Date de l’intervention : 16/02/2017 Date du tournage : 20/02/2023

Je m’appelle Priscila et voici Luiza, ma fille de 12 ans. Nous sommes brésiliennes. Lorsque Luiza avait 4 ans, nous avons reçu son diagnostic de Syringomyélie cervicale et dorsale, sans Chiari, mais elle présentait de nombreux symptômes. À la suite de ses symptômes d’incontinence urinaire, des fourmillements dans les jambes et de difficulté à marcher, nous avons pris conscience (de son problème), des examens ont été effectués et ainsi ils ont atteint le diagnostic de Syringomyélie. Ensuite, nous avons commencé à chercher un traitement ; parce que la lésion se développait agressivement, elle s’étendait, aggravait les symptômes de Luiza et diminuait sa qualité de vie.

Aujourd’hui, nous sommes à l’Institut Chiari pour signaler que ce traitement est vraiment peu invasif et apporte de nombreux avantages, alors n’hésitez pas à le faire et à venir ici.

Luiza a maintenant 12 ans et nous sommes ici à l’Institut pour donner ce témoignage. Elle est (temporairement) dans ce fauteuil roulant parce qu’elle est dans sa période postopératoire de 10 jours pour un autre problème de poitrine, elle porte donc ce corset et est dans un fauteuil roulant. Mais elle marche, va à l’école, mène une vie normale et est réalise des activités physiques.

Nous sommes venus donner cet heureux témoignage et voir les images comparatives de l’année 2017 jusqu’à maintenant. La plus grande lésion qu’elle a eue, dans la région dorsale, a été réduite à presque rien. Nous sommes très heureux, nous savions déjà qu’elle s’était améliorée car les symptômes ont disparu – 95% plus ou moins – après l’opération. Le rétablissement a été très rapide !

Il n’est pas possible de ne pas le diffuser et de ne pas donner ce témoignage super positif sur l’Institut Chiari, sur le travail qu’ils font et, surtout, sur les avantages que l’on obtient. Quand j’ai amené Luiza, je m’attendais seulement à arrêter la croissance de la lésion et maintenant je vois qu’en plus elle a diminué. Et les symptômes, presque tous ont disparu.

S’il s’agit d’une maladie incurable, ce traitement est essentiellement ; la guérison, car il s’agit d’une meilleure qualité de vie pour ceux qui ont des problèmes de Chiari, de Syringomyélie et de Scoliose idiopathique et qui ont l’indication d’un traitement. Eux (les médecins de l’ICSEB) étudient chaque cas pour s’assurer que le patient a bien l’indication (chirurgicale) ; alors n’hésitez pas à soumettre votre enfant ou vous-même à cette chirurgie, car elle n’a que des avantages.

A la fin de cette vidéo, la mère demande à sa fille la confirmation de ce témoignage.  « C’est comme ça, n’est-ce pas, Lú ? Luiza répond oui en secouant la tête. «  tu as toujours beaucoup amélioré ? Le patient répond par l’affirmative. « Dis bonjour », demande la mère. Luiza le fait avec son pouce vers le haut.

Email de contact: [email protected]

Date de l’intervention: 16 de mayo 2023 Date de la tournage: 24 de mayo 2023

Caroline et Anna sont des soeurs triplées des Etats-Unis, toute deux diagnostiqués de Syndrome d’Arnold-Chiari I.
Il y a un an, Caroline a subi une opération de décompression sous-occipitale, qui a été suivie d’une aggravation de ses symptômes et de l’apparition de nouveaux, notamment des convulsions, des migraines, une faiblesse musculaire, rendant presque impossible la montée des escaliers.
Bien qu’elle n’a pas subi de décompression, Anna avait eu de terribles migraines, des maux de tête, des nausées et des picotements dans les mains et les pieds pendant 4 ans.
Après que les médecins ont étudié le cas de Caroline et l’ont invitée à Barcelone pour subir une section mini-invasive du filum terminale : Anna a décidé d’envoyer ses images et les médecins ont également indiqué l’intervention dans son cas. Toute les deux ont été opérées le 16 mai.
Les sœurs sont passées par l’Institut pour le contrôle de leurs plaies et, avec cette vidéo, elles ont voulu exprimer leur joie et leur étonnement de constater tant d’améliorations après l’intervention. « Je ne sais pas ce que c’est que de se sentir en bonne santé depuis si longtemps », a décalé Caroline, et pour Anna, «  c’est incroyable de voir sa vie redevenir comme avant, et je suis tellement excitée de voir comment elle continuera. »

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Date de l’intervention: 30/3/2021 Date de l’enregistrement: 21/04/2021

Bonjour je m’appelle Cristian et je suis à Barcelone car j’ai subi une intervention chirurgicale de section du filum terminale. Je viens d’Équateur et on m’a diagnostiqué un Chiari type I. Les symptômes ont commencé à l’âge de 30 ans lorsque j’ai commencé à avoir de graves maux de tête, des étourdissements, des douleurs dans les bras et des fourmillements, j’avais mal à la colonne vertébrale dorsale et ensuite les douleurs descendaient jusqu’au rachis lombaire.
J’ai rendu visite à divers neurochirurgiens dans mon pays et la solution qu’ils me donnaient était que je devais subir une intervention chirurgicale dans la nuque. Cela m’a beaucoup inquiété parce que c’est une opération à la tête, alors j’ai décidé de faire plus de recherches et j’ai cherché sur les réseaux sociaux des personnes qui avaient ce même diagnostic de Chiari de type I.
En recherchant dans les groupes que j’ai trouvé sur cette maladie, ils mont recommandé de demander un diagnostic à distance ici à l’Institut Chiari de Barcelone : je leur ai envoyé mes résonances par e-mail et ils m’ont fourni l’orientation de diagnostic. Ensuite, j’ai eu l’opportunité de voyager à Barcelone, ils m’ont examiné lors de la visite médicale et après un an, j’ai pu voyager pour effectuer la chirurgie de la section du Filum terminale. Cela fait maintenant un mois que j’ai été opéré et je peux dire que je me suis amélioré sur certains aspects : certains symptômes que j’avais ont disparus -comme les douleurs lombaires-, je n’ai plus de vertiges, le mal de tête s’est également amélioré, il reste une légère douleur dans la région dorsale; mais je ne suis qu’à un mois de la chirurgie et je préfère attendre de voir comment je continue à m’améliorer avec le temps.
Je recommande cette nouvelle chirurgie qui n’est pas effectuée sur la partie de la tête mais sur le bas du dos qui, d’après ce que j’étudiais, est moins invasive – c’est pourquoi j’ai décidé de le faire – car la chirurgie de la tête m’inquiétait beaucoup. C’est tout ce que je peux partager avec les personnes atteintes de cette maladie : que je les encourage à demander des conseils à distance et à venir se faire opérer.

Date de tournage 4/7/22 Date de SFT 21/5/2019

Bonjour, nous sommes la famille d’Iker, nous venons des îles Canaries, de La Gomera, où il n’y a pas toutes les ressources médicales que l’on pourrait souhaiter. En février 2019, grâce à un examen par le podologue de l’enfant, elle a pu voir une scoliose qui n’avait jamais été vue auparavant, alors que l’enfant avait 6 ans.
À la suite de cela, son rééducateur lui a ordonné de faire une IRM. Grâce à cela, ils ont pu diagnostiquer Arnold-Chiari de type I avec Syringomyélie et Scoliose idiopathique. À partir de là, il a commencé un parcours d’information et ainsi de suite. Dès la première fois que le neurochirurgien l’a vu, il a recommandé une craniectomie sous-occipitale, que nous avons catégoriquement refusée ; Nous avons donc commencé à chercher des informations sur Internet, en essayant de trouver une solution, jusqu’à ce que nous trouvions le site de l’Institut Chiari de Barcelona. Sans réfléchir, nous avons pris contact et trois mois plus tard nous étions à Barcelone pour opérer l’enfant. Il faut dire qu’il n’avait aucun symptôme apparent, sinon une Scoliose. Nous y étions un lundi et le mardi l’enfant était déjà opéré. Après cela, nous avons eu la malchance que ce soit le Covid et nous n’avons pas pu venir pour les révisions. La seule chose qui s’est un peu aggravée, c’est la Scoliose que nous avons pu résoudre avec le rééducateur de La Gomera et nous avons pu continuer le traitement à partir de là. Nous sommes restés en contact avec l’Institut sans aucun problème et nous sommes venus pour un contrôle trois ans et demi plus ou moins après l’opération. Les images sont très satisfaisantes, sa descente des amygdales s’est améliorée, sa Syringomyélie s’est améliorée, l’enfant mène une vie normale, la Scoliose s’est aggravée au début mais maintenant elle est assez bien maintenu avec son corset et nous continuons mais nous sommes très heureux, très reconnaissants parce que Dieu a placé l’Institut Chiari sur notre chemin. Nous leur en serons toujours reconnaissants. Nous allons continuer avec des contrôles tous les trois ans et, comme vous pouvez le voir, il peut mener une vie normale et c’est un enfant totalement actif et heureux.
Courriel de contact: [email protected]

Date de l’intervention : 23/03/2021 Date du tournage : 02/05/2022

Je m’appelle Sarah, j’ai 30 ans, on m’a diagnostiqué une scoliose lorsque j’avais 14 ans, suite à ça j’ai eu une pose d’arthrodèse on m’a opéré en France. Pendant ces 4 ans d’arthrodèse j’ai eu beaucoup de complications et on a du le retirer, postérieurement, mes symptômes ont évolué. En plus de la scoliose qui avait évolué, j’ai commencé à avoir beaucoup de migraines au quotidien, à avoir des vertiges, et je commencé surtout à perdre la sensibilité de tout mon côté gauche et beaucoup de fatigue. J’ai lutté pendant 2 ans. Je me suis fait beaucoup d’IRM et au bout de deux ans on m’a découvert la malformation de Chiari. Aucun des professionnels m’a proposé un traitement. Je me suis senti un peu abandonnée, car je sentais que mes symptômes s’empiraient et voyais beaucoup de complications dans mon futur.
J’ai commencé à chercher sur Internet et c’est là quand j’ai découvert l’Institut Chiari de Barcelone. Ça ma vraiment intéressé, car il y avait une liaison entre la scoliose et la malformation d’Arnold-Chiari ; ce qui avait du sens, mais les médecins en France ne l’on pas vu. J’ai commencé à me mettre en contact avec plusieurs patients français qui ont été opérés de la Maladie du Filum. J’ai décidé de me faire opérer il y a un an. Je me suis senti très à l’aise avec l’équipe, ils sont très professionnels. La visite préopératoire a duré très longtemps, il m’ont bien entendue et écouté sur tous les symptômes que j’ai de la tête jusqu’au pied.
Quelques heures plus tard, après l’intervention, j’ai pu sentir de nouveau le 80% de mon côté gauche, que depuis des années j’avais perdu la sensibilité, alors, ça été assez miraculeux. J’ai de même senti moins de tension dans mon corps – Je savais que c’était mon Filum qui était trop en tension-. J’ai essayé de bien prendre soin de moi, de ne pas soulever du poids, en suivant les recommandations des médecins.
Maintenant je viens de faire mon diagnostic de l’année: je n’ai plus une seule migraine depuis l’intervention, ce qui est assez miraculeux car j’en avais tous les jours, je me sens vraiment mieux, plus droite, j’ai récupéré de l’énergie, je suis un peu moins sensible, j’avais la sensation de brouillard mental tous les jours et à ce jour je l’ai beaucoup moins. Il m’arrive parfois de sentir mes symptômes, mais seulement quand j’accumule beaucoup de fatigue. Je vois que des résultats positifs dans cette intervention. En faisant la comparaison des imageries à ce jour, il n’y a pas forcement de différence, j’ai toujours ma scoliose, avec mon Arnold-Chiari mais au moins elles n’ont pas progressé ; et surtout, il y a beaucoup de symptômes qui ont diminué et ça c’est déjà très miraculeux. Je suis très contente mais à la fois déçue que l’on ne parle pas beaucoup de cette malformation, de cette maladie, de cet Institut, parce-que si on avait découvert ça avant, je pense que j’aurais pu éviter beaucoup de choses, donc c’est pour ça que je fais ce témoignage aujourd’hui, j’espère que ça passera dans les oreilles de certains. Le bût premier c’est de stopper la maladie, c’est ce qu’on m’a répété plusieurs fois, il peuvent pas être certains qu’il va avoir de l’amélioration et c’est le cas pour mois, la maladie est stoppé vu que j’ai pas eu d’effets pire qu’avant, mais j’ai comme même eu des bonnes évolutions, donc c’était une bonne surprise et je suis très contente, c’est vraiment un Institut superbe, je remercie grandement le Professeur Royo et toute son équipe.

