Fechas de las 3 intervenciones: 2014 y 2016

Hola!
Somos los padres de tres maravillosos niños que tuvieron la mala suerte de nacer con la patología de Chiari I. No nos imaginábamos que pudiera existir esta enfermedad. Todo empezó en los primeros años de vida de nuestra hija mayor. Tenía vómito cíclico y luego, conforme iba creciendo, empezó con dolores de cabeza, molestias a la música, a la luz, etc.
Dimos vueltas por toda Italia para entender de qué patología se trataba. Nuestra penúltima visita fue en el Hospital Bambin Gesù de Roma, donde el jefe de neurología la visitó y le diagnosticó una simple cefalea, sin considerar necesario realizar ninguna prueba más. Cuando le comentamos que nuestra hija tenía varios problemas como cansancio de las piernas, mareos, cefaleas, etc; el neurólogo de nuevo nos dijo que se trataba de una simple cefalea.
No estando satisfechos con esta conclusión, acudimos al Hospital Umberto I de Roma, donde tuvieron más atención e indicaron hacer una resonancia magnética. El técnico de radiología del hospital nos dio el diagnóstico equivocado de Chiari II. Desde aquel entonces, empezó nuestro calvario.
Nos pusimos a buscar desesperadamente en internet, contactamos con todos los hospitales más reconocidos de Italia y América. Al final contactamos con el Institut Chiari de Barcelona (España), donde inmediatamente entendieron que la patología de nuestra hija era el Chiari I. Empezamos a informarnos, a llamar a las personas que se habían intervenido allí con grandes resultados. Decidimos confiar y operar a nuestra hija.
Desde aquel día, la vida de nuestra hija cambió. Ya un mes después de la intervención, cuando volvimos a Barcelona para la visita de control, pudo andar 10 km por la ciudad, mientras que antes de la cirugía no conseguía ni andar más de 100 metros. Podía escuchar música con tranquilidad en el coche, cosa que antes era imposible por las cefaleas que le provocaba.
Con la experiencia de nuestra primera hija, notamos síntomas similares en los otros dos niños. Así que también los llevamos a Barcelona para ser operados con excelentes resultados.
Queremos expresar nuestro agradecimiento de todo corazón al Prof. Royo, al Dr. Fiallos, a Elena Vitturi, a Gioia Lué y a todo el equipo. Nos habéis dado una nueva esperanza de vida, para nosotros y para nuestros hijos quienes finalmente están bien.
Fabio: +39 335.6043769

Imágenes RM de Melanie

 

Antes de la SFT

Después de la SFT

 

Video Testimonio de Asibe

 

Asibe Asllani. Síndrome de tracción medular. Descenso de las Amígdalas cerebelosas (DAC), Escoliosis idiopática. Melanie Ambrogi. Síndrome de tracción medular. Síndrome de Arnold Chiari I; Siringomielia idiopática. Jennifer Ambrogi. Síndrome de tracción medular. Descenso de las amígdalas cerebelosas (DAC). Escoliosis idiopática. Valentina Ambrogi. Síndrome de tracción medular. Descenso de las amígdalas cerebelosas (DAC). Escoliosis idiopática.

 

Soy Asibe Asllani, tengo 43 años, nací en Albania y desde el 1994 vivo en Italia. Aquí conocí a mi marido Valentino en 1995, con el que me casé unos meses después. De nuestro matrimonio nacieron tres hijas, Valentina en el ’96, Melanie y Jennifer en Septiembre de 2004.

La historia que voy a contar puede parecer increíble, no obstante la he vivido personalmente en mi piel y por eso quisiera compartirla, para sentir menos el peso que me llevé encima en estos años, y seguramente también para dar esperanza a quienes como yo y mi familia viven algo similar.

Todo empezó con el nacimiento de las gemelas, cuando mis problemas físicos, que ya notaba y percibía desde la edad de 14 años, se agravaron. Descubrí entonces, tras varias pruebas y exploraciones, que tenía una cifo-escoliosis grave, y de esta forma podía justificar mejor la protuberancia que presentaba mi espalda desde pequeña.

Desde ahí empecé a someterme a ciclos de fisioterapia con el fin de aliviar los dolores que tenía, pero el tratamiento me daba pequeños beneficio solo por un periodo breve, efectivamente después los dolores volvían a presentarse puntualmente cada vez que interrumpía un ciclo.

También me sometí a terapias antiálgicas que tampoco me ayudaban, al contrario, me causaron un hernia de hiato de 4º grado .

En la misma época Melanie, que no tenía ni un año de edad, en un día de Septiembre de 2005, tuvo tres crisis convulsivas en apirexia, y, tras un ingreso inicial en la estructura hospitalaria de Gubbio, la llevaron urgentemente en el Hospital de Perugia.

