Elvina Evseeva. Kraft der Medullären Traktion Syndrom. Idiopatische Syringomyelie.

ICSEB, 17 Februar, 2011

Datum des chirurgischen Eingriffs: Januar 2010.

Meine Gesundheitsprobleme begannen im November 2003, vor sieben Jahren also. Nach einem Kaiserschnitt verlor ich an nur einem Tag 17 Kilo. Zunächst freute ich mich, das Krankenhaus rank und schlank verlassen zu können, neigte beim Laufen aber auf einmal zur rechten Seite. Da ich diesen Umstand den Nebenwirkung der Narkose zuschrieb, schenkte ich ihm weiter keine Beachtung. Ich hoffte, es sei etwas Vorübergehendes und würde nach und nach verschwinden. Außerdem hatte ich gar keine Zeit mich um solche Trivialitäten zu kümmern.

Ich fing an mich sehr müde zu fühlen, doch dachte ich, das gehe wohl allen frisch gebackenen Müttern so ähnlich. Diese Müdigkeit war aber irgedwie nicht normal. Wenn ich mich hinlegte um auszuruhen, hatte ich nicht das Gefühl auf einer Matratze zu liegen. Es fühlte sich eher an, als ob eine bleierne Matratze auf mir läge und mich zerquetsche. Die Tage vergingen. Nach einiger Zeit kam es zunächst täglich und dann sogar mehrmals am Tag zu einem stetigen Flimmern vor den Augen, von 15 bis 17 Minuten (ich schrieb es mir auf). Währenddessen konnte ich kaum was sehen, musste mich hinsetzten und warten, dass es aufhöre. Der Augenarzt konnte nichts Auffälliges feststellen.

Nach etwa einem halben Jahr spürte ich eine Art Ameisenlaufen im vierten Zeh, so als würde der Zeh einschlafen. Ich fing an den Fuß abzureiben und zu massieren, dieses Gefühl ging aber nicht mehr weg. Nach und nach breitete es sich über das ganze Bein aus, vom Zeh über das Knie weiter aufwärts. Die Spürempfindlichkeit blieb erhalten, allerdings wie durch einen dicken Stoff. Die Haut an Zehen und Fuß fing an auszutrocknen und abzufallen. Keine Creme half. Meine Beine, die nun immer kalt waren, wurden dünner und dünner; die Haut wurde grau und fahl.

Als nächstes bekam ich heftige und besonders schmerzhafte Muskelkrämpfe. Dazu gesellten sich eine Art Brennen in den Knochen und Schwindelanfälle, die alles andere als normal, mit einem eigenartigen Benommenheitsgefühl einhergingen. Das Gehen im Allgemeinen fiel mir schwer, besonders aber die Koordination des rechten Beines, so dass ich mich zuhause, an der Wand Halt suchend, fortbewegte, die Beine schwer wie zwei Marmorsäulen.

Der Besuch beim Neurologen brachte nicht viel. Es ist ziemlich unangenehm sich an diese Augenblicke zu erinnern. Die Ärztin hörte mich an, prüfte die Flexibilität meiner Wirbelsäule, indem sie mich aufforderte meine Nase mit den Zehen zu berühren, piekste mich, kratze mich mit verschiedenen spitzen Gegenständen, fragte wie alt ich sei, wie alt mein Sohn sei und gab mir schließlich den „guten Rat“, mir nicht alles so zu Herzen zu nehmen, dem Ganzen weniger Aufmerksamkeit zu schenken und sie nicht wegen solcher Nichtigkeiten zu stören. Ich verließ die Sprechstunde unter Schock. Im Flur brach ich in Tränen aus.

Monate später konsultierte ich eine angeblich sachkundigere Neurologin. Sie hörte sich meinen Fall an, untersuchte mich aber nicht weiter, sondern schrieb nur „MS“ in meine Krankengeschichte und verschrieb mir Milgamma. Das war´s!

