Link: https://www.youtube.com/embed/dC4sJZQMQ7s   수술 날짜: 2021년 3월 2일 촬영 날짜: 2021년 3월 18일     환자 Stephanie씨는 자신은 23살이며 아놀드 키아리 증후군 1형과 C5-C6의 척수공동증의 진단을 받았다고 말합니다. 진단을 받고 난 조금 후 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소가 있다는 것을 알게 됐다고 합니다. 자신의 병에 관해 그녀가 할 수 있을 만큼 조사한 뒤에 환자는 결론적으로 ICSEB으로 왔습니다. 연구소에서의 경험은 대단했다고 말합니다. 바르셀로나 연구소에서 전문적인 도움을 받았고 연구소에서나 CIMA 병원에서나 아주 잘 신경써줬다고 말합니다. 수술 집도의신 Dr. Fiallos와 연구소 담당 직원은 자신을 잘 돌봐주셨다고 합니다. 수술은 성공적이었고 환자는 앞으로 몸이 어떻게 건강히 변할지 기다려진다고 말합니다. Stephanie씨는 치료에 마음 깊이 감사드리며 같은 질병으로 고생하는 사람들이 각자의 행복한 삶을 위해 치료를 받길 바랍니다.
연락처: [email protected]  

1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi

Link: https://www.youtube.com/embed/OeF3SkjIYYw   수술 날짜: 2019년 6월 4일 촬영 날짜: 2019년 6월 14일    

앙골라 출신인 환자 가족은 이 영상에서 우리에게 그들의 이야길 전합니다. Hélio Santos씨와 Neide Gomes씨 슬하에는 세 명의 자녀가 있습니다. 그중 둘째 딸인 11살 Sacha는 2세 경에 아놀드 키아리 증후군 1형을 진단받았습니다. 포르투갈 의료진이 Sacha의 진료를 봤는데 그들은 나중에 후두하 두개골 절제술을 지시했습니다. 하지만 시간이 지나면서 부모님은 딸의 증상이 더 많아지고 최근 2년간 증상이 상당히 나빠진 것을 느꼈습니다.

Sacha는 더는 잠을 잘 자지 못했습니다. 학교에서 집중을 못했습니다. “등교 후 30분 정도 있다가 학교에서 전화가 와 다시 데리러 가야 했습니다.” 고 환자 아버지는 말합니다. 학교 생활은 더 안 좋아졌는데 아이들이 아프다고 놀렸기 때문입니다. 그때부터 Sacha는 왕따에 시달렸습니다.

“하루하루가 힘들었습니다. 그 당시 저희는 앙골라에 살았는데 너무 더워 밖에서 놀기도 어려웠고 신난 기분을 느끼기도 어려웠습니다. 마지막 몇 년은 끔찍했습니다. 딸은 몸이 좋지 않아 사람과 교류하는 것을 멈췄습니다.” 환자 아버지는 말합니다. Sacha는 구역감, 두통이 있었고 일과성 흑암시와 섬광 암점과 같이 시야에도 문제가 있었습니다. 또 팔 다리에 통증이 있었고 가끔은 다리가 아파 일어나질 못했습니다. 더 최근에는 세 번의 실신 경험을 했습니다. 이 모든 것 때문에 환자의 어머니는 인터넷으로 조사를 시작했고 ICSEB을 발견했습니다. “40년 이상 이 병에 대해 연구하고 있는 연구소라는 것을 보고 엄마인 제가 봤을 때 진중한 연구를 하고 있다 느꼈습니다.”

Sacha의 수술 10일 후, Gomes씨는 딸의 상태가 아주 좋으며 두드러진 변화가 있다고 말합니다. “밤에 통잠을 잔다는 게 믿을 수 없습니다.” 그리고 다리와 팔이 아프지 않고 악력을 회복했다고 말합니다. “저희는 정말 기쁩니다. 의료진과 아주 많이 신경써주신 Marta씨, 연구소에 진심으로 감사드립니다. 그래서 이 후기를 남깁니다.”라고 환자의 어머니는 말합니다.

한편 환자의 아버지는 처음엔 ICSEB 치료를 받으러 딸을 데리고 오는 걸 망설였다고 말합니다. “일단 이야기나 해보자고 했습니다. 아빠로서 저는 더 걱정이 많은데, 아내가 인터넷에서 찾은 정보를 보여줬을 때 의문이 몇 개 생겼습니다. 그러던 제게 확신을 줬던 것은 포르투갈어로 온 빠른 답장과 후기를 볼 수 있었던 점 그리고 다양한 국가에서 온 많은 사람들이었습니다. 이런 것들이 저희가 여기 올 수 있게 확신을 줬습니다.”

영상의 끝부분에 어머니가 Sacha에게 달라진 게 있냐고 묻습니다. 아이는 그렇다고 하며, 상태가 많이 달라졌다고 말합니다. “다시 예전으로 돌아가고 싶니?” 어머니가 묻습니다. Sacha는 바로 아니라고 말합니다. “행복하니?” Sacha는 “저는 정말 행복해요”라며 마무리합니다.

이메일: [email protected]  

1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi

Link: https://www.youtube.com/embed/3t-kBAYUUdE   수술 날짜: 2020년 10월 22일 촬영 날짜: 2020년 10월 29일     미국에 거주하고 있는 페루 출신 Yoli씨가 종사 시스템^®에 따른 종사 절단 수술(SFT)을 받은 7일 뒤 자신의 병에 대해 이야기를 합니다. 환자는 미국에서 션트 수술을 받았지만, 수술은 효과가 없었고 오른쪽 다리에 힘이 빠지는 등의 후유증만 남았습니다. 재활 치료를 위해 정보를 한동안 찾다가 어떤 분을 통해 종사 시스템^®이라는 절차에 대해 알게 되었습니다. 그렇게 바르셀로나 키아리 연구소와 Miguel B. Royo Salvador 의사의 연구에 관해 알아가기 시작했습니다. 발견한 정보에 대해 충분히 믿을 수 있다고 판단했을 때, 수술을 위한 진료 예약을 했습니다. 그녀는 종사 시스템^®의 SFT 수술을 받은 후인 현재, 긍정적인 변화가 있고, 몸 상태도 아주 좋다고 말합니다. 연구소와 Cima 병원 관계자들께 정말 감사하다는 말 또한 전합니다. 특히, 그녀의 수술 집도의와 운 좋게 직접 만나 뵐 수 있었던 Royo 의사께 감사드린다고 말합니다.
“행복합니다. 이 후기를 듣고자 하는 분들께 메시지를 남기고 싶습니다. 여러분이 더 조사하실 수 있도록, 이 치료는 여러분이 회복하는 데 큰 도움을 주는 방법임을 알 수 있도록 후기를 남깁니다. 제게 궁금한 정보가 있으시면 기꺼이 답변해드리겠습니다.”
Yoli씨 이메일: [email protected]  

1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi

Link: https://www.youtube.com/embed/u2pvkz82Ujc   수술 날짜: 2020년 10월 8일 촬영 날짜: 2020년 10년 16일     Olivia의 부모님은 딸의 케이스로 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소에 연락했습니다. 본 영상에서 그들이 딸의 치료를 위해 미국에서부터의 여행을 어떻게 준비했는지 설명합니다.
“올리비아는 8살 때 키아리 기형을 진단받았습니다. 증상이 있었음에도 사실은 몇 년간 잘못된 진단을 받았습니다. 그러다 미국에서 두개골절제술을 받았는데 효과는 기대에 못미쳤습니다. 저희는 다른 해답을 더 찾았고 인터넷에서 스페인의 키아리 연구소를 발견했습니다. 그리고 여기서 수술을 받기로 결정했습니다. 의료진과의 경험은 정말 놀라웠습니다. 키아리 연구소는 저희에게 필요한 것들에 세심히 주의를 기울였습니다. 저희 아이에게 필요한 것, 그대로 준비해주시면서 말입니다. 미래에 어떤 경과를 보일지 정말 기대가 됩니다. 기회를 주셔서 감사하고 연구소의 도움에 감사드립니다. 정말 훌륭했습니다. 감사합니다!”
E-mail: [email protected]  

