愛兒薇娜(Elvina Evseeva)，原發性脊髓空洞症。

Published by ICSEB at 2011年2月17日

手術日期：2010年1月 

我的健康問題是從7年前開始的（2003年11月開始），在剖腹生產後，我在一天內瘦了17公斤。一開始的時候我還很開心，因為可以在產後立刻減輕體重。但是術後我發現我在行走時會經常向右傾斜，不過我認為是麻醉的副作用，也沒多想。我覺得那是暫時性，慢慢的我就會恢復了。我一直都沒多注意這些”小事”。後來我開始變的很容易疲勞，但我心想所有的媽媽在有了小寶寶後都是這樣的，但這個疲倦感很不一樣。我發現當我躺著休息時，我沒有躺在床上的感覺，反而是有床壓在身上，很沉重的感覺。

後來隨著時間過去，我的眼睛開始對顏色會有震顫的現象發生，這樣的情況幾乎是每天重複發生，有時侯一天會發生好幾次眼球震顫，每次都持續約15-17分鐘(我還特地計了時)。眼球震顫的時候我會坐下來，等著震顫結束，因為眼球震顫時我根本無法看任何東西。我去看了眼科醫生，但醫生沒有發現異常。

之後過了約一年多，有一天我突然感覺腳趾有蟻感，就像腳麻的感覺，於是我開始搓揉、按摩我的腳趾，但是都沒有用，後來隨著時間，腳趾麻的感覺延展到整隻腿，從腳趾麻到膝蓋或更上方。腳的敏感性雖然還在，但感覺就像是被包了厚厚的布一樣。此外，腳趾的皮膚也開始脫皮，擦什麼乳霜都沒有用。我的雙腿也細很多，腿的顏色暗淡無光澤，也總是冰冰冷冷的。

後來我也開始嚴重抽筋，抽的非常痛。之後也感覺骨頭在燒。我開始會嚴重的頭暈，伴隨奇怪的衝擊感。走路時我已經沒有辦法控制我的右腿，也無法正常行走了。在家走動時我都必須扶著牆壁行走，我的腿感覺好重好重都抬不起來了。

去看了神經科醫生，但醫生也說什麼。現在想起當時的情況感覺真的很不愉快。當時醫生聽我敘說了我的問題，她檢查了我的反射，她用手指碰我鼻子的動作讓我有刺痛的感覺，另外醫生還用一些尖銳的物品來測試我的反射能力。之後醫生問了我和我兒子的年紀，最後她給我一個”很好的建議”：《不要把身體的這些問題看的太嚴重，不要那麼認真、不要為這種小事操煩。 》對於醫生的話，我帶著相當大的衝擊離開了門診，也在門診外的長廊留下了眼淚。

後來過了一段時間，我去看了另一個經驗較豐富的神經科醫生。醫生聽了我的問題後，沒有做任何檢查，直接在我的病例上寫下EM，開了Milgamma藥給我就沒了。又一段時間過去了，我也又增加了想吐的毛病，幾乎每天早晨我都會想吐。我知道我的問題越來越嚴重了。此時的我只知道一件事，就是我必須對自己的健康負責，於是我到了我們城市的診斷中心，我做了許多許多的檢查，但醫生專家們還是什麼都沒有發現。根據專家，檢查結果一切都很正常。而當我要求醫生們給我拍核磁共振時，他們直言：《為什麼您會認為您比醫生更聰明呢？我們知道什麼檢查是你需要的。 》而醫生他們所謂的檢查都是我自費的，而且還相當昂貴。

後來我又發現我的右眼開始看的不清楚，一開始因為雙眼一起看時還可以看的清楚，所以我沒發現其實右眼的視力已經退化。而當我右側躺時，我的右耳會一直聽見嗡嗡聲，聲音很大，就很像我把我的耳朵放在音箱旁邊一樣。也因為這樣，我一直都睡不好也睡不著。一般來說，我躺著的時候會非常不舒服。此外，我還有背部、頸部、手臂、腿部疼痛的問題，有時侯我還幾乎不能呼吸。像我在廚房洗碗時，才洗2-3個碗我就用光了我的力氣，我連手臂都抬不起來了。此外，我也變的容易跌倒，我的腿變的不聽使喚讓我跌到地上。有一次我又跌倒了，對我來說最難的是回答我的小兒子的問題，他問說：”媽咪，為什麼你跌倒了？”我讓他坐在我的身旁，微笑著對他說因為媽媽跟牛一樣很笨拙，所以才會跌倒。他覺得”笨拙”和”牛”這兩字很有趣，所以笑了，之後他就又跑去玩了。我試著自己爬起來，之後我跌坐到沙發上就睡著了。我的病症一次比一次更明顯了。