Después de diferentes pruebas que le hicieron, resultó que la pequeña tenía citomegalovirus activo, anemia mediterránea y rotavirus, y los médicos sostenían que las convulsiones eran síntomas de lo detectado.

Por mi parte, yo en cambio pedí que se hiciese una resonancia para profundizar mejor el estado de salud de Melanie, dado que la niña tenía solamente 11 meses.

Por el resultado de la resonancia descubrimos que Melanie era afecta de malformación de “Arnold Chiari” tipo 1, pero los médicos nos tranquilizaban comentando que no era nada grave.

La niña crecía menos respeto a la gemela Jennifer, tardaba en caminar, sufría de estreñimiento. Posteriormente, en 2006, cumplido el segundo año de edad, se repitió la resonancia y se confirmó el síndrome.

Yo no estaba tranquila y en lo que pasaba veía algo raro. Por eso insistí para obtener una consulta con el neuro-cirujano, el cual se libró de mí tachándome de ser una madre demasiado aprensiva.

Melanie empezó a empeorar, lloraba continuamente, se doblaba sobre si misma por el dolor y en Marzo 2008 pedí que repitiesen de nuevo una tercera resonancia, que evidenció que había una siringomielia de C4 a D7.

Desde un primer ingreso en el Hospital de Perugia la trasladaron al Gemelli de Roma, donde en el día de mi trigésimo noveno cumpleaños la sometieron a una primera intervención de mini-craniectomía suboccipital, lisis-amigdalar y duro-plastia.

Tras cuatro días de la intervención, Melanie perdía licuor por la herida, y la dejaron en observación y en terapia por 20 días.

Repitieron la resonancia de control el 30 de Mayo de 2008 y la hicieron volver en quirófano, para someterla otra vez a intervención quirúrgica por una fistula de líquido céfalo-raquidio.

Al cabo de una semana le dieron el alta y volvimos a Gubbio, pero Melanie seguía manifestando mucho malestar, perdía el equilibrio también cuando sentada, y después de hacer más resonancias, descubrimos que la cavidad siringomiélica se había extendido llegando a ser de C1 a D11.

Con mi marido iniciamos a dar vueltas por toda Italia, pidiendo la opinión de muchos médicos y especialistas, de Udine a Boloña, de Florencia hasta Roma, y todos nos proponían una enésima intervención a la cabeza, pero decidimos juntos no someter a nuestra hija a otra operación similar.

Llegamos entonces al verano de 2010, cuando, en una fiesta del pueblo, encontramos a dos personas que justo hablaban de esta enfermedad, de la que era afecta una conocida suya, y de que ésta había resuelto gran parte del problema con una intervención para nada invasiva en una estructura privada en Barcelona.

Me informé de forma más especifica, a través de la Web, sobre esta malformación, y me sorprendió que en el mundo hubiesen tantos casos de personas afectas de Arnold Chiari. Con valentía pero también con mucho temor, empecé a tomar en serio la posibilidad de llevar a Melanie en España, pero antes quería confrontarme con esta señora, mi conciudadana, que ya se había operado.

Tomé contacto para entrevistarme con ella, y poco tiempo después tuve un encuentro especial con Rosanna Biagiotti, que además de acogerme con sensibilidad y disponibilidad, me iluminó sobre la enfermedad de la que era afecta, mucho más de cómo lo habían hecho hasta entonces muchos médicos. Tras contarle mi historia y el tortuoso camino que había afrontado con Melanie, me convenció a tomar directamente una cita con el médico que la había operado.

En Noviembre del mismo año, junto con Melanie, partimos para Barcelona, yo llena de esperanza de encontrar ahí una respuesta al sufrimiento de mi hija. Mientras estábamos sentadas delante del Doctor, Melanie dibujaba en una hoja para apuntes de su escritorio, la cara del médico y de la doctora presente en el despacho, mientras el Dr. Royo estudiaba las muchas resonancias que llevé conmigo.

Me sugirió operar de inmediato a Melanie, aclarando enseguida que había un riesgo inminente de crisis cardio-respiratoria, en cuanto ella sufría de apneas nocturnas, que podría llevarla a la muerte. El Doctor me explicó detalladamente en que consistía la intervención o sea la sección del filum terminale, y obviamente los costes para sostenerla.

Después de un momento inicial de desconcierto, como la condiciones económicas en las que se encontraba mi familia no podrían satisfacer cuanto nos pedía la clínica – tengan en cuenta que mi marido estaba en paro y yo trabajaba solo temporalmente- me convencí que tenía que hacer todo lo posible para que operasen a Melanie. Veía en aquella aventura en España, en las palabras del Dr. Royo, en el testimonio de personas operadas que se curaban, la única posibilidad que quedaba para salvar a Melanie.

