Marisa Toscano. Kraft der Medullären Traktion Syndrom. CHIARI I, Idiopathische Skoliose, Bandscheibenvorfälle C5-C6, D8-D9 und Bandscheibenverwölbung L4-L5 und L5-S1

ICSEB, 21 März, 2025

Aktualisierung Marisa Toscano:

Postoperativer Kontrollbesuch nach 16 Jahren seit der Anwendung des Filum System^®

Eingriffsdatum: Juni 2009

Am 3. Februar 2025, 16 Jahre nach meiner Operation mit dem Filum System^®, bin ich erneut in Barcelona gelandet, um eine Kontrolluntersuchung meines Gesundheitszustands durchzuführen – die letzte liegt bereits fünf Jahre zurück.

In Begleitung von Dr. Royo hatte ich die Freude, den neuen Sitz des Instituts zu besuchen – eine Stätte wissenschaftlicher Exzellenz, ausgestattet mit modernster Technologie und auf dem neuesten Stand der digitalen Transformation.

Ich wurde mit der Herzlichkeit empfangen, die entsteht, wenn Menschen über viele Jahre hinweg dieselben Interessen und Werte teilen – natürlich mit den notwendigen individuellen Unterschieden. Dr. Royo widmet sich mit seinem Team der Entwicklung und Perfektionierung eines minimalinvasiven Eingriffs für die mit unserer Erkrankung verbundenen Beschwerden und engagiert sich in Forschung, Lehre und sozialer Unterstützung, stets mit Respekt für menschliche, ethische und wissenschaftliche Werte. Ich hingegen habe mich, in weitaus bescheidenerem Maße, ehrenamtlich dafür eingesetzt, anderen Betroffenen zu helfen, ihrem Dasein einen Sinn zu geben – im Bewusstsein, dass das eigene Leben so lange eine Bedeutung hat, wie man das Leben anderer bereichert.

Heute, mit 73 Jahren, kann ich sagen, dass ich nach der Operation gesund älter werde. Vor vielen Jahren habe ich meine Krankheit akzeptiert – und mich bewusst gegen die Ratschläge vieler Ärzte entschieden, die mir Diagnosen stellten, die immer in dieselbe Richtung gingen: degenerative Erkrankung oder, schlimmer noch, Depression.

Da ich sicher war, dass meine geistigen Fähigkeiten nicht beeinträchtigt waren, weigerte ich mich zudem, die mir regelmäßig verschriebenen Psychopharmaka einzunehmen.

Meine Krankheit wurde 2006 entdeckt, als ein aufmerksamer Orthopäde mir empfahl, eine Magnetresonanztomographie durchführen zu lassen. Daraufhin musste ich einen Neurochirurgen konsultieren, der mir eine okzipitale Kraniektomie empfahl. Besorgt suchte ich eine zweite Meinung ein – und dann noch eine dritte, reiste durch ganz Italien, doch die Diagnose blieb dieselbe, ebenso wie die vorgeschlagene Lösung.

Entschlossen, mich nicht einer Schädelöffnung zu unterziehen, entdeckte ich dank des Internets das Institut Chiari. So konnte ich meine Krankheit mit minimalen körperlichen Eingriffen überwinden. Nachdem ich unzählige Tränen vergossen hatte, den Tiefpunkt meines Lebens erreicht und die Einsamkeit am eigenen Leib erfahren hatte, nachdem ich so vieles verloren hatte – vor allem einen bedeutenden Teil meines Lebens, da selbst meine Erinnerungen fast erloschen waren –, fand ich in Barcelona das körperliche und seelische Wohlbefinden wieder.

Vor zwei Jahren habe ich das Amt der Präsidentin von Aisacsisco, der Associazione Internazionale Sindrome Arnold Chiari, Siringomielia e Scoliosi, niedergelegt, das ich viele Jahre lang mit Stolz ausgeübt hatte. Ich wollte Platz für die jüngere Generation machen und mich meiner großen Leidenschaft widmen – dem Schreiben. Dadurch konnte ich mein zweites Buch veröffentlichen, dieses Mal eine Sammlung von Gedichten.

