Diego Tasca. Mielopatia da Trazione e Sindrome di Arnold Chiari I, Scoliosi dorsale, Ischemia centro-midollare paramediana cervicale. Idrocefalo

Published by ICSEB at 9 novembre, 2011

Data intervento: Maggio 2009

Mi chiamo TASCA DIEGO e sono uno dei pazienti affetti da una malattia rara chiamata Sindrome d´Arnold Chiari I (ACHI), tutto questo l´ho scoperto nel 2003 ho avuto un blocco cardio-respiratorio. Portato d´urgenza al pronto soccorso di Piove di Sacco dopo un intervento di rianimazione, sono stato ricoverato e dopo tutti gli esami mi è stata diagnosticata questa malattia per me sconosciuta e dal nome strano che mi metteva timore , soprattutto l´aggettivo rara.

Dopo essere stato dimesso dall´ospedale di Piove di Sacco , ho portato tutti gli esami a Padova nel reparto di neurochirurgia per vedere come risolvere o curare il mio problema che non era conosciuto visto la rarità della malattia .

Ho preso un appuntamento con il primario del reparto di neurochirurgia Dott. R.S , che mi era stato consigliato dal mio medico di base ; fissato l´appuntamento mi sono presentato e ho affidato il mio caso al Dott. S. ,con me c´era mia mamma che mi ha seguito nel mio lungo calvario (molto preoccupata ma molto forte), il dottore ha cominciato a parlare molto tranquillamente guardando le lastre e i referti dei medici di Piove di Sacco al punto che la mia paura di avere qualcosa di grave si era un po´ calmata .

Il dottore mi spiego che non era nulla di grave e che il tutto era paragonabile a un´appendicite bastava una piccola incisione alla base della nuca un intervento in day hospital, ricovero di una notte e poi il ritorno a casa (ve lo giuro queste sono le esatte parole che mi disse, le ho incise nel mio cuore) mi fece anche un piccolo disegno su un foglio di carta per spiegare di cosa trattava la malattia e l´intervento; mi disse anche “pensa non le tagliamo neanche i capelli “(di certo non era quella la mia preoccupazione primaria) ma la sua tranquillità mi mise coraggio, mi disse che mi avrebbero chiamato loro appena si fosse liberato un posto in reparto, pagai 190 euro perché la visita era privata e non mutuabile per avere il consulto del Dott. S. che era il migliore a Padova e nel Veneto.

Tornato alla mia vita di sempre dopo un mese e mezzo, ricevetti una telefonata da mia mamma; dovevo tornare a casa dal lavoro perché aveva chiamato l´ospedale dicendo che si era liberato un posto in reparto e dovevo recarmi lì per eseguire il mio intervento.

Arrivai a casa feci la borsa con il necessario minimo per il breve ricovero come mi era stato detto,e mi recai in ospedale a Padova nel reparto di neurochirurgia .

Entrai in ospedale il 16/07/2003 con numero di cartella clinica xxxxx, mi fu assegnato un letto in attesa del giorno dell´intervento .

La mattina seguente mi furono fatti tutti gli esami e fatto firmare i vari documenti richiesti; passarono 8 giorni prima dell´intervento, il 24/07/2003 fui sottoposto ad intervento di craniectomia sub occipitale mediana, laminotomia C1, plastica durale, facile da scrivere da pronunciare, ma vi giuro non facile da sopportare e affrontare.

Dopo l´intervento che sembrava una cosa da poco come mi aveva riferito il Dott.S. mi risvegliai nel reparto di rianimazione completamente insensibile a ogni movimento e intubato da per tutto, riuscivo solo a muovere gli occhi (ma la mia domanda era non doveva essere un intervento semplice ?).

Non so cosa di preciso mi sia stato fatto, e quanto tempo sia durato l´intervento, al mio risveglio non riuscivo nemmeno a distinguere le immagini vedevo tutto sfocato, non so quanti giorni o passato nel reparto di rianimazione, ma abbastanza da non credere alle parole che mi disse il Dott.S. .

Non è bello vedere il soffitto della stanza tutto il giorno, sì perché era l´unica cosa che riuscivo a muovere (gli occhi impauriti), non sapendo che giorno fosse, quanto tempo ero li, e cosa mi stesse succedendo, se ce l´avrei fatta, queste le mille domande che mi ponevo tutto il tempo, erano come spade conficcate nel mio cervello.

Dopo la degenza in rianimazione tornai in reparto, lì cominciai a capire la verità un po´ alla volta; vi giuro è stata dura e dolorosa la permanenza in ospedale.

