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Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona

Departamento de gestión y comunicación

Einladung zu dem Vortrag „Das neue Neuro-Kraneo-Vertebrale Syndrom – die häufigste Krankheit. Umfasst Skoliose, Syringomyelie und das Arnold Chiari I Syndrom” von Dr. med. Miguel B. Royo Salvador

Publicado por ICSEB el 19 Mrz, 2012

Wir freuen uns, Sie zu dem von der CIMA Klinik für den 8. Mai 2012 in Barcelona organisierten Vortrag „Das neue Neuro-Kraneo-Vertebrale Syndrom – die häufigste Krankheit. Umfasst Skoliose, Syringomyelie und das Arnold Chiari I Syndrom“ des Direktors des ICSEB einladen zu können.

Das Programm sowie weitere Angaben und Details zu der Veranstaltung werden in Kürze bekanntgegeben.

Anmerkung zu der Veranstaltung:

Dr. med. Royo Salvador wird am 8.5.12 das von ihm selbst seit 1996 in medizinischen Veröffentlichungen beschriebene neue Krankheitskonzept, das Neuro-Kraneo-Vertebrale Syndrom (SNCV), im Auditorium „La Masía” der CIMA Klinik vorstellen.

Bei dem SNCV handelt es sich um eine Krankheit, bei der sich in der Mehrzahl der Fälle die Patienten nicht bewusst sind, dass sie sie haben, da die gegebene unklare und latente Symptomatologie zusammen mit einer kaum wahrzunehmenden aber klaren körperlichen Verschlechterung, es weder dem Patienten noch dem Arzt erlauben, es als eine Krankheit zu erkennen. Zum Beispiel, in Bezug auf eine der Krankheitsäusserungen: der Kraftverlust; ein Erwachsener hat eine Handgreifkraft von 25 bis 70 Kilo in den Händen, und wird sich dem Verlust derselben nicht bewusst bis sie bei unter acht Kilo liegt.

Das SNCV ist die Konsequenz einer anormalen Traktion des “Filum Terminales” (ein Band, das das Rückenmark mit dem Kreuzbein verbindet) und es tritt wesentlich mit Krankheitserscheiningen am gesamten Nervensystem, an Gehirn, Rückenmark und Nervenwurzeln, an Schädel und der Wirbelsäule auf, sowie sekundären Konsequenzen bei Augen, Mund und Schlund, Kreislauf, Blase, Verdauung, Hormonhaushalt und dem gesamten Organismus.

Das SNCV tritt in höchster Intensität in Form bekannter Krankheiten, wie dem Arnold Chiari I Syndrom, idiopathischer Syringomyelie und idiopathischer Skoliose, basilärer Impression, Platybasie, Dorsalverlagerung des Dens, Abwinkelung des Hirnstamms, Bandscheibenschäden, multiple Hirninfarkte, Störung der Ringmuskulator, hormonale Dysfunktionen und anderen, auf.

Das SNCV tritt bei mehr als 10% der Weltbevölkerung auf, und bei der vorgeschlagenen Behandlung handelt es sich um die “Durchtrennung des Filum Terminale” (SFT)  an Hand eines minimalinvasiven Eingriffs auf Höhe des Kreuzbeins; sie ist für einige 700 Millionen Menschen indiziert.

Brief von Giovanni Lanzoni, Ehemann einer Patientin, an Dr. Royo

Publicado por ICSEB el 18 Nov, 2011

Lieber Freund, ich schreibe Dir… Lieber Dr. Miguel Royo Salvador:

Ich erlaube es mir, Sie einfach Miguel zu nennen. Ich schreibe Ihnen diesen kurzen Brief, um meine Dankbarkeit und meine Anerkennung auszudrücken, da ich einer der wenigen Glücklichen bin, der Sie hat treffen können. Ich möchte mit in diesen Zeilen nicht sosehr die Qualitäten Ihres Genies auf dem Feld der neuro-kraneo-vertebralen Neurochirurgie aufzeigen (das ist nicht notwendig, ich würde mich nicht einmal mit den angemessenen medizinischen Ausdrücke auskennen da ich auf einem völlig anderen Gebiet tätig bin), sondern Ihre menschlichen Gaben und Qualitäten. Ich konnte (glücklicherweise) and einer in Triest von der „Associazione Italiana Sindrome Arnold Chiari, Siringomielia, Scoliosi Filum Tomizzati“ organisierten Veranstaltung am Samstag den 12.11.11 im „Circolo Sottufficiali“ teilnehmen, denn mit meiner Tochter zusammen habe ich meine Frau begleitet, Frau Rita aus Rovigo, die Sie im Mai dieses Jahres anhand der Durchtrennung des Filum Terminale operiert haben. Wie Sie sich erinnern werden, leidet meine Frau an einer argen Erwachsenen-Skoliose, und vor einigen Jahren litt sie an einem konstanten starken Schmerz im rechten Arm und einer ernsten Ateminsuffizienz mit geringer Versetzung des Bluts mit Sauerstoff. Und nun, geschätzter Freund Miguel, nach Ihrer Operation, ist der starke Schmerz im Arm fast verschwunden, gleichzeitig hat sich das Atemproblem bemerkenswert verbessert hat, und nach einer Nachsorgezeit voller Aufs und Abs, sind die Werte de Versetzung des Bluts mit Sauerstoff (das Blutgas) zurzeit fast wieder zur vollkommenen Normalität zurückgekehrt.