Volví entonces en Gubbio con la precisa intención de encontrar los fondos necesarios para sostener los costes de la intervención, y tomé enseguida contactos con el cura de mi Parroquia, que junto con el pediatra de las niñas se activaron para ayudarme.

Me pusieron en contacto con la asociación “Agnese”, que sensible a mi situación dio su disponibilidad para financiar la intervención de Melanie enteramente.

Al cabo de pocas semanas el dinero increíblemente ya se había recogido, y no pasó un mes que Melanie, mi marido y yo ya íbamos de viaje para Barcelona, y esta vez notaba que la esperanza, que no me había dejado durante todo este calvario, iba a regalarme un don especial que repagaría todos mis miedos y fatigas.

Operaron a Melanie con sección del filum terminale en Diciembre 2010, y desde enseguida se notaron grandes mejorías. Ella decía que estaba bien, ya no lloraba!

Al cabo de 3 días de la intervención teníamos el alta y volvimos a Gubbio, parecía que todo siguiese bien, como nos había adelantado el Dr. Royo, y así fue! No me lo podía creer!!! Muchos de los síntomas que Melanie presentaba antes de la intervención habían desaparecido… Melanie empezaba a vivir!!!

En Enero de 2011 volvimos en Barcelona para un control y con nosotros llevamos también a la gemela Jennifer, que hasta entonces no presentaba ningún síntoma.

Desde el primer encuentro, el Dr. Royo me invitó a aportar todas las resonancias con las que yo también me había examinado, relativamente a mi escoliosis, porque era muy probable que también mis problemas pudiesen depender de la misma malformación.

Hasta entonces mi más grande preocupación había sido Melanie, y no proveí a lo que me pedía, también porque estaba convencida de que, si me hubiesen operado, no me curaría de la escoliosis, como ya era en un estado muy avanzado… por eso seguí posponiendo mi turno.

Lo que en cambio más me interesaba entonces era Jennifer, a la que se hizo una resonancia más específica de columna en la que resultó que también ella era afecta de malformación de Arnold-Chiari con edema y tracción medular.

Dos meses después, el Dr. Royo estaba en Italia por un congreso, y evitando así otro viaje en Barcelona, lo alcanzamos en Trieste con los resultados de las pruebas de Jennifer.

Royo confirmó la misma patología de la gemela, de tal modo que repetí los mismos pasos que había hecho por Melanie, volviendo a contactar la Asociación Agnese, que otra vez se dispuso a financiar la intervención.

El 21 de diciembre de 2011 Jennifer fue operada y todo fue estupendamente.

Volvimos para la visita de control en Barcelona en Febrero de 2012 y en esa ocasión aporté mis resonancias y las de Valentina, mi hija mayor, que aún no presentaba ninguna molestia.

El Dr. Royo nos explicó que la que llevaba la malformación de Arnold Chiari debía de ser yo, y que siendo una enfermedad genética, la había transmitido a mis hijas, total, teníamos que operarnos también Valentina y yo.

Hablé nuevamente con la Asociación Agnese que era disponible para pagar también la intervención de Valentina, para mi intervención en cambio se movilizó la Asociación ADA con una recogida de fondos.

Con mi queridísima amiga Debora que me acompañó, yo me sometí primera a la intervención el 22 de Mayo y luego, ni un mes después, Valentina concluyo el ciclo.

Con aún más sorpresa, porque lo experimentaba en mi piel, tomé conciencia de que la operación fue providencial también para mis condiciones. En efecto no obstante la escoliosis fuese aún evidente, ya no tenía los dolores de la pre-intervención, me sentía revivir físicamente y espiritualmente… tenía una gran fuerza y no me lograba enterar de por donde procedía.

Ya entonces estaba contenta y hoy que han pasado meses lo estoy aún más, porque esta experiencia me ha permitido encontrar a personas maravillosas, que me han ayudado y apoyado dándome la fuerza y la valentía de no dejarlo todo.

Doy las gracias a las Asociaciones Agnese y ADA, que han avalado los costes de las intervenciones, Don Luca, la UNITALSI, el Dr. Panata, la Dra. Marzia Leonardi, Rosanna Biagiotti y muchos otros, a ellos va todo mi agradecimiento, y no último o menos importante al Señor, que me dio en el corazón la esperanza y la fe.

Efectivamente hoy voy a emprender un camino de catequesis para adultos para recibir el don del bautismo y de los sacramentos cristianos… una manera para dar las gracias a Él.

0039 3292971877

Giulio Valente. Síndrome de tracción medular. Descenso amígdalas cerebelósas. Hola, me llamo Giulio Valente, tengo 25 años y en Febrero de 2012 el Dr. Royo me operó por Arnold Chiari I en Barcelona.