1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y

수술 날짜: 2013년 12월 10일

안녕하세요. 저는 2013년 12월에 종사 절단 수술을 받은 한 여아의 엄마입니다. 그 당시 8살이었던 제 딸은 바르셀로나 키아리 연구소에서 수술 받은 4번째 일본인 환자였습니다. 아이는 아놀드 키아리 기형 1형, 특발성 척수공동증, 특발성 척추측만증이 있습니다. 수술을 받은 지 6년 반이 지났고 현재까지 아주 좋은 상태입니다. 당시 척수공동이 요추까지 있던 아주 심한 상태였습니다. 하지만 수술 6개월 뒤 절반으로 줄어들었고, 18개월 뒤에는 1/3로 줄었습니다. 공동은 아직도 있지만 조금씩 작아지고 있습니다. 2년 반 후, 하강된 소뇌 편도에 변화가 관찰됐습니다. 4년 반 뒤에는 그것보다 더 나아졌습니다. 일본에 있는 주치의는 종사 절단 수술의 결과를 보며 매우 놀라면서 지금까지 공동이 이렇게나 많이 줄었으니 증상이 나타나지 않으면 이제 걱정할 것 없다고 말했습니다. 하지만, 척추측만증의 악화를 완전히 멈출 순 없어서 연구소에서는 Schroth 교정법을 추천했고 수술 4개월 후 시작할 수 있었습니다. 4년 동안 척추측만증의 진행을 멈출 수 있었으나, 성장기에 들어간 2018년 12월부터 악화되기 시작했습니다. 만곡이 48도까지 진행되어서 재활 센터를 바꿨고 바로 한 달 뒤 33도까지 좋아졌습니다. 그 뒤부터 현재까지 척추측만증 완화를 위해 계속 센터에 다니고 있습니다.

바르셀로나 키아리 연구소 덕분에 저희 딸은 다른 아이들처럼 학교에 다니고 정상 생활을 하고 있습니다. 수술 6년 반이 지난 지금 딸의 상태와 바르셀로나에서 수술을 받기 위해 넘어야 했던 4개의 장애물을 여러분과 공유하고 싶습니다. 제 딸과 같은 병을 앓는 분들께 이 후기가 도움이 됐으면 좋겠습니다.

바르셀로나 키아리 연구소에 도착하기까지.

제 딸은 5살 때 척추측만증을 진단받았고 3년간 추적 검진을 했습니다. 7살 때, 곡률이 악화되어 MRI 촬영을 제안받았습니다. 그때 척추측만증 이외에 아놀드 키아리 기형 1형, 척수공동증도 있다는 걸 발견했습니다. 그리고 척추측만증이 이 두 병 때문에 생긴 것이고, 척추측만증 치료를 시작하기 위해서는 먼저 신경외과에서 두 질병을 치료해야 한다고 했습니다.

신경외과 의사는 척수 공동이 요추부까지 이어지는 아주 심한 정도라며 바로 후두하 두개골 절제술(Suboccipital Craniectomy)을 해야 한다고 했습니다. “8살밖에 안 됐는데 왜 이런 일이 우리 딸에게 생겨야 했을까요?” 이게 그 당시의 제 솔직한 생각이었습니다. 남편과 저는 그 치료법에 확신이 서지 않아 인터넷으로 이 병에 관해, 병의 치료법에 관해 조사하기 시작했습니다. 그리고 두개골 절제술은 증상이 악화됨에 따라 두 세 번의 재수술이 필요할 수 있고 고위험성이 따르는 침습적 수술임에도 증상이 나아지지 않을 수 있다는 것을 알게 됐습니다. 두개골 절제술을 받은 환자의 후기들에서 심한 후유증을 남긴다는 것도 읽었습니다. 그래서 저희는 두개골 절제술의 대안을 찾기 시작했습니다.

인터넷에서 바르셀로나 키아리 연구소의 종사 절단 수술 방법을 발견했고 Royo 의사의 연구 자료를 출력해서 딸의 주치의에게 보여줬습니다. 그는 다른 의사들처럼 이 수술의 결과에 대해 의구심을 보였습니다. 그래도, 바르셀로나로 가기로 결정했을 때 수술을 위한 신경 영상 자료를 준비할 수 있도록 도와주셨습니다. 그분처럼 저희 결정을 존중하는 의사를 만난 건 행운이었습니다.

첫 번째 장애물: 일본 주치의와 좋은 관계 맺기

일본 의사선생님은 저희가 수술 방법을 정할 때까지 기다려주셨습니다. 두개골 절제술이 필요하다고 하셨지만 바르셀로나 키아리 연구소의 수술을 받겠다고 했을 때, 저희를 이해해주셨습니다. 제 딸의 경우 척수공동증이나 키아리 기형 관련 증상이 거의 없었기 때문에 뭘 해야 할지 확신할 수 없었던 게 사실입니다. 일본인 환자 담당자 Yuka Takahashi씨와 연락을 취했고 저희는 그녀의 자세한 설명과 진중함 덕분에 확신을 가질 수 있었습니다. 또한 수술을 받은 다른 일본인 환자들에게 연락해 의견을 물어봤습니다. 그렇게 저와 제 남편은 후유증이 없고 최소 침습 방법이었던 종사 절단 수술을 선택하기로 했습니다. 그리고 혹시 경과가 좋지 않으면 두개골 절제술을 생각해보기로 했습니다. 그 선택 당시에도 저희는 종사 절단 수술의 효과에 대해 반신반의했습니다. 정말 다행이게도, 그건 불필요한 걱정이었습니다. 수술 후 척수 공동이 믿을 수 없을 정도로 줄어들었기 때문입니다.

두 번째 장애물: 지리적 거리

안타깝게도 일본에 바르셀로나 키아리 연구소와 같이 일하고 있는 병원은 없었습니다. 종사 절단 수술 후에 일본에서 검진을 할 수 있는 의사가 있어야 한다고 생각합니다. 연구소 의료진도 멀리 살고 있는 저희를 이해하며 일본 의사와 신뢰를 쌓을 수 있도록 수술 후 처치에 관한 조언을 해주셨고 아주 유용했습니다. 딸의 증상에 관한 질문이 있으면 Takahashi씨를 통해 연구소 의료진과 상담할 수 있고 혹시 진료를 봐야할 경우, 어떤 의사를 찾아가야 하는지 알려주십니다. 직접 연구소 의사선생님을 보진 못했어도 수술 후 처치, 경과 관찰 프로세스에 만족합니다.

세 번째 장애물: 수술 비용과 체류 및 여행 비용

수술비 이외에 바르셀로나 체류 비용과 이동 비용이 들기 때문에 종사 절단 수술의 비용이 일본의 두개골 절제술보다 훨씬 더 비싼 것이 사실입니다.

네 번째 장애물: 의사 소통과 호텔, 항공 예약 문제

외국 여행이 익숙하지 않은 분들은 바르셀로나로 수술을 받으러 가는 것이 큰 도전일 수 있습니다. 저는 외국 거주 경험이 있고 영어도 해서 호텔, 항공 예약이나 의사소통이 불편하지 않았습니다. Takahashi씨가 항상 통역을 해주셔서 진료에 관해서도 걱정하지 않았습니다. 문제라고 볼 수 있는 부분은 수술 후 약 7-10일간 통역 도움 없이 저희끼리 생활해야 했던 것입니다. 부엌이 딸린 호텔에서 숙박한 저희는 수술 바로 다음날부터 방청소를 할 때 산책하러 나갔습니다. 매일 관광지를 둘러봤습니다. 종사 절단 수술이 공격적인 수술이 아니여서 관광할 수 있었다고 생각합니다.

끝내기에 앞서, 바르셀로나 키아리 연구소에 대한 의견

바르셀로나 키아리 연구소에는 키아리 기형, 척추측만증, 척수공동증, 디스크를 전문으로 하는 신경외과와 신경과 의사들이 있어 다각도로 저희 딸의 진료를 봐주셨습니다. 수술 전 진료에서 몸 온도 측정과 신경학적 신체검사를 포함하여 1시간 이상 진료를 봤습니다. 일본에서 이렇게 자세한 진료는 한 번도 경험한 적 없었습니다. 의사가 아닌 저희 눈에도 딸의 수술 전/후 변화를 볼 수 있었습니다.

저희는 딸의 MRI나 X ray를 찍을 때마다 연구소에 보냅니다. 수술 후에 연락이 끊기지 않고 계속 관련 상담을 할 수 있습니다. 매 달 재활치료에 가야하지만 제 딸아이는 정상 생활을 하고 있습니다. 바르셀로나 키아리 연구소는 이 병들과 같이 살아가는 법을 알려주셨습니다. 같은 병을 앓는 환자들께 종사 절단 수술이 두개골 절제술 이외의 다른 선택지가 되어 몸이나 마음의 고통을 줄일 수 있었으면 좋겠습니다.