Date d’intervention: 17.03.2022 Date de Filmation: 29.04.2022

Sofiia vient de la Russie et souffre du syndrome d’Arnold-Chiari et Syringomyélie. Elle a découvert son diagnostic lorsqu’elle a commencé à avoir des maux de tête et des douleurs dans tout son corps qui l’empêchaient de dormir. Un jour, elle a trouvé l’Insititut Chiari sur Internet. Après quelques hésitations, Sofíia est venue à Barcelone pour un rendez-vous ; elle a posé des questions au médecin, il a dissipé ses doutes et Sofiia a décidé de se faire opérer. L’ensemble du processus a pros rtois jours. Inmmédiatement après l’intervention, Sofiia a déjà ressenti des changements : les maux de tête, les douleurs aux genoux et les nausées ont disparu.
Cela fait maintenant un mois et elle se sent comme une nouvelle personne. Sofiia est reconnaissante et heureuse d’avoir trouvé l’Institut et conseille aux patients avec des diagnostics similaires de ne pas vivre avec ces douleurs.

Link: https://www.youtube.com/embed/dC4sJZQMQ7s   Date de l’intervention: 02/03/2021 Date du tournage: 18/03/2021     La patiente Stéphanie explique qu’elle a 23 ans et a été diagnostiquée de Syndrome d’Arnold-Chiari type I et de Syringomyélie à niveau C5-C6 de la colonne vertébrale. Elle nous raconte que peu de temps après d’avoir été diagnostiquée, elle a pu savoir de l’existence de l’Institut Chiari & Syringomyélie & Scoliose de Barcelona. Elle a fait toute la recherche possible concernant sa pathologie et elle a fini par se diriger vers l’ICSEB de suite. Elle nous raconte que son expérience a été incroyable; L’Institut a été d’une grande aide et très professionnelle, elle s’est sentie très aimée, et soutenue et tranquille dans notre centre et à l’Hôpital CIMA. Elle dit que tous ceux qui l’ont soignée; son chirurgien, le Dr. Fiallos, et le personnel de contact de l’Institut, l’ont très bien traitée. L’opération a été un succès et la patiente a hâte de voir comment son corps guérira et se développera à l’avenir. Elle est très reconnaissante pour cette expérience et ne peut pas attendre que d’autres personnes atteintes de ces conditions et qui souffrent subissent une intervention chirurgicale pour guérir et mener une vie pleine.
Courrier de contacte: [email protected]  

1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi

Link: https://www.youtube.com/embed/OeF3SkjIYYw   Date d’intervention: 04/06/2019 Date de tournage: 14/06/2019    

Cette famille angolaise nous raconte son histoire dans cette vidéo. Mr. Hélio Santos et Mme Neide Gomes ont trois enfants. Sacha, de 11 ans, la deuxième, a reçu un diagnostic de syndrome d’Arnold-Chiari I à l’âge de 2 ans. Ils disent qu’au début ils en savaient peu sur la maladie et qu’il leur était difficile de la comprendre. Le cas de Sacha a été traité par un groupe de médecins du Portugal, qui leur a dit de faire une Craniectomie sous-occipitale plus tard. Cependant, au fil du temps, les parents ont remarqué que les symptômes de la fille augmentaient et que, au cours des deux dernières années, la fille avait souffert une aggravation significative.

Sacha ne pouvait plus dormir. À l’école, elle ne pouvait pas se concentrer. « Elle restait 30 minutes à l’école et déjà ils nous ont appelés pour venir la chercher », raconte le père. Las situation à l’école a empiré parce que les enfants l’ont appelée malade et c’est à ce moment-là que Sacha a commencé à souffrir de bullying.

« Cela devenait de plus en plus difficile chaque jour. Nous vivons à Angola, où il fait très chaud et il lui était difficile de pouvoir jouer et de se sentir encouragée. Les dernières années ont été horribles, elle a cessé d’interagir avec les gens à cause de l’inconfort qu’elle ressentait », raconte le père. Sacha souffrait de nausées, de maux de tête, de problèmes de vision ; comme l’amaurose fugace et les scotomes scintillants Ses membres lui faisaient également mal, parfois elle ne pouvait pas se lever à cause de ses douleurs aux jambes. Plus récemment, elle a commencé à avoir des évanouissements. Pour tout cela, la mère a commencé à faire des recherches sur Internet et a trouvé l’ICSEB. « J’ai vu que c’était un Institut qui travaille avec cette maladie depuis plus de 40 ans et, en tant que mère, j’ai senti que c’était un travail sérieux. »

Dix jours après l’intervention de Sacha, Mme Gomes dit que sa fille va très bien et que les changements sont remarquables. « Maintenant, elle dort toute la nuit, ce qui est incroyable. Elle dit également que la fille ne ressent plus de douleur dans ses jambes et ses bras et qu’elle a repris des forces dans ses mains. « Nous sommes très heureux et nous sommes très reconnaissants aux médecins, à Marta, qui a été très attentive, et à l’Institut. Nous avons voulu laisser notre témoignage », raconte la mère.

De son côté, le père raconte qu’au débit il hésitait un peu à amener sa fille pour se faire traiter à l’ICSEB. « Nous avons décidé de parler car en fait, en tant que parent, je suis un peu plus inquiet et quand je suis tombé sur Neide avec toutes les données prises sur Internet, j’avais quelques doutes. Ce qui m’a le plus convaincu, c’est le faite que j’ai reçu une réponse rapide en portugais et aussi avoir pu lire les commentaires et voir différentes personnes, voir d’ou elles venaient, tout cela nous a donné la force de venir ici. »

À la fin de la vidéo, la mère a demandé à Sacha si elle avait remarqué des changements et la fille a répondu que oui, sa situation avait beaucoup changé. « Est-ce que tu retourner dans le passé? », lui demande sa mère et Sacha lui répond rapidement que non. Est-tu contente ? Et Sacha conclut : « Je me sens très heureuse. »

Email de contact: [email protected]  

1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi

Link: https://www.youtube.com/embed/3t-kBAYUUdE   Date de l’intervention: 22/10/2020 Date du tournage: 29/10/2020     Yoli, patiente américaine d’origine péruvienne, explique son expérience de sa maladie 7 jours après l’intervention de la Section du Filum Terminale (SFT) selon la méthode Filum System^®.
La patiente explique qu’elle a subi une intervention de syringostomie aux États-Unis, mais l’opération a échoué et lui a laissé des séquelles, notamment une faiblesse à la jambe droite. Pendant un certain temps, elle cherchait des informations pour sa rééducation et c’est ainsi qu’elle est tombé sur une personne qui lui a informé de la procédure du Filum System^®. Elle a alors commencé à se renseigner sur l’Institut Chiari de Barcelone et sur les recherches menées par la Dr. Miguel B. Royo Salvador, et quand elle a eu assez de confiance sur les informations découvertes, elle a décidé de prendre rendez-vous pour l’intervention. Elle commente que maintenant, après la SFT du Filum System^®, elle se sent bien, avec quelques changements favorable. Elle ajoute qu’elle est très reconnaissante de tout le personnel de l’Institut et de l’Hôpital CIMA, en particulier le neurochirurgien qui l’a opérée et le Dr. Royo, qu’elle a eu la chance de rencontrer en personne. “Je suis très heureuse et voulant donner ce témoignage aux personnes qui peuvent le lire pour qu’elles puissent enquêter et prendre en compte que c’est une procédure qui peut beaucoup les aider dans leur rétablissement… Si elles veulent des informations de ma part, je leur répondrai avec plaisir”.
Courrier électronique de Yoli: [email protected]  

1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi

Link: https://www.youtube.com/embed/u2pvkz82Ujc   Date d’intervention: 08/10/2020 Date de filmation: 16/10/2020     Les parents d’Olivia ont contacté l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona concernant le cas de leur fille Olivia. Ici, ils nous racontent brièvement leur expérience d’entreprendre un voyage hors de leur pays, les États-Unis, pour le traitement de la jeune patiente:
“Olivia a été diagnostiquée à l’âge de huit ans avec une malformation de Chiari. Et même si elle avait des symptômes, elle a été mal diagnostiquée pendant de nombreuses années, puis a subi une chirurgie de craniectomie en Amérique, mais ce n’était pas aussi efficace que nous l’espérions. Nous avons cherché plus de réponses et trouvé sur Internet, l’Institut Chiari ici en Espagne et nous avons décidé de pratiquer la chirurgie ici. Cette expérience a été incroyable, très à l’écoute de nos besoins, s’assurant que tout est exactement comme nous en avons besoin pour notre petite fille. Nous sommes ravis de voir son progrès à l’avenir. Nous apprécions cette opportunité et votre aide. C’était super, merci!.”
E-mail: [email protected]

 

Date de l’intervention: 28/03/19 Date du tournage: 06/05/19

Ayant appris à vivre avec des maux de tête et des étourdissements pendant plus de 20 ans, la Brésilienne Adriana da Costa Tavares a visité en 2013 une neurologue qui lui a diagnostiqué le syndrome d’Arnold Chiari I.
Cette même année, elle a contacté pour la première fois l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona. Enfain, en 2019, ella a été opéré par notre équipe médicale.
« Incroyable ! Après (l’intervention), je me suis sentie très heureuse. Je n’ai plus de maux de tête. (Avant), quand je devais me laver les cheveux, il était difficile pour moi de lever les bras et maintenant cela ne m’arrive plus. »
Près de 40 jours après avoir été opérée, Adriana est venue pour une visite de contrôle et s’est rendu compte qu’elle ne se souvenait plus de certains des symptômes qu’elle avait avant l’intervention, tels que des étourdissements et des céphalées.
« Je souhaite que toutes les personnes qui ont le même problème que moi viennent à Barcelone et qu’ils se fassent opérer. C’est une intervention très simple, elle ne dure que 45 minutes et le lendemain, vous pouvez mener une vie normale. »
E-mail de contact: [email protected]

 

Date de l’intervention: 26/03/19 Date du tournage: 05/04/19

Accompagné de sa femme, le Brésilien Breno Sales de Freitas nous raconte son histoire, qui a commencé il y a 16 ans quand il a été diagnostiqué avec le Syndrome d’Arnold Chiari I et la Syringomyélie. Il a été opéré sept fois au Brésil, mais aucune des chirurgies n’a été efficace. Son cadre empirait, jusqu’à ce qu’il devienne tétraplégique.
Après des recherches sur Internet, Breno a découvert l’ICSEB. Sa famille a fait une campagne pour collecter des fonds et a finalement a réussi à venir à Barcelone. Dix jours après avoir été opéré, il dit avoir remarqué « une grande amélioration ».
“Ma respiration est bien meilleure. Les spasmes (…) ont pratiquement disparu, ce qui me donnera une meilleure qualité de vie. J’ai récupéré quelques mouvements, bien que les médecins m’aient toujours dit que la chirurgie était pour arrêter la maladie (…). Je me sens très heureux.  »
À la fin de son message, Breno voulait parler directement avec des personnes qui ont un diagnostic similaire au sien: « à toi, que tu a la Syringomyélie, Arnold Chiari ou la Scoliose, je te recommande vraiment ce traitement. »
Breno a exprimé sa gratitude « à toute l’équipe de l’Institut, à mes amis, à ma famille et à ceux qui ont pu m’aider». Si nécessaire, dit-il, il ferait tout pour venir à Barcelone.
E-mail de contacte: [email protected]

 

