Rosalia Mocciaro. 특발성 척추측만증, 아놀드 키아리 증후군 제1형, 경수 척수공동증

Published by ICSEB at 31/08/2008

수술 날짜: 2008년 1월

제 무지의 원인은 다양한 요인에 있습니다. 첫번째로, 그 시절 기술은 지금처럼 심도있는 연구를 하거나 자주 처방될 만큼 발달하지 않았습니다. 이에도 불구하고, 90년대 이후 점차적으로 봤던 진료의 시실리아의 전문의, 의학 분석가, 신경외과 의사들은 더디지만 점차 진행된 제 병에 있어서 완전히 무능력했습니다.

의사들은 척추측만증, 사지에 힘이 들어가지 않는 것, 정확히 말하면 중년기에 시작됐던 머리와 목의 다양한 통증 등의 제 문제를 “학교” 척추측만증이나 부비강염으로 해석했습니다. 저를 진료한 전문의 중 그 어느 누구도 진단을 위한 옳은 수단인 MRI 촬영을 제안하거나 지시하지 않았습니다.

여기서 알 수 있는 것은 시실리아나 (감히 말하지만) 나머지 이탈리아 지역 의사들이 옳은 진단 수단을 통해 연구를 시작하지 않는다는 것입니다. 다시 말하면, 문제를 거꾸로 대면하여 적절한 검사를 통해 중병의 가능성부터 제거해 나가면서 평범하고 명백한 문제일 가능성을 고려하는 것으로 좁혀져 가야했습니다. 이 절차였다면, 저도 꼭 들어맞는 옳은 병을 알기까지 시간이 훨씬 단축됐을 것입니다. 당연한 귀결로 시기 적절한 수술도 받을 수 있었을 것입니다. 앞서 설명한 이유로, 저는 몇 년을 더 참아야했고 복잡하고 침습적, 위험한 수술을 받았습니다. 그 수술은 경추 감압 수술이었고 수술 후 경과는 아주 고통스러웠습니다.

병의 발현 시점부터 병이 시간순으로 진행된 이야기를 더 정확하게 해보겠습니다. 대략 20세 경, 오른쪽 허벅지와 다리가 아팠던 걸로 기억합니다. 그리고 우측 몸 전체적으로 온도 감각 인지력이 떨어졌으며 열을 뿜는 어떤 것 옆에 있을 때 작열감도 느꼈습니다. 항상 원인을 찾으려 노력했지만 어떤 의사도 정확한 답을 해주지 않았습니다. 그후 몇 년이 지나면서 왼쪽 다리와 팔의 힘이 빠지는 것을 느꼈습니다. 움직이기도 힘들었습니다. 후만 형태로 척추측만증은 점점 심해졌고 통증 또한 점점 악화됐습니다. 계속해서 X선 촬영을 했고 진료도 끊임없이 봤습니다. 돈은 돈대로 많이 썼습니다. 항상 같은 답변을 들었습니다. “척추측만증이 있습니다. 어렸을 때부터 잘 관리했어야 했습니다.” 이 겉치레적이고 전문가답지 못한 잘못된 판단으로 저는 몇 년간 Palermo의 다양한 재활 회복 센터에서 부적절한 물리치료를 받았습니다. (Palermo의 센터들은 그렇게 전문적이지 않습니다.) 저는 항상 추위를 많이 탔었기 때문에 겨울을 정말 싫어했으며 제게 최고의 계절은 문제들이 약해져서 한숨 돌릴 수 있었던 여름이었습니다. 몇 년 동안 몇 문제들의 악화를 눈치챌 수 있었습니다. 예를 들어 보행이 더 불안정했고 어려워졌으며 균형을 잃어 지속적으로 넘어졌습니다. 그래서 마지막 몇 년 간 많은 골절이 생긴 게 이상한 일이 아니었습니다.

