Data de intervenção: maio 2009
Meu nome é Diego Tasca e eu sou um paciente com uma condição rara chamada Síndrome de Arnold Chiari (ACHI), eu descobri isso em 2003 tendo uma parada cardíaca. Eu fui levado para o hospital Di Sacco Piove e depois de ressuscitação cardiopulmonar, e todos os testes, fui diagnosticado com esta doença para o meu desconhecido e com um nome estranho, tinha medo acima de tudo pelo adjetivo “raro “.
Depois de alta no hospital Piove di Sacco, fui a Padova, a neurocirurgia, para ver como resolver ou curar o meu problema, que mesmo assim não era totalmente desconhecido, apesar da raridade.
Eu fiz uma entrevista com o chefe do departamento de neurocirurgia, Dr. R. S., como me aconselhou o meu médico de família, uma vez definida a nomeação apresentei-me e coloquei o meu caso nas mãos do Dr. S., comigo foi a minha mãe que me tem acompanhado no meu longo calvário (forte, apesar das preocupações ), o médico começou a falar muito calmamente olhando para as placas e relatórios médicos de Piove di Sacco, até que meu medo de ter algo sério se acalmou um pouco. O médico explicou que não era nada grave e que tudo poderia ser comparado com apendicite, teve apenas uma pequena incisão na base do pescoço, uma renda, a partir de um ambulatório de alta à noite e depois para casa (eu prometo a você que estes são as palavras exatas, eu tê-los gravado em meu coração), também fiz um pequeno desenho em uma folha de papel para explicar de que forma a doença e intervenção, ele disse: “Pense, não corte o cabelo” (que claramente não foi a minha principal preocupação) de qualquer maneira me incentivou, eu disse que iria chamá-los como um lugar tinha sido liberado, paguei 190 € pela visita privada e foi ver o Dr. S., o melhor de neurocirurgia Pádua, que Segurança Social não cobre.
Para um mês e meio voltei a minha antiga vida, então minha mãe me chamou, tive de vir para casa do trabalho, porque o hospital teve prazo para a minha intervenção.
Cheguei em casa, fiz um saco com as necessidades para uma estadia curta, como eu tinha dito e fui para o hospital em Pádua para o departamento de neurocirurgia.
Fui para o hospital em 16/07/2003, com XXXXX número de historia, me dieram uma cama à espera do dia da cirurgia. No dia seguinte, fiz todos os testes e me assinaram termo de consentimento, passou oito dias antes da intervenção, 24/07/2003 eu me submeti a médio intervenção craniectomia suboccipital, C1 laminotomia, dural plástico que é fácil de soletrar e pronunciar, mas eu lhe asseguro que não é fácil de suportar e lidar com ele.
Após a intervenção, parecia que uma coisa como o que se refere o Dr. S., acordei completamente insensíveis à UCI e entubada qualquer movimento em toda parte, só podia mover os olhos (Eu perguntei a mim mesmo não iva ser uma intervenção simples?).
Eu não sei exatamente o que eles fizeram, ou quanto tempo a intervenção durou, e não conseguia distinguir imagens de vigília, era tudo um borrão, não sei quantos dias passei na UCI, mas suficientes para não acreditar nas palavras ditas por Dr. S.
É muito feio olhar para o teto do quarto tudo o dia com os olhos com medo, não sabia que dia era, nem quanto tempo estava lá, ou o que estava acontecendo, estes eram as perguntas que me fazia tudos o tempo, como espadas presas em minha mente.
Após a permanência na UCI voltei no andar, e lá comecei a entender a verdade, pouco a pouco, eu prometo que a minha estadia no hospital era difícil e dolorosa.
Eu ainda tinha febre alta e dor severa, nenhuma incisão era pequena como eu esperava, e é ainda visível por trás da minha cabeça, tinha agulhas e um dispositivo de controle ligado ao meu sinais vitais durante todo o corpo, máquinas estranhas que a luz e controlado a minha condição eu não sei e sei bem que nunca fiz em que o discurso, eu sei que tenho uma placa no crânio, eu acho que de plástico, o resto não seja bem compreendido no registro médico, apenas lembro-me da dor e apezar pela mentira contada na visita antes da intervenção, eu juro que vi pessoas corajosas com graves doenças tumores, angiomas e assim por diante.
Mas eu estava errado, porque ainda não sabia da gravidade da minha doença eu fiquei no hospital por treze dias, a partir de 29/07/2003 voltou para casa, muito preocupado, e que não era o mesmo pessoa do que antes.
O repouso em casa durou muito tempo, eu não sei quantificar precisamente o tempo, mas a dor em si era muito.
Eu pensei que depois de uma operação como essa era normal, e todos os dias tentando me animar.
A febre não baixava estava muito alta e isso fazia que a minha cabeça explotava, que foi me deixando louco, eu orava para não espirrar ou vômitar, eram duas ações fatais.
Fui ao hospital de emergência, ninguém entendeu por que a febre nao baixava e pensei sobre os riscos e contra-indicações da intervenção, rejeição ou alergia ao tipo de material foi feita a placa, não entendia, mas em vez disso realmente compreender a sua tentativa de voltar a abrir a cabeça para entender o que tinha e resolver o problema.
Eu já estava exausto, moralmente e fisicamente abandonei-me a qualquer tipo de tortura ou sacerdote, mas não queria sentir mais dor.