 

수술 날짜: 2019년 3월 28일 촬영 날짜: 2019년 5월 06일

20년 간 두통과 어지럼증을 달고 살았던 Adriana da Costa Tavares씨는 2013년 어느 날, 신경과 진료를 본 뒤 아놀드 키아리 기형 1형을 진단받았습니다, 같은 해에 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소와도 상담을 시작했습니다.
시간이 지난 후, 2019년에 바르셀로나 연구소 의료진의 치료를 받으러 바르셀로나로 왔습니다.
“정말 놀라웠습니다! (수술) 후에 행복감을 느꼈습니다. 두통이 사라졌습니다. (수술 전에는) 머리 감을 때마다 팔을 들어 올리기 힘들었는데 이젠 아무 문제 없습니다.”
수술 약 40일이 지난 후, Adriana씨는 수술 후 검진에서 어지럼증과 두통 같은 증상이 사라졌음을 깨달았다고 말합니다.
“저 같은 문제로 고생하시는 분들께, 바르셀로나로 오셔서 수술받는 것을 추천합니다. 아주 간단한 수술로 45분밖에 걸리지 않으며 수술 다음 날부터 정상 생활로 돌아갈 수 있습니다.”
연락처: [email protected]

 

수술 날짜: 2019년 3월 26일 촬영 날짜: 2019년 4월 5일

아내분과 같이 연구소에 오신 Breno Sales de Freitas씨는 16년 전 아놀드 키아리 기형 1형, 척수공동증 진단 후 시작된 자신의 이야기를 시작합니다. 브라질에서 7번이나 수술을 받았지만 어떤 효과도 보지 못했다고 합니다. 결국 증상은 더 심해져서 사지가 마비되는 상태까지 갔습니다.
그러던 중, Breno씨는 인터넷 검색으로 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소를 발견했습니다. 그의 가족들은 모금 활동을 시작했고 Breno씨는 마침내 바르셀로나로 올 수 있었습니다. 수술 10일 뒤인 오늘, 환자는 “아주 큰 변화”를 느낀다고 말합니다.
“숨 쉬는 게 훨씬 편해졌습니다. 근육 강직 증상은 사실상 사라졌다고 말할 수 있습니다. 이제 좀 편히 살 수 있을 것 같습니다. 병이 더 이상 진행되는 걸 막는 수술이라고 들었지만, 수술 전엔 할 수 없었던 몇 가지 동작도 이제 됩니다. (..중략..) 저는 지금 아주 기쁩니다.”
영상 끝에 Breno씨는 본인과 같은 병을 앓는 환자분들께 전하고 싶은 말이 있다고 합니다. “척수공동증, 아놀드 키아리나 척추측만증이 있는 당신께, 이 치료를 받으시길 진심으로 추천합니다.”
Breno씨는 “연구소 전 직원분들, 제 친구들, 가족들, 저를 도와주신 모든 분”께 감사 인사를 전합니다. “되돌아간다 해도 저는 바르셀로나로 다시 와서 수술을 받을 것입니다.”
연락 이메일:[email protected]

 

수술 날짜: 2019년 10월 8일 촬영 날짜: 2019년 11월 18일

호주에서 온 Sheron씨는 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소의 종사 시스템®에 따른 종사 절단 수술을 받은 지 한 달이 지난 오늘, 수술 후 정기검진을 왔습니다.
그녀는 이 영상에서 최근 2년간 심한 두통, 팔의 저림 및 둔한 느낌, 다리, 목, 등 쪽에 찌르는 듯한 통증 등으로 많이 아팠다고 말합니다. 이 외에도 다리가 둔한 느낌과 저림 때문에 자주 균형을 잃었고 걷기 힘들었다고 합니다.
더는 잃을 게 없는 상태까지 갔습니다. 호주에서는 그녀가 보기에 옳은 치료를 받을 수 없어서 인터넷으로 조사를 시작했고 그렇게 키아리 연구소를 발견하여 바르셀로나로 오게 됐습니다.
“그저 놀라울 뿐이었습니다. 하루밖에 입원하지 않았고 통증은 미미했습니다. 수술 바로 뒤에 다리의 감각이 되돌아왔고 등 통증, 두통이 사라졌습니다. 수술 후부터 매일 나아졌습니다. 저는 여기서 잊지 못할 경험을 했습니다. 다들 절 잘 보살펴주셨습니다. 비슷한 증상이 있는 사람들이 있다면 추천하고 싶습니다. 제가 경험한 것처럼 증상이 조금이라도 완화될 수 있다면, 시도해볼 가치가 있습니다. 감사합니다.”
Sheron씨 이메일: [email protected]

 

딸 Silvia씨: 수술 6년 차 아버지 Manuel씨: 수술 9년 차
안녕하세요 저희는 Manuel과 Silvia라고 합니다. 부녀지간인 저희는 마드리드에서 살고 있습니다. 저는 2014년에, 제 아버지는 2010년에 종사 절단 수술을 받았습니다. 2019년 11월, 오늘 저희는 검진을 받으러 바르셀로나 연구소를 다시 찾았습니다. 저희의 경우, 저희 둘에게 공통적으로 있던 온도 감각 장애, 악력 저하 등과 같은 많은 증상이 사라졌습니다. 덕분에 더 나은 삶을 살고 있습니다. 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소에 깊은 감사 인사를 전합니다.
Silvia씨의 이전 영상 후기: https://institutchiaribcn.com/ko/silvia-diaz-cord-traction-syndrome-idiopathic-syringomyelia/
Manuel씨의 이전 후기글: https://institutchiaribcn.com/ko/manuel-diaz-lopez-medullar-traction-syndrome-cervico-dorsal-idiopathic-syringomyelia-arnold-chiari-i-syndrome/
Díaz씨 연락처: [email protected]

2019 업데이트:

바르셀로나에서 종사 절단 수술을 받은 지 10년이 지난 현재, 제 경험담을 여러분과 공유하고 싶습니다.
저는 2009년에 Royo 의사에게 수술을 받았습니다. 2009년(수술받기 전)과 비교하면 저는 아주 좋아졌다고 자신 있게 말할 수 있습니다. 많은 징후가 사라졌고 두통은 거의 나타나지 않습니다. 아주 드물게 나타나도 그 강도가 아주 약해서 약을 안 먹어도 참을만합니다.
아주 유감스럽게도 저는 다시 바르셀로나에 오게 됐습니다. 저 때문이 아니라, 제 딸도 아놀드 키아리 증후군이 있기 때문입니다.
프랑스 의사들은 당신에게 이 병은 유전병이 아니라고 말할 것입니다. 하지만, 제 딸은 저와 같은 병을 앓고 있습니다. 프랑스 공보험에 따르면 선천적인 기형이 아니라는데 참 이상합니다.
딸의 병을 알게됐을 때 저희는 주저하지 않고 바르셀로나로 왔습니다.
제 경우처럼, 제 딸도 성공적으로 수술을 받았으면 좋겠습니다. 저처럼 안정적으로 삶을 살 수 있게요.
바르셀로나 연구진께, 그들의 따뜻한 진료와 많은 환자에게 삶을 되돌려주신 점 감사드리고 싶습니다.
Madame Torro.
E-mail: [email protected]