실제로, 48살 때까지 왼발에 힘이 빠져서 같은 발에 걸려 넘어지곤 했습니다. 심한 독감을 앓은 후, 목과 뒷덜미의 끔찍한 통증에 시달리기 시작했습니다. 가끔 이 통증은 머리 전체로 퍼졌고 진통제도 듣지 않았습니다. 진료를 해준 의사들은 아는 척을 하며 계속해서 부비강염, 근긴장 두통을 진단했습니다. 관절염이라고 진단된 통증은 2003년까지 계속됐습니다. 그러던 어느날, 저는 유명하진 않지만 정직한 물리치료사의 조언과 제 의지로 경추와 흉추 MRI를 찍기로 결심합니다.

그 결과로 희소병인 아놀드 키아리와 C1에서부터 C7까지 척수공동증을 앓고 있는 것으로 밝혀졌습니다.

저는 이게 뭔지 전혀 몰랐기 때문에 이제 어떻게 행동해야할 지 몰랐습니다. 그래서 MRI를 가지고 Palermo의 한 신경과를 찾았습니다. 그 의사는 저를 “심리적으로 공격”하는 듯한 태도를 취하면서도 뭘 어떻게 해야할지 몰랐습니다. 제 상황이 아주 위험한 상태이니, 바로 신경외과 진료를 봤어야 했다고 말했습니다.

Palermo 출신의 저명한 신경과 의사가 자신의 지인 중 한 명인 신경외과 의사 진료를 봐보라고 저를 설득할 때까지 그 곳에서 많은 진료를 봤습니다. 그 의사는 이탈리아의한 연구센터의 일원이었습니다.(더 정확히 말하자면, 밀라노의 C. Besta 연구소입니다.) 그 분야의 권위자인 Broggi라는 교수를 만나라고 했습니다. 2004년 9월, 저는 그 교수와의 진료를 위해 밀라노로 향했습니다. 슬프게도 이탈리아의 “힘있는 인사”들처럼 그 의사는 진부하고 차갑고 우쭐거리고 거만한 태도를 보였습니다. 그리고 상황이 매우 심각하다면서 감압 수술을 제안했습니다. 이 수술이 제 문제를 해결해줄 수도 있으며 시간이 더 지나면 삶의 질도 더 나아질 수도 있다라고 설명했습니다.(그가 말한 내용 그대로입니다.)

2004년 11월 30일, 저는 회복 및 치료 과학 연구소인 밀라노 C. Besta에서 수술을 받았습니다. 저는 수술로 인해 아주 길고 고된 6개월이에 걸친 수술 회복기를 거쳐야 했습니다.

다른 많은 문제들 중에서도 보행 문제는 그때까지 남아있었고 지속적 보행 불안정, 뒷덜미와 목의 눈에 띄게 심해진 통증, 액체를 삼키기 어려운 장애가 추가적으로 생겼습니다. 실제로 감압술 후, 한번도 상태가 괜찮았던 적이 없습니다. 수술 후부터 저는 현명하게 매년 MRI를 찍고 있었는데, 3년 간 상태는 전혀 좋아지지 않았고 그 반대로 C6-C7의 척수공동이 넓어졌습니다. 너무 걱정돼서 이 희소하고 복잡한 질병에 대해 인터넷으로 검색했고 스페인에 더 정확하게는 바르셀로나에 Royo 의사가 있다는 것을 알아냈습니다. 그는 종사 절단 수술에 권위있는 신경외과 의사였고 (Royo 의사의 이론에 따르면) 이 수술은 병을 막는 수술이었습니다. 저는 이에 감격하면서, Royo 의사의 이름과 함께 나와 있던 유능한 의료 센터인 Corachan 클리닉 또한 알게됐습니다. 이 클리닉은 이 희소병에 걸린 이탈리아 환자들에게 명성있기로 알려진 센터였습니다. 그리고 많은 아놀드 키아리 제1형 환자들이 있는 토리노 협회가 존재한다는 것, 거기에 이 수술에 대한 후기들이 많이 있다는 것도 알게됐습니다. 저는 앞장 서서 스페인에서 수술받은 이탈리아의 다양한 지역에 살고 있는 환자들에게 열성적으로 연락을 취했습니다. 특정 호전 뿐만 아니라 수술 즉시 상태가 거의 괜찮아졌거나, 완전히 나아진 경험이 쓰여진 그들의 수술 후기를 받았습니다. 이는 당연하게도 제가 그들과 같은 길을 걷도록 저를 고무시켰습니다.