Date de l’intervention: 8/10/2019 Date du tournage: 18/11/2019

Sheron, une patiente australienne, revient à l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) pour son contrôle un mois après avoir subi la section du Filum Terminale selon la méthode Filum System®.
Elle nous dit qu’au cours des deux dernières années, elle a eu beaucoup de douleur, souffrant de maux de tête et de migraines sévères, d’engourdissement et de fourmillements dans les bras et les jambes, incapable de marcher et perdant l’équilibre, avec une douleur lancinante dans les jambes, le cou et le dos.
Elle a atteint le point de ne plus pouvoir. Comme en Australie, elle n’a pas pu obtenir le traitement qu’elle jugeait approprié, elle a commencé à chercher jusqu’à trouver l’Institut sur Internet et s’est rendu à Barcelone pour se faire opérer.
“Ça a été merveilleux. J’ai été hospitalisé un seul jour, avec très peu de douleur et presque immédiatement j’ai récupéré la sensibilité dans les jambes, les douleurs dans le dos ont disparu ainsi que les maux de tête et les migraines. Depuis l’intervention, chaque jour a été une amélioration. J’ai eu une grande expérience ici, ils ont très bien pris soin de moi et je le recommanderais à toutes les personnes présentant des symptômes similaires. Si vous pouvez obtenir un soulagement comme cela m’est arrivé, ça vaut le coup. Je vous remercie”.
Email de Sheron: [email protected]

 

Date de l’intervention: 14/06/2016 Date de tournage: 15/07/2019
Antonio Russo, 22 ans, de Naples (Italie), revient à l’Institut Chiari & Siringomielia & Scoliosis de Barcelona (ICSEB) 3 ans après l’intervention, selon le Filum System®. Il profit de l’occasion pour nous raconter son histoire dans cette vidéo.
Antonio souffre depuis son enfance de graves maux de tête et de blocages musculaires à répétition, ce qui n’a pas été associé à aucun diagnostic en Italie. Un jour, par l’intermédiaire de son médecin, il a appris l’existence de l’Institut Chiari de Barcelone et a décidé de contacter son équipe.
Il est arrivé pour la première fois à l’ICSEB en mars 2016, quand il avait reçu le diagnostic de Syndrome d’Arnold-Chiari I, de Syringomyélie Idiopathique et de Scoliose Idiopathique. Il avait été proposé l’application du traitement par filum terminale. Vu sa situation, assez grave depuis septembre 2015, il a été contraint d’utiliser un fauteuil roulant car il ne pouvait pas marcher. Il a accepté, et le 14 juin 2016, il a été opéré.
«Aujourd’hui, 3 ans après l’intervention, je peux vous assurer que je me suis beaucoup amélioré, à la fois en blocages musculaires et – surtout – en maux de tête que j’ai subis toute ma vie. Je suis mieux physiquement, psychologiquement et mentalement, car avant je ne pouvais presque rien faire … Je suis resté au lit, je me suis toujours sentie fatigué et je ne pouvais pas vivre ma vie. Maintenant, j’ai l’impression d’être né de nouveau. À ceux qui ont cette maladie diagnostiquée et peuvent faire cette intervention, je vous dis que c’est quelque chose de très important qui vous aidera à renaître. Un bisou. »

  Date de l’intervention: 10/6/1999 Date du tournage: 26/11/2018
Je m’appelle Inma Colom, je vie à Palma de Mallorca.
Il y a 19 ans j’avais de très forts maux de tête, dans la nuque, la douleur était tellement intense que je ne pouvais plus marcher, ni mener une vie normale, je ne pouvais que être allongée. J’ai passé des mois et des mois à me reposer avant de me rendre à Barcelone, où le Dr. Royo m’a opéré de section du Filum Terminale et depuis lors je suis parfaitement bien.
J’aimerai remercier le Dr. Royo pour ces années de santé que je suis entrain de profiter, j’ai pu travailler et ces dernières 20 années ont été merveilleuses pour moi.
Email: [email protected]

 

Date d’intervention: 11/12/18 Date de tournage: 03/01/19

Eduardo Filipe, âgée de 12 ans, avait perdu tellement les forces dans les jambes, qu’il ne pouvait plus marcher. Diagnostiqué de Syndrome d’Arnold Chiari I, souffrait de malaises et forts maux de tête et dans la colonne, ayant besoin d’être debout car quand il s’allongeait, ses symptômes empiraient. Sa mère raconte que l’enfant aussi avait des problèmes d’ouïe, vision trouble et souffrait des chutes par le manque de force musculaire, ayant besoin de se déplacer avec un fauteuil roulant.
« Après la chirurgie, il s’est bien rétabli et les résultats ont déjà commencé à apparaître. Aujourd’hui, 22 jours après l’intervention, il n’a plus de faiblesse musculaire ni de douleurs. Il se sent bien et peut marcher », dit Luciana.
Le père du patient a voulu encourager d’autres patients souffrant des mêmes symptômes que son enfant. « Je voudrais encourager ceux qui veulent se faire opérer ou faire opérer leurs enfants. Pour nous, il est très gratifiant de voir que notre fils, un jour après l’opération, a repris la marche et que nous avons pu quitter le fauteuil roulant. » Eduardo dit que son fils ne pouvait pas dormir la nuit parce qu’il avait des douleurs et maintenant ses nuits de sommeil sont calmes. « Son expression faciale a changé, car auparavant, il avait des douleurs et maintenant il sourit. »
Luciana et Eduardo ont tenu à remercier l’attention portée à l’ensemble de l’équipe de l’Insitut; au Dr. Royo, au Dr. Salca et les traductrices-interprètes Nina Piorkowska et Marta Orsini. « Je tiens tout particulièrement a remercier le Dr. Salca pour la façon dont il a pris soin de notre fils et à de toute l’équipe, pour l’attention et tout l’amour reçus. Que cette méthode arrive à plus de personnes », a déclaré le père du patient.
E-mail de contact: [email protected]

 

Date d’intervention: 10/10/2017 Date de tournage: 28/11/2018
Dani a 17 ans, il est originaire de Madrid et il nous raconte que lorsqu’il joue au tennis, il a mal à la tête lors de l’exécution du service (il s’entraîne trois heures et demie par jour). Au début, il pensait que cela provenait des douleurs au cou et d’une surcharge, mais après avoir passé beaucoup de temps avec le physiothérapeute, il a décidé de passer un IRM. C’est alors qu’il a découvert qu’il était atteint du syndrome d’Arnold Chiari. Ensuite, son père a commencé à enquêter à ce sujet sur Internet et a contacté l’Institut Chiari de Barcelone. Ils lui ont expliqué en quoi consistait la section du Filum Terminale; qu’elle était très peu invasive et sans danger, alors il a décidé de se faire opérer. Le jour où il a filmé son vidéo témoignage était le contrôle dès un an après l’intervention, et il a déclaré qu’il était très satisfait du résultat: il pouvait continuer à jouer au tennis sans aucun symptôme et c’était une salvation pour lui qui lui a permis de se battre pour son rêve. Dani encourage tous ceux qui souffrent comme lui à se soumettre à cette opération, car il s’agit d’un investissement qui leur sauvera la vie.

    Date de tournage: 06.2.2019 Date d’intervention: 07.02.2019 Date de tournage visite de contrôle: 29.04.2019  
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Date de l’intervention: 01 février 2018 Date de tournage: 12 février 2018

Tout a commencé par un simple test de renouvellement du permis de conduire. Après avoir été examinée par un médecin, Mme Regina Desbesell a suspendu le test parce qu’un problème lui avait été détecté dans les yeux. Quand elle c’est rendu en visite à un ophtalmologue, elle a su qu’elle avait un nystagmus et c’est pourquoi elle a été référée à un neurologue.
Lors de la visite neurologique et d’autres tests différents, la cause de son problème n’a pas été découverte. Quelques années plus tard, Mme Desbesell a commencé à souffrir d’une instabilité et de nombreux malaises, incapable de monter et de descendre les escaliers. Elle a de nouveau subi une série de tests, avec des diagnostiques erronés de labyrinthite et d’anxiété, en plus du soupçon de sclérose en plaques. Quand ils ont fait de nouvelles résonances magnétiques, ils ont découvert qu’elle était atteint du Syndrome d’Arnold Chiari I et syringomyélie.
Selon Mme Desbesell, ses médecins au Brésil lui ont proposé une craniectomie sous-occipitale, « qui est une opération très agressive, qui pourrait me laisser de nombreuses séquelles ». Elle dit qu’elle a demandé à son médecin: « Et que se passera-t-il si je ne m’opère pas? » Et il a répondu: « Vous devrez peut-être vivre dans un fauteuil roulant et perdre votre force complètement »
Mme Desbesell a déclaré qu’elle avait essayé de rester silencieuse afin de pouvoir obtenir plus d’informations sur son diagnostic. « J’ai commencé à enquêter et tout me disait “Institut Chiari de Barcelone”, “Institut Chiari de Barcelone”… Au début, j’ai pensé: “Mon Dieu! L’Espagne est loin, c’est hors de ma réalité!” Mais lorsque j’ai approfondi mes recherches sur la méthode de chirurgie au Brésil, comparée à celle d’ici à Barcelone, qui est peu invasive, une chirurgie qui peut interrompre la maladie et faire que je puisse améliorer, je n’ai donc pas hésité à subir cette opération ici à Barcelone.
À la fin de son histoire dans cette vidéo, Mme Regina a laissé un message à d’autres patients. “Je sais que parfois, ça fait peur, mais quiconque a ce doute … il ne faut pas l’avoir. Venez à l’Institut et profitez-en, vous aurez, comme moi, une nouvelle occasion d’améliorer votre qualité de vie.”
E-mail de contact: [email protected]

 

Date de l’intervention: 12/5/2011 Date de tournage: 29/10/2018

Mme De Angelis a 61 ans et elle nous raconte son histoire: Le 31 décembre de2010 elle se senté bien et elle a célébré le nouvel an; « ce jour là j’avais que une légère douleur au dos, rien qui ne présupposerait ce qui s’est passé après ».
À 9 heures du soir du premier janvier de 2011 il lui a paru avoir un peu la grippe, elle a demandé à son mari qu’il aille acheter à la pharmacie du Paracétamol, pendant ce temps, elle est allé au lavabo et elle a toussé légèrement: c’est alors quand sa vie à changé complétement.
Son mari lui a trouvé sur par terre semi consciente, avec relaxation du sphincter. Il lui a amener aux urgences et pendant son hospitalisation, elle a su qu’elle avait probablement un Arnold Chiari.
Pendant les mois suivants, quand elle est retourné chez elle, ce type de crise c’est répété; la douleur était très intense, trop, et la patiente ne chache pas qu’elle est arrivé à ne pas le supporter, à vouloir renoncer à vivirede cette manière: vertiges, vomissements violents, des bruits dans les oreilles, douleurs affreuses, sensation d’avoir de l’huil boullante sur le visage, photophobie, difficulté pour aller à la toilette, incapacité pour se concentrer, pour lire, de voir la télévision. Elle est arrivé à avoir plus de 60 crises par jour, elle passait ces journées priant pour survivre à la suivante crise et se demandant comment elle avait surmonté la précédente.
En cherchant des possibles solutions, elle a trouvé sur Internet le Dr. Royo. À Turin (Italie) il lui ont proposé la cranièctomie, elle c’est informé sur les complications, elle a parlé avec des amis médecins et, finalement, elle a eu l’opportunité d’aller à Barcelone.
Elle est arrivé ici déjà dans un état de détérioration; elle ne pouvait pas boire à cause d’une déviation de la luette, elle s’étouffait, elle vomissait par le nez, « c’était vraiment l’enfer ».
Le 12 mai 2011, le professeur l’a opéré, elle se souvient qu’à 4 heures après l’intervention elle pouvait boire, le lendemain, elle pouvait marcher et le troisième jour, elle rentrait à Turin.
Depuis il y a un an et demi, donc quatre ans ont passé, elle s’est beaucoup amélioré: elle rapporte qu’elle peut faire des choses que jamais elle n’aurait imaginé jamais pouvoir refaire, pour lesquelles elle n’a plus besoin de quelqu’un.
La patiente s’attend à que tous les malades atteignent l’objectif qui représente pour elle le rétablissement de l’autonomie et qu’elle va encore s’améliorer.