Wissen Sie, wenn man gesund ist, hat das Alter kein Datum. Ich fühlte mich alt, als ich chronologisch betrachtet noch jung war, und ich hörte auf, das Gewicht meiner Jahre zu spüren, als ich 58 war – nach der Operation mit dem Filum System^® –, einer exzellenten Lösung für meine früheren gesundheitlichen Probleme.

Danke, Dr. Royo.

Mistretta, am 19. Februar 2025

Marisa Toscano
E-mail: [email protected]

 
Video-Bericht von 2015:

Erfahrungsbericht von 2009

Es dauerte Jahre, bis ich herausfand welcher Krankheit all meine Symptome zuzuschreiben waren, denn oft schienen sie Ursachen unterschiedlicher Krankheitsbilder zu sein. Ich kann gar nicht nachzählen, wie viele Ärzte ich konsultierte bis ich eine sichere Diagnose erhielt, wie oft ich mich hilflos fühlte, weil keiner sich meine Beschwerden ernsthaft anhörte. Alle führten meinen Fall auf eine neurovegetative Störung zurück: „Sie sehen doch, dass Sie nichts haben? Sie müssen stark sein und mit Willenskraft versuchen, diese Störungen, die nicht organischer Natur sind, zu überwinden.“

Ich fühlte mich wie jemand ohne jegliches Gleichgewicht, jemand der seine Emotionen nicht kontrollieren kann, der in ganz Italien auf der Suche nach neuen Ärzten und teueren Medikamenten war und seine Familie in Angst und Sorge versetzte. Zum Glück fehlte ihnen, besonders meinem Mann und meiner armen Mutter, nie die Geduld, ganz im Gegenteil, sie haben mir immer Halt gegeben.

Als sich meine Nackenschmerzen in Folge einer leichten Verletzung bei einem Autounfall verschlimmerten, wurde nach MRT-Aufnahmen schließlich die Diagnose Arnold Chiari I gestellt. So verstanden wir endlich das Warum hinter all den Beschwerden, die mich ein Leben lang geplagt hatten.

Ich pilgerte also erneut von Arzt zu Arzt; konsultierte einen Neurologen aus meiner Provinz, welcher der Ansicht war, es handle sich bei mir eher um ein Karpaltunnelsyndrom der rechten Hand als um Arnold Chiari I. Ein weiterer Arzt aus Florenz, den ich in seiner Privatpraxis in Rom aufsuchte, war sich seiner und seines Wissens so sicher, dass er mich überhaupt nicht untersuchte. Nach Ansicht der MRT-Aufnahmen meinte der lediglich: „Frau Toskano sie haben Chiari. Wenn Sie nicht mehr aufrecht stehen können und nur noch im Bett liegen, kommen Sie wieder und ich werde Sie operieren.“ Besorgt wandte ich mich, nach etlichen weiteren Kilometern, an einen dritten Neurochirurgen an einem Neurologischen Zentrum in Milan.
Ich hatte damals schon begonnen, im Internet zu recherchieren, und hatte herausgefunden, dass in Barcelona ein wenig invasiver Eingriff vorgenommen wurde, der, im schlimmsten Fall, zumindest den Fortschritt der Krankheit aufhalten könnte.

In Milan, wo man mir mit viel Menschlichkeit begegnete, bestätigte der Arzt nach einer eingehenden Untersuchung die Diagnose, meinte aber, dass es für einen Eingriff zu früh sei. Sollte ich also waren? Als ich ihn fragte, ob er von Dr. Royo und seiner minimal-invasiven Methode zur Durchtrennung des Filum Terminale gehört hatte, bejahte er dies, riet mir aber von einem Besuch bei diesem inständig ab, da es sich um jemanden handele, der seinen Beruf nur zur Bereicherung ausübe. An jenem Tag sah ich, wie sich meine letzte Hoffnung in Nichts auflöste.