Aber wie bereits gesagt, möchte ich in diesem Brief, neben Ihrem enormen Talent als internationaler Neurochirurg und Neurologe, Ihre menschlichen Gaben und Qualitäten hervorheben, die einer normalen Person in Reichweite der anderen.

Nach dem Essen, das zum Abschluss der Veranstaltung organisiert wurde, hatte ich mich von Freunden und Bekannten verabschiedet und war auf dem Weg zur Bar des „Circolos“ um einen Kaffee zu trinken, als Sie ankamen und wir, während wir den Kaffee zusammen tranken, wie man das unter alten Freunden so macht, uns noch etwas weiter über den Fall meiner Frau Rita unterhalten haben. Auf eine meiner Fragen haben Sie mir geantwortet, dass meine Frau auch Glück gehabt habe. Nun, lieber Freund Miguel, Sie haben sich geirrt: das Glück ist wie der Glaube an Gott, man muss es suchen. Wir haben es gesucht (mittels der Informationsmedien, Internet, etc) und wir haben Sie gefunden. Danke, lieber Freund Miguel.

Ich würde diese Aussage gerne als einen kleinen Beitrag zu Ihrer Arbeit und der Ihres hervorragenden Teams aus Ärzten und Mitarbeitern ansehen, und ich hoffe dass alle an Syringomyelie und Arnold Chiari I Erkrankten, die Sie noch nicht kennen, dieses hier in den Informationsmedien lesen, und besonders jene Neurochirurgen des „Civile“ Krankenhauses von Rovigo, die wir vor einigen Jahren, bevor wir uns an Sie gewendet haben, aufsuchten und die von vornherein ausschlossen, dass der starke Schmerz im Arm unter dem meine Frau Rita litt, von der Syringomyelie hervorgerufen werden könnte, sowie jene Spezialisten in Pneumologie und Schmerztherapie, die angesichts der erreichten Ergebnisse perplex von Wundern sprachen.

Ich schließe Ihnen nochmals dankend ab, lieber Freund Miguel, Ihnen und Ihrem Team aus Ärzten und Mitarbeitern, und ich hoffe, dass wir im Mai 2012, wenn ich meine Frau nach Barcelona ans Institut zur Nachsorgekontrolle nach einem Jahr begleiten werde, wir noch einen Kaffee zusammen trinken werden.

Rovigo, 14.12.2011 Gianni Lanzoni

Neuer italienischer Patientenverein für Arnold Chiari I, Sryrningomyelie und idiopathische Skoliose.

Publicado por ICSEB el 9 Mrz, 2010

Barcelona, 9. März 2010.


Wir freuen uns ihnen mitzuteilen, dass dieses Jahre ein neuer Patientenverein in Italien ins Leben gerufen wurde.


Associazione AI.SAC.SI.SCO 
„Associazione Italiana Síndrome Arnold Chiari-Siringomielia-Scoliosi Filum. Tomizzati odv.“

Die Idee zur Vereinsgründung enstand anlässlich des zweiten Treffens zwischen Patienten und Dr. Royo Salvador, welches die Stiftung Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation in Rom organisierte. Es ist uns eine wahre Ehre, zu sehen, dass unsere Patienten die Initiative ergriffen haben, um einerseits andere Betroffene zu informieren und unterstützen, und um andererseits dem ICSEB als europäischem Referenzzentrum förderlich zu sein.

Der Verein AISACSISCO ist erst einige Monate nach der Gründung beispielhaft in Punkto Wirksamkeit und Effizienz. Wir möchten ganz besonders auf die großartige Teilnahme von Patienten aus allen Regionen Italiens hinweisen, die sich bereit erklärt haben, in der jeweiligen Region als Ansprechpartner zur Verfügung zu stehen, und anderen beim schwierigen bürokratischen Hindernislauf zur Genehmigung eines Eingriffs im Außland beiseite zu stehen.

