GINEVRA MARI. Syndrom Nerwowo-Czaszkowo-Rdzeniowy, Choroba Filum, Idiopatyczna jamistość rdzenia.

Published by ICSEB at 7 julio, 2017

Data operacji: 12/1/2016
Data nagrania: 8/5/2017

Ginevra Mari jest 18-letnią włoską pacjentką, która przyjechała w towarzystwie mamy i opowiada nam o swoim doświadczeniu z chorobą; od pierwszych łagodnych dolegliwości poprzez progresywne pogorszenie, aż do przeprowadzonej operacji Sekcji Filum Terminale. W związku z wizytą kontrolną w ICSEB, po półtora roku od operacji, postanowiła nagrać to wideo, chcąc podzielić się swoją historią.

Opowiada nam, że od kiedy była małym dzieckiem cierpiała na łagodne dolegliwości bólowe głowy i ciała przede wszystkim po prawej stronie, którymi szczególnie nie przejmowała się, sądząc, że są to bóle związane z dorastaniem.

W wieku 15 lat zaczęła cierpieć na: silne bóle głowy, utratę siły w prawym ramieniu, nie mogła dobrze chodzić, miała problemy z równowagą i dolegliwości w prawej nodze. Wtedy postanowiła udać się do ortopedy, uważając, że jej problemy mogły być spowodowane niewłaściwą postawą, ale okazało się, że nie mają z nią nic wspólnego.

Od tamtego momentu rozpoczęła się jej długa droga, odbyła wiele wizyt u różnych lekarzy z całych Włoch i nie otrzymywała od nich żadnych wyjaśnień dotyczących jej problemów i przede wszystkim martwiła się niewiedzą, czy chodzi o problem psychologiczny, czy też fizyczny. Pod koniec września 2015 roku zaczęła cierpieć na silne dolegliwości ramienia, które z czasem ulegały pogorszeniu, aż do prawie całkowitego paraliżu. Chodziła do liceum artystycznego i nie mogła podpisywać się, ani malować, jedynie mogła przystępować do egzaminów ustnych. Kontynuowała swoją pielgrzymkę od lekarza do lekarza, nie otrzymując żadnych informacji, aż do momentu przyjęcia do szpitala w Rzymie i po wykonaniu rezonansu magnetycznego zdiagnozowano u niej jamistość rdzenia. Ginevra nawet nie wiedziała co to za choroba i szukając informacji w Internecie, znalazła powiązanie wielu jej objawów z tą chorobą. Podczas poszukiwania kogoś, kto mógłby jej pomóc, jej stan zdrowia ulegał pogorszeniu: połowa ciała była prawie sparaliżowana. Jej życie upływało w łóżku, bez kontaktów społecznych, przestała uczęszczać do szkoły.

Pewnego dnia, nie wiedząc już, co więcej mogłaby zrobić, wpisała w wyszukiwarkę internetową nazwę swojej choroby i znalazła Instytut Chiari de Barcelona. Po przeczytaniu historii pacjentów, które są opublikowane na stronie web i po rozmowie z niektórymi z nich, zdecydowała przesłać swoje badania i wyznaczyć termin wizyty. Odbyła się ona 23 grudnia 2015 roku, lekarze z Instytutu Chiari wyjaśnili jej, że jeżeli nie podejmie żadnych kroków, dojdzie do pogorszenia jej stanu zdrowia, tak więc, podjęła decyzję o poddaniu się operacji. 12 stycznia 2016 r. przeszła operację sekcji filum terminale. Opowiada nam, że natychmiast po operacji nastąpiła niesamowita poprawa, co było wielkim szczęściem dla całej jej rodziny: zaczęła poruszać prawym ramieniem i mogła na nowo pisać. Niektóre dolegliwości pozostały, na przykład ból głowy, czy uczucie przepływającego prądu, po prawej stronie ciała. Porusza bardzo dobrze ramieniem, powróciła do malowania i szycia. Z czasem, we Włoszech, poddała się innym operacjom dość złożonym, ale mówi, że poprawa jaka nastąpiła po sekcji filum terminale trwa cały czas i jest bardzo zadowolona z jej wyniku :„Jestem bardzo szczęśliwa z rezultatów, poddałabym się operacji tysiąc razy”, mówi.

Mama Ginevry opowiada nam, o bólu, o długiej i trudnej drodze, z jaką musiała zmierzyć się cała rodzina, ale w końcu pojawiła się nadzieja, ponieważ kiedy przyjechały do Instytutu Chiari, otworzył się dla nich nowy świat, droga ku poprawie. Dodaje: „Jeżeli macie jakąś wątpliwość, prześlijcie swoje badania i lekarze będą wiedzieli, jak Wam odpowiedzieć. Jeżeli zmierzycie się z tym doświadczeniem, zróbcie to z wiarą, ponieważ my, półtora roku od operacji, możemy jedynie dobrze wypowiedzieć się na temat tego wszystkiego.

Tym nagraniem, Ginevra i jej mama pragną wyrazić wdzięczność Doktorowi Royo, Doktorowi Fiallos, Doktorowi Salca, Gioii Luè, Elenie Vitturi, i całemu Instytutowi Chiari, ponieważ dzięki swojej wytrwałości, Ginevra została ocalona.

Ginevra: +39 327.2656160
Madre: +39 324.7987942