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수술 날짜: 2009년 2월
저는 Valérie라고 합니다. 43살이며 프랑스에 살고 있습니다. 저는 아놀드 키아리 증후군 1형을 앓고 있습니다.
모든 것은 11년 전 첫애를 출산하고 시작됐습니다. 웃을 때나 기침이나 재채기할 때 머리가 너무 아팠습니다. 시간이 지나면서 이 통증은 항상 지속됐으며 심한 강도로 컨트롤할 수 없는 지경이었습니다.
2년 전인 2007년, 너무 아파서 원래 있었던 경추 디스크 돌출 2개를 확인하려고 MRI 촬영을 요청했습니다. 거기서 아놀드 키아리 증후군을 발견했습니다.
신경과와 신경외과 진료를 봤습니다. 참을 수 없는 통증으로 일을 할 수 없었기 때문입니다.
신경외과에서는 수술을 해줄 수도 있다고 했습니다. 하지만 수술을 한다고 해도 통증이 사라진다는 보장을 할 수 없기에 아무것도 하지 않고 통증을 참는 게 나을 거라고 했습니다. 저는 좋은 결과도 없이 마비될 수도 있는 머리를 여는 수술을 하지 않기로 결정했습니다.
2년간 통증을 잡으려고 정말 많은 약을 먹었습니다. 효과 없이 20kg가 쪘습니다.
인터넷으로 검색하기 시작했고 그렇게 Royo 의사의 홈페이지를 발견했습니다. 그에게 수술을 받은 프랑스 환자들에게 바로 연락을 취했고 그들의 이야기를 들었습니다.
2008년 6월 빠르게 건강이 악화됐습니다. 6개월 동안 새로운 증상이 나타났습니다.
· 균형 감각 장애 · 양팔, 양다리의 힘 빠짐 · 목이 자주 막혔습니다. · 숨 쉬는 게 힘들었습니다. · 갈비뼈 부근 및 가슴 통증 · 무력증 · 손과 발의 이상 감각 · 요실금 및 대변 실금 · 움직일 때마다 생긴 후두부의 극심한 통증 및 경직 · 가만히 앉아 있질 못했습니다.
특히 두통은 등을 대고 누웠을 때만 나아졌습니다. 만성적인 저조한 컨디션은 말로 설명하기 어려웠습니다.
2009년 2월, 프랑스에서는 자주 받는 두개골 절제술은 받기 싫어서 Royo 의사 진료를 보러 가기로 결정합니다.
월요일에 진료를 보고 화요일에 수술, 수요일에 퇴원했습니다.
머리가 더는 아프지 않아 얼마나 기뻤는지 모릅니다. 집으로 차를 타고 앉아서 갈 수 있었습니다. 스페인에 올 때는 누워있어야만 했습니다.
현재 수술 7개월 차인데, 훨씬 좋아졌습니다.
몇 증상은 아직 남아있지만, 변화가 있습니다.
– 두통이 거의 사라졌습니다. 전처럼 강도가 세지 않고 약을 안 먹어도 금방 잦아듭니다. – 만성 피로가 사라졌습니다. 일반인처럼 하루의 끝에서야 피로감을 느낍니다. – 갈비뼈 부근 및 가슴 통증이 사라짐 – 호흡 장애가 사라짐 – 머리의 움직임이 쉬워짐 – 요실금 및 대변 실금 문제가 거의 사라짐
신체 활동을 심하게 하면 아직도 증상에 시달리지만 하루하루 감각 이상을 덜 느낍니다. 인내심을 가져야 합니다. 조급해하지 말아야 합니다. 나머지는 시간이 해결할 것이기 때문입니다. 제 딸들은 다시 활짝 웃는 엄마를 되찾았습니다.
Royo 의사와 그의 연구진께 다시 살아갈 힘을 주셔서 감사하다고 전하고 싶습니다.
이메일: [email protected]

 
수술 날짜: 2016년 6월 14일 촬영 날짜: 2019년 7월 15일
이탈리아 나폴리 출신인 22세 Antonio Russo씨는 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소의 종사 시스템®을 통한 외과 수술 3년 후 검진을 받으러 바르셀로나를 방문했습니다. 자신의 경험을 담은 비디오 수술 후기 또한 남겨주셨습니다.
유년 시절부터 안토니오씨는 극심한 두통, 갑자기 근육을 움직일 수 없는 경험을 다수 겪었으나 이탈리아의 의사 그 누구도 명확한 진단을 내려주지 않았다고 합니다. 그러던 중, 이탈리아의 주치의를 통해서 바르셀로나 키아리 연구소의 존재를 알게 되어 연락을 취했다고 합니다.
2016년 3월, 안토니오씨는 바르셀로나 키아리 연구소에 도착했습니다. 아놀드 키아리 기형 1형, 특발성 척수공동증, 특발성 척추측만증을 진단한 뒤, 그에게 연구소 의료진은 종사 절단 수술이라는 치료법을 제안했습니다. 2015년 9월 보행이 불가능해져 휠체어를 타야 했기에 안토니오씨는 수술을 받기로 하고 2016년 6월 14일 수술을 받았다고 합니다.
“수술 3년이 지난 지금, 여러분께 제 상태가 정말 많이 좋아졌다고 말씀드릴 수 있습니다. 특히 매일 달고 살던 두통이 거의 사라졌습니다. 몸도 마음도 훨씬 낫습니다. 피곤을 달고 살아서 누워만 있었고 삶을 제대로 살 수 없었던 전이랑 비교하면 지금은 새로 태어난 것 같습니다. 저와 같은 병을 진단받은 분들께, 연구소 치료법은 여러분을 다시 태어날 수 있게 도와줄 중요한 수술이라고 자신 있게 말씀드립니다. 안녕히 계십시오.”

    첫 촬영 날짜: 2019년 2월 6일 수술 날짜: 2019년 2월 7일 수술 후 검진 촬영 날짜: 2019년 4월 29일  
이메일: [email protected]