Descubrí que tenía el Chiari sólo en Noviembre de 2011, porque hice una resonancia magnética de control por familiaridad con este síndrome. Sí, pues, familiaridad.

En Abril 2011 operaron a mi madre por Arnold Chiari I, y entonces todos los tres hijos nos realizamos una resonancia de control, todos los tres resultamos afectos por este síndrome “raro” y de tal manera a los tres nos operaron mediante Sección del filum terminale.

Raro entre comillas, porque yo conozco a mucha gente que podría tener esta enfermedad, por no hablar de cuanta gente sabe que la tiene y se ha sometido a intervención mediante las diversas técnicas que ofrece la carta quirúrgica internacional; es que a veces nos conviene hacer como si tal cosa, o mejor, a los que nos gobiernan les conviene decir que es algo raro.

Pero vamos a ver mi historia. Desde los 8 años siempre tuve molestias más o menos intensas, relativas a un desarrollo demasiado rápido y a un crecimiento bastante excesivo, que conllevaron a diversos problemas por el perseguirse entre órganos internos y organismo externo: Síndrome de Raynaud, relativa a la circulación de la sangre en las extremidades del organismo, proteinuria en la orina, relativa al cansancio fácil de los riñones. Entre los síntomas variados que siempre padecí, uno era de difícil explicación por los médicos a los que me dirigía, a veces me pasaba que tenía unos dolores de cabeza que me hacían salir de quicio, que duraban muchos minutos, interesaban no solamente la cabeza, sino también el cuello, la maxila, dientes y ojos. Una vez por estos dolores hasta me habían aconsejado un neuropsiquiatra, donde no me presenté nunca, también porque a menudo aquellas cefaleas desaparecían con un poco de paracetamol o solas, y no creía que un psiquiatra pudiese hacerlo mejor.

Sobre los 16 años todo parecía contenido, pero fue a los 19 años cuando apareció un nuevo trastorno, esta vez relativo al intestino, perdí 15 kilos en menos de dos semanas, no podía comer nada, porque vomitaba, y también aquella vez los médicos me tuvieron en estudio unos meses, con pruebas de todos tipos, pero nada, y en unos meses todo desapareció por su cuenta y no tuve ningún otro problema hasta los 22 años.

Trabajaba como portero de noche en un hotel y una noche, mientras estaba escribiendo en el ordenador, tuve una intensa sensación de calor en el brazo derecho, lo sentía hinchado y no podía moverlo, en unos minutos pasó. Este trastorno empezó a presentarse casi cada noche, pero esta vez, dados los antecedentes, decidí no dirigirme a ningún médico, y efectivamente pasaron unos meses y el trastorno se presentaba cada vez menos, hasta desaparecer del todo, y con ello también desapareció la cefalea que lo acompañaba.

En Agosto de 2010 tuve un accidente en motocross, me fracturé una vertebra dorsal, cumplí la normal convalecencia, un total de 4 meses entre hospital, silla de ruedas y corsé, y volví a mi trabajo.

Ya durante la convalecencia sentía vértigos que duraban pocos segundos y que me dejaban confuso por unos minutos, pero, cuando volví a mis normales ritmos cotidianos, los vértigos empezaron a hacerse más intensos, hasta perder el equilibrio a veces y tener que apoyarme a algo o alguien. Luego comencé a notar intenso cansancio en las extremidades, a la noche llegaba a levantarme de la silla con fatiga para ir a la cama, empecé a tener alteraciones de memoria, fatigaba en recordar lo que había dicho poco antes, inicié a tener problemas en la esfera intima, temí de verdad por mi salud, porque a los 24 años era como si tuviese 80, y de ser una persona deportista y activa, empecé a ser perezoso, vago y gandul.

En el mismo tiempo mi madre, que tenía muchos trastornos físicos y no, había hecho una resonancia magnética y resultaba afecta de Arnold Chiari I, con un descenso de las amígdalas cerebelósas de casi un centímetro. Unos días después del diagnóstico tuvo la suerte de conocer a una chica que, afecta de la misma enfermedad, se había sometido a una intervención especialística en Barcelona, con el Dr. Royo, el cual usaba una técnica mínimamente invasiva que daba buenas perspectivas futuras, con la única dificultad de los costes que había que sostener, obstáculo muy gordo para nosotros.

Empezó así una asidua búsqueda en Internet, inicié a conocer la enfermedad, a entender los síntomas, en los que a menudo me reconocía, a descubrir que en Italia el ACI se trata con una intervención de craniectomía, una técnica muy invasiva que conlleva la manipulación del cerebro; leía continuamente historias de personas operadas mediante craniectomía, que después de la intervención estaban como antes sino incluso peor, obligadas a tomar cantidad absurdas de medicamentos, estudiaba la técnica de la craniectomía y la comparaba con la de la Sección del filum terminale del Dr. Royo de Barcelona, leía los testimonios de los que se habían operado mediante la misma.