Zurück zuhause, in Mistretta, einem kleinen, schönen Städtchen in Sizilien, ging ich zu meinem Hausarzt und ließ meine ganze Verzweiflung schreiend an ihm aus. Warum bloß konnte kein Arzt mich von diesen Beschwerden befreien oder zumindest die Schmerzen lindern, die zu meinem bedrückenden Lebensinhalt geworden waren.
Ich bat ihn, sich den Eingriff des Dr. Royo aus medizinischer Sicht anzuschauen, doch war er von der Heilsamkeit dieses Verfahrens auch nicht sonderlich überzeugt. Er riet mir die MRT-Aufnahmen lieber einem ehemaligen Universitätsfreund, in den USA eine wahre Autorität auf dem Gebiet der Neurologie, zu schicken. Es erwartete mich eine abermalige Enttäuschung. Sein Antwort lautete in der Tat: “ Ich bin, was die Technik der chirurgischen Durchtrennung des Filum Terminale angelangt, nicht auf dem neuesten Stand“… na klar, er befasste sich nicht mit Arnold Chirari!
An diesem Punkt angekommen, schien ich gegen eine Mauer der Gleichgültigkeit zu stoßen, sogar meine Familie fing an zu zaudern. Dabei ging es mir wirklich schlecht, ich führte mir meine Zukunft vor Augen und sah kaum Möglichkeiten, zurück in ein normales Leben zu finden. Auf der Suche nach einer Lösung für meine Krankheit, blieb mir nichts anderes übrig, als die Antworten auf meine Fragen im Web zu suchen, das Internet war meine letzte Chance.

Ich fand ein Forum mit Beiträgen von Leuten, welche die gleichen Krankheiten hatten wie ich, und die alle von Prof. Dr. Royo operiert wurden. Eine von Ihnen, Rosalia, wohnte in Sizilien. Ich setzte mich mit ihr in Verbindung und sie stellte mich den anderen vor. Alle gaben mir umfassend Auskunft über berufliche Seriosität und Integrität des Arztes und seines Teams, und vor allem über den Erfolg seiner Operation.

Ich fasste also wieder Hoffnung auf ein beschwerdefreies Leben. Jetzt musste ich nur noch meine Familie von der Richtigkeit meiner Entscheidung überzeugen. Wir, mein Mann und ich, machten uns schließlich zu diesem Abenteuer auf, ich fühlte mich unbeschwert und siegessicher.

Heute drei Monate nach der Operation, kann ich nur sagen, dass es auf der Welt nichts Besseres gibt, als wieder ein normales Leben führen zu können, in dem man sich wohl und frei fühlt.

Hier möchte ich aber vor allem einen Appell an unsere Fachärzte richten: Eignet euch die Technik des Dr. Royo an. Lasst nicht weitere Jahre verstreichen in dem Glauben, dass eine Dekompression allein die Lösung dieser Pathologie sei. Das stimmt nicht! Indem ihr das neue Verfahren anwenden, beweist ihr, dass euch das Wohlbefinden und die Würde eurer Patienten am Herzen liegen. Beharrt nicht auf euren Fehlern, merkt zumindest was um euch herum vorgeht, sprengt die Kommunikationsbarriere. Es könnte der erste Schritt zur Heilung dieser seltenen Krankheit mit wenig invasiven Mitteln sein.

Geehrte Chirari Erkrankte aus ganz Italien, lasst uns ausziehen in den Kampf, auf dass uns Recht widerfahre!

Wegen der Unklarheit hinsichtlich der Kompetenzen zwischen Staat und Regionen, hat in Italien jede Region ihre eigene Preispolitik für Medikamente und deren Erstattung. Das heißt, je nachdem wo man geboren wurde, ist man ein Glückspilz, oder man hat einfach Pech gehabt. So entsteht unter den Kranken einer Nation eine schwer verständliche und unakzeptable Diskriminierung und ungleiche Behandlung.

Sie können mich jederzeit kontaktieren.

Marisa Toscano
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