Continuavo ad avere febbre alta e dolori forti, il taglio non era cosi piccolo come mi aspettavo, ed è ancora ben visibile dietro la mia testa ,avevo aghi e centraline da per tutto, macchinari strani che si illuminavano e controllavano il mio stato di salute, non so e non saprò mai bene cosa è stato fatto in quell´intervento, so che ho una placca penso di materiale plastico nel mio cranio, il resto non si capisce bene neanche dalla cartella clinica; ricordo solo il dolore e il rammarico per la bugia che mi era stata detta alla visita prima dell´intervento; vi giuro mi feci forza solo perché attorno a me vedevo gente con malattie più gravi della mia; tumori ,angiomi ecc .

Ma sbagliavo perché non ero ancora informato di quale entità fosse il mio male o la mia malattia, rimasi in ospedale per 13 giorni, fui dimesso in data 29/07/2003 e tornai a casa, provato e non più la persona di prima .

La degenza a casa durò molto non so quantificare il tempo preciso; ma il dolore sì, fu molto.

Pensavo che dopo un intervento del genere fosse tutto normale e ogni giorno mi facevo forza e coraggio.

La febbre non scendeva era molto alta e mi faceva scoppiare la testa; uno starnuto sembrava un´esplosione nel mio cervello, che mi faceva impazzire dal male pregavo per non starnutire o vomitare, erano due cose che mi facevano delirare.

Tornai subito in ospedale con ricovero d´urgenza, non capivano perché la febbre non scendeva e pensavano hai rischi o alle controindicazioni dell´intervento; rigetto o allergia al tipo di materiale di cui era fatta la placca, non si capiva; mentre si capiva bene il loro intento di riaprire la mia testa per capire cosa cera e risolvere il problema.

Ero ormai a pezzi, moralmente e fisicamente; mi lasciai andare a qualsiasi tortura o tipo di cura, volevo solo non sentire più dolore tutto qui.

Poi un medico decise di provare una cura medicinale e funzionò, vedevo le stelle e mi sentivo leggero quando m´iniettavano quel farmaco sulla centralina che avevo sul collo, ma cominciai a guarire un po´ alla volta; sembrava che il peggio fosse passato e tornai con fatica ad avere una vita segnata dal dolore ma normale .

Nei mesi seguenti feci altre visite di controllo, tac, RM cerebrali, ecc .; sembrava fosse tutto ok e cosi fu; difficile ricominciare e dimenticare, ma ripartii e per 3 anni mi rimisi in forza fisica e mentale.

Poi un bel giorno ricominciai ad aver problemi di salute; tramite il mio medico di base andai a fare una marea di esami, ma ad ogni esame il dottore mi diceva che era tutto a posto; l´intervento aveva dato buon esito, la verità è che nemmeno loro sapevano cosa fosse e cosa comportasse, mi sentivo sballottato da un esame all´ altro senza risultati; mi dissero che era un mio problema mentale e insisterono cosi tanto che x me lo diventò !

Mi fecero impazzire, ma non ero io il pazzo, ma loro che non conoscevano la malattia e il suo continuo peggioramento.

Accettai il consiglio di un amico che mi disse di ricoverarmi al parco dei tigli in una casa di cura per persone che soffrono di disturbi di depressione e altro; io ero molto depresso; tentai di togliermi la vita ben 2 volte, mi sentivo perso, inutile,un peso per la mia famiglia.

Feci una visita di controllo con la Dott.ssa M. e le raccontai la mia storia, lei decise che era necessario il ricovero nella casa di cura, non mi ricordo la data precisa di quando entrai nella casa di cura, ma ascoltai il consiglio di quest´amico e lo feci.

Fin dal primo giorno per me era come essere in prigione, imbottito di farmaci che non mi servivano a nulla, nel frattempo la mia malattia continuava e peggiorare e con lei il mio umore, ma allo stesso tempo mi facevo forza e conoscevo persone buone che avevano solo bisogno di parlare, esternare il loro dolore e mi feci tanti amici, ma io continuavo a peggiorare, non ero un fumatore ma in quel posto lo diventai 3 pacchetti al giorno e sbarre da per tutto che mi toglievano la libertà.