Mi madre estaba muy mal, y mis síntomas pasaron en segundo plano; empezamos a buscar una solución para que pudiese ir a Barcelona, pedimos ayuda y por suerte y con mucha ilusión vino una respuesta de solidaridad, que permitió a mi madre de operarse con el Dr. Royo y tener excelentes mejorías en pocas semanas.

El Dr. Royo nos explicó que se trata de una enfermedad congénita, y, escuchando lo de mis trastornos, me aconsejó hacer una resonancia magnética, y por escrúpulo, hacerla también a mis dos hermanas. Ambas las realizaron y los resultados fueron de ACI con siringomielia en la pequeña y ACI en la mayor. Estos resultados me asustaron y por miedo reenvié cada vez más mi resonancia.

Los trastornos, diferentemente que en pasado, esta vez aumentaron en frecuencia y intensidad, llevándome hasta a no poder mover las piernas o a no poder levantarme por la mañana, de manera que en Noviembre de 2011 decidí realizar la resonancia, con un resultado de descenso de las amígdalas cerebelósas de 3 mm. (cuando por la ley italiana el ACI se diagnostica a partir de los 4 mm.), y tuve la dura confirmación de mis temores, descubrí que fue la ruptura de la vértebra hace un año y medio que aceleró la degeneración de la patología.

A finales de febrero del 2012 me sometí a Sección del filum, 4 horas después de la intervención estaba de pié y andaba sin ningún problema, en la primera visita, a las 6 horas tras la intervención, ya mostraba mejorías. Hoy, tras 6 meses, los vértigos casi han desaparecido del todo, ya no tengo sensación de cansancio en las extremidades como antes; a los 15 días de la intervención he vuelto a ir en moto, mi grande pasión, y he recuperado mi vida.

Quiero dar las gracias al Dr. Royo, él transmite tranquilidad incluso solo estrechándote la mano; muchísimas gracias al equipo que le rodea y sobre todo que rodea a nosotros los pacientes, una familia que te hace sentir acogido, tranquilo, personas que siempre te dan respuestas, consejos, y, porque no, también una ayuda en enfrentarte a las dificultades que esta patología, que alguien quiere definir rara, te hace vivir.

Quiero dar las gracias además a todos los de la Asociación AI.SAC.SI.SCO, con los que hemos creado una red de ayuda reciproca y sobretodo compartido y confrontado la enfermedad, que resulta verdaderamente difícil entender, aceptar y exponer a los demás.

VALENTE Giulio [email protected]

Sonia Asín. Síndrome de tracción medular. Escoliosis idiopática.   Fecha de intervención: octubre 2000

Me llamo Sonia Asín y soy paciente del Dr. Royo concretamente el caso número doce. Mi vida ha estado siempre ligada a la escoliosis ya que se me diagnosticó cuando tenía 9 años. El diagnóstico vino por que siempre me quejaba de dolor de espalda y durante una época casi no podía ni sentarme. Mi pediatra dijo que esto nadando se me curaría. Y nadé durante muchos años pero a los dieciocho años mi escoliosis era de 48 ° Dorsal y 50 ° Lumbar. Fue entonces cuando tuve la gran suerte de conocer al Dr. Royo y desde el primer momento confié en él plenamente. Todo lo que él me contaba me parecía lógico y coherente. Recuerdo que en la primera visita el Dr. Royo me hizo una sencilla pregunta que para mí significó mucho: ¿Cuáles son tus males? En ese momento comprendí que allí enfrente había por primera vez un médico que comprendía qué quería decir tener escoliosis. Comprendía que no es tan sólo tener una columna desviada, era tener dolor permanentemente en las cervicales y las lumbares, contracturas de arriba a abajo de la espalda, que se me dormían las manos, calambres en la planta de los pies … Cuando me decidí operar, en 1999, sabía que delante de mí sólo había habido 11 personas más y que después de la operación tendría que estar unos diez días tumbada sin poderme mover pero sentía que estaba en las mejores manos que podía estar y no tenía nada de miedo. Cuando desperté el Dr. Royo me explicó que la operación había ido más que bien, ya que había podido utilizar en mí una nueva técnica que permitía cortar el Filum terminale de tal manera que yo al día siguiente me podría levantar de la cama. Y así fue, al día siguiente me levanté, caminé y tres días más tarde podía volver a casa. Tras la operación muchos de los dolores que tenía desaparecieron y mi día a día fue mucho menos doloroso. Por si esto fuera poco, dos años después tuvimos la increíble sorpresa de ver que la escoliosis se había corregido 10 ° en cada curva. Y eso sólo se lo puedo agradecer al Dr. Royo. Trece años más tarde no he tenido ninguna duda en poner mi hija de seis años en sus manos (operada en Octubre de 2011). Gracias por todos los años de investigación y lucha para ayudar a personas como yo y mi hija. De todo corazón.