  Date de l’intervention: 30/10/2018 Date de tournage: 05/11/18

Je suis une patiente atteinte d’Arnold Chiari type I. Il y à trois ans approximantivement, je me suis mise en contact avec l’Institut Chiari de Barcelone depuis Medellin (Colombie), pour évaluer mon cas et voir comment nous pourrions procéder à une chirurgie; car en Colombie ce n’était pas possible. Les conclusions de l’étude de mes examens et résonance sont arrivé le 6 septembre par mail de cette année, avec toutes les évaluations respectives de l’Institut indiquant qu’ils pouvaient m’opérer.
On m’a opéré le 30 octobre 2018, et à la date d’aujourd’hui (5 novembre) je me trouve très bien: je n’ai plus de maux de tête, plus de malaises, plus de déséquilibre, plus de fort vertiges, plus de lourdeur au cerveau, ma mobilité est parfaite, je me suis très satisfaite de la manière dont l’Institut nous a guidés et m’a donné une meilleure qualité de vie. Pour l’instant je continue sous traitement médical ici à Barcelone et le prochain vendredi j’ai un contrôle, mai j’ai déjà remarqué un rétablissement de ma santé d’un 85%. Merci à toutes les personnes et à cette équipe médicale qui progressivement, depuis que j’étais en Colombie, ils ont su me donner une orientation de diagnostic.
Maintenant, je pense que le rétablissement de l’organisme est une question de temps et que cela dépendra du soin que je prends et de l’aide de Dieu pour me rétablire.
C’est un témoignage que je donne à toutes les personnes atteintes de ce syndrome pour qu’elles puissent se rendre à l’Institut et obtenir un diagnostic médical afin d’améliorer leur qualité de vie.
Je m’appelle: Yasmin Cortes Flórez.
Adresse électronique: [email protected]

Rachela Tuccillo. Syndrome neuro-crânio-vertebral, Maladie du Filum, Descente des amygdales cérébelleuses (Syndrome d’Arnold-Chiari I), Déviation de la colonne vertébrale (Scoliose idiopathique), Discopathie multiple.  

Date de l’intervention: 16/10/2018 Date du tournage: 21/11/2018

Mme. Rachela Tuccillo, de Naples (Italie) nous raconte après son contrôle dès un moi de l’intervention selon la méthode Filum System®, comment elle est arrivé à l’Institut Chiari de Barcelona après des années de souffrance. Ell a été traitée pendant 20 ans pour la fibromyalgie sévère, pour laquelle elle a pris de nombreux médicaments, sans arriver à soulager ses terribles douleurs. Le 2 juin 2016 j’étais très mal: avec de très forts maux de tête jusqu’a perdre conscience. C’est alors quand il lui ont fait une résonance magnétique et il lui ont diagnostiqué le Syndrome d’Arnold Chiari I.
Avec le soutien de son médecin traitant et en cherchant sur internet les meilleurs centres spécialisés dans cette pathologie, Mme Tuccillo a trouvé l’Institut Chiari. Elle nous raconte qu’elle est arrivé à Barcelone grâce à sa propre détermination, avec tout le monde contre elle et avec de grand sacrifices.
Dans l’Institut Chiari on lui a diagnostiqué la maladie (du filum), on lui a indiqué le traitement chirurgical et elle a décidé de se faire opérer.
Aujourd’hui, un moi après la chirurgie, Mme Tuccillo se sent comme si elle renaissais: les douleurs terribles qu’elle avait avant l’intervention maintenant son très légères, les médicaments qu’elle prennait- entre eux le Tramadol- elle n’a plus besoin. Auhourd’hui elle peut dire que: « avec l’intrevention j’ai beaucoup progressé, je peux marcher toute seule, je peux faire beaucoup de choses. Mes symptômes se sont amélioré tellement qu’après un moi il me semble avoir oublié toute ma souffrance du passé. Je souhaite à tout le monde qui soit atteint de cette pathologie qu’ils puissent avoir accès à ce centre, comme je l’ai fait moi, pour être soigné ».

  Date de l’intervention: 28/8/2018 Date du tournage: 07/9/18

Bonjour, je m’appelle Elizabeth Streit, je suis née au Méxique mais je vie à Filadelfia (EEUU).
J’ai été diagnostiquée de syringomyélie en 2015. J’avais une forte douleur dans le cou, une douleur thoracique constante et des douleurs dans le dos. J’ai vu plusieurs médecins, neurologues et neurochirurgiens pour voir ce que j’avais. Pendant beaucoup d’années on m’a diagnostiqué des différentes maladies liées avec l’anxiété, depression et fibromyalgie. C’est alors quand j’ai décidé chercher par Internet, en espagnole, étant donné que c’est ma langue maternelle, et j’ai trouvé l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona et là-bas j’ai connue les études du Dr. Royo. En 2015 j’ai commencé la connexion avec eux envoyant un courriel pour soliciter de l’information à propos du processus. À cause de la peur et concernant ma résidence, j’ai cherché des médecins de cette spécialité à EEUU. Par contre, les traitements que la majorité me proposaient étaient pharmacologiques et n’aidaient pas, j’étais très sensible aux médicaments et bien sûr les interventions étaient beaucoup `ñus compliquées.
Cette année j’ai décidé de prendre contact de nouveau avec l’Institut et grâce à qu’ils ont reçu mon information, j’ai pu envoyer tous mes documents de manière éléctronique, ensuite ils ont étudié mon cas, c’était très facile, et leur réponse à été immédiate. Ils m’ont envoyé la réponse qui était que j’étais une possible candidate pour la chirurgie de la section du filum.
Je remercie beaucoup Dieu pour cet Institut, parce qu’après cette chirurgie ma douleur a énormément améliorié; je n’est plus mal au cou, ni au dos, ni au thorax.
Ce que je peux dire c’est que cet Institut est excellent, je me sent très bien après dix jours de l’intervention.
Email: [email protected] / [email protected]

  Date d’intervention 29/10/2013 Date de tournage: 29/10/2018

Bonjour à tous, je suis Veronica et je viens de l’Italie. Je voudrais vous commenter un peu concernant mon histoire, je m’excuse car je ne suis pas très bonne avec le langage des signes international, j’espère que vous me comprendrez également.
Depuis que j’avais 15 ans (maintenant j’ai 28), j’avais toujours mal à la tête, chaque jour et pendant toute la journée, je n’avais pas de force. Je me sentais tout le temps faible. Je suis allé à plusieurs visites médicales, mais tous les docteurs me disaient que j’allais bien, que j’étais que stressée par les études, par le travail dur, et bien sûr ce n’était pas à cause d’un problème de santé, donc, je me suis rendu.
J’ai une cousine avec une différence d’âge de 20 ans approximativement, qui avait le même problème que moi, mais elle l’avait en forme plus grave parce qu’elle avait 40 ans; elle n’en pouvait plus, alors elle s’est mise à chercher un docteur/hôpital spécialisé. Ella avait trouvé cet Institut de Barcelone et a voulu essayer; dans la première visite les docteurs lui avaient confirmé qu’elle était atteinte de cette pathologie et que réalisant l’intervention elle n’aurais pas d’autres problèmes, alors ma cousine l’a fait. Après l’intervention elle s’est sentie changée et m’a conseillé immédiatement, en me recommandant d’aller à Barcelone pour une visite, car ils m’avaient expliqué que la pathologie était aussi héréditaire.
Il m’a fallu jusqu’à mes 23 ans, j’ai accepté et suis allé à une visite au cours de laquelle ils ont confirmé la maladie et j’ai subi l’intervention.
Visite préopératoire: debout, je n’avais pas d’équilibre, j’avais mal à la tête, rétro-oculaire, étant allongée, je ne pouvais plus avoir les jambes pliées pendant un moment, si je m’accroupissais, je remarquais que quelque chose tiré derrière la nuque, je n’avais pas de force, etc.
Visite postopératoire: au contraire, la position debout j’étais droite, je n’avais plus mal à la tête, en étant allongée j’ai réussi à garder les jambes pliées sans problèmes, mes forces sont revenu! Ma vie avait complètement changé!
J’apprécie vraiment la possibilité d’avoir pu me soumettre à cette intervention. J’espère que cette vidéo pourra aussi vous aider et que l’Institut Chiari de Barcelone pourra le faire!
Au revoir.

  Date de l’intervention: 02/10/2014 Date du tournage: 15/10/2018

Stefania explique qu’il y a 10 ans approximativement, elle a découvert qu’elle était atteinte du Syndrome d’Arnold Chiari I avec Syringomyélie. Le problème principal pour elle était qu’ils lui proposé une craniectomie sous-occipitale, et, à cause de la peur, elle n’a pas voulu la faire. C’était en 2004 quand elle a découvert qu’il existé une méthode de Section du Filum Terminale à Barcelone, une technique beaucoup moins invasive que l’autre. À cette époque elle était allée à Barcelone avec ses propres forces, elle commente, mais pas en marchant avec ses jambes, car à ce moment là elle ne pouvait pas marcher. Elle c’est fait opérer et, après quelques heures, elle avait remarqué une grande récupération de la force dans les jambes et les mains. Aujourd’hui, 4 ans après l’intervention, elle a découvert qu’elle a eu une grande amélioration (diminution) de la syringomyélie. Elle conseille vivement la méthode du Filum System® à tous ceux qui souffrent ces pathologies, par tous les avantages qu’elle peut donner, en tant à niveaux physique comme psychologique. C’est une intervention peu invasive, qui donne la possibilité d’améliorer à tout le monde. La patiente remercie à l’équipe du Département Italien et, spécialement au Dr. Miguel B. Royo Salvador. Email: [email protected]  

  Date de l’opération: septembre 2016 Date du tournage: février 2018

“Maintenant c’est un autre enfant!”

Dans cette vidéo, Mme Karina, la maman de Lui Roberto, plus connu comme Luizinho, âgée de 5 ans, nous raconte brièvement comment se trouve son fils 17 mois après avoir subi le traitement selon la méthode Filum System®.
“Aujourd’hui Luis a passé une visite de contrôle post chirurgical (qui se fait à partir de la première année) : il est 100% bien, il n’a plus rien, pas de douleur, il est super disposé, il mange bien, dors bien…Maintenant c’est un autre enfant!”
Pour conclure, Mme Karina a voulu exprimer sa gratitude. “Merci beaucoup à toute l’équipe de l’Institut. Les médecins son très bons, je sens beaucoup de gratitude pour tout ce qu’il s’est passé et je le referai tout de nouveau, car c’est la meilleure chose qui nous est arrivé dans la vie!”
Email de contact: [email protected]

 

 

 

  Date d’intervention: mars 2015 Date de tournage: mars 2018

Bonjour, je m’appelle Vanesa Saez et j’ai 31 ans. On m’a diagnostiqué d’Arnold Chiari il y a 3 ans, il me l’on annoncé du jour au lendemain. Jusqu’à ce moment là je souffrais des céphalées et migraines, je ne savais pas que cette maladie existait. Quand je suis sortie de la consultation neurologique, il m’on dit que la seule option été de me faire opérer d’une craniectomie. J’ai consulté avec un neurochirurgien à Valladolid pour qu’il m’explique de quoi c’été. Mon copain et moi nous avons cherché sur internet et nous avons vu qu’ils y avaient d’autres options, qu’il n’y avait pas que la craniectomie qui était assez dangereuse, et alors c’est là que l’on a connu l’Institut. J’ai demandé de l’information à une dame qui s’avait fait opérer là, tellement elle paraissait être bien.
Dès un mois du diagnostic de cette maladie, je me suis décidée à me faire opérer. Il l’on fait par le biais de la section du filum terminale à l’Institut Chiari de Barcelone. Je vivais avec des mots de tête constants et au quotidien, je ne pouvais pas sentir des odeurs fortes, dans mon travail je souffrais surtout de la tête, j’avais des douleurs aux jambes, au dos et dans les bras.
Après m’avoir fait opérer ma vie a assez changé, les maux de tête sont presque inexistants, je continue à avoir un peu mal au dos mais parce-que le temps passe et nous devenons âgées et parce-que mon travail a une grande influence. Je me suis fait opérer en 2015 et à ce jour nous sommes le 12 mars de 2018. J’ai beaucoup amélioré. Je suis venu pour un contrôle et on m’a donné l’opportunité de créer cette vidéo pour que d’autres personnes puissent voir comment j’ai évolué et je pense que je le ferais encore mieux. Il s’agit d’essayer et qu’ils nous aident de cette façon.

