Elvina Evseeva. 척수 견인 증후군, 특발성 척수공동증

Published by ICSEB at 17/02/2011

수술 날짜: 2010년 1월

제 건강 문제는 7년 전인 2003년 11월에 시작됐습니다. 제왕 절개 수술 후 하루 만에 17kg이 빠졌습니다. 처음에는 다시 날씬해질 수 있어서 좋았지만, 걸을 때 몸이 자주 오른쪽으로 흔들리기 시작했습니다. 마취 부작용이라 생각하며 대수롭지 않게 여겼습니다. 일시적일 것이며 점점 사라질 것이라 생각했습니다. “그렇게 하찮은 것”에 관심 둘 시간이 없었습니다.

피로를 많이 느끼기 시작했는데, 어린아이가 있는 모든 엄마에게 생기는 일이라고 생각했습니다. 하지만 이 피로감은 정상이 아니었습니다. 누워 쉴 때 매트리스 위에 제가 있는 게 아니라 무거운 매트리스가 제 위에 있는 것 같은 느낌이었습니다. 그리고 몸이 무거웠고 납작해지는 느낌이었습니다. 시간이 지나 눈에 계속 움직이는 색 진동이 나타났습니다. 매일매일, 가끔은 하루에도 몇 번씩 나타났습니다. 이 순간은 15분~17분간 지속됐습니다.(재봤습니다.) 이 증상이 나타나면 거의 볼 수 없었기에, 앉아서 이 순간이 끝나길 기다렸습니다. 안과 의사는 아무런 이상을 확인하지 못했습니다.

1년이 약간 더 지나, 네 번째 발가락에 일종의 저림을 느꼈습니다. 발가락을 비비거나 마사지를 해봤는데도 이 느낌은 사라지지 않았습니다. 시간이 지나면서 이게 발가락부터 무릎까지 그리고 더 위까지, 다리 전면으로 퍼졌습니다. 감각 인지는 문제없었는데, 느낌이 올이 촘촘한 천을 걸치고 있는 것 같았습니다. 발가락 피부가 말 그대로 말라서 떨어지기 시작했습니다. 어떤 크림도 도움이 되지 않았습니다. 양다리가 얇아졌고 회색빛이 됐으며 항상 차가웠습니다. 그다음 정말 고통스러운 쥐가 나기 시작했습니다. 좀 더 지나 뼈 안의 작열감도 추가됐습니다. 이상한 떨림을 동반한 심한 현기증도 생겼습니다.
걸을 때 이미 오른 다리를 제어할 수 없었고 정상적으로 걷질 못했습니다. 집에서 벽을 붙잡고 걸었습니다. 양다리가 기둥처럼 무거웠습니다.

신경과 진료의 수확은 없었습니다. 그 순간을 기억해내는 게 매우 불쾌합니다. 그 의사는 제 말을 들었고 몸의 굴근 작용을 살펴보고 손가락으로 코를 만지고 저를 찔러보고 다양한 날카로운 물체로 긁어봤습니다. 그리고 제가 몇 살인지, 아들은 몇 살인지 물어보고선 “유용한 조언”을 해줬습니다.:”모든 걸 너무 심각하게 생각하지 마시고 관심을 적게 두고 하찮은 일에 신경 쓰지 마십시오.” 충격에 빠져 진료실을 나왔습니다. 복도에서 눈물이 쏟아졌습니다. 일정 기간이 지난 뒤 더 경험이 많은(경험이 많아 보이는) 다른 신경과를 갔습니다. 이 의사는 제 모든 증상을 듣고 아무것도 확인하지 않은 채 임상 기록지에 “EM”이라고 적었습니다. 그리고 Milamma를 처방해준 게 다였습니다. 그 뒤에 시간이 지나면서 몸이 약해졌고 거의 매일 아침마다 구역질 감이 있었습니다. 점점 더 나빠졌습니다. 이제 제가 제 건강을 컨트롤해야 했습니다.

제 도시의 Samara 진단 센터로 향했습니다. 모든 검사 영상을 보고도 전문의들은 아무것도 확인하지 못했습니다. 그들에 의하면, 검사 결과가 다 괜찮았기 때문에 모든 것이 정상이었습니다. 자기 공명 영상 요청서를 써달라고 하니, 단도직입적으로 이렇게 말했습니다.: “왜 본인이 우리 의사들보다 더 똑똑하다고 생각하십니까? 어떤 종류의 검사가 필요한지 우리가 더 잘 압니다.” 각각의 검사 비용을 내야 했고 비싸기도 했습니다.

더 나중에 오른쪽 눈이 안 보이기 시작한 것을 알아챘습니다. 양쪽 눈으로는 괜찮게 보였기 때문에 이게 바로 느껴지진 않았습니다. 오른쪽으로 누웠을 때 오른쪽 귀를 변압기 상자에 대고 있는 것처럼 귀에 윙윙거리는 소리가 끊임없이 들렸습니다. 이 때문에 잠이 달아났고 잘 잠이 들지 못했습니다. 전체적으로 누워있는 것이 힘들었습니다. 등, 목, 팔, 다리가 아팠고 가끔은 숨 쉬는 게 힘들었습니다. 부엌에서 두 세 개 정도의 식기를 설거지하고 힘을 다 써서 양팔과 어깨를 올리는 것도 힘들었습니다. 자주 넘어지기 시작했습니다. 다리가 말을 안 들어서 바닥에 넘어졌습니다. 가장 힘들었던 점은 제 어린 아들의 질문에 대답하는 것이었습니다. “엄마, 왜 넘어졌어요?” 아들을 제 옆 바닥에 앉히고, 웃으며 엄마가 암소처럼 동작이 굼떠서 넘어지는 거야라고 말해줬습니다. “동작이 굼뜨다”와 “암소” 이 단어들을 재미있어했습니다. 아이는 웃고는 놀이를 하러 가곤 했습니다. 그 뒤 어찌어찌 일어났습니다. 소파로 가서 거기서 잠이 들었습니다. 아들에게 제 상태를 숨기는 게 점점 더 어려워졌습니다.