Antonia Egea Hernandez. Síndrome de Arnold Chiari I Fecha de intervención: octubre 2007 Mi nombre es Antonia, tengo 56 años y ésta es mi historia:

Desde hace 18 años sufría de mareos continuos, dolores de cabeza, dolor de brazos y me quedaba sin fuerza en ellos. Se dormían las yemas de los dedos, flojeaban las piernas y cada vez tenía menos equilibrio (lo que hacia sentirme muy insegura cuando caminaba sola por la calle).

Noté que perdía progresivamente la memoria y la audición (un ruido constante en el oído izquierdo y muy molesto se apoderaba de mi).

Se sumaban los dolores de espalda, de cervicales, lumbares y también de rodillas.

Me diagnosticaron fibromialgia y artrosis, por lo que me trataron para eliminar los mareos, el vértigo y los dolores arriba mencionados. Pero todo esto no era suficiente.

La voz de alarma salta cuando me caigo desde una pequeña escalera y pierdo el conocimiento lesionándome una muñeca.

Mi neurólogo me hace una resonancia y encuentra unas irreguralidades muy concretas por lo que me recomienda que me visite el Dr. MIGUEL ROYO SALVADOR en el Instituto neurológico de Barcelona.

El diagnóstico fue claro: sufría el Síndrome de Arnold-Chiari puesto que las amígdalas cerebelosas estaban por debajo del agujero occipital.

Me operan en la Clínica Corachán y horas después ya noté una mejoría en algunos de mis sentidos: recuperé visión sin tener que utilizar gafas, pude doblar el cuello hacia atrás (sin dolor en las cervicales) e incluso recuperé la sensibilidad en los brazos.

Casi dos meses después no sólo no sufro de brazos dormidos, sino que tengo la fuerza necesaria para llevar una vida normal sin pedir ayuda. He olvidado lo que es sentir dolor de piernas y rodillas, al igual que aquellos mareos tan continuos. Soy capaz de retener en mi memoria frases lógicas y conversaciones de días anteriores. Mis siestas y mi cansancio han disminuido, pues ahora aprovecho más el día.

Ahora tengo otra actitud ante la vida, mucho más animada y con ganas de hacer muchas más cosas. Sin duda alguna, he ganado calidad de vida y mis ojos se han abierto a un nuevo mundo sin tanto sufrimiento.

Sin más, me gustaría trasladar mi más sincero agradecimiento al Dr. Royo y a todo su equipo por la magnífica atención prestada en todo momento y su exitosa operación en mi persona.

Antonia Egea Hernández Teléfono: (+34) 977 752 927

Carmen Egea Hernández. Escoliosis, Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia Cervical Fecha de intervención: abril 2007 Me llamo Carmen Egea Hernandez y me estaban tratando de vértigos desde hace más de 15 años.

Tenía mareos, pérdida de estabilidad, dolores de cabeza que los médicos traducían en jaquecas, también dolor de ojos, brazos, hombros, en general molestias por todo el cuerpo, mediante tratamiento severo mejoraban los dolores, aunque no se quitaban del todo y cada vez fuí perdiendo calidad de vida, estabilidad para andar, pérdida de fuerza en brazos y piernas, siempre la conclusión final era que tenía mucha artrosis; hace 4 años aproximadamente me dijeron que tenía Fibromialgia, y así justificaban los dolores por todo el cuerpo, poniéndome diferentes tratamientos, pero entre finales del año 2006 y principios del 2007, tuve 2 brotes muy fuertes, que me dejaron más de 7 días totalmente impedida, no me podía levantar, mareos, dolores de cabeza, ojos, cuello, la cara totalmente deformada y el cuello hinchado, pues, le decía al médico que tenía líquido en el cuello y en la base de la cabeza, pero nadie me hacía caso y realmente al hacer una resonancia le diagnosticaron malformación Chiari, así que, empezamos a buscar posibles soluciones, pues, las que la S.S. de Murcia me daban era una intervención quirúrgica muy compleja y con pocos resultados positivos, querían abrir el cráneo para colocar unas pinzas en la base del cerebelo para que no siguiera descendiendo, hasta que encontramos al Doctor Royo.

Gracias a la operación he recuperado fuerza en las manos y en las piernas, soy capaz de salir sola a la calle, puedo andar sin miedo a caerme, los dolores de cabeza y la presión en la nuca han desaparecido, vuelvo a ser persona, con ciertas dificultades, pero puedo valerme sola.

Muchas gracias al Doctor Royo, a su enfermera Mara, y a todo el equipo médico de la Clínica Corachan.

