Elvina Evseeva. Syndrome de traction médullaire. Syringomyélie idiopathique.

Published by at 17 février, 2011


elvina_evseeva

Date d’intervention: Janvier 2010

rusia

Mes problèmes de santé ont commencé il y a sept ans, en Novembre 2003. Après une césarienne, en un seul jour j’ai perdu 17 kilos. Au début, j’étais contente d’être mince après la maternité, mais quand je marchais, j’ai commencé à me balancer souvent vers la droite. Pensant que c’était uneffet secondaire de l’anesthésie, je n’ai pas le donné de l’importance, je pensais que cela étais temporaire et j’aurais tout progressivement récupéré. Je n’avais pas le temps de prêter attention à «ces bagatelles».

J’ai commencé à me fatiguer beaucoup, mais je pensais que cela allait à toutes les mamans de jeunes enfants. Mais ce n’était pas la fatigue naturelle. En repos couchée je n’avais pas le sentiment d’être sur un matelas, mais un matelas lourd sur moi, je sentais sa lourdeur écrasante. Le temps passait, après un certain temps j’ai commencé à avoir dans les yeux vibrations de couleurs en mouvement sans cesse. Cela se répétait presque tous les jours, parfois plusieurs fois par jour. Ces moments duraient environ 15-17 minutes (je l’ai marqué). En ce moment je me assisais et j’attendais la fin, puisque presque ne pouvais pas voir. L’ophtalmologiste n’a trouvé aucune anomalie.

Il a passé un peu plus d’un an et j’ai senti une sorte de picotement dans le quatrième orteil, comme quand il s’engourde. J’ai commencé à le frotter, masser, mais ce sentiment n’est plus passé. Avec le temps, il s’est étendu à toute la surface de la jambe, de l’orteil jusqu’à le genou et plus haut. La sensibilité a été préservée, mais était comme à travers d’un tissu dense. La peau des orteils littéralement commencé à sécher et tomber. Il ne m’a aidé pas aucune crème. Les jambes ont maigri beaucoup, ont acquis une couleur grisâtre et étaient toujours froids. Puis ont commencé les crampes, graves et très douloureuses. Puis une brûlure à l’intérieur des oses. Ont commencé unes fortes vertiges, ils n’étaient pas régulières mais s’étaient accompagnés d’unes choques rares. Quand je marchais, ne pouvais pas coordoner la jambe droite, ni la marche en général. A la maison, je marchais saisent les murs. Les jambes étaient lourdes comme des piliers.

Une visite avec une neurologue n’a servé à rien. Il est très désagréable de se rappeler ces moments. La docteur m’a écouté, vérifié les réflexes, ce qu’il faut toucher son nez avec son doigt, elle m’a donné une piqûre, m’a gratté avec divers objets tranchants, m’a demandé quel âge  j’avais, l’âge de mon fils et m’a donné « bons conseils »: « ne le prendre pas tout tellement au sérieux, payer moins d’attention et moins de peine pour des bagatelles ». Je suis sortie en état de choc. Dans le couloir, j’ai fondu en larmes. Après un moment, je suis allée à un autre neurologue, plus expérimentée, comme je le pensais alors. Elle a écouté tous mes plaintes, n’a pas vérifié quoi que ce soit, a juste écrit « EM » dans mon histoire. Elle m’a prescrit Milgamma et aller. Le temps passait, par la suite s’ajouté une terrible faiblesse qui me donnait la nausée, presque tous les matins. J’empirais. Il me restait seulement prendre en charge ma propre santé.

Je suis allée à Samara Diagnostic Center, ici dans ma ville. Avec toutes les preuves et tous les évidences les spécialistes n’ont rien vu. Selon eux, tout allait bien, puisque les tests sont sortis parfaits. Quand j’ai demandé une RM, sans tergiverser ils m’ont dit: « Pourquoi vous considérez-vous plus intelligente que nous, les médecins? Nous savons mieux ce genre de preuve dont vous avez besoin». Et tous les tests coutaient assez cher.

Plus tard, j’ai remarqué que mon œil droit a commencé à voir vraiment mal. Avec les deux je regardais assez bon (la permutabilité), donc je n’ai le pas remarqué tout de suite. Quand j’étais couchée sur le côté droit, dans l’oreille droite avait un buzz, assez fort constant, comme si la oreille était près d’un boîtier du transformateur. J’ai donc perdu le sommeil et ne pouvais pas dormir bien. Et dans l’ensemble, j’étais très mal à l’aise d’être couchée. Il avait un mal de dos, de cou, les bras, les jambes, il était parfois difficile de respirer. Dans la cuisine je pouvais frotter 2-3 morceaux de vaisselle et les forces se terminaient, je pouvais à peine lever les bras et les épaules. J’ai commencé à tomber souvent. Jambes me manquaient et je tombais par terre.Le plus difficile était de répondre aux questions de mon petit-fils: «Maman, pourquoi es-tu tombée? ». Je l’assoyais sur la terre à côté de moi, riais et lui disais que sa mère était maladroite comme une vache et par conséquent tombait. Les mots «maladroite» et «vache» l’amusaient.Il riait et puis jouait. Puis je me levais en quelque sorte. Je courais vers le canapé, tombais dedans et dormais. Il devenait de plus en plus difficile de lui cacher mon état.