Rimasi nella casa di cura quasi un mese ma solo x i buoni amici che mi ero fatto e l´aiuto che sentivo di potergli dare, ma il loro dolore diventava il mio, e cominciai ad auto lesionarmi mi tagliavo le braccia con il rasoio da barba e poi nascondevo le ferite, la mia malattia continuava a peggiorare io diventai colmo di dolore e aggressivo, decisi di firmare volontariamente e uscire da quella prigione; ancora oggi sento delle persone che mi ringraziano per essergli stato vicino.
La dottoressa mi diede una cura da continuare a casa e di proseguire con delle visite psichiatriche di controllo, tornai a casa ma la mia vita era turbata e il dolore continuava ad aumentare ma tornai al lavoro come un´altra persona; i farmaci mi cambiavano l´umore non ero più me stesso, ma con grinta fiducia e forza di volontà continuai la mia vita.
Continuai a visite ed esami fino al 2008, lì la mia malattia cominciò a deteriorare il mio corpo; pesavo 85 kg arrivai a pesare 65kg persi 20 kg, la depressione era parte di me; mi allontanai da tutto e tutti il mio fisico cominciò ad essere insensibile e semi paralizzato nella parte sinistra non sentivo caldo o freddo o non mi accorgevo di ferite che mi arrecavo normalmente lavorando, me ne accorgevo solo se vedevo del sangue.

Cominciai a preoccuparmi e andai a spiegarlo al medico che continuava a ripetermi che era un problema mentale, basta mi ero stancato non conoscendo la malattia e non essendo dottore mi misi al computer e m´informai.

Tramite internet finalmente la verità emerse la mia malattia faceva parte delle malattie rare ecco perché i dottori non sapevano cosa fare, trovai finalmente un istituto in spagna a Barcellona che spiegava di cosa si trattava la malattia e che loro la potevano curare l´INSTITUT CHIARI &SIRINGOMIELIA &ESCOLIOSIS DE BARCELONA, decisi di contattarli via mail e cosi iniziò la mi lotta x vivere.

L´istituto mi rispose e mi chiese di spedirgli tutta la mia documentazione per valutare un eventuale visita con il dott. Miguel B. Royo, per vedere se eseguire l´intervento di resezione del filum terminale; nel frattempo andai a fare una visita a Padova nell´ambulatorio di neurochirurgia, e spiegai il problema al medico e la possibilità della cura tramite intervento in Spagna; il parere del medico fu negativo, non conosceva la malattia e che nessun medico italiano avrebbe fatto un tale intervento troppo rischioso e inutile secondo loro; io non li ascoltai e l´unica cosa che m´interessava era dar fine al mio dolore in bene o in male, dovevo provarci.

Partii per la Spagna e arrivai all´istituto, feci conoscenza del dottore, feci la visita con lui; alla faccia dei dottori italiani che era un problema mentale, la malattia si era aggravata molto, il dottore mi fece fare delle visite nella clinica CIMA, e riscontrò che oltre ad essere affetto dalla sindrome di Arnold Chiari1 si erano formati altri problemi gravi che mi paralizzavano il lato sinistro del corpo, siringomielia, mielopatia da trazione; lordosi cervicale e scoliosi dorsale, il dottore mi disse che la trazione del filum mi aveva arrecato 6 ernie discali, 2 cervicali, 2 dorsali e 2 lombari, “le più problematiche” , il dottore mi disse che l´intervento non avrebbe risolto tutti i danni che la malattia mi aveva arrecato, ma che mi avrebbe aiutato; e decise di fare l´intervento, tutto questo decidendolo per aver visto le stesse lastre da cui in Italia mi dicevano era tutto a posto; la malattia era ormai a uno stadio troppo avanzato e aveva arrecato molti danni, ma lo pregai perché ormai non avevo niente da perdere.

Feci l´intervento, che durò 30 minuti invece che 3 ore, appena sveglio mi rialzai del letto grazie alla mia forza d´animo.

Mi fissarono la visita di controllo e tornai a casa in degenza; altro dolore ma più forza; trovai dei dottori sinceri onesti e gentili, un altro mondo, passò un mese e tornai alla visita di controllo, altre spese difficili ma mi sentivo rinato grazie al dott .Royo; arrivai in Spagna, feci la visita di controllo e il dottore restò stupito dai risultati positivi dell´intervento, ero felice e con me il dottore .

Spiegai al dottore che avevo problemi alla mobilità alle gambe, lui mi spiegò che non c´entrava la malattia ma i danni della trazione del filum, che aveva provocato l´ernia discale lombare che danneggiava i miei nervi sciatici procurandomi dolori; mi spiegò che bisognava fare una visita specifica con delle infiltrazioni usando degli aghi, e con la visione dei raggi x, per poi fare un intervento di risolisi.

Ringrazio molto il dott. Royo e tutto il suo staff, mi hanno ridato una speranza, e tanta forza per ripartire, grazie di tutto.

TASCA DIEGO.
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