequenza l´equilibrio andando incontro così a cadute. Non è infatti un caso l´essere stata vittima , in questi ultimi anni, di parecchie fratture ossee.

Più precisamente inciampavo con il piede sinistro per via di una certa riduzione di forza alla gamba sinistra, finchè all´età di circa 48 anni (dopo una brutta influenza), cominciai a soffrire di terribili dolori al collo ed alla nuca che talvolta si irradiavano a tutta la testa ; né risultavo bastevoli analgesici di vario tipo, visite continue da medici ( o presunti tali) che mi diagnosticavano, con pedante insistenza, una sinusite e una cefalea muscolotensiva .Sono andata avanti fino al 2003 sempre con questi dolori alla nuca che venivano diagnosticati come artrosi, finchè un giorno non decisi ,dietro lo spassionato consiglio di un oscuro , ma onesto fisioterapista e di mia spontanea volontà di sottopormi ad una risonanza magnetica alla cervicale e alle vertebre dorsali.

Dall´ esame risultò che ero affetta da una rara malattia , più precisamente l´Armold Chiari con aggiunta una siringomielia cervicale da c1 a c7.

Brancolavo nel buio perché non sapevo che cosa era tutto ciò ,portai dunque la risonanza da una neurologa di Palermo la quale, non trovò di meglio che attuare , nei miei confronti, un atteggiamento di ” terrorismo psicologico”. Fui dunque informata da costei che avrei dovuto subito rivolgermi a un neurochirurgo perché la mia situazione era molto pericolosa.

A questo punto feci tanti altri consulti medici finchè un altro noto neurologo Palermitano mi convinse a rivolgermi ad un neurochirurgo di una nota ed attrezzata struttura scientifica della nostra beneamata Penisola Italica (L´Istituto C. Besta di Milano per esser chiari sino in fondo). Mi venne indicato (come massima autorità in questo campo) un tal Professor Broggi. Nel settembre del 2004 mi recai a Milano sottoponendomi ad un consulto e venni ricevuta dal Professore dianzi accennato; che con il solito freddo, distaccato e saccente atteggiamento tipico dei baroni tristemente noti in Italia mi fece intendere che la mia situazione era certamente grave, caldeggiò dunque vivamente un´ intervento di decompressione , specificando che questo intervento sarebbe stato quello che mi avrebbe risolto il problema e che comunque mi avrebbe consentito col tempo di accedere ad una migliore qualità della vita.(parole testuali ahimè).

Il 30 novembre del 2004 venni dunque sottoposta a questo intervento presso L´Istituto di ricovero e cura a Carattere Scientifico (sic!) C. Besta di Milano .L´intervento mi provocò una lunga, sofferta e penosa convalescenza che durò ben 6 mesi. Fra i tanti problemi rimaneva sempre quello della deambulazione, si aggiunsero sbandamenti continui; i dolori alla nuca, al collo si accentuarono in modo ancor più evidente; sopraggiunse una terribile disfagia ai liquidi. Di fatto – da quando ho subito la decompressione – non sono stata mai bene. In seguito all´operazione dianzi cennata, giudiziosamente, ogni anno, mi sottoponevo ad una risonanza e la situazione in tre anni non è migliorata per niente anzi la siringo da c6- c7 si è allargata dopo l´intervento . Molto preoccupata cerco notizie su Internet di questa rara e complicata patologia e scopro che esiste in Spagna, più precisamente a Barcellona, un certo Prof Royo , neurochirurgo di fama che praticava l´intervento di resezione del filum terminale e che questo intervento (secondo le teorie dello stesso Professor Royo) blocca la malattia. Fiduciosa ed entusiasta scopro anche che intorno al nome del professore testè citato ruota un efficiente struttura ospedaliera quale la Clinica Corachán e che lo stesso è alquanto conosciuto e rinomato presso molti pazienti Italiani afflitti da tale rara complicanza. Apprendo anche che esiste una Associazione Torinese a cui fanno capo gli sfortunati malati di Arnold Chiari e che esistono testimonianze sia scritte che orali di tale miracolosa pratica. Mi premunisco di avviare intensi e proficui contatti con i pazienti Italiani presenti in varie regioni della nostra beneamata Penisola che sono stati operati già in Spagna ottenendo dagli stessi entusiastiche testimonianze non solo di netti miglioramenti ma talora di completa e quasi immediata guarigione. Ovviamente ciò mi ha spinto con forza e grande entusiasmo verso tale strada.