 

Date d’intervention: 7 juin de 2018 Date de tournage: 21 juin de 2018

“Je m’appelle Taylor Pollock. En juin de 2016, j’ai commencé à avoir une douleur à la tête qui ne disparaissait jamais. En Septembre 2016 j’ai été diagnostiqué de Syndrome d’Arnold Chiari type I et, en octobre 2016, on m’a dit que je devais subir une opération de décompression et que je ne devrai pas faire de la recherche, que tout me serait expliqué avant de l’opération, mais ça n’a pas été comme ça. Ma récupération a été très traumatique, je vomissais au quotidien pendant des semaines et en juin 2017 des nouveaux symptômes sont apparu: faiblesse du côté gauche, et une douleur dans la tête qui était toujours par dessus d’un sept ou huit de niveau d’intensité, je vomissais trois ou cinq fois par semaine, tout me fessais mal et je commencé à penser que ma vie c’était terminé… Et en novembre 2017 j’ai été diagnostiqué avec une Syringomyélie. Ma mère a donc vu sur internet une publication sur cet Institut à Barcelone. Comme nous sommes amateurs des chevaux, nous avons compris comment un ligament malade pouvait produire mes maladies et symptômes. Après avoir parlé avec d’autres patients qui avaient passé par l’intervention du Filum System^®, j’ai su que c’était l’indiqué pour moi. Maintenant cela fait deux semaines depuis le postopératoire de l’intervention du Filum System^® et la douleur dans la tête a diminué incroyablement, je n’ai plus vomi depuis alors et je me sens comme une nouvelle personne. Je suis simplement très reconnaissante avec ceux de l’Institut pour l’opportunité qu’ils mon donné de récupérer ma vie.”

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Date de l’intervention: janvier de 2018 Date de tournage: février de 2018
La patiente Delania Oliveira de Almeida est âgée de 30 ans et vie à Fortaleza, province de Ceará (Brésil). Dans cette vidéo elle raconte qu’elle a reçu le diagnostique de Syndrome d’Arnold Chiari I en 2016. Quand elle a appris le diagnostic, cela a été un choc pour elle: « C’était comme si le monde entier, comme si tout m’était tombé dessus. J’ai une fille et j’ai des rêves à réaliser. »
Lorsqu’elle a commencé à étudier cette pathologie sur Internet, elle a trouvé des informations sur les travaux de l’ « Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona » (ICSEB). « C’est lorsque j’ai ouvert mon cœur et mon esprit que je pouvais me battre pour améliorer ma vie. »
Dix jours après s’avoir soumise au traitement selon la méthode Filum System®, cette patiente brésilienne dit se sentir bien. « J’avais du mal à avaler, à respirer, je perdais de la force dans la main droite (…) Maintenant, ça va. Avant je ne pouvais pas me lever après m’être agenouillé et maintenant je peux le faire. De plus, j’ai eu beaucoup d’autres améliorations. »
Delania évoque également la différence entre le traitement conventionnel proposé (craniectomie sous-occipitale) et celui pratiqué à l’Institut Chiari de Barcelone. « La craniectomie est vraiment une opération très risquée et celle-ci [ICSEB] est peu invasive. « Pour conclure, elle laisse un message aux autres patients: « C’est un rêve devenu réalité. Je vous encourage à ne jamais abandonner et à penser que cette opération est la meilleure chose qui existe. »
Email de contact: [email protected]

 

Date de l’intervention: 11 janvier 2018 Date de tournage: 25 janvier 2018

Dans cette vidéo, Cícera dos Santos raconte l’histoire de sa soeur Maria do Socorro, diagnostiquée avec le syndrome d’Arnold Chiari I il y a 6 ans et opérée d’une craniectomie sous-occipitale il y a 4 ans. Après cette opération, la patiente a encore empiré; avec augmentation des douleurs, difficulté à respirer, perte de force des membres supérieurs et inférieurs et autres symptômes. En raison de l’aggravation de son tableau, elle a dû commencer à utiliser un fauteuil roulant à partir d’août 2017. De plus, Maria do Socorro a perdu sa voix (*) en avril de l’année dernière. C’est pour cette raison que sa sœur Cícera raconte son histoire dans cette vidéo.
Cícera explique qu’après la craniectomie, sa sœur a commencé à enquêter sur sa pathologie sur Internet et a découvert l’ICSEB, qui était comme voir « une lumière au bout du tunnel ». À partir de ce moment-là, toutes les deux elles ont commencé un vaste travail collectif pour rendre viable le voyage à Barcelone.
Deux semaines après le traitement chirurgical effectué par l’équipe de l’ICSEB, Cícera dit que toutes les deux sont très heureuses car « les améliorations ont été exceptionnelles ». Cícera affirme que les deux savent que l’objectif, avec la méthode Filum System®, est d’interrompre l’évolution de la maladie et que les améliorations des symptômes sont différentes chez chaque patient, mais que les signes d’amélioration de sa sœur sont évidents.
L’un des premiers changements remarqués par Cícera a été la récupération de la sensibilité des membres inférieurs du patient avec une circulation améliorée. « Ses jambes étaient glacées. Le même jour (de l’intervention), toujours sur le lit d’hôpital, je me suis rapprochée pour l’aider à descendre et j’ai déjà senti que la température de ses jambes était normale. « En outre, elle décrit les pieds de Maria do Socorro, avant l’intervention, ils étaient atrophiés, vers l’intérieur. Quelques jours plus tard, les améliorations étaient remarquables. » Un pied s’est déjà amélioré.
Cícera rapporte également que les maux de tête de sa soeur ont disparu depuis le jour de l’opération. « Cela en a valu la peine, nous avons vécu une expérience merveilleuse et, sans aucun doute, nous recommandons à ceux qui ont le même problème – ceux qui peuvent et qui ont cette opportunité – de se battre pour la possibilité de venir ici pour subir ce traitement. C’est un travail très sérieux, très bien fait. La chirurgie est excellente, les professionnels sont d’un très haut niveau et la prise en charge des patients sont imbattables.  »
Pour conclure, Cícera et Maria do Socorro ont profité du tournage de cette vidéo pour exprimer leur gratitude. « Nous ne sommes reconnaissants que pour toute l’équipe médicale qui a fait la procédure et pour Marta qui nous a accueillie avec tant d’amour. En tant que Marta brésilienne, nous nous sommes sentis un peu chez nous lorsque nous étions avec elle ici. Nous vous remercions beaucoup (…) Nous irons toujours où il le faudra pour témoigner, moi en tant que sœur et elle [Socorro] en tant que patiente. »
Depuis l’ICSEB, nous tenons également à vous remercier pour le bel exemple de dépassement et de force que vous nous avez donné. Merci beaucoup.
(*) MISE À JOUR: Maria do Socorro a retrouvé la voix le 24 mars 2018, selon les informations de la famille du patient.
E-mail de contact: [email protected]

https://youtu.be/Ud-_oD03Xb4

https://youtu.be/g6CE6vW_Y7I  

Date d’intervention: Octobre 2016 Date de tournage: Juillet 2017

Bonjour!
Mon nom est Gladys Beatriz de Supo, J’ai 45 ans et je viens du Pérou. Je suis atteinte du Syndrome d’Arnold Chiari type I et Syringomyélie idiopathique, deux maladies avant méconnues pour moi. Pour obtenir un traitement pour ma maladie j’ai du consulter beaucoup de médecins dans mon pays, qui ne me donnaient aucune solution. Mes symptômes étaient : ardeur intense et au quotidien, sensation de vertige, fatigue globale, je ne pouvait même pas signer des documents parce que ma main tremblée et je perdais de la force dans le bras gauche, cependant, je ne comprenais pas la cause.
Alors, j’ai décidé chercher de l’information par internet et c’est là où j’ai trouvé beaucoup de témoignage qui m’on amené à connaître l’Institut Chiari de Barcelona. J’ai du faire beaucoup d’effort pour réussir arriver à Barcelone et pour réaliser l’intervention chirurgicale de la section du filum terminale selon la Méthode du Filum System®. Au jour suivant de la chirurgie, j’ai déjà sentie des améliorations et cela était très gratifiant pour mois. Maintenant, un an plus tard après l’intervention, je sens encore plus d’améliorations et je peu dire que ma vie a changé définitivement.
Je ne sens plus les maux de tête ni les vertiges, je ne me fatigue plus aussi facilement et je peux signer les documents avec assurance, bien que ma main tremblait avant. Je dois dire qu’on m’a offert une meilleure qualité de vie et aussi l’arrêt de la maladie.
C’est très lamentable que le neurochirurgien dont je consulté dans mon pays m’offrait une craniectomie comme traitement. Ce n’était pas nécessaire qu’il me l’explique, de suite j’ai compris que c’était très risqué, alors je me suis tourné vers cette chirurgie (Section du Filum Terminale du Filum System) qui n’a rien à avoir avec la craniectomie.
Courage à tous ceux qui ont les mêmes symptômes que le miens pour qu’ils fassent un effort et viennent jusqu’ici pour réaliser l’intervention. Ils m’ont changé la vie et je le sens. Merci!

Mise au jour de la vidéo

Date du tournage: Juin 2017

Lais de Oliveira Vaz, qui a été à l’ICSEB en juin 2107, nous raconte son expérience un an après avoir été opérée par notre équipe.
Il y a un an qu’on m’a opéré selon la (méthode) Filum System^® et ce que je veux dire concernant cette méthode c’est que, pour moi, elle ma changé la vie. Même si je me suis soumise à la première intervention (la craniectomie), de laquelle j’ai encore des séquelles, (la section du Filum Terminale) m’a changé la vie et m’a donné une qualité de vie beaucoup meilleure que celle d’avant. Je peux que remercier à l’équipe médicale et à tout le personnel qui travail dans cet institut, qui est merveilleux. Je ne regrette rien et si je pouvais revenir en arrière dans le temps, sûrement je le ferais de nouveau, étant donné que je vais beaucoup mieux des horribles maux de tête, la perte de sensibilité, les vertiges, etc… Je vais beaucoup mieux et je pense que je vais améliorer encore plus au fils des années..

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    Date de l’intervention: juin 2016

Mademoiselle Oliveira nous raconte que, pendant son enfance, elle ne pouvait pas courir ni jouer comme les autres enfants, parce qu’elle avait des douleurs et avait du mal à respirer. Sa situation empira pendant l’adolescence, parce-que les douleurs avaient empiré dans la tête et dans le corps, avec de la fatigue et des tremblements aux jambes et les yeux. À partir de l’âge de 17 ans, elle a eu un empirement des symptômes et pendant les deux années suivantes, elle a consulté à beaucoup de médecins de différentes spécialités, en lui diagnostiquant des différentes maladies, comme sinusite et migraine chronique. À l’âge de 19 ans, elle a découvert à travers d’une résonance magnétique, qu’elle avait le Syndrome d’Arnold Chiari I dans un état très avancé. Son neurologue lui a conseillé de ce faire une craniectomie.

Depuis son expérience personnelle, Mademoiselle Oliveira s’est rendu compte que les médecins en générale ne connaissent pas bien cette maladie, alors ils lui offraient la craniectomie comme la seule option de traitement. Suite à avoir passé sous cette intervention, ses symptômes avaient empiré encore plus. C’est pour ça qu’elle a due arrêter de travailler et d’étudier, et sa vie s’est réduite essentiellement à prendre des remèdes pour soulager les douleurs qu’elle sentait.