2007년 11월, 저는 이 신경 연구소에 연락해서 2007년 11월 28일 진료를 봤습니다. 거기서 Royo 의사를 통해 왜 제 상황에 이 수술이 지시되고 왜 적절한지 그 이유를 알 수 있었습니다. 감압술은 몸에 아주 무리가 가고 위험한 수술일 뿐만 아니라 구식 수술이라고 했습니다. 이 소식과 더 많은 후기들로 저는 더 확신할 수 있었습니다. 사망률도 무시할 수 없었습니다.(살아 나오지 못한 환자들도 있었고 많은 환자의 삶의 질이 악화됐기 때문입니다.)

그래서 저는 시실리아 지역에서 비용 환급을 받기 위한 서류들을 준비했습니다. 하지만 저는 진흙탕인 이탈리아 행정 시스템을 통과해야합니다.

수술 비용은 12,560 유로였고(다른 많은 환자들의 것과 같은) 저는 그 정도의 금액이 없었습니다. 그랬지만, 저는 강한 의지를 다지고 수술을 받기로 했습니다. 가족 친지들의 열정적인 도움으로 저는 필요한 예산을 모을 수 있었습니다. 비용 환급을 받기 위해서는 Palermo 공보험 병원의 신경외과 의사 한 명의 증명서가 필요했습니다. 3명의 신경외과 의사와 상담했지만, 모두 다음과 같은 이유로 부정적 답변을 했습니다. Royo 의사의 기법은 아직까지 이탈리아에서 인정받지 못한 것이므로 “Ispettorato Della Sanità di Palermo”의 인가를 받기 위한 증명은 체결될 수 없습니다. 저는 외국에서 수술받은 이탈리아 부자들이 “연줄”과 지인을 통해 협회 및 기관들의 넓은 네트워크나 이탈리아 자선 협회에서 자주 도움을 받는 것을 떠올렸습니다. 저는 그 유명인사(너무나도 유명한 그 마피아 두목)가 몇 년 전에 프랑스 유명 병원에서 받은 흔한 전립선 수술로 지역 사회 보장 시스템에서 인가와 경제적 도움을 받았던 것과 같은 길을 따랐습니다.
Palermo 신경외과 의사들의 부정적 답변에도 불구하고, 저는 바르셀로나로 갔습니다.(저는 이 지점에서 그들의 현 문제에 대한 무지와 적대적이고 침묵에 동조하는 태도, 자기 방어를 확인할 수 있었습니다.) Royo 의사의 수술법은 유럽에서 바르셀로나에서만 이뤄졌기 때문입니다.; 미국에선 뉴욕 키아리 연구소 Bolognese 교수가 있었습니다. 저는 여러분께 수술을 위한 인가에 대해 찾던 기간에 Palermo의 신경외과 의사들이 제게 이 수술은 이탈리아에서도 행해지는 수술이라고 자주 끊임없이 설명했던 것을 언급하지 않을 수 없습니다.

하지만 이는 완전히 거짓이었습니다.(익명의 이탈리아 신경외과 의사들의 두 번의 소극적인 시도를 제외하면 말입니다.) 아마도 그들은 해당 분야에서의 30년이 넘은 연구에서 축적된 Royo 의사와 같은 결과를 보장할 수 없었을 것입니다.

저는 Besta 연구소 감압술의 극한 위험에 대항하는 용감한 사람의 손에 제 인생을 맡겨야한다는 것을 잘 알고 있었습니다. 2008년 1월 31일 저는 수술을 받았고 수술 후 경과로 아주 긍정적인 결과를 봤습니다. 현재, 명백한 기복이 존재하나 전체적으로 봤을 때 정상입니다. 당연히 제가 원하는 바는 이 수술로 상당한 호전을 느끼는 것입니다. 그리고 적어도 병의 진행을 멈췄다는 것을 확인할 것이란 확신이 있습니다.(MRI 검진을 통해)

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