Die Zeit verging, und zu der Liste meiner Beschwerden addierten sich Schwächanfälle und allmorgendlicher Brechreiz. Angesichts dieser zunehmenden Verschlechterung meines Zustandes, blieb mir nichts anders übrig, als die Zügel in die Hand zu nehmen, und mich selbst um meine Gesundheit zu kümmern.

Ich wandte mich also an das Diagnostische Zentrum von Samara, hier in meiner Heimatstadt. Trotz der vielen Proben und Tests konnten die Spezialisten nichts feststellen. Sie waren der Meinung, alles sei in Ordnung, da die diagnostische Untersuchung nichts ergab. Als ich eine Überweisung zur MRT verlangte, sagten sie: „Glauben Sie wirklich schlauer zu sein als wir, Ärzte? Wir wissen doch gewiss besser, was gut für sie ist.“ Ganz zu schweigen davon, dass all diese Untersuchungen bezahlt werden mussten und nicht gerade billig waren.

Später stellte ich fest, dass ich mit dem rechten Auge immer schlechter sah. Ich merkte es sofort, da ich normalerweise auf beiden Augen gleich gut sehen konnte. Wenn ich mich auf die rechte Seite legte, begann so ein Surren im rechten Ohr, ziemlich stark, so als läge ich mit dem Ohr auf einem Transformatorkasten. Deshalb konnte ich nicht gut schlafen und legte mich nur widerwillig hin. Ich hatte Rücken- und Nackenschmerzen, meine Arme und Beine taten weh und manchmal hatte ich Not zu atmen. In der Küche schaffte ich es gerade mal zwei, drei Teller abzuwaschen und schon war ich hundemüde. Es fiel mir schwer Arme und Schultern zu heben. Immer öfter fiel ich hin. Meine Beine gaben nach und ich fiel einfach zu Boden. Am schwierigsten aber war es, auf die Fragen meines kleines Sohnes – warum bist du hingefallen, Mami? – zu antworten. Ich setzte ihn auf den Boden neben mich, lachte und sagte ihm seine Mama sei so tollpatschig wie ein Elefant im Porzellanladen und falle deshalb hin. Die Wörter „tollpatschig“ und „Elefant“ amüsierten ihn sehr. Er lachte und ging spielen. Irgendwie schaffte ich es mich aufzuraffen, schleppte mich zum Sofa und schlief auf der Stelle ein. Es fiel mir aber zunehmend schwer meinen Zustand zu verheimlichen.

Die Zeit verging, und mir ging es von Tag zu Tag schlechter. Mein Körper fing an einen üblen Geruch auszudünsten, der mich ein bisschen an verdorbenes Fleisch erinnerte. Ich verlor so viel Haar, dass ich Angst hatte mich zu kämmen. Da ich Schwierigkeiten beim Schlucken hatte und das Essen nur mühsam hinunterkriegen konnte, vermied ich es, mich mit meiner Familie zu Tisch zu setzen. Essen war zu einer reinen Tortur geworden. Jedes Mal nachdem ich das Essen gekaut hatte, und es hinunterschlucken wollte, fragte ich mich, was jetzt passieren würde. Im Schlund angekommen, bewegte sich die Nahrung nicht weiter, und ich musste warten, dass die Rachenmuskulatur ihre Arbeit aufnehme und den Bissen vom Rachen in die Speiseröhre transportiere. Sollte dies nicht passieren, musste ich aufpassen und das Essen rechtzeitig herauszuwürgen oder ich verschluckte mich und hustete dann krampfhaft um meine Luftröhre zu befreien.

Meine rechte Niere war in der gesamten Zeit ungefähr 8 cm abgesunken, und ich spürte ein Ziehen und Zucken in der rechten Flanke. Lendenwirbelsäule, Rücken und Schultern taten ständig weh. Mein ganzer Körper fühlte sich starr und steif an. Nur mit viel Mühe konnte ich das rechte Bein etwa 3 bis 4 cm vom Boden heben, aber nie länger als ein paar Sekunden. Beim Treppensteigen war ich gezwungen das rechte Bein am Hosenbein hochzuziehen. Wenn ich zum Beispiel auf dem Sofa saß, konnte ich nicht fühlen, ob meine Beine eingezogen, gebeugt oder gestreckt waren ohne darauf zu schauen.

