艾马努烈(Emanuele Belfiori)，脊髓牵扯综合征、小脑扁桃体下疝并复合性椎间盘膨出。

Published by ICSEB at 2015年5月20日

手术日期：2013年11月。

意大利人

大家好，我叫艾马努烈，我今年35岁，我住在意大利杜林。

该怎么开始呢…自小我就有心理和身理上的问题：因为你们想想，从小在家里家人们就喊我叫“病毒人”，因为我每天都有一个新的问题！不过很幸运的是，我天生体质好，长的高大，也因为这样多少祢补了许多影响我的问题 。那时我的生活也都还算很好的，我当了20年的水管工，而且就在7年前我完成了我的梦想有了自己的公司，我每天都会规律的练习武术，我和我的另一半住在一起。恩…可以说是有一个令人称羡的生活吧！

然而就在2013年5月份的一个星期五，就和每天平常工作一样在做一些苦力活时，我突然在后腰部出现剧烈疼痛。我当下想说肯定是闪到腰了，也没太担心。隔天星期六我照常去上课，不过就在下课回到家，除了后腰的疼痛外，我的脖子和头部也出现了剧烈疼痛。颈部和头部的疼痛就这么每天24小时陪伴着我一直到我手术那一天！当时我马上就去看了医生，想快点把问题解决这样我才能继续工作和锻炼武术，我的医生给我拍了腰骶部核磁共振，那年6月发现了我有椎间盘突出。

由于颈背的疼痛依旧，头部还有刺痛感，我的另一半坚持要我回医生那做更详细的检查，因为我的头疼不断且吃什么药都没办法缓解。在历经几次困难后，我终于争取到脑部和全脊柱的核磁共振检查，我和医生奋战了许久他最后才同意让我拍脑部的核磁共振。最后2013年7月12日我被诊断出小脑扁桃体下疝第一型，小脑扁桃体下疝了18毫米、复合性椎间盘突出症、脑脊液阻塞和两个缺血性病变。我当时真的吓坏了，这是什么鬼病？回家后我马上开始在网上查询，我找到了一些疾病的介绍，但不论如何，这都不是一个让人可以安心的事。我继续在网上寻找，我在网上预约私立医院的门诊，因为只有这样我才能尽快看到医生，不用经过漫长等待。而在此同时我的情况也一直不断在恶化…我的病症越来越多了。

我必须说我将跳过省略我在意大利公立医院系统的苦难经验，我看了好多什么都不懂的医生，甚至也不知道自己在做什么的医生，因为他们没人研究我们的疾病，然而他们却试着要我们做一些常规性没有风险的药物治疗和手术治疗，但通常这样治疗最后造成都只是更多的问题。我只想说当你已经崩溃，被疼痛击垮时，你是不会相信第一个告诉你你的疾病不是什么严重问题的医生的（因这是一个严重的问题！）而就像其他职业一样，也是有很多不明白自己工作职责也不清楚该如何开始的医生。但我们必须坚持到底，你们会找到隧道出口的曙光的，会有人张开双手迎接帮助你们的，我们唯一需要的是要坚强！

很幸运的我最后找到了巴塞罗那Chiari研究所，丽塔和安杰洛。我在网上论坛写下了我的寻医故事，结果我收到了安杰洛的信息，他给了我丽塔的电话，丽塔也同样是这样疾病的病人，她和我分享了她的故事，她和疾病奋战的经过，也告诉了我她手术后的好转和康复情况。感谢她的帮助，让我去巴塞罗那寻医的念头也更坚定了，且有了亲爱的家人的帮助也让我可以安心面对手术费问题。

最后我想感谢巴塞罗那Chiari研究所的全体人员、略小姐和医生们，还有曾经帮助过我的病友们，还有也要特别感谢罗佑医生，谢谢他还给了我对人生的希望，还给了我正常的人生，曾经有那么一段时间我以为我的人生已经都不是我自己能够掌握的了。我也要感谢我的另一半河西、丽塔、安杰洛、法兰希思卡和其他这一路以来所认识的人们。没有他们的话，这一切会是多么的艰难，但生命是会在我们需要时为我们点起明灯的，我们只需要张开双眼勇往直前。

现在，为了能帮助和我相同的病人，我加入了病人协会AI.SAC.SI.SCO. Onlus，我是我们省份的联系人。

最后，我想鼓励大家坚持下去，因为感谢一位伟大医生的努力，罗佑医生，感谢他我们有了重新得到正常人生的机会。虽然我们的疾病会一直陪伴着我们，但同俗语所说，重要的不是一个人身上有什么，而是他所有的让他变的不一样！

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