La patiente s’est mise à faire de la recherche sur Internet pour voir s’il existait des autres méthodes pour traiter la maladie et ainsi elle a découvert l’Institut Chiari de Barcelone, qui offrait un traitement totalement différent des autres centres. Vingt jours après d’être opérée, Mademoiselle Oliveira nous raconte qu’elle se trouve mieux, sans douleurs, moins fatiguée et que chaque jour elle sent quelque chose de nouveau dans son corps. « C’est comme si moi j’étais entrain d’apprendre à vivre »

Pour conclure, mademoiselle Oliveira envoie un message aux personnes qui peuvent se trouver désespérés parce-que on leur a diagnostiqué le Syndrome d’Arnold Chiari I. « Si vous avez l’opportunité, ne laissaient pas qu’on vous fasse la craniectomie. Je sais que ça peut paraître impossible pour beaucoup, mais l’Institut Chiari de Barcelone est un centre privée où il faut payer un prix élevé, mais si vous avez l’opportunité, aller à Barcelone pour qu’ils vous fasse la chirurgie et comme ça vous pourrez apprendre de nouveau à vivre et à voler comme moi je l’ai fait »

E-mail de contacte: [email protected]

https://youtu.be/XK674Odh-Do

https://youtu.be/JHG7prRil3g  

Date du tournage: 24.07.17 Date de l’intervention: 25.07.17
La patiente avait des problèmes pour bouger ses membres inférieurs. Il lui manqué de la force dans les jambes alors elle utilisé une chaise roulante.
Le jour suivant de l’intervention. Date du tournage: 26.07.17
La patiente a récupéré sa force dans les jambes et a pu marcher toute seule.
Un mois après l’intervention. Date du tournage: 01.09.17
Sa marche s’est améliorée et ses mouvements sont devenus plus sûrs et rapides.

https://youtu.be/SItV0Q9v9rM Date d’intervention: 28 mars 2017 Date du tournage: 07 avril 2017

Le patient Valdir Adriano da Silva nous raconte dans cette vidéo comment il a su son diagnostic et comment il s’est senti suite à l’opération de la section du Filum terminale, en mars 2017. Le Brésilien raconte que, à la fin du 2016, il a commencé à sentir quelques symptômes des pathologies qui lui affectés, comme des tremblements dans les jambes et bras, des fourmillements et difficultés pour marcher et pour avaler. Étant préoccupé, il est allé au médecin, qui lui a prescrit quelques examens, et ainsi il a pu savoir ce qu’il souffrait, entre autres affections, le Syndrome d’Arnold Chiari I et Syringomyélie.
Valdir a décidé alors de faire de la recherche sur Internet au sujet de son diagnostic et a découvert l’ICSEB et la méthode qu’il a développé pour empêcher l’évolution de ses maladies. Suite à l’évaluation de ses examens et de l’indication du traitement qui se réalise ici, de la part de notre équipe médicale, le patient a organisé une campagne pour récolter des dons pour faire viable son voyage à Barcelone.
« Maintenant, après l’opération, je ressens beaucoup d’améliorations, un 80%. Je me sens vraiment beaucoup mieux: Je peux bien marcher, je peux manger et avaler normalement, je n’ai plus mal au dos ni aux jambes et je n’ai plus de céphalées intenses », nous raconté Valdir 10 jours après son intervention.
Dans son témoignage, Valdir a voulu encourager à d’autres patients qui souffrent les effets de ces pathologies. « Si vous avez les mêmes symptômes que moi j’ai eu, ne doutez pas à chercher une solution, faites de la recherche ». Aussi je profite pour clarifier que l’intervention de l’ICSEB est minimalement invasive. « Tout est très tranquille et assez rapide, l’intervention se fait dans moins d’une heure ».
Le brésilien a essayé de calmer à tous les patients étrangers qui ont peur d’avoir des problèmes de communication avec l’équipe de l’ICSEB. « Ici à l’Institut, il y a des traducteurs/trices, qui sont les personnes responsables de la prise en charge des patients de chaque pays.
Dans le cas de Brésil, vous avez Marta, qui elle aussi est brésilienne, qui travail ici et qui s’occupe des brésiliens. « Alors, vous pouvez venir tranquilles, vous allez tout comprendre et eux vont vous comprendre. Les soins ici sont excellents, je n’ai pas de mots pour expliquer de qu’elle façons nous avons été traités ». Et il a conclu avec sa perception personnelle concernant l’équipe: « Dr. Fiallos est très amusant et Marta aussi. Dr. Royo l’est aussi, je pensais qu’il serait un peu formal, mais lui aussi a fait des blagues. Ici tout est tranquille, ils sont tous des bonnes personnes. »
E-mail de contact: [email protected]

https://youtu.be/cgl-AKiAxkk

https://youtu.be/4m7UTG6RhHY
Date de l’intervention: 28 février 2017

Vingt ans. C’est pendant tout ce temps que la brésilienne Alessandra Cantuária de Araújo à du attendre jusqu’à avoir un diagnostic correct. La patiente est atteinte du Syndrome d’ Arnold Chiari I, Scoliose et Syringomyélie. À cause de ces maladies, son corps lui faisait mal et elle souffrait de beaucoup de céphalées, à part d’autres symptômes.
Dans ce témoignage, elle nous raconte qu’elle a vu plusieurs médecins et ceux-ci lui ont informé que l’origine de ses troubles provenaient des maladies telles comme: la fibromyalgie, rhumatisme, névralgie du trijumeau ou dépression.
« Ils ne savaient plus comment me traiter, alors ils ont pris la décision de m’envoyer vers un psychiatre parce que mon âme était malade et mon corps souffrait. Mais moi je n’ai ni une dépression, ni fibromyalgie, ni rhumatisme ni autre maladie; ce que moi j’ai c’est Malformation de Chiari ».
Après avoir fait encore plus d’examens, elle s’est rendue compte que, en plus du Syndrome d’Arnold Chiari I, elle avait une Scoliose et une Syringomyélie. Alors elle a commencé à faire des recherches au sujet de ces maladies et c’est comme ça qu’elle a trouvé par internet un témoignage, sur lequel une personne raconté qu’elle se sentait beaucoup après avoir être soumise à une intervention à Barcelone. « J’ai cherché beaucoup d’information avant de venir, j’ai lu beaucoup de témoignage et je n’ai pas trouvé aucun qui la contre-indiquée, ni en portugais ni dans d’autres langues », elle explique.
 Alessandra c’est décidé à ne pas se soumettre à la craniectomie, et elle est venue à Barcelone pour se faire opérer. Elle raconte que, six heures après la chirurgie, sa symptomatologie avait déjà changé: la douleur à la tête, dans le cou ou dans les épaules avait disparu en plus de la pression dont elle souffrait dans la nuque. De même, la force des mains et jambes avait réapparu.
« Ici, comme au Brésil, ils ne te promettent pas la cure de la maladie, mais de stopper son évolution; ainsi, que la maladie ne va pas s’aggraver. Mais moi je vous dis: mes symptômes ont beaucoup amélioré jusqu’au point de pouvoir affirmer avec certitude d’un 80% qu’ils ils ont disparu. Maintenant j’ai une nouvelle vie et je vais me préparer pour la vivre sans douleur même si je ne sais pas comment le faire. Je n’ai pas su jusqu’au 28 février ».
Alessandra veut inviter à tout le monde à diffuser l’intervention de la Section du Filum Terminale pour qu’il ait plus de médecins qui puissent connaître cette méthode. Pour conclure, elle veut remercier à sa famille et à ses amis pour l’avoir soutenu et aussi au Dr. Royo « Une excellente personne qui ne mesure pas les sacrifices pour diffuser le rétablissement de ses patients, pour diffuser la méthode, souhaitant le meilleur pour les êtres humains ».
Aussi elle expresse sa gratitude au Dr. Salca, une personne « d’une simplicité, générosité et humanité qui ne peut pas être mesuré ». De même, la patiente a voulu remercier á la correspondante brésilienne, Marta Orsini, et à toute l’équipe de l’ICSEB, qui, selon elle, est « une équipe humaine qui nous a tellement bien reçu ».
 Email: [email protected]

https://youtu.be/8IPWQqS-WVo

Date de l’intervention: 12/1/2016 Date de la vidéo: 8/5/2017
Ginevra Mari est une patiente italienne de 18 ans qui, accompagnée par son père, nous raconte son expérience avec la maladie; depuis les premiers troubles léger passant par l’empirement progressif jusqu’à l’intervention de la Section du Filum Terminale. En raison de sa visite de contrôle dans l’ICSEB, après un an et demi depuis l’intervention, il a voulu faire cette vidéo-témoignage pour partager son histoire.
Elle rapporte que déjà depuis petite elle a eu des troubles, surtout dans la partie droite du corps et aussi dans la tête, auquel elle n’a jamais donné trop d’importance croyant que cela était dû aux douleurs de croissance.
À l’âge de 15 ans elle a commencé à avoir: des forts gênes dans la tête, perte de force du bras droit, elle ne pouvait pas bien marcher, elle avait des problèmes d’équilibre et de gênes dans la jambe droit. Elle a décidé ainsi de voir un orthopédiste en pensant que ses problèmes pourraient être une chose posturale; mais apparemment rien à avoir avec la posture.
Depuis lors, elle a commencé son long chemin avec les différentes consultations médicales dans toute l’Italie, sans arriver à avoir une explication a ses problèmes et, surtout, avec la préoccupation de ne pas savoir s’il s’agissait d’un problème psychologique ou physique. Vers la fin de septembre 2015, elle a commencé à avoir des fortes gênes dans le bras qui se sont accentué au passage du temps jusqu’à la paralyse presque totale de celui-ci. Elle allait au lycée artistique et ne pouvait ni signer ni dessiner, elle pouvait uniquement faire les épreuves orales. Elle continuait son pèlerinage de docteur à docteur, sans arriver à une conclusion, jusqu’à ce qu’on lui a prise en charge dans l’hôpital de Rome et lors d’une résonance magnétique on lui a diagnostiqué la Syringomyélie. Ginevra ne savait même pas ce que c’était et, en cherchant sur Internet, elle a trouvé une relation entre beaucoup de ses symptômes et cette maladie. Au même temps que son état empiré, elle cherchait quelqu’un qui pourrait lui aider: avec la moitié de son corps presque paralysé. Sa vie s’écoulé dans le lit sans avoir une vie sociale et ayant laissé l’école.
Un jour, ne sachant pas quoi faire de plus, elle a cherché sur Internet le nom de sa maladie et elle a trouvé l’Institut Chiari de Barcelone. Après avoir lu les témoignages publiés dans le site et de parler avec quelques patients, elle s’est décidée à envoyer ses examens et demander une consultation. C’était le 23 décembre 2015, les médecins de l’Institut Chiari lui ont expliqué que, si elle allait rien faire, sa maladie empirerait encore plus, alors elle a prise sa décision de se faire opérer. Le 12 janvier 2016 elle c’est fait opérer par la section du filum terminale. Elle nous raconte qu’immédiatement après l’intervention les améliorations étaient incroyables, avec l’immense bonheur de toute sa famille: elle a commencer à bouger le bras droit et elle a pu écrire de nouveau. Quelques troubles restent, comme celles de la tête ou les décharges électriques, mais que de la partie droite. Elle peut bouger le bras très bien et maintenant elle a recommencé à dessiner et coudre. Ultérieurement, en Italie, elle s’est soumise à d’autres interventions assez complexes, mais elle commente que les améliorations obtenues après la section du filum terminale persistent et pour cela elle est très satisfaite: « je suis très heureuse des résultats, je me ferais ré opérer mille fois » elle nous dit.
La maman de Ginevra nous raconte le chemin long et difficile dont toute la famille a du affronter, avec douleur mais finalement avec espoir, parce-que quand elle sont arrivé à l’Institut Chiari un monde s’est ouvert vers la récupération. La dame ajoute: « Si vous avez un doute, envoyer vos examens et les docteurs sauront vous répondre. Si vous affrontez cette expérience, fait-le avec de l’espoir, parce-que nous, après un an et demi depuis l’intervention, nous pouvons seulement dire que cela a été positif »
Avec cette vidéo, Ginevra et sa maman souhaite exprimer leur gratitude au Dr. Royo, au Dr. Fiallos, au Dr. Salca, à Gioia Luè et Elena Vitturi, et à tout l’Institut Chiari parce que, grâce à leur ténacité, Ginevra s’est sauvé.
Ginevra: +39 327.2656160 Maman: +39 324.7987942

 

Data dell’intervento: 27/10/2011 Data del video: 28/06/2017

Date de l’intervention: 27/10/2011 Date de tournage: 28/06/2017
Mr. Augusto Curreli, de Cagliari (Italie) et son épouse, commentent leur expérience à partir du diagnostic de la maladie. Le patient explique que dans cette époque là il avait plusieurs symptômes: douleurs, céphalées, manque de sensibilité, difficulté pour marcher, pour uriner etc.
Une fois trouvé l’Institut Chiari de Barcelona, le patient est allé pour une consultation à Barcelone et il c’est fait opérer en 2011 par le biais de la méthode du Filum System®. Il explique qu’après l’intervention, il c’est senti renaître: les douleurs et les céphalées sont partie, la sensibilité, le contrôle des sphincters et de la marche se sont rétabli.
En 2017, après avoir fait le contrôle clinique 6 années après l’intervention, il pense –depuis un point de vue subjectif- qu’il a amélioré un 60-70%, étant en accord avec le médecin (du point de vue objectif).
Le couple conseil aux patients de se rendre à l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, là où ils peuvent les aider avec leur professionnalité!
Email: [email protected]

https://youtu.be/t5dMIAhONQY

https://youtu.be/YyuqUBj09qM

Date de l’intervention: 01/09/2016 Date de la tournage: 21/09/2016

Sur cette vidéo, Marcio et Daiane, les parents de Fellipe Gabriel, un enfant âgée de 4 ans, ont voulu partager leurs expérience sur la façon dans laquelle ils ont obtenu le diagnostic correct et la façons dans laquelle nous avons trouvé le traitement pour leur fils. Selon nous raconte la maman, l’enfant commença à ressentir beaucoup de maux de tête, de la somnolence, il n’avait pas envie d’aller à l’école et il était entrain de perdre de la force et de la mobilité. C’est pour ça qu’ils ont décidé de lui faire faire des différents examens, lesquelles ont constaté qu’il avait une descente des amygdales cérébelleuses.