시간이 지나면서 모든 것이 나빠져 갔습니다. 몸에서 상해가는 고기 냄새를 떠올리게 하는 이상한 냄새가 나기 시작했습니다. 머리가 너무 많이 빠져서 머리 빗기가 무서울 정도였습니다. 그 후 삼키는 데 문제가 생기기 시작했고 자주 목이 막혀서 가족들과 같이 앉아 밥을 먹는 것을 그만뒀습니다. 먹는 것 자체가 고문이었습니다. 음식을 씹고 삼키면서도 그 뒤에 어떤 일이 벌어질지 몰랐습니다. 음식이 목구멍에 도착하고 나서 멈췄고, 저는 목구멍 근육이 작동하길, 음식을 넘기길 기다려야 했습니다. 그렇지 못한 경우, 기침을 심하게 해서 음식이 나오게 해서 기도를 비워야 했습니다.

그때 당시, 오른쪽 콩팥이 8cm 정도 내려갔습니다. 항상 당김이나 가끔은 경련이 느껴졌습니다. 요추 부근, 등 전체, 어깨가 계속해서 아팠습니다. 온몸이 뻐근했고 최고로 힘을 줬을 때, 오른발을 겨우 3~4cm 정도만 들 수 있었습니다. 거기다 2초 이상은 버티지 못했습니다. 계단을 올라야 했을 경우, 손으로 바지를 들어 오른 다리를 올렸습니다. 소파에 앉아 있을 때 다리가 꼬여있는지 같이 모아져있는지 뻗어있는지 등을 보지 않고는 느낄 수 없었습니다.

6년 반 동안 제가 본 어떤 의사도 제 임상 사례에 관심을 두지 않았습니다. 2009년 여름 Kuvatova 클리닉에 갔습니다. 사전 가이드라인 없이 제 요청으로 하루 뒤 MRI를 찍었습니다. 몸 아랫부분에서 모든 증상이 나타났기 때문에 요추 부분부터 영상을 찍기 시작했습니다. 그리고 가운데, 위쪽으로 촬영했습니다. 척추 한 부분만 찍은 걸로 지불했습니다. 그리고 척수공동증이라는 진단을 받았습니다. 치료법이 없고 삶의 질이 나빠질 것이라고 했습니다. 그래서 “기운을 잃지 말고 견디라”고 했습니다.

제 남편은 반 년간을 인터넷에서 “살았”습니다. 계속해서 정보를 찾고 또 찾았고 결국 필요한 정보를 찾아냈습니다. 처음에는 이 바르셀로나 키아리 클리닉을 저희가 찾아냈다는 사실을 믿지 못했습니다. 모든 수술받은 사람의 후기와 편지를 읽었습니다. 이미 이 수술이 끔찍한 병에서 탈출할 수 있는 유일한 출구라는 것을 완벽히 확신했습니다.
2010년 1월 26일 수술을 받았습니다. 수술은 아주 잘 끝났습니다. 마취에서 깬 직후 가뿐하게 일어났습니다. 제 몸이 완벽하게 건강하고 새롭게 느껴졌습니다. 증상 대부분이 즉시 사라졌습니다. 그때의 에너지는 설명할 수 없는 정도였고 단순히 그걸 믿기조차 힘들었습니다. 정말 기뻤습니다. 오른쪽 눈의 시력은 일주일이 채 되지 않아 회복했습니다. 귀에 윙윙거리던 소리도 수술 바로 후 사라졌습니다. 수술 후부터 한 번도 현기증이 생긴 적이 없었습니다. 색 진동도 없어졌습니다. 일어나서 바로 걸을 수 있습니다. 건강한 사람들이 하는 것처럼 양발을 올릴 수 있었습니다. 가장 중요한 것은 어디서 온 건지는 모르겠지만, 양다리에 많은 힘이 생겼습니다.(근육이 위축됐음에도) 피부 색 또한 즉시 정상으로 돌아왔습니다. 머리가 빠지지 않았습니다.(퇴원 날 바로 느꼈습니다.) 등과 요추 부위는 더 이상 아프지 않습니다. 저 자신조차도 이 변화를 믿기가 힘들었습니다. 수술 전에는 걸을 때 3, 4분간 멈춰서 쉬어야 했습니다. 하지만 수술 바로 뒤에는 남편과 함께 바르셀로나를 약 10시간 반 동안, 군것질하기 위해 2번 카페를 간 것을 제외하고, 산책할 수 있었습니다.

맞춰보십시오. 저희 중 누가 한 번도 목이 막히지 않고 서서 밥을 먹었을까요? 일 년이 지난 지금에서야 제 후기를 쓰는데, 이는 2003년에서 2009년이 어떻게 지났는지 생각하는 게 시간이 지난 지금도 힘들기 때문입니다.

이 끔찍한 진단을 받은 모든 분께 말을 전하고 싶습니다. 돌이킬 수 없는 결과를 가져올 수 있는 의심 가는 치료를 생각하지 마십시오. Royo 의사의 진료를 받을 수 있도록 온 힘을 다하십시오.

클리닉의 의료진께 저의 무한한 감사를 보냅니다. 제게 건강과 완전한 삶을 되돌려주셨습니다.

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