Avec le temps tout empirait. Mon corps a commencé à dégager une odeur fétide, qui m’a rappelé celle de la viande qui devient mauvaise. Et je perdais tant de cheveux que j’avais peur de me coiffer.Puis j’ai commencé à avoir des difficultés à avaler. Je me suis arrêté à m’asseoir à la table avec ma famille parce que je souvent m’étranglais. L’acte de manger était une véritable torture. Mâchent et avalent la nourriture, je ne savais pas ce qui allait à passer. En arrivant à la gorge alimentaire arrêtait et je devais attendre, que les muscles de la gorge travaillent et avalent la nourriture, ou bien je faudrais arriver à temps à tousser profondément et passer la nourriture dehors, ou j’étouffais moi et passais toussent un certain temps pour libérer les voies respiratoires.

Pendant ce temps, mon rein droit es descendu d’environ 8 cm. Et je sentais toujours comme lui tirait et parfois convulsait. A cette époque, la région lombaire, tout le dos et des épaules me faisaient mal constamment. Il y avait une rigidité constante dans tout le corps. Avec beaucoup d’effort pourrais soulever le pied droit seulement environ 3 ou 4 cm du sol et pas plus de quelques secondes. Si je devais monter les escaliers, je soulevais la jambe droite avec ma main sur le pantalon. Quand je suis assise sur un canapé, je ne sentais pas dans quelle position étaient mes jambes, si elles étaient pliées, réunies ou droites, si je ne les regardais pas je ne le pouvais pas savoir.

En 6 ½ années, aucun des médecins à qui j’ai parcouru a prêté aucune attention appropriée à mon cas. À l’été de 2009, je suis allée à la clinique Kuvatova. Déjà le lendemain, j’ai eu une IRM pour ma demande personnelle, sans motif préalable. Ils ontcommencé à prendre des photos de la région lumbaire, comme il semblait que tous les problèmes étaient dans le bas du corps. Ensuite, la partie centrale, puis la plus haute. Ont pris comme s’il s’agissait d’une seule partie de la colonne. Puis ils ont annoncé le diagnostic: Syringomyélie. Ils ont dit que il n’y avait pas de traitement et que ma qualité de vie dégringolerait en descente. Donc, « supportez et ne perdez pas cœur. »

Mon mari a passé une demi-année « vivant » sur Internet, toujours à la recherche, à la recherche de toute information jusqu’à que nous l’avons finalement trouvée. Au début, nous n’avons pas cru que nous l’aurions trouvée. Barcelone, la clinique Chiari. Nous avons lu toutes les références, des lettres de les patients. Nous étions tout à fait sûr que cette intervention était le seul moyen de sortir de cette terrible maladie.

J’ai été opérée le 26 Janvier 2010. L’opération s’est très bien passé, car juste après l’anesthésie je me suis levée avec la légèreté. Je sentais mon corps totalement nouveau, en bonne santé. La plupart des symptômes ont disparu immédiatement.La impulsion d’énergie que j’avais était d’une ampleur et une force indescriptible, je ne pouvais tout simplement pas y croire. J’étais remplie de joie.La vue de l’oeil droit a été rétablie en moins d’une semaine. L’acouphène a disparu juste après l’intervention. Je ne sentais pas le vertige, même une fois. Je n’avais pas plus de vibrations de couleurs. Pouvais coordonner la marche juste après de me lever. Je pouvais soulever mes pieds d’un façon que seulement la personne de bonne santé peut faire.Et surtout, dans les jambes on ne sais pas d’où sont apparu de nombreuses forces, malgré les muscles atrophiés. La couleur de la peau est revenue à la normale bientôt. La perte de cheveux a arrêté (je l’ai remarqué le même jour de la sortie).Le dos, le bas du dos, et le reste ne faisait pas de mal. Allez, je ne pouvais pas croire à ces changements. Avant l’intervention, je marchais avec le repos chaques trois ou quatre minutes, mais immédiatement après l’opération, je pouvais marcher autour de Barcelone avec mon mari pour une dizaine d’heures, venant seulement deux fois dans un café pour les collations.Devinez qui d’entre nous a mangé debout et non s’a étouffé même une seule fois?J’ai écrit mon histoire maintenant, après un an, parce que même maintenant, je le trouve très difficile de me rappeler ce que j’allais dans2003-2009.

Je veux m’adresser à ceux qui ont reçu ce terrible diagnostic. Ne permettez pas de pratiques douteuses qui peuvent conduire à des conséquences irréversibles. Faites tout le possible pour voir Dr. Royo.

MON AMOUR INFINITE ET MERCI AUX MÉDECINS DE LA CLINIQUE POUR REVENER À MOI LA SANTE ET UNE VIE COMPLÈTE.

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