 (Siehe Webseite: „Contatti regionali“). 

Wir wünschen der Präsidentin Frau Cristina Cattaruzza und all den anderen Mitgliedern ein gutes Gelingen und hoffen, dass der Verein einer großen Anzahl von Patienten helfen wird, ihr Vorhaben zu verwirklichen.




LINK: https://www.aisacsisco.org/portale/

 

Offener Brief des Dr. Francesco Crocè

Publicado por ICSEB el 29 Dez, 2009

(Offener Brief des Dr. Francesco Crocè, Arzt und Patient, der sich einem chirurgischen Eingriff zur Durchtrennung des Filum Terminale unterzogen hat, und der auch einen Patientenbericht auf unseres Seite veröffentlicht hat.)

Drei Jahre nach dem chirurgischen Eingriff zur Durchtrennung des Filum Terminale, am Institut Neurologic de Barcelona unter der Leitung von Prof. Dr. Royo Salvador durchgeführt, und aus Anlass der Gründung des Vereins AI.SAC.SI.SCO, der sich der „Filumbetroffenen“ annimmt, habe ich die moralische Verpflichtung alle Mitglieder und vor allem alle an Arnold Chiari, Syringomyelie und Skoliose Erkrankten über die klinischen und radiologischen Resultate, wie ich sie aus meiner persönlichen Patientenerfahrung beurteile, in Kenntnis zu setzen und hoffe, dass dieser Brief allen, die eine schwammige Vorstellung vom Thema haben, weiterhelfen kann.

Drei Jahre nach der OP kann ich mit der Gewissheit, die mir klinische und radiologische Befunde geben, behaupten, dass die Durchtrennung des Filum Terminale zum Verschwinden folgender Symptome beigetragen hat: linke Schulterblattschmerzen, Kraftverlust im rechten Arm, Paresthese der Beine, Nystagmus, nächtlicher Atemstillstand, geistige Verwirrung.

Die einzigen, immer noch vorhanden Beschwerden sind Schmerzen in den Waden, für die kein Neurochirurg, Prof. Dr. Royo mit eingeschlossen, eine wissenschaftlich zufrieden stellende Erklärung abgeben konnte.

Was den radiologischen Befund angeht, sind Kleinhirntonsillen und connus medularis in ihre ursprüngliche Position zurückgewandert; die von der Syringomyelie verursachte Aushöhlung ist zusammengeschrumpft.

Trotz dieser klinischen und radiologischen Beweislage, treffe ich weiterhin, außer bei Wenigen offenen Geistes, auf die Skepsis vieler Neurochirurgen-Kollegen. Dies erklärt unweigerlich die Schwierigkeiten all derer, die mich anrufen und um Aufklärung bezüglich dieser Pathologien bitten.

Ich möchte, in der Tat, allen Betroffenen mitteilen, dass die Durchtrennung des Filum Terminale mittels minimal-invasiver Technik nur von Prof. Dr. Royo in Barcelona durchgeführt wird und dass dieses Verfahren, und das sage ich aus meiner persönlichen Erfahrung heraus, völlig risikofrei ist.

Ich möchte Sie daher inständig bitten, nicht auf jene zu vertrauen, die behaupten, den gleichen chirurgischen Eingriff vornehmen zu können.

Ich möchte Sie außerdem anhalten, nicht zuzulassen, dass man Ihnen den Schädel öffnet. Es ist nicht notwendig und trägt oft nur zu einer Verschlimmerung des bestehenden klinischen Tatbestandes bei.

Nun ja, ich frage mich tatsächlich, wie es möglich ist, bei einer Entscheidung zwischen einer Kraniektomie (mit all den Risiken, die diese mit sich bringt wie z.B. Tod, Querschnittslähmung) und einem nicht weiter gefährlichen Schnitt auf Höhe des Kreuzbeines zu zweifeln. Unglücklicherweise liegt die Erklärung in dem Vorhergesagten; meine Kollegen bleiben skeptisch, auch angesichts eindeutiger klinischer und Radiologischer Beweise, und geben diese Haltung an ihre Patienten weiter.

Dann wäre da noch der finanzielle Teil, welcher wahrscheinlich das unangenehmste Hindernis darstellt.

Ich hoffe, dass die Gründung diese Vereins, Betroffenen helfen kann, dieses Problem zu lösen.

