ماريسا توسكانو: متلازمة الجر النخاعي مع أرنولد شياري الأول والتقوس بدون سبب


Go to Marisa’s testimonial

تاريخ العملية: يونيو  ٢٠٠٩
.السيدة توسكانو وزوجها لهما معركتهما الخاصة ضد المرض لأكثر من عشر سنوات أثرت على المريضة
بعد ظهور مختلف الاضطرابات العصبية، فسرت على الفور بأنه بسبب “افتقار” المريضة إلى مزاولة الأنشطة الجسدية، أو بسبب مشكلة نفسية. تلقت السيدة أثناء عدة سنوات مختلف التشخيصات التي لا ترجح إصابتها بمرض النفق الرسغي أو حتى مرض التصلب، إلى درجة أن أحد الأطباء نصحها بالذهاب في رحلة
تتذكر المريضة كيف كانت تعاني من الألم و لشدة هذا الأخير تتذكر أنه يوم أخبروها بإصابتها بمتلازمة أرنولد شياري شعرت بالسعادة لعدم إدراكها ما كان يحصل لها
منذ ذلك الحين بدأت رحلة  البحث عن العلاج عبر صفحات الانترنت. لا أحد من الأطباء الذين قامت باستشارتهم استطاع مساعدتها، و عكس ذلك كانوا ينصحونها بإجراء عملية  قطع القحف القفوي أو التلميح لها بأن تنتظر تقدم الحالة و عندها يمكنها القيام بالعملية المذكورة كخيار ثاني
 بالرغم من شكوك عائلتها الاتصال بمركز مجهول وجدته على شبكة الإنترنت، و نظرا لتفاقم الأعراض، جاءت ماريسا إلى معهد شياري للتشاور مع الدكتور رويو في يونيو ٢٠٠٩، وخضعت لعملية قطع الفيلوم ترمينالي
  أثناء فحص المراقبة الذي أجرته المريضة بعد أربعة سنوات من الجراحة، ظهر أن الأعراض قد اختفت تقريبا.  تضيف السيدة تسكانو أنه بفضل المعلومات التي وردت من طرف فريق الدكتور رويو بشأن إمكانية إنتقال المرض وراثيا فقد استطاعت  مساعدة ابنتها، التي تعاني من الجنف والصداع، حيث خضعت هذه الأخيرة إلى الفحص العصبي في المعهد ومن ثم أجرت نفس العملية الجراحية بنتائج ممتازة.
بعد أن عاشا أوقات عصيبة، يقول الزوجان أنهما توصلا أخيرا بإجابة صحيحة لمشكلة صحية كانت تبدو مستحيلة، يؤكد الزوج تحسن نوعية الحياة لكليهما، ليس فقط بالنسبة للمريضة
تقود العائلة توسكانو نضالا مستمرا من أجل حقوق المرضى الذين يعانون من متلازمة العصب-الجمجمي-الفقري و مرض الفيلوم ترمينالي حتى يكون للمرضى إمكانية اختيار إجراء العملية من طرف الفريق الطبي للدكتور رويو من معهد شياري ببرشلونة، المعهد الوحيد عالميا المتخصص  في علاج أمراض الفيلوم ترمينالي/الخيط الانتهائي بطريقة القطع ضئيلة العدوانية

 















إذا كان لك أي إستفسار آخر، نرجوا الإتصال بنا مباشرة

Safaa

إسمي صفاء، مديرة الحالات الإكلينيكية للمرضى العرب في معهد شياري ببرشلونة

كل الاستشارات الطبية المستقبلة بواسطة هذه الاستمارة أو بواسطة عناوين البريد الإلكتروني "لمعد شياري آند سيرينقوميليا آند إسكليوزيس دي برشلونة"، تتحول مباشرة بعد إستقبالها، إلى الفريق الطبي، و ذلك بعد إشراف الدكتور ميجيل ريو سلفادور عليها

من الضروري تحديد هذه الخانة *

أوقات الإستقبال

: من الإثنين إلى الخميس

(1+UTC) h18 - 9

(1+UTC) h15 - 9 : الجمعة

السبت و الأحد: مغلق

icb@institutchiaribcn.com

رعاية 24 ساعة

في النموذج على موقعنا على الانترنت

+34 932 066 406

+34 932 800 836

+34 902 350 320

المشورة القانونية

اللوائح القانونية

إشعار قانوني

العنوان

Pº Manuel Girona 16,

Barcelona, España, CP 08034