Keiner der Ärzte, die ich in sechseinhalb Jahren bemühte, schenkte meinem Fall die gebührende Aufmerksamkeit. Im Sommer 2009 wandte ich mich an die Kuvatova Klinik. Gleich am nächsten Tag machte ich, auf eigenen Wunsch und ohne ärztliche Verordnung, MRT-Aufnahmen. Sie machten zunächst Aufnahmen der Lendenwirbel, da sich alle meine Beschwerden anscheinend in der unteren Körperhälfte befanden. Es folgten Hals- und Brustwirbelsäule. Danach stellten sie die Diagnose: Syringomyelie. Es hieß, es gäbe keine Behandlung, und mit meiner Lebensqualität würde es bergab gehen. Ich müsse durchhalten und nicht den Mut verlieren.

Auf der Suche nach irgendwelcher nützlicher Information, „lebte“ mein Ehemann praktisch ein halbes Jahr im Internet. Schließlich fanden wir dann was wir suchten. Zunächst konnten wir es gar nicht glauben; wir konnten nicht glauben, dass wir tatsächlich etwas gefunden hatten: Barcelona, die Chiari Klinik. Wir lasen alle Erfahrungsberichte und Briefe von bereits operierten Patienten und waren uns bald sicher, dass dieser Eingriff der einzige Ausweg aus dieser furchtbaren Krankheit sei.

Am 26 Januar 2010 wurde ich operierten. Der Eingriff verlief gut; ich wachte aus der Narkose auf und fühlte mich wie neugeboren, munter und leicht. Die meisten Symptome waren verschwunden. Der Energieschub den ich bekam, war enorm und einfach unglaublich. Ich freute mich wie ein Kind.

Auf dem rechten Auge war meine alte Sehschärfe in weniger als einer Woche wiederhergestellt. Das Ohrensausen verging gleich nach dem Eingriff. Ich hatte kein weiteres Mal Schwindelanfälle und kein Flimmern vor den Augen. Koordinationsschwierigkeiten beim Gehen blieben aus; die Beine konnte ich heben, wie eine gesunde Person. Vor allem aber, und das war das Allerwichtigste, spürte ich eine unglaubliche Kraft in den Beinen, trotz der verkümmerten Muskeln. Meine Hautfarbe war wieder normal; meine Haare, ich bemerkte es noch am Tag der Entlassung, fielen nicht mehr aus. Der Rücken, besonders der Lendenwirbelbereich, tat nicht mehr weh. Na ja, ich konnte das alles kaum glauben.

Vor der Operation musste ich beim Gehen alle drei, vier Minuten rasten; nach der Operation spazierte ich mit meinem Mann stundenlang durch Barcelona und musste nur zwei Mal in einem Café haltmachen, um eine Kleinigkeit zu essen. Raten Sie mal, wer von uns beiden im Stehen aß und sich kein einziges Mal verschluckte.

Ich habe meine Leidensgeschichte erst ein Jahr später aufschreiben können, da es mir bis zum heutigen Tag ein Grauen ist, mich an die Zeit von 2003 bis 2009 zu erinnern.

Ich möchte mich an all jene wenden, bei denen diese furchtbare Krankheit diagnostiziert wurde. Willigen Sie nicht in zweifelhafte Verfahren ein, deren Folgen nicht mehr rückgängig zu machen sind. Suchen Sie Prof. Dr. Royo in Barcelona auf.

MEINE TIEFSTE ZUNEIGUNG UND DANKBARKEIT DEN ÄRZTE DER KLINIK, DIE MIR DIE GESUNDHEIT UND EIN NORMALES LEBEN WIEDERGABEN.

Meine Telefonnummer: +7846 3345826
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