ICH HOFFE, DASS DIESER BRIEF ALL JENEN, DIE EINE SCHWAMMIGE VORSTELLUNG HABEN, WEITERHELFEN KANN.

DAS WAR ICH IHNEN SCHULDIG.

DR. FRANCESCO CROCÈ

Schreiben an AI.SAC.SI.SCO. (anlässlich der Gründung)

Publicado por ICSEB el 22 Dez, 2009

Associazione Italiana Síndrome Arnold Chiari I – Siringomielia – Scoliosi – Filum Tomizzati (Italienischer Verein) Cristiana Cattaruzza – Präsitentin

  Barcelona, den 22. Dezember 2009 Sehr geehrte Damen und Herren,

Ich richte mich an Sie anlässlich der Gründung des Vereins „Associazione Síndrome Arnold Chiari I – Siringomielia – Scoliosi – Filum Tomizzati“ (AI.SAC.SI.SCO.), dessen Name allein mich schon berührt, da sich in ihm das Ergebnis meiner 35jährigen Karriere als Mediziner und Wissenschaftler widerspiegelt.

Diesen Forschungen zufolge, ist die Kraft der medullären Traktion des Filum Terminale für die Krankheiten Arnold Chiari I, Syringomyelie und idiopathische Skoliose verantwortlich. Die Beseitigung dieser Ursache kann ambulant und ohne jedes Risiko über das operative Durchtrennen des Filum Terminale mittels einer minimal-invasiven OP-Technik erfolgen.

Ich kenne die Leute, die den Verein AI.SAC.SI.SCO gegründet haben und möchte auf diesem Wege ihrer Hingabe, Selbstlosigkeit und ihrem Wohlwollen die gebührende Anerkennung zollen, denn sie waren stets bereit anderen Betroffenen beizustehen und zu helfen.

Als Arzt und Privatperson zugleich, bin ich erfreut darüber, dass ein Teil meiner Patienten den festen und klaren Entschluss getroffen hat, unsere Stiftung „Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation“ und damit viele andere Kranke zu unterstützen und zu fördern.

Die AI.SAC.SI.SCO. ist der erste nicht fachmännische Gesundheitsverein, der die Arbeit unseres Teams öffentlich unterstützt, was uns mit Zuneigung und dankbarer Ergebenheit erfüllt.

Endlich wissen wir nun, dass mit der Gründung von AI.SAC.SI.SCO. ein Teil der Gesellschaft unsere bisherigen Bemühungen anerkennt und dass unsere Arbeit gerechtfertigt ist. Aus diesem Grunde, möchte ich Ihnen aus ganzem Herzen versichern, dass wir, stets auf euer Wohl bedacht, weiterforschen und weiterarbeiten werden.

Vielen Dank in meinem Namen und im Namen meines Teams. Gezeichnet: Prof. Dr. Miguel B. Royo Salvador Fdo.: Dr. Miguel B. Royo Salvador

Neue Publikation zu Ergebnissen der Sektio des Filum Terminale bei Arnold Chiari I und Tethered Cord Syndrom.

Publicado por ICSEB el 14 Nov, 2009

Im August 2004, besuchte Dr. Royo das „Chiari Institute of New York“ zum Austausch medizinischer und wissenschaftlicher Ansichten zur Sectio des Filum Terminale (SFT), ein Verfahren das von Dr. Royo seit 1993 angewandt wird, um die Progression der Krankheiten Arnold Chiari I Syndrom, Idiopathische Syringomyelie und Idiopathische Skoliose aufzuhalten.

Nach dem Besuch begann Dr. Milhorat die Ideen des Dr. Royo zu übernehmen und das Verfahren der SFT an Patienten mit Arnold Chirai I und Tethered Cord Syndrom anzuwenden. Im Juli 2009 veröffentlichte Dr. Milhorat im „Surgical Neurology“ einen wissenschaftlichen Aufsatz zu den ausgezeichneten Ergebnissen, die mit diesem Verfahren bei über 300 Patienten erzielt wurden, mittels einer vierstündigen lumbalen Laminektomie und einem anschließenden Krankenhausaufenthalt von einer Woche. Im Vergleich dazu,  beträgt die Operationszeit des minimal-invasiven chirurgischen Eingriffs, den wir an unserem Institut durchführen, nur 40 Minuten, der anschließende Krankenhausaufenthalt einige wenige Stunden. Der finanzielle Aufwand für diese OP an unserem Institut beträgt nur ein Zwanzigstel der Kosten des Eingriffs in den Vereinigten Staaten.