수술 날짜: 2018년 11월 22일

제일 먼저 Marco V. Fiallos 의사로 대표되는 연구소 의료진께 진심 어린 감사와 Royo Salvador 의사께 연구소 설립 10주년 축하 인사를 전하고 싶습니다.
연구소의 종사 시스템 기법을 고안해주신 그동안의 연구 노고에 감사드리는 마음으로 이 후기를 씁니다.
또한, 의료계의 교수나 의사들께도 제 메세지가 전달되길 바라는 마음이 있습니다. 저와 같은 사례들이 다신 행정적으로나 사회적으로 외면받지 않도록 해당 교육의 중요성에 대해 재숙고를 해주시길 바랍니다.
이 밖에도 환자의 고통에는 무관심하게 비인간적으로 진료를 보는 몇몇 의사들의 양심에 대해서도 언급하고 싶습니다.
ICSEB과 연락을 취하기 전, 즉 2018년 5월 전까지 그 어느 누구도 제 건강 문제의 원인을 척수의 견인과 연관 짓지 않았습니다. 키아리 기형 1형의 존재조차 의심하지 않았으며 심지어 제 증상과 “척수공동증”(척수 중앙의 허혈-부종)이라는 중병과도 연관 짓지 못했습니다.
제 기억 속 유년 시절은 근육통, 정형외과용 신발 깔창, 계속되는 인후염, 기관지염 등으로 차 있습니다. 사춘기 때는 공부하기가 버거울 정도로 몸과 정신이 항상 피로했습니다.
일을 시작했을 무렵 심계 항진, 가슴 통증, 숨이 차는 느낌, 낫지 않는 인후염, 귀 쪽으로 옮겨 갔던 염증, 현기증 등이 시작됐습니다. 조금만 무리를 해도 목소리가 안 나왔고 계속 독감을 앓는 느낌이 있었습니다.
항생제, 항염증제는 제 친구가 되어버렸습니다.
30대에 들어섰을 때, 어깨와 팔의 산발적 통증 또한 시작됐습니다. 침대 위에서도 느꼈던 다리 통증 때문에 편히 쉴 수 없었습니다. (이에 관해 누구는 류머티스성 열이라고 했는데 시간이 지나고 이는 아님이 밝혀졌습니다.) 통증은 점차 심해지며 만성으로 변했으며 손에 힘이 빠졌고 저림과 감각 상실마저 진행됐습니다.
이를 보고 양쪽 손목 터널 증후군을 진단받았으며 수술을 권했습니다.
페니실린으로 일시적 효과만 있었던 후두 염증에 대한 수술도 하기로 했습니다.
40대에 들어섰을 때 근육통, 강직, 피로감이 더 심해졌습니다. 스트레스 때문일까 하여 휴식을 취하고 은퇴를 해야 되는 것이 아닐까 라고 생각했습니다. 하지만 그 당시, 제 나이대에는 쉽지 않은 일이었습니다.
경추통, 사경(wryneck)은 빈번해졌고 관절통이 시작됐습니다. 심계 항진 때문에 더 자세한 심장 검사를 받았고 비소프로롤 치료를 받았습니다.
시간이 지난 후 섬유근육통일 수 있다는 말을 들었습니다. 류머티즘 학과 진료를 봤고 한 검사를 한 뒤 다발성 근육통을 진단받았습니다. 스테로이드와 근육 완화제 치료를 추천했습니다. 처음엔 약물로 통증이 가셨지만, 시간이 지나면서 더 센 강도로 다시 나타났습니다. 불면증이 나타났고 동시에 현기증도 심해졌으며 면역체계도 무너졌습니다.
50대에 들어서자 폐경기 증상 이외에도 현기증, 사지, 양 갈비뼈 부위, 무릎 통증에 시달렸고 이로 인해 무릎을 굽히지 못해 계단을 내려갈 수 없었습니다. 또한 좌골신경통도 생겼습니다.
MRI에서 요추와 경추에 추간판 질병이 있음이 확인됐습니다. 2년 전에는 흉추에서도 추간판 문제가 발견됐습니다.
경추 Myotensive syndrome을 진단받았습니다. 목소리가 안 나오는 것은 이미 일상생활이 되어버렸습니다. 피곤할 때면 연하장애도 생겼습니다. 균형을 곧 잘 잃었습니다.
2016년 회사에서 계단에서 떨어지는 사고를 당했습니다. 왼쪽 손목 골절이 생겼고 등 아랫부분으로 떨어졌습니다. 통증과 찌르는 듯한 고통이 시작됐습니다.
정형외과에서 진행한 골밀도 검사에서 -3 골다공증이 나왔습니다.
비스포스포네이트 치료를 시작했습니다. 그 결과로 척추의 극심한 강직과 왼쪽 팔 다리를 전혀 움직일 수 없는 상태가 됐습니다. 신티그램(scintigraphy)을 처방했습니다.(지금까지도 왜 처방받았는지 모르겠습니다.) 회복기를 거친 후 관절증과 관절염 치료가 진행됐습니다. 오존 주사 치료를 했지만 아무 변화가 없었습니다. 왼쪽 다리와 발의 신경병증성 통증 휴유증과 요추 통증은 계속됐습니다.
2017년과 2018년 사이, 척추 최하부의 통증과 함께 떨림과 입이 짠 느낌이 시작됐습니다.
하악골이 하루가 다르게 비틀어져 가는 느낌이 들었고 신경통, 눈에 찌르는 듯한 통증, 목이 막히는 느낌, 계속되는 무성(aphonia) 증상이 있었습니다.
신경과에서는 경추 압박으로 보고 물리치료를 처방했습니다. 결과는 참혹했습니다. 4번의 치료를 받았는데 다리의 힘이 들어가지 않았습니다.
면역 체계가 무너졌습니다. 방광염이 생겼고 이게 나은지 얼마 되지 않아 팔에 헤르페스가 났습니다. 항바이러스제와 항경련제 치료를 했습니다. 대변 볼 때 통증이 있었고 심한 변비 또한 있었습니다. 32º C 까지 내려가는 저체온증도 걸렸습니다.
그 정도까지 가니, 제게 남은 방법은 두 개뿐이었습니다. 하느님이 절 거둬주시길 바라거나 다른 방법을 찾는 것.
제 증상에 관해 인터넷으로 조사하기 시작했습니다. 우연히 유투브에서 키아리에 관한 비디오를 봤습니다. 뭔가 익숙한 내용이었습니다. ICSEB의 홈페이지에 들어있는 자료를 보니 바르셀로나 연구소가 저를 도와줄 수 있겠다는 생각을 했습니다. 2018년 5월, 진료를 신청했습니다.
제 MRI 자료 하나를 보고 의료진은 다발성 추간판 질환 이외에도 소뇌 편도 하강과 과도하게 팽팽한 종사 때문에 생긴 척수 견인으로 인한 종사 질병을 앓고 있다고 말했습니다.
이 사실을 알았을 때 슬픔과 분노를 동시에 느꼈습니다. 어떻게 이 상태까지 왔지..?
필요한 자금을 모으기 시작했고 지난 11월 수술을 요청했습니다.
수술 전에 들은 것과 동일하게 모두 잘 끝났습니다. 저는 그 당시 별로 기대하지 않았습니다.
병원에서 걸어서 퇴원하고 1,000km가 넘는 여행을 할 수 있었단 사실은 제게 아주 큰 안도감을 줬습니다.
지난 3개월간 통증, 특히 요추부 통증이 있긴 있었으나 예전의 찌르는 듯한 통증과는 다릅니다. 못이 박힌 것 같던 엉덩이 사이에 있던 통증은 사라졌습니다.발의 통증은 완화됐으며 피곤할 때만 나타납니다.
강직이 사라지고 있으며, 유연성이 좋아지고 있습니다. 장 활동 또한 정상으로 돌아왔습니다.
유일하게 좋지 않은 점은 신경이 날카로운 느낌과(제 성격이나 직장 때문으로 볼 수 있겠습니다만) 시야가 편하지 못한 점입니다.(하루에도 몇 번씩 변하는 느낌입니다.) 뇌 순환 기능이 개선되면서 이 두 개의 증상도 끝내 사라질 수 있었으면 좋겠습니다.
이메일: [email protected] 핸드폰: +34 622104746

 

수술 날짜: 2018년 2월 1일 촬영 날짜: 2018년 2월 12일
모든 것은 운전면허 갱신을 위한 간단한 검사에서부터 시작됐습니다. 의사는 신체검사 중 Regina Desbesell씨의 눈에서 문제를 발견했고 Regina씨는 검사를 통과하지 못했습니다. 그 후, 그녀는 안과 진료에서 안진을 확인하고 신경학과로 트랜스퍼 됐습니다.
많은 검사를 하고 신경과 진료도 봤지만 안진의 원인이 뭔지 알 수 없었습니다. 몇 년이 지나고 Desbesell씨는 균형 불안정과 어지럼증에 시달리기 시작했습니다. 계단을 오르고 내려가는 것조차 할 수 없었습니다. Desbesell씨는 다시 몇 가지 검사를 했고 다발성 경화증 의심이라는 소견 이외에도 미로염과 신경증이라는 잘못된 진단을 받았습니다. 새 MRI를 찍었을 때에야 아놀드 키아리 기형 1형, 척수공동증을 발견했습니다.
Desbesell씨에 따르면 브라질의 의사들은 두개골 후두하 절제술을 지시했다고 합니다. “아주 공격적인 수술이어서 큰 후유증을 남길 수 있는 수술이었습니다.” 그녀는 주치의에게 물었습니다. “수술을 안 받으면 어떻게 되나요?” 의사는 답했습니다. “몸에 힘이 안들어가 평생 휠체어 생활을 하게 될 수 있습니다.”
Desbesell씨는 침착하려고 노력하며 그녀에 병에 대한 더 많은 정보를 찾기 시작했다고 말합니다. “조사를 시작하자 모든 결과가 ‘바르셀로나 키아리 연구소’를 가리켰습니다. 처음에 저는 스페인은 너무 멀다. 내 상황에는 맞지 않는 선택지다라고 생각했습니다. 하지만 브라질에서 하는 수술 기법과 바르셀로나의 수술 기법에 대해 더 알아본 뒤 저는 더는 망설이지 않고 바르셀로나에서 수술을 받기로 결심했습니다. 바르셀로나의 수술은 최소 침습적일 뿐만 아니라 병의 진행을 멈추고 더 나아질 가능성이 있는 방법이었기 때문입니다.”
영상 마지막 부분에서 Regina씨는 다른 환자들에게 메시지를 남깁니다. “가끔씩 무서운 마음이 든다는 것, 저도 압니다. 하지만 두렵고 의문이 드는 분들께, 그럴 필요 없다고 말씀드립니다. 치료를 받으러 연구소로 오세요. 저처럼 새로운, 더 나은 삶을 시작할 수 있으실 것입니다.”
연락처: [email protected]