« Le fait d’être arrivé jusqu’ici, à l’Institut a été une lutte », explique Daiane. Elle consulta avec plusieurs médecins qui lui disaient que son fils devrait vivre avec ces douleurs. L’option de lui pratiquer une craniectomie existé, mais celle-ci, selon les propres médecins consultés, ne lui aiderait pas beaucoup, puisqu’elle pourrait lui causer plus de dommage que de bénéfices.

C’est pour cette raison qu’elle a décidé de faire des recherches à travers Internet et ainsi fut la façon de connaître d’autres mères. Elle commença à parler avec elles et donc elle découvrit l’ICSEB. « J’ai fait des recherches sur l’institut, mais je ne pensais pas que cela serait possible. Nous n’avions pas les moyens pour lui faire opérer ici à Barcelone », elle explique. Mais, comme la seule option qu’il-lui avaient était donné au Brésil était la craniectomie, et que cette idée ne lui paraissait pas viable due aux possibles séquelles causées par ce type d’intervention, son mari et elle ont commencé une collecte de dons pour rendre viable le voyage de la famille à Barcelone.

Presque un mois après la chirurgie, Daiane célébrée quelques changements qu’elle remarquait sur son fils. « Fellipe avait une perte de sensibilité, de laquelle elle ne s’était pas aperçue, et maintenant il n’a que des améliorations. Alors je recommande pleinement le traitement à tous. S’il y a quelqu’un qui a des doutes, il faut enquêter. Ne restez pas avec le premier diagnostic, avec le premier médecin. Faite des recherches par Internet et n’ayez pas peur d’aller dans un autre pays, n’ayez pas peur de créer une collecte de dons ».

Pour conclure, Marcio, le père de Fellipe aussi a voulu transmettre de l’optimisme et soutien à d’autres personnes qui, en ce moment, vient la même incertitude qui sa famille a vécu. «  Il ne faut pas avoir peur, il faut lutter, tout ira bien ».

Email de contact: [email protected]

https://youtu.be/657tLgOR2S8 Date d’intervention: août 2016

La nouvelle vie du petit Lucas

Dans cette vidéo, le papa du patient Lucas José, âgée de 6 ans, nous raconte son expérience depuis le moment où il a su le diagnostic de son fils (Syndrome d’Arnold Chiari I, Syringomyélie, Scoliose et Hydrocéphalie) jusqu’à la dernière visite de contrôle ici à l’ICSEB, 30 jours depuis l’intervention de la section du Filum terminale.

« Nous pensons qu’à partir d’aujourd’hui, Lucas a une nouvelle vie et qu’il se trouve bien », dit Everson Angelo, soulagé, après avoir accompagné son fils pendant une phase intense à partir de mai 2016, quand lui et sa femme, Lucineia Angelo, ont connu le diagnostic. Après avoir parlé avec la neurologue qui accompagnée le cas de Lucas, les deux sont resté préoccupés, étant donné que la seule option qu’ils leur donné était la craniectomie, « une chirurgie très invasive et qui pourrait laisser des séquelles. »

Alors le couple s’est décidé à faire des recherches sur Internet pour savoir s’il y avait un autre type de traitement moins invasif pour son fils. Alors ils ont trouvé le site de l’ICSEB, qui aussi leur a généré des doutes.

« Nous étions resté très craintif. Est-ce que cela sera vrai ? Est-ce que cela sera réel ? Je crois que la première sensation qui te viens est : Est-ce que cela sera vrai ? Alors on a commencé à rechercher et nous avons appris que d’autres brésiliens était déjà venu. Et il y avait beaucoup d’autres personnes qui avaient donné leurs témoignages, qui avaient partagés sur des vidéos et des textes, qui étaient venue et que réellement avaient trouvé une solution. Alors on a décidé d’amener Lucas », raconte le papa du patient.

Pour pouvoir faire ce voyage viable à Barcelone, sa famille avec le soutien de beaucoup d’amis, se sont unis pour créer une campagne de collecte de fonds. « Grâce à Dieu nous l’avons réussi et nous avons amené Lucas (…) La chirurgie a été très tranquille, la procédure aussi très tranquille, l’Institut nous a donné toute la sécurité, on lui a fait une évaluation très étendu pour après aussi évaluer l’évolution suite à la chirurgie », il dit. Everson raconte qu’il y a eu une amélioration de beaucoup de symptômes que Lucas présenté avant l’intervention, surtout tous en rapport avec la sensibilité aux membres ».

Everson profita l’enregistrement de cette vidéo pour remercier toute les personnes qui leurs ont aidé, tant au Brésil comme en Espagne. Et il conclura : « si tu as des doutes, si tu se sent craintif de venir pour te soumettre à ce traitement, ne le doutez pas. Je pense que si nous avons cette option, qui a des résultats vérifiés, et cela peut-être une alternative à un autre traitement qui est plus agressif, Ne doutez pas et venez !

Email: [email protected]

https://youtu.be/6oiQGFnyssE  

https://youtu.be/nHqLpKRX8b8   Témoignage de Olga

https://youtu.be/habeguwKdgY https://youtu.be/IG8up_WC790

https://youtu.be/-vS_C0LDmds

https://youtu.be/wBvU5rJII20

Date d’intervention: juillet 2014 Date de la vidéo: février 2016

L’Avocate Palillo nous transmet le témoignage de son expérience personnelle avec la Maladie du Filum et le traitement de section du filum terminale.

Elle nous raconte qu’en avril 2014 elle commence à avoir des terribles symptômes, surtout des vertiges très forts, avec tremblements, pression oculaire, diminution du champ visuel, pression dans les oreilles. Elle rapporte que pendant plusieurs visites auxquelles elle se rend à Palerme (Italie), ils font une liaison de tous les symptômes avec un état de dépression, mais finalement il s’avère qu’il sont associés avec la traction médullaire. En juillet 2014 elle arrive à l’ICSEB dans des conditions de grande souffrance, pour être visitée et opérée de la section du filum terminale.

En février 2016 elle retourne à Barcelone pour un contrôle évolutif, pour vérifier une amélioration significative dans sa qualité de vie: les symptômes les plus graves se sont amélioré, le reste ont disparu complètement, comme les vertiges en position assise, la pression oculaire et dans la nuque, en plus de présenter une sensation de libération.

La recommandation de l’Avocate Palillo pour les personnes qui souffrent de cette maladie c’est de tenir en compte à l’ICSEB, un centre qui propose un traitement qui peut vraiment changer la vie. Il s’agit d’une intervention peu connu et peu promue, qui a été décisive pour elle et aussi pour sa famille, qui a vécu la maladie de très près.

Avec son témoignage, l’Avocate Palillo veut remercier au Dr. Royo et à toute l’équipe de l’ICSEB pour le service reçu et l’excellence du traitement appliqué. Pour quiconque qui veuille prendre contact avec elle, peut le faire en écrivant à: [email protected]

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=DNZ6kebl_dQ

 

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=DFkuh6HAwZE

Témoignage graphique d´une patiente intervenu par la Section du filum terminale, depuis la visite chez l´ »Institut Chiari de Barcelona » jusqu´à son hospitalisation  à la Clinique « CIMA » et intervention.

https://youtu.be/WOpXTBy6F9Y  

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=IdTKtu3-JZk

Date de l’intervention: Mai 2012

En 2011, la vie de Fabiana s’arrête: elle commence à souffrir de nombreux symptômes, y compris évanouissements, la perte de sensibilité dans les membres, douleur oculaire, les maux de dos et tout le corps, des épisodes quand elle ne pouvait pas marcher, sifflement constant dans les oreilles, etc.

Pendant un an elle est à la recherche d’un diagnostic et une solution aux grands hôpitaux du pays, où les hypothèses sont formulées depuis de tumeur au cerveau jusqu’à la sclérose en plaques, en vain, parce que les symptômes sont complexes et ne correspondent pas aux classifications actuelles.

En 2012 elle commence une recherche internationale pour trouver un nom et un remède pour sa pathologie, et trouve sur Internet à travers la liste des symptômes, l’Institut Chiari de Barcelone et le Dr Royo Salvador.

Ensuite, la maladie s’aggrave: de février à mai de cette année, non seulement s’aggravent les symptômes, mais aussi s’ajoutent de nouveaux. Aussi ses fonctions psychologiques disparaissent, sa mémoire est altérée au point que parfois elle ne reconnaît pas qui parle avec elle.

Quand elle a besoin d’un fauteuil roulant pour se déplacer, Fabiana suit la suggestion d’autres patients déjà opérés, qui elle a déjà contactés, ils lui faitent remarquer que c’est important d’effectuer l’intervention dès que possible pour arrêter la progression de la pathologie. Elle réserve une visite avec le Dr Royo. De l’avis du spécialiste, c’est qu’elle est affectée par Syndrome de traction médullaire avec l’impactation des amygdales cérébelleuses, et que la solution est la section du filum terminale par la méthode du FILUM SYSTEM®.

En mai 2013, la section du filum terminale lui est faite à Barcelone.

Après le période postopératoire immédiate favorable, la patiente dans un mois et demi peut déjà marcher avec son enfant  de deux ans et demi.

Dans son témoignage, qu’elle nous laisse un an après l’intervention, Fabiana raffermit avoir retrouvé sa vie d’avant la maladie, et non seulement celle-ci, elle est également mieux que dans les dernières années avant l’apparition de la maladie, quand elle était très fatiguée et découragée. Maintenant, elle non seulement rend la vie normale quotidienne et professionnelle, mais encore va courir trois fois par semaine!

La patiente remercie le Dr Royo pour lui avoir rendu la vie, et nous de l’équipe de l’Institut Chiari nous la remercions pour son témoignage, parce que il redonnera espoir aux nombreux malades.

Merci Fabiana.

 

E-mail: [email protected]

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=mZE72SIHPaE Temoignage de Victoria  

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=KyVxNyqlebI Temoignage de Rose Tel: (+33) 04 67 36 29 12 Email: [email protected]

https://youtu.be/oGuG7ctad7Q Date d’intervention: juin 2013 Email: [email protected]

https://youtu.be/7NrZdihStZI

Date d’intervention: mai 2013

Giampiero et Silvia ont découvert par hasard que son fils Michele, 8 ans, avait descente des amygdales cérébelleuses, et malgré que les médecins n’ont pas donné de l’importance à la troucaille (la plupart des médecins ne considèrent pas un diagnostic pathologique la descente de moins de 5 mm), le couple a commencé à s’inquiéter, parce qu’ils avaient un cas de syringomyélie en famille, un oncle de Giampiero était en fauteuil roulant depuis trente ans.