Carmen Egea Teléfono: (+34) 968 182 302 E-mail: [email protected]

Fecha de intervención: junio 2006 Tengo 23 años y soy hijo de Florentina Blanco (otro caso de escoliosis operada del filum terminale por Dr. Royo), vivo a las afueras de Barcelona (Cornellá) y ahora mismo soy una nueva persona, no tengo ningun dolor, la sobrecarga en los riñones desapareció, mis hormigueos y mis temblores en las manos ya son historia igual que el dolor incasanble que tenia en las rodillas. Ahora mismo continuo con mi vida como era antes de que tuviera la enfermedad, que solo ha sido un pequeño obstaculo en ella, nada más.

Todo esto empezo a pasarme en las navidades pasadas, pasaban los dias y notaba una sobrecarga en la zona lumbar, como soy joven no le daba gran importancia a lo que me estaba pasando, ya que tengo un trabajo movido y pense que fue a causa de un mal gesto, fui al servicio médico de mi trabajo y me dijeron que era una lumbalgia y el bultito que me había aparecido me dijeron que era un quiste sin importancia, como lo normal me dieron «reflex» y a seguir trabajando. Pasaron dos semanas y yo seguia con la sobrecarga muscular y con un horrible dolor en la zona lumbar, estaba trabajando y note un pinzamiento que me dejó clavado, sin movimiento, sin fuerzas para ponerme en pie, nada, empecé a notar un dolor muy agudo que me dejaba sin respiración, y me llevaron al servicio médico del trabajo y me hincharon a pastillas porque como no saben diagnosticar «NADA» pues lo más sencillo que hay es atiborrar a una persona a medicamentos.

Pasaron unos dias, yo cogí la baja en el trabajo porque no podia con mi alma, entonces le comenté a mi madre que llevara a su médico el Dr. Miguel B. Royo Salvador, (que a ella tambien le devolvió la vida hace unos años), para que me supiera decirme lo que me pasaba y escuchar otra opinión ya que había pasado por otros médicos y me decían más de lo mismo una lumbalgia. Cuando el doctor me reconoció y dijo que no era sólo una lumbalgia, sino que tenía tres hernias discales situadas entre las vertebras L4-5 y L5-S1, y un poquito de escoliosis, como mi madre, debido al síndrome del filum terminale (una forma oculta de médula anclada), un signo Babinski bilateral que indicaba una afectación de la médula espinal. En ese momento note un escalofrio por todo el cuerpo, se me hechó el mundo encima y al ver la mala cara que se me quedó, el doctor Royo me dijo que no me preocupara, que lo que tenia era solo un pequeño problema que él iba a solucionar, me dijo que esperara 6 meses porque al ser joven con natación se me podria corregir algo la espalda, queria esperar y ver mi caso, porque lo que tenía empezaban a ser los primeros síntomas.

Pasaron esos 6 meses, fueron muy duros tanto fisica como mentalmente. Desde el primer pinzamiento mi vida dió un giro descomunal, mis sintomas eran los que he descrito antes y de tener 23 años pase a ser como una persona de 80, con dolores, temblores, siempre encurvado, caminaba dos pasos y parecía que llevara horas caminando, muchas de mis actividades diarias se convertían en una empinada cuesta y por fin llegó aquel esperado día 13 de junio del 2006, cuándo me dijo que con la cirugía se me solucionaria todo, yo le dije que me quedaba en sus manos estaba tan desesperado que a todo decía que si, y asi fué a la semana me operó.

Martes 20 de junio del 2006, ese fué uno de mis mejores dias y que recordaré siempre, porque por fin iba a deshacerme de mi problema. Eran las 8 de la mañana cuando entre en el quirofáno con nerviosismo y allí estaba el dr. Royo, preparando y coordinando para que todo fuese perfecto y asi fué. La intervención consistió en aprovechar una pequeña obertura al final de la zona lumbar y desde alli cortar el filum terminale, para que quede liberado y asi ceder la tensión que producia desde el cráneo a la medula espinal. La otra parte de la intervención fue en extraer las tres hernias discales de las vertebras L 5-S1 bilateral y L 4-5 izquierda , que oprimian los nervios y al fin dejarlos liberados.

Despues de la operación, estando en la cama de la clínica note muchos cambios el primero de ellos fue que me levante y me vi más alto, como siempre andaba encorvado parecía hasta más bajito, pude caminar sin miedo, desapareció aquel molesto dolor de las rodillas, aquella sobrecarga en la zona lumbar, el temblor de las manos y el hormigueo desapareció. En tan solo unas horas de la intervención, mi vida dió un giro radical. Ahora pasados tan solo dos meses de la operación soy el mismo chico de antes de que tuviera la enfermedad, puedo volver a mis antiguas actividades sin miedo a que me duela nada y me siento mucho más activo y con muy buen humor, que antiguamente carecía de él por el malestar, que me duraba desde que salía hasta que se escondia el sol.