Prendo dunque contatti nel novembre del 2007 con questo istituto neurologico e mi sottopongo ad un consulto il 28 novembre 2007. Da tale consulto apprendo che il Prof. Royo mi consiglia questo intervento perché per la mia situazione è indicato ed opportuno. Mi viene anche comunicato che la pratica della decompressione -cui venni sottoposta in Italia – risulta essere alquanto obsoleta oltre che invasiva e assai pericolosa. La notizia mi viene confermata da più testimonianze ed il tasso di mortalità non è certo da sottovalutare ( visto che taluni pazienti non ne escono vivi e molti peggiorano di molto la loro qualità di vita). Provvedo – nel frattempo -a preparare la pratica per il rimborso spese da parte della regione Sicilia, ma mi imbatto nella fangosa burocrazia Italica L´intervento costa € 12. 560 ed io (come tanti altri pazienti) non posseggo tale cifra. Ma con ferrea e determinata volontà mi impongo di affrontare tale intervento. Attraverso l´appassionato intervento dei più stretti congiunti riesco a racimolare la cifra occorrente . Scopro che per il rimborso spese occorre un certificato di un neurochirurgo di una struttura ospedaliera pubblica di Palermo ma dopo avere consultato tre neurochirurghi ho avuto risposta negativa da tutti con la stessa motivazione: che la tecnica del prof Royo non è ancora riconosciuta in Italia e che quindi il certificato per avere l´autorizzazione dall´Ispettorato della Sanità di Palermo non può essere rilasciato. Mi sovviene alla mente che molti benestanti concittadini si operano all´estero e che attraverso connivenze e conoscenze più o meno occulte ottengono spesso sostanziosi aiuti dalla vasta e capillare rete di strutture, enti ed entucoli, nonché di fantomatiche fondazioni benefiche che infestano il nostro paese. Più marcatamente e realisticamente immagino e ripercorro il percorso di quel famoso (anzi famosissimo capo mafia) che alcuni anni orsono (tramite l´autorizzazione della locale A.S.L ottiene l´autorizzazione e l´aiuto finanziario per operarsi di una banalissima prostrata presso una nota clinica francese !!!.

Nonostante la risposta negativa dei neurochirurghi di Palermo ( di cui ho avuto modo di notare non solo l´assoluta ignoranza su tale materia ma anche un certo ostile e corporativistico atteggiamento di silenzioso e celato accordo all´auto-protezione ) mi recai a Barcellona perché questa tecnica adottata dal Prof. Royo viene eseguita solo da lui in Europa; eccezion fatta per gli Stati Uniti (dove opera presso l´Istituto Neurologico Arnold Chiari di New York il Prof. Bolognese) Non è da sottacere che i neurochirurghi di Palermo durante il periodo di febbrile ricerca dell´autorizzazione a procedere da me più volte sollecitata, insistentemente ed erroneamente mi informavano che tale intervento era anche effettuabile in Italia.

Notizia assolutamente falsa (se si eccettuano due timidissimi tentativi effettuati da anonimi neurochirurghi Italiani in altrettante anonime strutture ospedaliere) certo non in grado di garantire l´assoluta esperienza accumulata in tale campo dal Professor Royo nella sua trentennale carriera! Pienamente cosciente che la mia vita doveva essere comunque posta nelle mani di una valente personalità ed assolutamente contraria ad un ulteriore intervento presso Il C Besta per l´estrema pericolosità della famigerata decompressione il 31 di Gennaio 2008 mi sottopongo all´intervento con risultati alquanto positivi come decorso post operatorio. Permangono ovviamente , al momento , ulteriori assestamenti. ma nel complesso tutto nella norma. Certo la mia speranza è quella di avere apprezzabili miglioramenti da questo intervento ,ma quanto meno sono fiduciosa nell´attesa di verificare (tramite una ulteriore risonanza di controllo) che questo intervento mi abbia bloccato la malattia.

Rosalia Mocciaro.
Palermo 04/03/08

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