벌써 24세 제 아들이 바르셀로나 키아리 연구소에서 종사 절단 수술을 받은 지 2년 2개월이 지났습니다. 수술을 집도해주신 Fiallos 의사, 의료진과 환자 사이에서 잘 도와주신 Yuka Takahashi씨에게 감사드립니다. 바르셀로나 키아리 연구소를 설립하고 이 의료 체계를 만들어주신 Royo 의사께도 감사의 인사를 전합니다. 여러분 덕분에 제 아들은 출근할 수 있을 만큼 건강을 회복했습니다. 진심으로 감사드립니다.
제 아들은 태어났을 때부터 감기를 제외하곤 병원에 간 적이 별로 없었습니다. 하지만 18살 때 교통사고를 당한 뒤부터 왼팔 저림, 힘 빠짐, 악력 저하, 감각 인지 저하 및 통증 등에 시달리기 시작했습니다. 그러던 중 한 병원에서 특발성 척수공동증을 진단받았습니다. 시간이 지나면서 요통이 심해지고 보행 어려움이 시작됐습니다. 의사는 디스크를 의심했으나, 진통제와 경과 관찰만 처방할 뿐이었고 아들은 신체적으로, 심적으로 계속 나빠졌습니다.
인터넷으로 제 아들의 병을 고칠 해결 방법을 찾다가 바르셀로나 키아리 연구소 홈페이지를 발견했습니다. 사실 제 아들은 19살 때 일본에서 공동 절개술을 받았었습니다. 그 당시 담당의는 추후 재수술을 해야 할 수도 있다고 했습니다. 저는 이 공동 단락술(션트)이 아주 위험함을 알고 있었지만, 이런 식으로 계속 악화된다면 신경계가 회복하지 못하리라 생각했기 때문에 수술을 결정했던 것입니다. 하지만 경추부에 다시 한번 이렇게 위험한 수술을 받는다면 아들은 휠체어 생활을 해야할 수 도 있었습니다. 종사 절단 수술에 대해 알아보면서 저는 놀랄 수밖에 없었습니다. 션트 수술과 종사 절단 수술, 둘 다 똑같은 병에 처방되는 수술이나 수술이 진행되는 부위에 큰 차이가 있었습니다. 공동 절개술은 경추부였고 종사 절단 수술은 미추부였습니다. 또한 입원 날짜의 경우 전자는 2주인 반면 후자는 하루 뿐이었고 위험 여부도 전자는 휠체어 생활까지 생각해야 했지만 후자는 수술 하루 뒤 걸어서 퇴원할 수 있었습니다.
종사 절단 수술을 결정하고부터, 바르셀로나로 가기 위해 준비할 것이 아주 많았습니다. 수술 비용 마련, 여권 만들기, 비행기 및 호텔 예약 등. 아픈 아들과 둘이서만 여행하는 게 걱정이 됐지만, 어려움이 있을 때마다 유카씨가 도움을 줬습니다.
집이 간사이 지방에 있어서 저희는 간사이 국제 공항에서 핀란드 헬싱키를 통해 바르셀로나로 입국했습니다. 해외여행이 처음이었기에 비행시간이 가장 짧고 일본어 스튜어디스가 있는 항공기를 택했습니다. 여행 전날 공항 근처 호텔에서 1박을 했고 짐 옮기는 데 문제가 없도록 거기에 2주간 주차했습니다. 와이파이 기기와 환전도 준비했습니다.
바르셀로나 체류에 관해, 저희는 여행사를 통해 부엌이 있는 Atenea 호텔을 예약했습니다. 바르셀로나 키아리 연구소에 도보로 갈 수 있었고 근처에 쇼핑몰과 축구장이 있던 것도 호텔을 선택한 이유였습니다. 호텔에 일본어를 할 줄 아는 직원이 특정 요일마다 일해서 “필요한 게 있으면 편히 말씀해주세요.”라는 메모를 남기기도 했습니다. 호텔 청소 서비스가 돌 때마다 저희는 빨래방에 가거나 축구 경기장 주변을 돌거나 가까운 관광지를 보러 갔습니다.

 

언어에 관해서는 걱정할 필요가 없었는데 유카씨가 진료, 수술 전 검사, 수술 내내 의사와 제 아들 중간 역할을 해줬기 때문입니다. 처방 약을 사러 약국에도 같이 가줬고 정말 큰 도움이 됐습니다. 그림으로 설명된 일본어-스페인어 회화책도 있었기에 전혀 문제가 없었습니다. 이 이외에도 핸드폰의 통역 어플리케이션을 사용했습니다.
수술 비용 환급에 관해, 국가 건강 보험 쪽에서 돌려받은 부분은 없었지만, 사보험을 통해 일정 부분을 환급 받았습니다. 유카씨에게 사보험 서류 작성을 요청했으며, 일본으로 돌아가기 전에 서류를 되돌려 받을 수 있었습니다.
오랜 시간 아팠던 제 아들은 수술 후 괜찮아지기 시작했습니다. 지금은 아주 활발하며 일도 시작했습니다. 이건 정말 바르셀로나 키아리 연구소의 전 직원 여러분 덕분입니다. 정말 감사합니다!

 

수술 날짜: 2011년 5월 12일 촬영 날짜: 2018년 10월 29일

61세 De Angelis씨는 영상에서 자신의 개인 경험을 이야기합니다.
: 2010년 12월 31일, 아주 괜찮은 상태로 연말 저녁을 즐겼습니다. “등이 약간 아팠는데 그 후 나타난 통증의 예고라고는 전혀 생각지도 못했습니다.”
2011년 1월 1일, 저녁 9시에 그녀는 감기에 걸린 것 같았다고 합니다. 그래서 남편에게 약국에서 파라세타몰을 사다 달라고 한 뒤 화장실에서 몇 번 기침을 했다고 합니다. 그 순간, 그녀의 삶이 완전히 바뀌었습니다.
남편이 집에 돌아와서 바닥에서 발견한 건 절반 쯤 실신하여 소변 실례까지 한 환자였습니다. 응급실로 그녀를 데려갔고 입원하는 동안 아놀드 키아리일 수 있다는 소릴 들었습니다.
집에 돌아온 후 몇 달간 비슷한 증상이 반복됐습니다. 아주 심한 통증이었습니다. 환자는 솔직히 말해서 너무 참기 힘들어서 삶을 포기하고 싶었다고 합니다. 어지럼증, 심한 구토, 이명, 극심한 통증, 얼굴에 기름이 끓는 듯한 느낌, 수명(photophobia), 변비, 집중력이 떨어져 읽지도, 텔레비전을 보지도 못했습니다. 하루에 60번 넘게 증상에 시달리는 정도까지 갔다고 합니다. 그녀는 온종일 그 다음 증상이 나타날 때 살 수 있게 해달라고 빌었다고 합니다.
해결책을 찾다가 인터넷에서 Royo 의사를 발견했습니다. 그녀가 사는 투린에서는 두개골 감압술을 처방했는데, 합병증에 대해 알아보고 의사 친구들과 이야기해 본 결과 그녀는 바르셀로나로 가기로 결심했습니다.
상태가 많이 안 좋아진 상태로 바르셀로나에 도착했습니다. 목젖이 돌아가 뭔갈 마시질 못했고 목이 막혔습니다. 토사물이 코로 나왔습니다. “정말 지옥이었습니다.”
2011년 5월 12일, Royo 의사는 수술을 집도했고 그녀는 수술 당일 오후 4시부터 음료를 마실 수 있었고, 그 다음 날은 걸을 수 있었고 삼 일째 되는 날 투린으로 돌아갔다고 합니다.
현재 환자는 아주 많이 좋아졌습니다. 수술 전에는 다신 할 수 없을 거라 생각했던 것들을 누구의 도움도 없이 할 수 있습니다.
환자는 모든 환자가 그녀가 자율성을 회복한 점에 주목할 수 있길 바라며, 그녀는 지금보다 더 나아질 것이라고 확신한다고 말합니다.

  수술 날짜: 2018년 10월 30일 촬영 날짜: 2018년 11월 5일

저는 아놀드 키아리 기형 1형이 있는 환자이며 약 3년 전에 콜롬비아 메달린에 살며 바르셀로나 키아리 연구소에 처음으로 연락을 취했습니다. 콜롬비아에서의 치료는 불가능했기 때문에 연구소에서 제 임상 사례를 검토하고 수술을 어떻게 진행할 수 있는지 알아보기 위함이었습니다. MRI를 비롯한 제 임상 자료를 검토한 결과는 올해 9월 6일 이메일로 받았습니다. 연구소의 의료진의 소견과 수술을 받을 수 있다는 가능성이었습니다.
2018년 10월 30일 저는 수술을 받았습니다. 11월 5일인 오늘, 제 상태는 아주 좋습니다. 두통, 어지럼증, 평행 장애, 매우 심했던 현기증, 무거운 머리 등의 증상이 사라졌습니다. 또한 움직임에 아무 문제가 없습니다. 연구소 덕분에 제 삶의 질이 나아질 수 있었기에 저는 매우 만족합니다. 아직까지 연구소 의사의 임상 처방을 받고 있으며, 다가오는 금요일에 검진이 있습니다. 건강의 85%가 좋아졌음을 느낍니다. 연구소의 직원들, 그리고 의료진께 진심으로 감사드립니다. 제가 콜롬비아에 있었을 때부터 도와주셨기 때문입니다.
몸 상태가 회복되는 건 시간의 문제라고 생각합니다. 그리고 제가 얼마나 조심히 몸을 다루는지, 마지막으로 신의 도움에 따라 달라지리라 생각합니다.
아놀드 키아리 기형을 앓는 다른 분들께, 그들이 연구소로 오셔서 더 나은 삶을 가질 수 있도록 이 후기를 남깁니다.
Yasmin Cortes Flórez.
이메일 주소: [email protected]

과거의 아픔을 잊을 수 있었던 한 달이었습니다!