Die Publikation ist über diesen LINK zugänglich: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=milhorat%20filum%20terminale

Nueva Publicación sobre el resultado de la Sección del Filum
Dr. Milhorat and Dr. Royo im August 2004 in der Neurochirurgischen Abteilung des North Shore University Hospital and Long Island Jewish Medical Center.
 

Latest news about the II Reunion for patients in Rome, Italy!!

Publicado por ICSEB el 4 Sep, 2009

Reunión para pacientes Roma Italia

The document is now available: II Reunión para pacientes. Roma. Italia

The reunion in Rome has been of great success in assistance. Dr. Gioia Luè presented the results of her investigations on the quality of life during the post-surgery after the section of the filum terminale, and Dr. Royo Salvador presented to the ones who did not now about it, his treatment to stop the diseases such as Arnold Chiari I, Syringomyelia and Scoliosis. He has also mentioned his new complementary medical treatment and physiotherapy treatment, which are resulting efficient. Between the conference novelties, the „Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation“ must also be brought out. The foundation will continue contribute with all its effort for the investigation, public health and teaching for patients and doctors. It is important to mention the big demand for assistance to this event to the point of having to move to a bigger auditorium. After the reunion we have received many congratulations for the organization of the act through many messages and phone calls from patients. We are very glad that the conference has been of help to them and we hope to be able in the future to repeat these events in different countries. At the end of the reunion we have awarded patients and/or family members that help other petients with great enthusiasm and willingness. Sponsors: Rita Presbulgo y Angelo Donzelli Patroness: Elena Degl’Innocenti Collaborators: Estelle Lussiana Pietro Gigliola Cristiana Cattarruzza Francesco Crocè Monica Bacci Francesco Mauro Caterina Ravelli Angelo Sabatelli Athos Piccinini Sergio Maldini Fatima Giordano Rosalia Mocciaro Franceso Mazzieri Irene Mazzieri

Incidents in the Section of the filum terminale

Publicado por ICSEB el 14 Mai, 2009

I am very worried with the indications, comments and type of interventions that are being applied to patients with Syringomyelia in countries like Italy and France and which have started to apply the section of the filum terminale. Here I have a part of the recent consultation done through e-mail of an Italian patient suffering from traumatic Syringomyelia where neither the section of the filum terminale nor the drainage of the Syringomyelic cavity are indicated, including the linguistic argot: „dopo un peggioramento da circa 1 anno e mezzo, il dottore della mia città vorrebbe farmi altro drenaggio, un’altra eqipe di Firenze.. invece vuole farmi la resezione del filum! x via intradurale..senza però garantirmi nulla sul esito..e cmq un’operazione di certo invasiva..mah!“ „after a year and a half of worsening, the doctor from my city wanted to practice on me another drainage, meanwhile, the team in Florence wanted to practice the section of the filum terminale! through via intradural, without any guarantee of good results…and besides it would be an invasive intervention…gosh!“ The worsening in this case is due to the presence of an evident herniated disc in C3-4, which has not been taken in consideration by the different consulted specialists. On the other hand there is a team in the Kremlin-Bicêter Hospital that practiced two interventions of the section of the filum terminale on two patients with Syringomyelia with no valid surgical criteria. The insults they uttered to us such as: „charlatan“ came from this precise hospital some months ago according to a patient operated with the SFT. What also worries me is the mercantilist aspect of a French professional inexperienced in these pathologies, which before operating the first case, they already have proposed economic offers to people who consider themselves legitimated to direct groups of patients with different interests in the correct medical praxis. The saddest news we received was from Italy when the sectioning of a nerve at the intradural lumbar level was done when trying to practice the section of the filum terminale. The proposed section of the filum terminale for the treatment of various neurological illnesses, which constitute the new NeuroCraneoVertebral Sindrome, is effective when a cautious selection of patients is made; in the presence of many factors, such as the correct indication or the contraindication for the intervention. Besides, it is precise to have a special post-operation control and the patient’s collaboration to understand the objectives of the operation and the future results. Since these successful interventions could end up with a negative result without doing this Psycho neurological control when it is actually positive, especially with the complex clinical setting and the frequent disapprobation and insults uttered by some uninformed and malicious professionals. The indications and contraindications of the NeuroCraneoVertebral Sindrome, which forms part of the Syringomyelia are reflected in the different publications and its fundamentals in the understanding of the whole explanation from the doctoral thesis up until the last publication (see the bibliography in the INB and ICSEB webpage). We are updating all this criteria from the discovering of new pathologies related with new signs and symptoms. Confirming some in the form of a doctoral thesis and others in publications with investigative studies sponsored by the „Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation“. Dr. Royo Salvador