Elvina Evseeva. Síndrome da Tracção Medular. Siringomielia idiopática.

Published by ICSEB at 17 Fevereiro, 2011

Data de intervenção: Janeiro 2010

Os meus problemas de saúde começaram há sete anos, em novembro de 2003. Depois de uma cesariana em um dia perdeu 17 quilos. No começo eu estava feliz de ser magra, mas comecei a balançar para a direita. Pensei que era um efeito colateral da anestesia, não lhe dei importância, esperando que fosse temporária. Ademais não tinha tempo para prestar atenção ao “bobeiras deste tipo.”

Comecei a ficar muito cansada, mas pensei que isso passava a todas as mães com crianças pequenas. Mas o cansaço não era natural. Deitado em repouso não tinha a sensação de estar em um colchão, tudo o contrario, como se o colchão pesado estava sobre mim, tive a sensação de chatize e esmagamento. Depois de um tempo comecei a ter vibraçois de cores nos olhos em constante movimento. Isto se repetia quase todos os dias, às vezes várias vezes ao dia. Estes momentos duravam cerca de 15-17 minutos. No momento, nestes momentos me sentava e espeavai até ao fim, e nesse tempo quase não podia ver. O oftalmologo não observous anomalias.

Passou pouco mais de um ano e senti uma espécie de formigamento no quarto dedo do pé. Comecei a esfregar, fazer massagem, mas essa sensação não despaparecia. Com o tempo se espalhou para toda a superfície da perna até ao joelho e acima. A sensibilidade foi preservada, mas como se através de um tecido grosso. A pele dos dedos dos pés, literalmente, começou a cair. Não me ajudavam cremes. As pernas emagreceram, ganharam uma cor acinzentada e sempre estavam frios. 
Então comencaram caimbras fortes e muito dolorosas e mais tarde queimação no interior dos ossos, vertigens pesado, acompanhados por sacudidas raras.
Ao caminhar, não podia coordenar a perna direita, nem andar em geral. As pernas estavam pesadas como pilares.

Uma visita com um neurologista não deu nada. É muito desagradável recordar aqueles momentos. O médico escutou-me, verifiqou a flexão, tive de tocar o nariz com o dedo, deu-me umas fizgadas, arranhou-me com vários objetos pontiagudos, perguntou quantos anos tinha, a idade do meu filho e deu-me “bons conselhos” não leve tudo tão a sério.” Estive num shock, chorando. Depois de um tempo fui para outro neurologista, com mais experiencia, como pensei então. Ela ouviu todas as minhas queixas, não comprovou nada, apenas apontou “EM” na minha história e prescreveu-me Milgamma. O tempo passou, acrescentou a fraqueza terrível que me provocaba nauseas quase todas as manhãs. Estava ficando pior. Só me quedava uma coisa, começar cuidar da minha saúde.

Fui para o Centro Diagnóstico de Samara, aqui na minha cidade. Com todas as provas os especialistas não diagnosticaram nada. Disseram que estava tudo bem, já que os testes saíriam perfeitos. Quando pedi uma petição RM, me disseram sem rodeios: “Por que você se considera mais inteligente do que nós, médicos, sabemos melhor que tipo de testes você precisa”. E cada teste estava pagando e muito caro.

Mais adiante notei que o meu olho direito começou a olhar muito mau, não o percebi de imediato. Quando estava tombada no lado direito, na orelha direita notava um zumbido constante e alto. Então, perdi o sono. E no geral ficava muito desconfortável estar tombada. Tinha uma dor nas costas, pescoço, braços, pernas, às vezes não podia respirar. Na cozinha, só podia lavar 2/3 peças da louça e já ficava sem força, não podia levantar os braços nem os ombros. Comecei a cair frequentemente. A coisa mais difícil foi para responder às perguntas do meu filho pequeno: “Mamã e, por que você caiu?”. Sentava-lhe no chão ao meu lado e dizia que a mãe dele é lerda como uma vaca e, portanto, caeu. As palavras “lerda” e “vaca” o divertiam. Ele riu e voltava a jogar. Então levantava-me de alguma forma, caia no sofá e adormecia. Tornava-se cada vez mais difícil esconder a minha condição.

Com o tempo tudo foi ficando pior. Meu corpo começou a emitir um cheiro estranho, que lembrava a carne podrida. Então comecei a ter dificuldade em engolir. Dexei de sentar-me à mesa com a minha família porque muitas vezes me engasgava. O ato de comer era uma verdadeira tortura, não sabendo o que ia acontecer. Quando o alimento chegava para a garganta tinha de esperar parada para que os músculos da garganta començarem trabalhar para poder engolir, e se não, teria de chegar a tempo e tossir forte, para libertar as vias respiratorias.

Durante este tempo o meu rim direito caiu cerca de 8 cms. Naquela época, parte inferior das costas, as costas e os ombros todo me doíam constantemente, tinha rigidez constante por todo o corpo. Com muito esforço conseguia levantar o pé direito apenas cerca de 3 ou 4 cms. por alguns segundos. Quando estava sentada em um sofá, não sentia em que posição estavam as minhas pernas, se estavam dobradas ou retas, sem olhar não poderia dizer.

Em 6 anos e meio nenhum dos médicos que recorreram prestou a devida atenção ao meu caso. No Verão de 2009 fui ao clínica Kuvatova. No dia seguinte tinha uma ressonância magnética no meu pedido pessoal. Começaram tirar as imagens pelas costas, como parecia que todos os problemas estavam na parte inferior do corpo. Em seguida, a parte do meio, então o mais elevado. Cobrados como se apenas uma parte da coluna. Então anunciaram o diagnóstico: Siringomielia e disseram que não tinha tratamento e que a minha qualidade de vida iria baixando. Assim, “suporte e não se desanime.”

O meu marido passou um ano e meio “morando” na Internet, sempre procurando qualquer informação até que finalmente encontrou. No início não acreditavamos, que o encontramos. Barcelona, a clinica Chiari. Lemos todas as referências, cartas de cirurgia. Estávamos seguros de que esta intervenção foi a única maneira de sair desta terrível doença.

Fizeram-me a cirurgia em 26 de Janeiro de 2010. A operação correu muito bem. Senti o meu corpo completamente saudável novamente. A maioria dos sintomas desapareceram imediatamente. O impulso de energia que tinha era de uma força de magnitude indescritível, simplesmente não podia acreditar. Estava cheia de alegria. A visão no olho direito foi restabelecido em menos de uma semana. O zumbido pasou após a intervenção, não tive vertigens. Poderia coordenar a caminhada logo depois de levantar-se, poderia levantar os pés. E o mais importante, sentia muitas forças, apesar dos músculos atrofiados. A cor tornou-se rapidamente normal. Queda de cabelo parou.Não podia acreditar em essas mudanças. 
Antes da cirurgia, tinha de descansar cada três ou quatro minutos, mas logo depois da operação podia andar com meu marido por Barcelona cerca de 10 horas. Escrevi a minha história agora, porque até agora foi difícil lembrar o que me estava passando de 2003 a 2009.

Quero dirigir-me a todos aqueles que receberam este diagnóstico terrível. Não сonsientan nenhum procedimento que pode levar a consequências irreversíveis. Façam todo o possível para ver o Dr. Royo.

MEU AMOR INFINITO e graças ao médicos da Clínica que me devolvieram a saúde e a vida.

Meu telefone: (7846) 334-58-26
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