Sabine Bergmann. Idiopathische Skoliose, Idiopathische Syringomyelie, Dorsalvelagerung des Dens Axis, Basiläre Impression und Myelopathie.

ICSEB, 22 November, 2012

Datum des Eingriffs: September 2012

Hallo aus Berlin, ich heiße Sabine Bergmann und bin 50 Jahre jung.

Seit meiner Kindheit habe ich eine Skoliose (ca. 30°). Diese wurde ab dem 12. Lebensjahr bis zum Ende der Wachstumsphase intensiv physiotherapeutisch behandelt. Dann hieß es: immer etwas Sport treiben und im „Alter“ wird es zu Problemen kommen.

Mit Anfang 20 hatte ich einen heftigen Sturz auf das Steißbein (bis heute Schmerzen) und 1994 ein schweres Schleudertrauma. Seit dem hatte ich ständig mit Schwindel, Übelkeit, Sehstörungen, Kopfschmerzen und Verspannungen zu tun. Eine Lesebrille kann ich gar nicht benutzen, weil dann diese Beschwerden noch heftiger werden.

Seit 1999 hatte ich, bedingt durch die Skoliose, auch zunehmend Beschwerden in der LWS mit Ausstrahlung in den Beinen und Beeinträchtigung der Blasenfunktion. CT-geführte Nervenwurzelbehandlungen, unzählige Medikamente, Reha-Kuren und Physiotherapie folgten bis zu dem Vorschlag, die Skoliose zu operieren, der mich schon damals nicht überzeugte.

In den letzten Jahren wurden all diese Beschwerden immer heftiger. Und meine Lebensqualität immer schlechter. Schon leichter Sport zur Stabilisierung der Muskulatur war nicht möglich, weil HWS, BWS und LWS sich ständig beeinflussten. Wandern, Radtouren bereiteten mir anschließend extreme Probleme. Selbst ein Besuch im Kino konnte meine HWS zum „ausloggen“ bringen. Die normalen Alltagsbelastungen wurden zum Problem. Mein Vegetatives Nervensystem war völlig durcheinander. Am Tage bei normaler Belastungen hatte ich zusätzlich zu den HWS-Problemen häufig Schmerzen und Krämpfe in Beinen und Füßen, die BWS und die Rippen brachten mich nachts vor Schmerz oft um den Verstand. Yoga half manchmal ein wenig, vor allen Dingen mental. Osteopathen verschafften mir seit Jahren regelmäßig (ca alle drei Wochen und zusätzlich akut) erfolgreich Linderung. Aber nach kurzer Zeit und/oder einer falschen Bewegung war alles wieder genauso schlimm wie vorher.

Trotz dieser richtig guten Behandlungen bekam ich nachts immer öfter zusätzlich noch Kreislaufprobleme, Herzrasen und Tinnitus. Ich schlief oft nur 2 bis drei Stunden und nie durch. Drehte ich mich, hatte ich Linderung für das eine, aber dafür tat was anderes weh, machte Probleme. Ich probierte unzählige Kissen aus. Früh war ich nur noch gerädert und fragte mich, wie ich den Tag, arbeiten und Alltag überstehen soll und immer häufiger streikte mein Körper ganz. Heute frag ich mich, wie ich das durchgehalten habe.

Immer hatte ich das Gefühl, irgendeine Kraft in mir, arbeitet gegen mich, zog alles immer wieder schief und zusammen!

Neue Befunde der HWS und BWS bescheinigten mir mehrere Bandscheibenvorfälle mit Myolopathie, eine Dorsalverlagerung des Dens Axis mit basilärer Impression und dem Ateria Vertebralis-Syndrom.

Im Juni 2012 suchte ich wiedermal völlig verzweifelt im Internet und stieß auf diese Website.

Ich war und bin von dem Gedankenansatz, dass ein Cord.Traktion.Syndrom (hervor gerufen durch eine zu dicke und zu straffe Filum Terminale) die Ursache für meine Skoliose, und deren Folgeschäden war, genauso wie die Tatsache, dass die Berschwerden vom Schleudertrauma nach 18 Jahren immer noch nicht besser waren und das die Profis dieser Stadt mir immer nur temporär helfen konnten.

Ich schrieb sofort eine E-Mail nach Barcelona und erhielt Antwort in deutsch von der lieben Frau Kühn. Dann ging alles sehr schnell und ich wurde am 27.9. 2012 von Dr. Royo und Dr. Saavedra operiert. Die Entscheidung, nach Barcelona zu fliegen und mich operieren zu lassen, war sehr leicht. Ich hatte schon aus der Ferne ein absolut sicheres Gefühl, es richtig zu machen. Bei den Voruntersuchungen vor Ort, ein Tag vor der geplanten OP, war ich innerlich absolut ruhig, ohne Zweifel und begeistert vom Team und deren Kompetenz. So gut und gründlich fühlte ich mich noch nie zuvor untersucht.

Die OP verlief gut und ein Tag danach flog ich schon wieder nach Hause. Sofort nach der OP hatte ich das Gefühl, meine Halswirbel „stehen“ besser. Vier Stunden nach der OP wurden die gleichen Reflexe wie vor der OP überprüft. Die Ergebnisse waren sensationell, z. B. hatte die Kraft in den Händen schon nach diesen wenigen Stunden jeweils um vier Kilo zugenommen.

Als ich nach der ersten Nacht nach der OP früh aufwachte, liefen mir vor Freude die Tränen – ich hatte erstmals seit Jahren wunderbar geschlafen.

Jetzt, sieben Wochen nach der OP, schaue ich wieder fröhlich in die Zukunft. Die Welt ist ausgeschlafen phantastisch. Selten habe ich nachts noch mit Tinnitus und Kreislauf zu tun, aber dann in wesentlich abgeschwächter Form. Ich habe seit der OP keine Krämpfe mehr in Füßen und Beinen, Schwindel und Übelkeit nur noch selten. Kreuzschmerzen und Beinschmerzen flammen nur mal für eine Minute auf – dann ist alles wieder weg!! Vorher waren all diese Beschwerden meine ständigen Wegbegleiter! Meine Osteopathin sagt, ich werde zunehmend gerader und sieht schon nach so kurzer Zeit deutliche positive Veränderungen!

Zur Zeit kämpfe ich um Kostenübernahme bei der Krankenkasse. Für das, was ich gewonnen habe, ist der Preis der OP ein Schnäppchen. Schade das Bürokratie und CO des deutschen Gesundheitssystems bisher eine Kostenübernahme verhindern, obwohl der Erfolg sichtbar und messbar ist, die Durchtrennung der Filum Terminale vielen Patienten mit Skoliose, Arnold-Chiari und Syringomyelie optimal helfen würde und damit ja weitere Behandlungskosten bis hin zur Frühberentung minimiert / verhindert würden. Aber ich kämpfe weiter zusammen und in der internationalen Patientenvereinigung AI.SAC.SI.SCO (Internationaler Patientenverein – Arnold Chiari Syndrom – Syringomyelie – Skoliose Filum Tomizzati onlus).

Dem Team des Instituts Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) 

1000 DANK – ich bin wieder ein glücklicher Mensch – Ich könnte vor Glück die ganze Welt umarmen!!!

Sabine Bergmann ([email protected]) , November 2012