   

수술 날짜: 2018년 10월 16일 촬영 날짜: 2018년 11월 21일

이탈리아 나폴리의 Rachela Tuccillo씨는 이 영상에서 종사 시스템®을 통한 외과 수술 한 달 후 자신이 어떻게 바르셀로나 키아리 연구소에 닿을 수 있었는지 이야기합니다.
그녀는 20년 동안 중증 섬유근육통 때문에 치료와 많은 약물을 복용했으나 그 끔찍한 통증에 차도는 없었습니다.
2016년 6월 2일, 그녀의 상태는 아주 안 좋았습니다. 극심한 두통으로 실신까지 했고 MRI를 찍어 아놀드 키아리 기형 1형을 진단받았습니다.
주치의의 도움을 받아 그녀는 이 병에 전문화된 병원을 찾기 시작했고 그렇게 바르셀로나 키아리 연구소를 발견했습니다. Tuccillo씨는 모든 이의 반대와 희생을 무릅쓰고 한 그녀의 결단 덕분에 바르셀로나로 올 수 있었다고 말합니다. 키아리 연구소에서 종사 질병을 진단받았고 수술 또한 제안받았습니다. 그렇게 그녀는 수술을 결정했습니다.
수술 한 달 후인 오늘, Tuccillo씨는 다시 태어난 것 같다고 합니다. 수술 전의 극심한 고통은 현재 매우 미미하고 마약성 진통제인 트라마돌 같은 약도 이제 필요하지 않다고 합니다. “수술로 저는 많이 좋아졌습니다. 혼자 걸을 수 있고 많은 것을 할 수 있습니다. 이 한 달 동안 그전에 고생했던 아팠던 기억을 모두 잊었을 정도로 증상이 많이 좋아졌습니다. 이 병을 앓는 모든 분이 저처럼 센터에 오셔서 치료를 받을 수 있길 바랍니다.”

  수술 날짜: 2018년 8월 28일 촬영 날짜: 2018년 9월 7일

안녕하세요. 저는 멕시코 출신 Elizabeth Streit이라고 합니다. 현재 미국 필라델피아에서 살고 있습니다.
저는 2015년에 척수공동증을 진단받았습니다. 경추부위에 정말 심한 통증이 있었고 가슴이 지속적으로 아팠으며 흉부 통증 또한 있었습니다. 어떤 병인지 알기 위해 신경과, 신경외과 등 많은 진료를 봤습니다. 몇 년 간 불안증, 우울증, 섬유근유통 같은 진단을 받았습니다. 그러던 중 인터넷으로 자료 조사를 시작했습니다. 제 모국어인 스페인어로 검색했고 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소를 발견했습니다. 그렇게 Royo 의사의 연구에 대해 알게 됐습니다. 2015년에 연구소와 메일로 전 과정에 대한 정보를 주고받기 시작했습니다. 걱정이 됐기도 했고 제 거주지와 많이 떨어져 있었기에 저는 미국 의사를 수소문했습니다. 하지만 미국 의사들이 처방했던 치료는 결과적으로 도움이 되지 않았던 약물치료였고(저는 약물에 매우 민감했습니다.) 수술 또한 아주 복잡한 것들이었습니다.
올해 다시 연구소와 연락을 했고 이메일로 저의 모든 서류를 보냈습니다. 다음 과정들은 아주 쉬웠습니다. 그들은 제 임상 자료를 검토했고 바로 답장을 해줬습니다. 종사 절단 수술이 필요한 사례일 수 있다는 답장이었습니다.
하느님, 이 연구소를 제게 보내주셔서 감사합니다. 수술로 제 통증은 엄청나게 나아졌기 때문입니다. 지금 목, 등, 가슴 통증이 전혀 없습니다.
현재 여러분께 말씀드릴 수 있는 건 키아리 연구소는 아주 훌륭하며 수술 10일이 지난 지금 저는 아주 행복하다는 것입니다.
이메일:: [email protected] / [email protected]

  수술 날짜: 2013년 10월 29일 촬영 날짜: 2018년 10월 29일

모두 안녕하세요. 저는 이탈리아에서 온 Veronica입니다. 여러분께 제 이야기를 짧게 들려드리고 싶습니다. 국제적으로 쓰이는 수화에는 자신 없지만 그래도 제 수화를 이해하실 수 있었으면 좋겠습니다.
현재 28살인 저는 15살 때부터 매일, 하루 종일 두통에 시달렸고 몸에 힘이 없었습니다. 항상 몸이 힘들었습니다. 다양한 진료를 봤지만 모든 의사가 괜찮은 상태이며 아마도 학업이나 일 때문에 스트레스를 받아서 그런 것이라고 했습니다. 건강에 문제가 있는 게 아니라 하여 저는 그런 줄 알았습니다.
저랑 20살 정도가 차이나는 청각에 문제가 없는 사촌이 있는데 그녀도 저랑 같은 문제가 있었습니다. 다른 점은 나이로 인해 그녀의 증상이 더 심한 것이었습니다. 그래서 제 사촌은 이 증상들에 특화된 의사를 찾기 시작했습니다. 그렇게 바르셀로나 연구소를 발견했고 방문을 원했습니다. 초진에서 병을 확진 받았고 수술을 하면 다른 문제는 없을 것이라는 설명을 들었습니다. 제 사촌은 수술을 받았습니다. 수술 후 달라진 것을 느꼈고 그녀는 제게 바로 바르셀로나로 와서 진료를 받아보길 권했습니다. 진료에서 이 병이 유전성이라는 말을 들었기 때문입니다.
저는 23살이 돼서야 그 권유를 받아들여 진료를 받으러 바르셀로나로 왔습니다. 그 자리에서 병을 확진받고 수술을 받았습니다.
수술 전 진료: 서 있을 때 불안정, 두통 및 안구 뒷쪽 통증, 누웠을 때 다리를 장시간 접고 있지 못했음, 앞으로 숙였을 때 뒷덜미 쪽에 뭔가 당겨지는 느낌, 힘이 없음 등
수술 후 진료: 모든 것이 정반대, 서 있을 때 안정적임, 두통이 사라짐, 누웠을 때 다리를 문제없이 접을 수 있음, 몸에 힘이 돌아왔고 제 삶이 완전히 바뀌었습니다!
이 수술을 받을 수 있게 해주셔서 진심으로 감사드립니다. 이 영상이 다른 분께, 그리고 바르셀로나 키아리 연구소에게 도움이 되길 바랍니다.
안녕히 계세요.

Karyna 씨: 종사 질병, 아놀드 키아리 기형 1형, 특발성 척추측만증, 다발성 디스크 질환 Rostyslav 씨: 종사 질병, 아놀드 키아리 기형 1형, 특발성 척수공동증, 다발성 디스크 질환   수술 날짜: Karyna 씨 2018년 2월 13일, Rostyslav 씨 2018년 10월 16일 촬영 날짜: 2018년 10월 17일

두 환자의 부모, Alexandr 씨와 Natalia 씨는 다른 환자분들을 위해 키아리 연구소에서의 경험을 이야기합니다.
Karyna가 6살 즈음일 때 다음과 같은 첫 증상들이 나타나기 시작했습니다. 온몸의 통증, 멈추지 않던 심한 두통, 공황 발작. 아놀드 키아리 이상(anomaly)을 진단받았지만 신경병리학과 담당의는 아직 치료를 받을 필요가 없다고 했습니다. 걱정될만한 증상들이었는데도 말입니다. 그래서 그들은 인터넷으로 정보 검색을 하기 시작했고 유일한 치료를 하고 있는 바르셀로나 키아리 연구소를 발견했습니다.
딸이 힘들어하던 도중, 아들에게도 온몸 통증 증상이 나타나기 시작했습니다. MRI를 찍었지만 아놀드 키아리 이상은 진단되지 않았습니다.
이 부모님들은 자신들의 딸이 위험하다는 걸 알고 있었고, 그렇게 바르셀로나 키아리 연구소에 연락을 취하여 치료를 받으러 바르셀로나로 왔습니다. 바르셀로나 체류나 연구소에서의 경험은 생각보다 불편하지 않았습니다. 수술 당일 Karyna는 이미 혼자 걷기 시작했고 귀국할 때 증상들은 사라지기 시작했습니다. 잠도 더 잘 잤으며 공황 발작도 사라졌습니다.
그들이 딸과 함께 바르셀로나로 올 때, 아들 Rostyslav도 데려와 진료를 받았습니다. 연구소 진료에서 아들이 딸보다 더 심하게 병의 영향을 받고 있다는 것이 발견됐고 아놀드 키아리 이상과 척수공동증을 진단받은 아들 또한 종사 시스템® 체계를 통한 치료법을 받아야 하는 환자임을 알게 됐습니다.
Rostyslav는 어제 수술을 받았고 현재 아주 괜찮습니다. 이 부모님은 키아리 연구소의 의료진이 해주신 모든 것에 감사드립니다. 비슷한 증상으로 고통받는 모든 사람에게 연구소의 치료법에 대해 알아보고 의심이나 두려워하지 말 것을 추천합니다. 왜냐하면 이 치료법으로 병의 진행을 막는다는 것을 그들이 직접 확인했고 아들 딸에게 더 나은 미래를 줄 수 있어 행복하기 때문입니다.
연락 이메일: [email protected]

