Lilou Van Dyck. Sindrome Neuro-cranio-vertebrale. Malattia del Filum. Abbassamento delle tonsille cerebellari (ATC. Sindrome d’Arnold Chiari I). Cavità intramidollare (Siringomielia Idiopatica). Inversione del processo dell’ odontoide (IPO). Craniotomia suboccipitale.

Published by ICSEB at 28 settembre, 2018

Testimonianza:

<Buongiorno, sono la madre di Lilou, che ora ha 10 anni, veniamo dal Belgio.

Oggi siamo a Barcellona all’Institut Chiari e Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) per il controllo all’anno dalla sezione del filum terminale.

Tutto è iniziato quando Lilou aveva 7 anni, e si lamentava di forti mal di testa, associati a vomiti durante la notte. Per questo abbiamo consultato un neuro-pediatra in Belgio, il quale le ha prescritto una risonanza encefalica a febbraio del 2016, ed è allora che ci hanno comunicato la diagnosi di sindrome d’Arnold Chiari e di Siringomielia. Un mese più tardi l’hanno operata di craniotomia mediante laminotomia con plastica della dura madre nello stesso atto chirurgico. Non ci sono state complicazioni, l’intervento è andato bene, ma disgraziatamente lei continuava a peggiorare, fino a che è finita in sedia a rotelle. Non poteva camminare, era paralizzata, aveva dei dolori neuropatici terribili, fino al punto in cui la stessa Lilou ci ha chiesto l’eutanasia, voleva morire.

Ci siamo sentiti così incompresi, mio marito ed io, ci siamo sentiti impotenti, per cui abbiamo iniziato a cercare per conto nostro e abbiamo trovato l’ICSEB in Internet. Siamo venuti a febbraio del 2017 per una prima visita medica. In quel momento Lilou camminava con le stampelle, e quando siamo tornati un mese più tardi per farla operare di sezione del filum terminale è stato quando non poteva camminare e andava in sedia a rotelle.

Con l’intervento ha potuto di nuovo muovere i piedi e molto presto camminare, e soprattutto non soffrire più…

Lilou, come ti senti ora che è passato un anno? >

<Bhè, molto bene, perché dopo non senti più dolore, e se ci sono altri bambini che hanno la mia stessa malattia, consiglio davvero di venire qui, perché di sicuro da qui in poi si sentiranno meglio, e smetteranno di avere quei dolori così forti.>