Ils ont commencé à amener l’enfant à des spécialistes, chercher des solutions sur Internet, parler aux patients qui ont subi section de filum et les parents des enfants intervenus qui ont laissé leur témoignage dans le réseau.

Malgré les idées reçues des spécialistes de Italie, contraires à la Méthode Filum System® du Dr. Royo, les deux parents ont décidé de faire confiance à l’Institut Chiari, et sont  allés à Barcelone, on en mai 2013 ils ont intervenu à Michele.

Dans le premier contrôle après un mois et demi, tous les symptômes du quels il souffrait tels que douleur du bras, des maux de tête et des étourdissements, ont considérablement diminué ou ont disparu.

Les Ledda disent merci au Dr. Royo et au travail de son équipe, ils n’ont plus peur de cette maladie rare, qui depuis plus de trente ans, a été le cauchemar de sa famille.

L’équipe ICSEB leur remercie beaucoup pour le témoignage important, conscient de la difficulté de décider sur le santé et le traitement de leurs propres enfants et encore plus de le rendre public.

Merci beaucoup.

Giampiero 0039 338 5861944

Silvia 0039 335 8715046 / [email protected]

Casa 0039 0933 941980

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=QwszlY5oNw4 Date d’intervention: Avril 2012 Le sr. Mancini a 21 ans et vient de Frascati, la province de Rome. En Novembre 2011, un matin, il s’est réveillé avec un mal de tête sévère et vertiges fortes. Comme l’épisode a commencé à se répéter de la manière invalidante, et il était au lit des journées entières, il a décidé de faire des tests médicaux, et après un diagnostic initial de labyrinthite, dans une résonance lui ont diagnostiqué le Syndrome d’Arnold-Chiari. Les spécialistes consultés lui ont conseillé d’abord d’éviter tout sport, surtout celui de contact, ce qu’il préfère. Riccardo a trouvé alors l’Institut Chiari et  le Dr. Royo Salvador lui a recommandé un traitement par la section du filum terminale. Le patient a été opéré en Avril 2012, et est retourné chez lui le lendemain, sans limitations. Il dit que depuis ce temps, a connu une amélioration régulière et progressive. Actuellement il fait toutes son activités sans aucun problème au niveau du moteur et sans l’apparition de vertige qui lui forcait rester au lit. Riccardo remercie sa famille et toute l’équipe de l’Institut Chiari, en particulier Dr. Royo Salvador, de lui aider avec les résultats positifs. Mobile: 3471726620

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=9Fl45X3xxPI

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=3T9Lfc8ZxRw Temoignage de Anna

Tel. +34 649191231

Email: [email protected]

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=l-vxiLYZH9k Date d’intervention: mai 2013

Danilo a 21 ans et il vient de Bari. Il commente que pendant des années il vivait cherchant une réponse à ses troubles, voyageant constamment entre plusieurs spécialistes, sans un diagnostic clair mais avec beaucoup d´hypothétiques et sans aucun résultat après un traitement.

Au début de 2013, un petit cousin,Samuele, a lui c´est fait opérer avec l’équipe de l’Institut Chiari, et Danilo a ensuite connu la théorie du Dr Royo, après assister à une réunion de patients et de médecins à Bari.

Après une visite avec lui et finalement recevoir le diagnostic satisfaisant, malgré les doutes liés à l’expérience médicale précédente, il a choisi de suivre l´ indication chirurgicale et a été intervenu par le biais de la section du filum terminale.

Dans le contrôle postopératoire après un mois et demi de l’opération, le patient commente que la rigidité, les douleurs musculaires, les contractures, l´insomnie, les troubles de l’attention, c’est-à-dire tous les symptômes ont nettement amélioré, il marche maintenant sans problèmes et peut étudier facilement, il est très heureux d´avoir choisi la voie de cette intervention.

Toute l’équipe de l’ICSEB tient à remercier Danilo sa confiance et d´avoir partagé son histoire.

Link: https://youtu.be/PC-4OS9YAcs

Date de l’intervention: Janvier 2013

Mme Patrizia a 56 ans, et son histoire commence en 1984 lorsque, après plusieurs années de recherche et de consultations médicales, dans lesquelles les  symptômes  q’elle souffrait étaient attribués aux causes psychiatriques, car ils non ètaient compatibles avec les maladies connues par les spécialistes interrogés, un neurochirurgien enfin lui a donné le diagnostic: Arnold Chiari I, Syringomyélie et Scoliose.

Le spécialiste lui a indiqué une premier craniectomie, qui a été suivie par une autre après 12 ans. Maintenant c’est sont déjà 14 ans que Mme utilise le fauteuil roulant.

Dans la recherche sur Internet, elle a trouvé Dr. Royo. Après vérification de le sérieux de son Institut, elle a suivi les étapes nécessaires pour se faire opérer par section du filum terminale en Janvier 2013.

Lors de la visite de contrôle environ 6 mois après l’intervention, la patiente est consciente de non seulement avoir arrêter la maladie, mais aussi des plusieurs améliorations.

Elle conseille a tous qui ont besoin de s’adresser à l’Institut Chiari, et remercie l’équipe du Dr Royo de la grande chance qu’ils lui ont donné pour améliorer sa qualité de vie.

E -mail: [email protected]

Tel. fixe: ( +39 ) 02 87 39 48 37

Mobile: ( +39 ) 393 26 66 637

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=9K7d1AYJAfc Date d’intervention: Mars 2014

Bonjour, je m’appelle Natalia, j’ai 36 ans, je suis russe mais j’habite en Espagne. Je me suis fait opérer par le biais de la section du filum terminale il y a 10 jours. J’aimerais vous raconter un peu sur mon chemin de six ans qui m’emporta jusqu’à l’intervention. Quand j’étais tombé en ceinte, j’ai commencé à avoir des maux de tête, je ne pouvais pas dormir sur le côté gauche. Je devais me lever pendant la nuit et me promener, les médicaments ne fonctionnaient pas. Je pensais que c’était quelque chose hormonal. Pendant le dernier mois de ma grossesse nous avons eu un accident de voiture, un coup par derrière. Depuis ce moment j’ai commencé à avoir des problèmes de dos, les douleurs ne disparaissaient pas même avec des massages, ni kinésithérapie. Les médecins me faisaient faire des examens, mais ne trouvaient rien. Ils disaient que c´était la fatigue, le stress, changement hormonal. Je me sentais de plus en plus fatiguée.

Les années passées et mon état empirait. J’ai commencé à tomber dans la rue. Je me sentais étourdi et je tombais. J’ai commencé avec des nausées, vomissements. J’avais très souvent des migraines. Mon dos me faisait mal, mon épaule et le bras gauches commençaient à me faire mal. Les médecins me donnaient des comprimés, ils me recommandaient faire de la piscine, mais je n’allais pas mieux. Nous avons eu un autre accident de voiture il y a un an, depuis ce moment là les douleurs sont devenues constantes, je ne pouvais pas dormir. J’ai commencé à avoir mal aux jambes, depuis l’hanche jusqu’au pied et la douleur ne disparaissait jamais. Je ne pouvais pas lever la jambe pour m’habiller. Je ne pouvais pas marcher dans la rue parce que je perdais la coordination. J’amenais mon fils à l’école et de retour je devais m’appuyer  sur les murs des maisons pour ne pas tomber. Parfois je revenais en pleurant et étourdi.

Un jour au travail, soudain j’ai eu une paralysie au visage. Ils m’ont amené aux urgences en pensant que j’avais un ictus. Ils m’ont fait des examens et ils ne trouvaient rien, pas d’ictus, ni tumeur cérébrale.

À travers des gens connus nous avons arrivé à l’ICSEB. Ils m’on fait une visite médicale pendant trois heures, ils ont trouvé des troubles au reflexes, la sensibilité à la température et au toucher.  Je ne pouvais pas rester sur un pied, ni marcher sur les pointes des pieds. Le premier jour après l’intervention, j’ai de suite remarqué des changements. Je n’a vais plus de douleur, c’était merveilleux, d’avoir eu des douleurs sans arrêt pendant un an et tout d’un coup ne pas les sentir. J’ai récupéré la sensibilité à la température et au toucher. Se même jour j’arrivais à me tenir sur un pied pendant assez de temps. Aujourd’hui je suis arrivé à l’Institut en transport public, sans me sentir étourdi, sans toucher les mûrs, sans me fatiguer. Merci beaucoup!

Email: [email protected]

Link: https://youtu.be/PC-4OS9YAcs

Date de l’intervention: Novembre 2013

La patiente atteinte du Syndrome d’Arnold Chiari I, dit qu’elle a reçu son diagnostic pour premier fois en 2005, par hasard dans un contrôle de migraine. Elle a été ensuite proposée une intervention de décompression occipitale, laquelle a rejeté, car elle n’a pas vu, à son avis, une synchronie bénéfice-risque de cette pratique.

Sa maladie s’est aggravée au fil des ans, elle s’est tournée vers d’autres neurochirurgiens, et plusieurs ont lui de nouveau proposé la craniectomie, qui elle a rejeté à deux reprises.

Il y a deux ans, elle a eu une grave crise d’hypertension intracrânienne, et a décidé qu’elle devait prendre une décision finale dans la résolution du problème, la douleur ne lui permettait pas d’avoir une vie normale.

Elle a trouvé l’Institut Chiari de Barcelone et le Dr Royo, et lui a contacté.

Une fois là-bas, on lui a offert l’intervention de section du filum terminale, et en dépit de ne pas savoir si la douleur persiste, elle a décidé d’être intervenue.

Après un mois et demi, elle dit que ne prende plus aucun médicament contre la douleur (utilisait opiacés), qu’elle a également amélioré au niveau neurologique, et que si elle pouvait revenir en arrière  s’eût opéré avant.

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=pKg8oa7FNXY Temoignage de Natalia Date d’intervention: mai 2012.

Natalia a 58 ans, sa maladie a été diagnostiquée dans la ville de Novosibirsk en 2010 avec l’IRM. Les médecins lui ont dit qu’elle avait le syndrome d’Arnold-Chiari et syringomyélie et elle n’a reçu plus d’aide de leur part, malgré avoir visité plusieurs médecins. Ils lui ont suggéré d’attendre le moment critique pour faire craniectomie.

Elle savait que cette intervention pourrait la conduire à l’invalidité, c’est pour cela qu’elle ne voulait pas d’essayer ce traitement. Elle a commencé à rechercher des informations dans Internet et a trouvé l’Institut Chiari et ne dutait pas un instant de que c’était sa chance. Elle a confié parce que selon ses paroles, elle n’avait pas le choix, son état de santé était mauvais, elle était fatiguée, avait l’impression qu’elle eût 80 ans. Quand on lui a offert l’intervention, elle est allée tout de suite.

Deux ans se sont écoulés après l’intervention et l’année dernière a été merveilleux. Elle se sent maintenant comme si elle ait 40-45 ans, et profite de la vie. Ce que se passait avant l’intervention elle se souvient comme d’un cauchemar. Elle conseille tous ceux qui ont cette maladie, s’ils ont la capacité et le désir de mener une vie normale, subir l’intervention de la section du filum terminale.

Tel: 8913-920-04-48, 8953-764-69-30

Skype: sotnikova.natalya

E-mail: [email protected]

https://www.youtube.com/embed/pDpDYGN4Agc Link: https://youtu.be/pDpDYGN4Agc Date d’intervention: 10 octobre 2013 Date de vidéo-témoignage: 13 avril 2015 J’ai découvert l’« Institut Chiari de Barcelona » à travers Internet grâce à mes oncles. Une fois diagnostiquée de syringomyélie, on m’ a opéré le 11 octobre 2013 et depuis alors j’ai remarqué une amélioration d’un 90%. Je sens qu’on m’a rendu la vie, c’est pour cela que je recommande à tous les patients atteints de cette maladie, s’adresser à ce centre et se mettre en contact avec cette grande équipe. Pour moi, cela a été une expérience inoubliable. Contacte: Mme. De Armas (maman): [email protected] / +34 696-210-111.

https://youtu.be/ZV63W3pKjOs