Дата операции: Май 2009
Меня зовут Диего Таска, я пациент, у которого редкое заболевание – синдром Арнольда Киари, я узнал об этом в 2003 после того, как у меня случилась остановка сердца. Меня отвезли на скорой в больницу Piove Di Sacco, после сердечно-легочной реанимации сделали исследование и на его основе поставили мне диагноз с этой болезнью, для меня незнакомой и со странным именем, и что пугало меня больше всего, так это слово «редкое».
После того, как я вышел из больницы Piove di Sacco, я отвез все исследования в Падую, в нейрохирургию, чтобы узнать, как разрешить или вылечить мою проблему, которая, несмотря на свою редкость, не могла быть неизвестной.
Я записался на прием к главе отделения нейрохирургии, Dr. R. S., как посоветовал мне мой терапевт. Когда подошло время, я явился на прием и передал свой случай в руки Dr. S., со мной была моя мама, которая прошла со мной через весь мой крестный путь (полная сил, несмотря на беспокойство и тревогу). Доктор начал говорить очень спокойно, глядя на снимки и заключения врачей Piove di Sacco, и мой страх перед редким заболеванием понемногу утих. Доктор объяснил мне, что ничего тяжелого не происходило, что это можно сравнить с аппендицитом, необходим был лишь небольшой надрез в области затылка, вмешательство амбулаторное, поступление только на одну ночь, а потом выписка домой (я уверяю, это его точные слова, они навсегда записаны в моем сердце), также он сделал небольшой рисунок на бумаге, для того, чтобы объяснить мне, в чем заключались заболевание и операция, сказал мне: «подумайте, мы вам даже волосы не станем сбривать» (ясно, что это не было моим главным беспокойством), во всяком случае, он придал мне храбрости, сказал, что мне позвонят, как только освободится место, я заплатил 190€ за визит, поскольку это был частный визит и консультация Dr. S., лучшего нейрохирурга Падуи, который не оплачивался социальным страхованием.
На полтора месяца я вернулся к прежней жизни, затем мне позвонила моя мама: я должен был вернуться с работы домой, потому что в больнице появилось место, чтобы провести операцию.
Я приехал домой, собрал сумку со всем необходимым для короткого пребывания, как мне пообещали, и отправился в больницу Падуи в отделение нейрохирургии.
Я поступил в больницу 16/07/2003 с номером истории XXXXX, мне дали койку для ожидания дня операции. На следующий день мне сделали все анализы, я подписал согласие, через 8 дней, 24/07/2003 мне сделали операцию: криниектомия нижней средней части черепа, ламинотомия С1, дуральная пластика, легко это писать и говорить, но уверяю вас, что перенести все это далеко не легко.
После операции, которая со слов доктора Dr. S. казалась незначительной, я очнулся в отделении реанимации абсолютно обездвиженным, с трубками во всех местах, я лишь мог двигать глазами (и спрашивал себя: разве это не должна была быть простая операция?).
Не знаю, что точно со мной сделали, ни сколько времени длилась операция, но после того, как я очнулся, я не мог различать изображения, все было расплывчатым, не знаю, сколько дней я провел в реанимации, но достаточно для того, чтобы разувериться в словах доктора Dr. S.
Ужасно смотреть в потолок палаты весь день испуганными глазами, я не знал, какое сейчас число, ни сколько времени я провел там, ни что со мной происходило, не знал, преодолею ли я все это – вот вопросы, которые я задавал себе постоянно, вопросы, которые врезались в мое сознание словно мечи.
После пребывания в реанимации меня спустили на этаж, и там я начал понимать понемногу правду, я уверяю вас, что пребывание в больнице было болезненным и тяжелым.