Em seguida, um médico decidiu tentar um tratamento medicamentoso e funcionou, doi-me muito e senti a luz quando eu injetada medicamento que tinha ligado o dispositivo no pescoço, mas aos poucos comecei a sentir melhor, parecia que o pior havia passado e voltei com dificuldade de uma vida marcada pela dor, mas normal.
Nos meses seguintes fez controles, CT, MRI do cérebro, etc, tudo parecia bem e fez, difícil começar de novo e esquecer, mas eu me recuperei de 3 anos na força física e mental.
Então, um dia tornou-se a problemas de saúde através do meu médico de família fez muitos testes, mas em cada um, ele me disse que tudo estava normal, a intervenção funcionou bem, mas a verdade é que passei de um teste para outro, sem resultados, foi-me dito que era um problema mental!
Eu estava fui louco, mas não estava louco, mas foram eles que não sabia da patologia e da minha deterioração constante.
Eu tomei o conselho dum amigo que sugeriu a internação numa clínica para pessoas com transtorno depressivo e outros, eu estava muito deprimido, tentei me matar duas vezes, me senti perdido, peso inútil para a minha família.
Fiz um cheque com dr. M. e disse-lhe a minha história, decidi entrar na clínica, não me lembro a data exata de quando eu entrei, mas segui o conselho do amigo.
Desde o primeiro dia para mim era como estar na prisão, com muitas drogas que eram de nenhum uso para mim, enquanto a minha condição continuou a deteriorar-se e com ele o meu humor, mas ao mesmo tempo eu sabia que tinha força e pessoas boas que só precisava de falar e exteriorizar sua dor, e fiz muitos amigos, apesar disso continuei a piorar, fiz-me fumador compulsivo fumando 3 paquetes ao dia, era como uma gaiola que tirou a liberdade, agora ainda estou no contato com as pessoas as quais agradeço por ter ficado ao meu lado.
O médico me deu um tratamento para continuar a visitas de controlo psiquiátricos mais, fui para casa, mas minha vida estava perturbada e minha dor foi aumentando, apesar disso, voltei a trabalhar como se fosse outra pessoa, os medicamentos que me deu mudou o caráter e não foi a mim mesmo, sem força nem confiança continuei a minha vida.
Continuei com visitas e testes até 2008, daí a minha condição começou a deteriorar-se meu corpo pesava 85 kg antes e cheguei a pesar 65 kg. Pedi 20 kg., a depressão foi parte de mim, deixei tudo e todos começei a detetar a minha incapacidade física sendo semi-paralisado do lado esquerdo, eu não podia sentir calor ou frio e não estava ciente das lesões e procurava trabalhar, aprendi apenas observando o sangue.
Comecei a me preocupar e o expliquei ao médico, repetiu que era um problema mental, eu não poderia ajudar sem saber patologia e não ser médico era eu que procurei informações.
Através da Internet a verdade finalmente saiu, a doença era uma doença rara, os médicos não sabem o que é que eu finalmente encontrei um instituto em Barcelona Espanha, onde explicaram que era a condição que podia tratar o Instituto Chiari & Siringomielia & Escoliose e Barcelona, eu decidi entrar em contato com eles por e-mail e assim começou a minha luta para viver.
O Instituto me pediu enviar toda a documentação para avaliar uma possível visita com o Dr. Miguel B. Royo, e para ver se a fazer a intervenção do filum terminale. Ao mesmo tempo fui visitar uma clínica de neurocirurgia na Universidade de Pádua, e expliquei o problema ao médico e à possibilidade de tratamento através da intervenção na Espanha, o médico foi negativo e não conhecia este metodo, como tinha feito intervenção tão arriscadas e inúteis…, mas tudo que eu queria era acabar com a minha dor para bem o mal, tinha que tentar.
Fui para Espanha e cheguei ao Instituto, o médico, visitou-me, não foi à toa que um problema mental, a doença era muito pior, fiz testes na clínica CIMA e apezar de ter Arnold Chiari I, se haviam criado outros problemas muito sérios que permitiu que a paralisia do lado esquerdo do corpo, siringomielia, mielopatia de tração, lordose cervical e escoliose torácica, o médico me disse que eu estava puxando o filo causou seis hérnias de disco, 2 cervical, 2 torácica e 2 lombar, “o mais problemático”, o médico me disse que a intervenção não resolveria todos os danos que tinha causado, mas ele me ajudaria, e decidiu propor à intervenção, em Itália tudos os medicos não vieram o problema mas a doença já evoluiu e causou ferimentos mas decidi faze-lo, porque eu não tinha nada que perder.
Fizeram-me a intervenção que durou 30 minutos em vez de 3 horas, quando despertei levantei da cama com muito animo.
Defini o controle e voltei para minha casa, outra dor, mas mais força, descobri medicos sinceros, honestos e gentils, um outro mundo, passou um mês e voltei para a visita de controle, outras despesas difíceis, mas eu me sentia vivo de novo graças ao Dr. Royo, cheguei a Espanha, fez a visita e o médico ficou surpreso com os resultados positivos da intervenção, ele estava feliz e eu tambem.
Eu disse ao médico que tinha problemas de mobilidade nas pernas, ele explicou que a doença não era a causa, mas as conseqüências de puxar o filum, o que levou a hérnia de disco lombar, o que levou a dor do nervo ciático, explicou que tinha que fazer um teste específico usando agulhas e injeções dispositivo de RX para confirmar se fazer o não uma intervenção de Rizolisis.
Estou muito grato ao Dr. Royo e a sua equipe por me dar de volta a esperança e muita força para começar de novo, obrigado por tudo.
TASCA DIEGO.
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