Con este escrito, quiero apoyar a todas las familias que estan padeciendo de estas enfermedades como las sufri yo y mi madre y decirles que si hay remedio, porque muchos de ustedes no tienen la información necesaria. Dejen de sufrir y dejen que les ayuden, como hicieron conmigo. El Dr.Miguel B. Royo Salvador a devuelto la felicidad en mi y a mi familia, es y sera un buen amigo de la familia. Muchas gracias.

Si me necesitan, o si quieren preguntarme cualquier cosa de la enfermedad y como lo he superado, no duden en preguntarlo, aqui dejo mis señas:

E-mail: [email protected]

Fecha de intervención: julio 2001

Hola soy Florentina Blanco Rodriguez, tengo 51 años, mi hijo es Juan Cabaco Blanco (otro caso de escoliosis operada del filum terminale por Dr. Royo), vivo a las afueras de Barcelona (Cornellà). Desde mi adolescencia padezco escoliosis, mis padres me llevaron a muchos médicos, en aquellos años la cirugía no estaba tan avanzada como hoy día y solamente me recetaban medicamentos contra el dolor, la inflamación y mucha gimnasia para que los músculos no se me atrofiaran. El dolor seguía, si yo dejaba un solo día de tomar los medicamentos.

Con los años mi enfermedad fue avanzando, cada vez me recetaban más y más medicamentos pero el dolor seguía. Tuve mi primer hijo, con el embarazo mi enfermedad empeoró, a los dos meses de tener a mi hijo, tuve que llevar un corsé desde las cervicales hasta la zona del sacro durante el periodo de 5 años, haber llevado ese corsé de hierro me causó muchos más daños que mejoras, cuando por las noches me quitaba el corse mi cuerpo se desvanecía dejandome sin fuerzas. Lo único que me diagnosticaron fue la escoliosis y para ella me recetaron unos medicamentos tan fuertes, que cuando me los tomaba por la noche, ni escuchaba el llanto de mi hijo, que en ese tiempo era mi marido quien se encargaba de todo

Cansada de vivir así, asistí a un médico particular para haber si aún tenía alguna esperanza, porque llegué a tener una gran depresión, día a día mi cuerpo no me respondía a hacer mis tareas cotidianas. Aquel médico me recomendó de quitarme el corsé ya que éste me estaba atrofiando toda la musculatura, me recetó medicamentos para reforzar mis huesos y que hiciera rehabilitación para desarrollar mi masa muscular. Pasé un año muy malo, pero conseguí que mi musculatura se desarrollara aunque seguía con mis dolores.

Tuve mi segundo hijo, pasó igual que el 1º embarazo, todo empeoró, pasaron los años y llegué a mis 46 años, mi depresión aumentó viendome sin fuerzas en las piernas y desvaneciendome, perdiendo el equilibrio por no poder controlar la función de mis piernas. Acudí a médicos de la seguridad social, pero ninguno me encontraba la solución a mi problema, que podian intervenirme haciendo una operación desde la zona cervical hasta la zona lumbar, poniendo unas placas de hierro con tornillos, pero que perderia parte de mi movilidad. Habia una lista de espera de tres a cuatro años, y que si pasaba algo grave (si afectara al corazón o pulmones) o me quedaba en silla de ruedas, ya agilizarian la intervencion.

Acudí a la clínica Platón para pedir una segunda opinión de otros médicos para ver si había otra solución a mi problema, me hicieron toda clase de pruebas pero me dijeron que ellos no estaban preparados para la intervención que yo necesitaba y me dieron el contacto del Dr Royo. El Dr. Royo me hizo la primera exploración para encontrar solución a mi grave problema e hizo las pruebas necesarias y oportunas para ver cual era la intervención que yo necesitaba. A los tres dias de haber realizado las pruebas y ver el problema que yo tenía me intervino de «Filum Terminale«. A las 24 horas de mi operación me incorporé y caminaba sin apenas dolor, sabiendo que habian molestias por la intervención, lo cual terminó mi sufrimiento y encontró una mejoria «10», y adios a las pastillas del dolor, a las horas de llanto por no saber que hacer cuando me dolía tanto . Hoy a mis 51 años puedo realizar mis tareas domesticas, salir a pasear, es decir en general soy como una persona normal y corriente, y no tengo que depender de nadie.

PD: Deseo que Dios de muchos años al Dr. Miguel Royo Salvador para que siga con sus estudios y pueda seguir ayudando a personas que tenga los mismos problemas que tuve yo.Como su apellido dice él, ha sido mi Salvador y un gran amigo…………………………