У меня продолжалась высокая температура и сильные головные боли, вмешательство оказалось не маленьким, как я думал, шрам все еще виден у меня на голове, по всему телу были вставлены иглы и подсоединен аппарат по измерению показателей жизнедеятельности, а также странные машины, которые загорались и контролировали состояние моего здоровья, не знаю и никогда не узнаю наверняка, что мне сделали во время той операции, я знаю, что у меня на черепе вставлена пластина, кажется, из пластика, остальное не очень ясно даже в истории болезни, я помню только боль и сожаление, что доверился лжи, которую мне рассказали до операции, я клянусь, что держался лишь потому, что видел вокруг себя людей с более тяжелыми, чем мое, заболеваниями: опухоли, ангиомы и т.д.
Но я ошибался, потому что еще не понимал всю тяжесть своей болезни или заболевания; я пробыл в больнице 13 дней, меня выписали 29/07/2003, и я вернулся домой очень больным, я уж не был тем, что раньше.
Пребывание дома продолжалось долгое время, я не знаю точно сколько; но боль, да, она была сильной.
Я думал, что после подобной операции это было нормальным и старался приободрить себя каждый день.
Жар не спадал, был сильным, у меня голова разрывалась на части: чихание казалось взрывом в мозгу, который сводил меня с ума, я молился, чтобы у меня не было чихания и рвоты – двух смертельных действий.
Очень скоро я вернулся в больницу по скорой, было неясно, почему жар не спадает, думали на риски и противопоказания к операции; на отторжение или аллергию на тип материала пластины, неясно, но я, напротив, прекрасно понимал их желание вновь открыть мне голову, чтобы понять, что происходило и разрешить проблему.
Я уже был без сил, морально и физически, я сдался и не сопротивлялся никакой пытке или способу лечения, я просто не хотел больше чувствовать боль.
Потом один врач решил попробовать один из лекарственных препаратов, и он подействовал, мне было очень больно, и я чувствовал легкость во всем теле, когда мне вкалывали его через аппарат, подсоединенный к моей шее, но понемногу я начал чувствовать себя лучше; казалось, что все самое плохое уже позади, и с трудом я вернулся к нормальной, хоть и отмеченной болью, жизни.
В последующие месяцы я сделал контрольные исследования, МРТ, рентген и т.д.; казалось, что все идет нормально, так оно и было; сложно начать снова и все забыть, но за три года я восстановил физические и моральные силы.
В один прекрасный день проблемы со здоровьем вернулись; через своего терапевта я сделал много анализов, но в каждом из них говорилось, что со мной все в порядке; операция дала хороший результат, но на самом деле, я проходил одно исследование за другим безрезультатно; мне сказали, что это психическая проблема и настаивали так долго, что так оно и случилось!
Меня свели с ума, но я не был сумасшедшим, это они были ненормальными, потому что не знали этой патологии и ее постоянного ухудшения.
Я прислушался к совету одного друга, который предложил поместить меня в клинику для больных с изменением психики по причине депрессии; я был в жуткой депрессии; два раза пытался покончить с жизнью, чувствовал себя потерянным, бесполезным, обузой для семьи.
Я прошел осмотр с доктором dra. M., рассказал ей свою историю, она решила поместить меня в клинику, я не помню точной даты, когда я туда поступил, но я последовал совету друга и сделал это.
С первого же дня это было все равно что находиться в тюрьме, с кучей лекарств, которые ничем мне не помогали, пока мое заболевание продолжало ухудшаться и вместе с ним мое настроение, но в то же время, я держался, познакомился со многими хорошими людьми, которым просто нужно было поговорить и высказать свою боль, я завел много друзей; но несмотря на это, мне становилось все хуже, я не был курильщиком, а там стал и дошел до трех пачек в день; я был словно в клетке, которая лишала меня свободы; сейчас я все еще на связи с людьми, которые благодарны мне за то, что я был рядом.
Доктор назначила мне лечение, которое я мог продолжать дома с контрольными визитами к психиатру; я вернулся домой, но течение моей жизни было нарушено, и моя боль продолжала расти; несмотря на это, я вернулся к работе, но другим человеком, лекарства, которые мне давали, меняли мой характер, и я уже не был прежним, с уверенностью, силой и волей я продолжал жить.