後來我的問題越來越嚴重，我身體開始發出一種奇怪的味道，就像是肉快壞掉的味道。我也掉了好多頭髮，害我變的不敢梳頭髮。在這之後，我開始有吞嚥困難，後來我不再和我的家人一起在餐桌吃飯了，因為我經常會有食物哽咽問題，吃飯對我來說變的像一項酷刑，因為就算我已經仔細好好的咀嚼食物並慢慢的吞嚥，我不知道會發生什麼事。吃進去的食物到了喉嚨就停了下來，我得等一段時間，看看喉嚨的肌肉是否正常運作，然後食物可以吞進去，如果不是的話，我就得及時把食物咳出來，不然就會噎到，然後必須花很多力氣把進到呼吸道的食物都咳出來。
另外，在這段時間，我的右腎下垂了8公分，我身體感到非常的不舒服。我的腰、背和肩膀一直都很痛，我常常會全身僵硬。我腿的問題依舊，我的右腿就算用盡全力也只能抬起3,4公分，此外只能堅持幾秒。當我得爬階梯上樓時，我都得靠手把右腿抬上階梯。而當我坐在沙發上的時候，我已經感覺不到我的腿擺放的姿勢了，如果不特地去看我的腿的話，我根本就不知道我的腿到底是盤起來的、翹起來的還是伸直的。

在我發病這6年半的時間，沒有任何醫生注意關心我的問題。在2009年的夏天我到了Kuvatova醫院，我自己要求醫院幫我做一個核磁共振，於是醫生們先幫我拍了腰部的核磁共振，因為看起來我的問題都在身體的下半部，之後又拍了腰部以上的位置，但最後醫生只收取了我拍一個部位的費用。最後得到的診斷結果是：脊髓空洞症。醫生們說這個疾病沒有治療法，還說我的生活質量會開始走下坡，叫我得加油撐下去，不要失去活下去的信心。

我的丈夫在這之後，有半年的時間都”活”在網路上，他一直不斷的尋找，不斷的尋找任何相關的治療信息，直到最後我們終於找到了。起初我們還不太相信，但我們不相信的是我們真的找到了。巴塞隆納Chiari畸形醫院。我們看了他們網站上所有的信息，所有手術病友的故事經驗。最後我們確信他們的手術是唯一可以讓我脫離這個可怕疾病的治療法。

我在2010年1月26日接受了終絲手術治療，我的手術相當成功，因為在麻醉甦醒後我就可以很輕鬆的從病床上起身。我感覺我的身體是那麼的健康，那麼的好。我大部分的病症在手術後隔天都立即消失了，而我的身體也不斷的湧出力量，我真的不敢相信這一切。我真的很高興。我右眼的視力在術後一星期內就恢復了。耳鳴的問題在手術後就消失了。術後我再也沒有發生過暈眩。眼睛看顏色時的眼球震顫也消失 了。我現在起床後，可以好好的控制協調雙腿走路，此外，我的腿也可以正常的抬起了。而最神奇的是我的腿不知道是從哪裡得到這些力量的，因為我的腿部肌肉有些萎縮。我的氣色也變的健康正常。掉髮的問題也停止了(我在出院那天就發現了)。背部、腰部和其他部位的疼痛問題都消失了。簡單來說，一時之間我根本就沒有辦法相信這一切的改變！

如果說在手術之前我可以連續不休息的走3-4分鐘，那麼我在終絲手術後出院的那天，我和我先生在巴塞隆納散步觀光了10個多小時，期間我們只進了2次咖啡館休息吃吃小吃。你們猜猜，我和我先生，是誰站著吃飯且一次都沒被噎到？

現在在手術後一年，我才決定把我的故事分享給所有脊髓空洞症的患者，因為直到現在讓我再回想起我從2003年到2009年所發生的一切，真的還是很痛苦。但我希望能把我的經驗分享給所有被診斷出這個可怕疾病的病友們，請不要接受或考慮其他可能會對身體造成無法挽救結果的治療法。請盡一切可能向羅佑醫生諮詢。

最後，我想向醫院所有的醫生和全體人員傳達我最深的感謝，感謝你們把健康還給了我，也還給我一個正常完整的人生。

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