Angel Fernandez. Arnold Chiari I Syndrom, zervikale und thorakale Syringomyelie und idiopathische Skoliose.

ICSEB, 25 Februar, 2009

Datum des Eingriffs: Februar 2009

Hallo, ich heiße Angel Fernandez, bin 27 Jahre alt, lebe in Valencia und bin einer von Dr. Royos Patienten mit Arnold Chiari I, zervikaler und thorakaler Syringomyelie sowie idiopathische Skoliose. Glücklicherweise habe ich noch bevor irgendwelche gravierenden Symptome auftraten, herausgefunden, dass ich diese Krankheiten habe.

Als kleiner Junge hatte ich oft starke Kopfschmerzen. 1993 brachten mich meine Eltern dann zu einem Neurologen am Hospital General in Valencia, wo ich mich einem Haufen Tests unterziehen musste, MRT, CT und weitere Aufnahmen. Der, Befund lautete: Dilatation des lateralen Ventrikels, Hydrozephalus und Makrozephalie. Ich solle in einem Jahr wieder kommen und neue Tests zu machen, damit man herausfinde, ob es sich um eine angeborene Fehlbildung handele oder ob die Ursache anderswo liege. In letzterem Fall müsse man operieren und ein Ventil einsetzen.

1994 wurden alle Tests wiederholt und mit denen des Vorjahres verglichen. Es konnte keine Veränderung der Dilatation des  festgestellt werden. 1995 werden die Tests wiederholt; eine nur geringe Veränderung der Dilatation wird festgestellt. Außerdem liefern die MRT-Aufnahmen keinen klaren Syringomyelie Befund. Der verantwortliche Neurologe entscheidet, mich also als geheilt zu entlassen.

2007 hatte ich auf einmal starke Schmerzen in der Lendenwirbelgegend und im Nacken, gefolgt von Kopfschmerzen und Schwindelanfällen. Ich schenkte all dem keine große Aufmerksamkeit, da ich dachte, das käme sicherlich von der schlechten Haltung bei der Arbeit, ich bin nämlich Friseur. 2008 entschied ich dann, einen Traumatologen aufzusuchen, da die Schmerzen zunahmen und sich meine Hände irgendwie taub anfühlten. Anscheinend handelte es sich um eine Muskelkontraktion im Nacken, ich wurde also zur Physiotherapie geschickt. Nach drei Sitzungen konnte ich kaum noch gehen, Kopf-, Nackenschmerzen und Schwindel nahmen zu. Nach einer MRT- Aufnahme stand dann endlich fest: ich habe Syringomyelie und Arnold Chiari I, eine Krankheit, welche die Ärzte des Hospital Gereral in den Aufnahmen vor 15 Jahren nicht gesehen hatten.

Ich suchte also eine Reihe von Neurologen auf, von welchen drei bereit waren eine Kraniektomie durchzuführen. Einer riet mir angesichts der geringen Symptomatik weitere 7 Monate abzuwarten; ein anderer warnte mich, dass ich, sollte ich mich dem Eingriff nicht unterziehen, Gefahr lief, querschnittsgelähmt in einem Rollstuhl zu enden.

Meine Cousine (mein Schutzengel), die verzweifelt nach Informationen im Internet suchte, fand Dr. Royos Institut und kontaktierte einige seiner Patienten. Alle hatten die gleichen Symptome wie ich. Sie rief also an und vereinbarte einen Termin für mich am 25. Februar.

Dr. Royo erklärte mir dann, dass sein operativer Eingriff das Fortschreiten der Krankheit aufhalten würde und dass im Falle einer Reversibilität der Läsionen, eine Heilung möglich sei. Die neurologische Untersuchung ergab, dass ich in den Händen und dem oberen Rumpf kein Temperaturempfinden mehr hatte. 10 Stunden nach der Operation waren meine Kopf- und Nackenschmerzen verschwunden; ich konnte wieder Kälte und Wärme spüren.

Jetzt einen Monat später und nach der ersten Kontrollvisite, kann ich sagen, dass sich meine Lebensqualität deutlich verbessert hat und dass, ich wieder ein normales Leben führen kann.

Ich hoffe mit meiner Schilderung all den Leuten zu helfen, die diese seltene Krankheit haben und die glauben, zukünftig in einem Rollstuhl zu landen.

Ich gratuliere und danke Dr. Royo und seinem Team für ihre Arbeit und möchte alle, die Syringomyelie haben, ermuntern, sich mit dem Institute Chiari in Verbindung zu setzten.

Angel Fernandez Defez.

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