Я продолжал визиты и исследования до 2008, в этот момент моя болезнь стала разрушать мое тело; до этого я весил 85кг, стал весить 65, потерял 20 кг, депрессия стала частью меня, я отдалился от всего и от всех, мое тело в левой стороне перестало быть чувствительным и наполовину стало парализованным, я не чувствовал холода или жара, не давал себе отчета, когда ранил себя во время работы, понимал это только когда видел кровь.
Я начал волноваться и обратился к врачу, который повторял мне, что речь шла об умственной проблеме, мое терпение закончилось. Без знания патологии и не будучи врачом, я сам сел к компьютеру и стал искать информацию.
Через Интернет, наконец, я вышел на правду: заболевание было редкой патологией, поэтому врачи не знали, что делать; наконец, я нашел институт в Испании, в Барселоне, который объяснял, в чем состояла патология и что они лечили ее в институте Киари, Сирингомиелии и Сколиоза в Барселоне, я решил связаться с ними по электронной почте, и так началась борьба за жизнь.
Институт ответил мне и попросил прислать все документы, чтобы оценить возможность визита с доктором Мигелем Б. Ройо и возможность операции путем рассечения концевой нити. В это же время я посетил одну амбулаторию нейрохирургии в Падуе, объяснил проблему врачу и возможность лечения путем операции в Испании; мнение врача было отрицательным, он не знал это заболевание, и, по его словам, никто из итальянских врачей не решился бы на подобную операцию, такую рискованную и бесполезную. Я слушал, но единственное, что меня интересовало, было положить конец моей боли, я должен был попытаться.
Я отправился в Испанию и приехал в институт, познакомился с врачом, он провел прием; речь шла вовсе не о психической проблеме, заболевание слишком далеко зашло, доктор попросил меня сделать дополнительные исследования в клинике СИМА и сказал, что помимо Арнольда Киари I появились другие очень тяжелые проблемы, которые провоцировали паралич левой части тела: сирингомиелия, натяжение спинного мозга, шейный лордоз и сколиоз грудного отдела позвоночника. Доктор сказал мне, что натяжение концевой нити спровоцировало 6 позвоночных грыж: 2 в шейном, 2 в грудном и 2 в поясничном отделах позвоночника – «самые сложные». Доктор предупредил, что операция не разрешит все проблемы, которые у меня были, но поможет мне; он решился провести операцию на основе тех снимков, по которым в Италии не видели никаких проблем; заболевание зашло уже слишком далеко и стало причиной многих повреждений, но я я очень просил, потому что мне уже нечего было терять.
Мне сделали операцию, которая длилась 30 минут вместо 3 часов, когда я проснулся, я встал с кровати с прекрасным настроением.
Мне назначили контрольный визит, и я вернулся домой; другая боль, но больше сил; я нашел врачей откровенных, честных и любезных, другой мир; прошел месяц, и я вернулся на контрольный прием, снова сложные траты, но я снова чувствовал себя живым благодаря доктору Ройо. Я приехал в Испанию, прошел прием, и доктор удивился позитивным результатам операции, и был, как и я, доволен.
Я сказал доктору, что у меня проблемы с подвижностью ног, он объяснил мне, что заболевание тут ни при чем, это последствия натяжения концевой нити, которая спровоцировала грыжу позвонка в поясничном отделе, которая в свою очередь повредила седалищные нервы, причиняя мне боль. Он сказал, что нужно сделать специальное исследование с инфильтрацией при помощи иголок и аппарата RX, чтобы подтвердить необходимость операции.
Я очень благодарен доктору Ройо и всей его команде за то, что они вернули мне надежду и дали много сил, чтобы начать с начала, большое спасибо за все.
E-mail: [email protected]