수술 날짜: 2014년 10월 2일 촬영 날짜: 2018년 10월 15일

Stefania씨는 척수공동증을 동반한 아놀드 키아리 기형 1형을 앓고 있다는 걸 약 10년 전에 알았다고 말합니다.
문제는 병원에서 후두와 두개골 절제 수술(감압술)을 지시했다는 것입니다. Stefania씨는 무섭고 걱정되어 그 수술을 받지 않았습니다.
2014년, 환자는 바르셀로나에 종사 절단이라는 방법이 존재하는 것을 알아냈습니다. 그 기법은 감압술보다 훨씬 덜 공격적이었습니다.
그녀는 자력으로 바르셀로나에 갔지만, 그 당시 두 다리로 혼자 걷지 못하는 상태였습니다. 그런데 바르셀로나에서 수술을 받은 뒤 몇 시간이 지나지 않아 양 다리와 손에 힘이 회복되는 것을 느꼈다고 합니다.
수술 4년이 지난 뒤인 오늘, 그녀는 척수공동증이 크게 호전 됐다는 것(척수공동의 감소)을 알았다고 말합니다.
Stefania씨는 같은 병을 앓고 있는 환자들에게 이 종사 시스템®을 통한 치료를 받기를 진심으로 추천드린다고 말합니다. 신체적으로나 정신적으로나 많은 이점이 있을 수 있기 때문입니다. 모든 사람에게 더 나아질 수 있는 가능성을 주는 비침습적인 수술입니다.
Stefania씨는 이탈리아 전담팀 그리고 Miguel B. Royo Salvador 의사께 감사의 인사를 전합니다.
이메일: [email protected]

  수술 날짜: 2016년 9월 촬영 날짜: 2018년 2월

“완전히 다른 아이가 됐습니다!”

이 영상에서 아놀드 키아리 기형을 앓았던 5살 Luis Roberto 어린이의 어머니 Karina씨는 아들이 종사 시스템^® 치료를 받은 지 17개월 후 어떻게 지내는지 이야기합니다.
“Luis는 오늘 수술 1년 후 추적 검진을 왔습니다. 아들은 지금 100%로 회복했습니다. 이제 더는 아프지 않고 잘 먹고 잘 잡니다. 완전히 다른 아이가 됐습니다!”
환자의 어머니는 다른 환자들을 위한 짧은 메세지도 전달합니다. “아놀드 키아리 기형이 있는 같은 상황에 있는 환자분들께, 바르셀로나 키아리 연구소 치료를 추천합니다. 이 덕분에 저희 삶은 완전히 바뀌었기 때문입니다.”
촬영을 끝내기 전에 Karina씨는 감사를 전하고 싶어 합니다. “연구소의 전 직원께 감사드립니다. 실력 좋은 의료진들께 그들이 해주신 모든 것에 감사드립니다. 저희 인생에서 택한 최고의 선택이었고 그전으로 돌아간다고해도 또 다시 치료를 받을 것입니다!”
연락처: [email protected]

수술 날짜: 2016년 9월 13일

수술을 받은 지 2년이 지났습니다. 긴 시간을 두고 관찰한 후 제 생각을 공유하고 싶었기에 이제야 후기를 씁니다.
저는 오랫동안 아놀드 키아리 기형 척추측만증, 척수공동증 증상들에 시달렸습니다. 시간이 지나면서 더 악화만 됐기 때문에 더는 참을 수 없었습니다. 수술 전, 자세를 바꾸려고 할 때마다 참을 수 없는 두통이 생겼습니다. 간단히 몸을 앞으로 구부리거나 스트레칭을 하거나 아니면 침대에서 돌아누울 때까지도 통증이 생겼습니다. 이 외에도 연하장애, 딸꾹질, 뒷통수와 등 윗부분 근육 경련, 양 발 통증, 어지럼증 등의 증상이 있었습니다.
수술 직후, 말 그대로 모든 증상이 사라졌습니다. 모두 말입니다. 정말 감동적이었습니다!
수술 후 첫 30일간은 모든 증상이 사라졌었는데, 아마 수술 후 복용한 스테로이드 영향 때문이라고 생각합니다.
수술 후 2~6개월간 증상 기복을 경험했습니다. 특정 활동을 했을 때나 심하게 운동을 했을 때 두통, 어지럼증이 종종 생겼습니다. 절개부 한 부분이 다 낫는 데 시간이 오래 걸렸습니다. 증상 중 두통과 어지럼증만이 그 시기에 다시 생긴 증상이었습니다. 이는 수술이나 신체 활동 때문에 생긴 척수의 염증과 관련이 있지 않았을까 합니다.
수술 후 6~12개월간, 몇 번의 두통이나 어지럼증이 온 경우만 제외하곤 모든 증상이 사라졌습니다. 확실히 덜 나타났고 그 강도도 덜했습니다.
수술 1~2년간, 어떤 증상도 없습니다. 종종 생기는 두통이나 아주 드물게 생기는 어지럼증을 제외하곤 말입니다. 신체 활동을 많이 했을 때만 두통이 나타납니다.
현재, 저는 정원을 가꾸고 헬스를 가거나 제 손자들과 잘 놀아줄 수 있습니다. 이제 많은 것들을 할 수 있습니다. 어떤 날들은 제 병에 신경 써야 되는 걸 잊어버리고 너무 많은 일을 하곤 합니다. 한 95% 정도 회복됐다고 말할 수 있습니다. 힘을 너무 많이 썼을 때 미약한 통증이 드물게 생깁니다.
이 수술은 삶을 바꾸는 수술입니다. Salca 의사와 바르셀로나 키아리 연구소의 직원들께 정말로 감사드립니다. 키아리 기형이나 척수공동증이 있는 환자에게 이 치료법을 강력히 추천하고 싶습니다. 이제 보통의 삶을 영위할 수 있어 너무 행복합니다.
감사합니다! Patricia Tanis Farmington, 유타, 미국. 수술 날짜: 2016년 9월 13일

https://youtu.be/SItV0Q9v9rM 수술 날짜: 2017년 3월 28일 촬영 날짜: 2017년 4월 7일

이 영상에서 환자 Valdir Adriano da Silva씨는 어떻게 자신의 병명을 알게 됐는지, 2017년 3월에 받은 종사 절단 수술 후 어떤 느낌이 들었는지에 대해 말합니다. 이 브라질 환자는 2016년 말, 다리와 팔의 떨림과 저림, 보행 어려움, 삼키기 어려운 증상 등이 생기기 시작했다고 설명합니다. 걱정되어 진료를 봤고 몇 가지 검사를 한 뒤 아놀드 키아리 증후군 제1형과 척수공동증을 앓고 있다는 것을 알았다고 합니다.
Valdir씨는 인터넷으로 진단명에 대해 알아봤고 그렇게 ICSEB과 자신의 병 진행을 막을 수 있도록 발전된 체계를 발견했습니다. 저희 연구소 연구진은 환자 자료 평가 후 치료법을 지시했고 환자는 바르셀로나로 오기 위해 기금 모금 캠페인을 준비했습니다.
수술 10일 후 Valdir씨는 이렇게 말합니다. “수술 후 현재 많은 호전을 느낍니다. 전에 비해 80%가 좋아졌습니다. 정말로 많이 좋아졌는데, 잘 걷고 음식을 정상적으로 삼킬 수 있고 등, 다리도 이제 아프지 않습니다. 심한 두통도 더는 없습니다.”
이 수술 후기에서 Valdir씨는 병으로 고통받는 다른 환자를 격려하고 싶다고 합니다. “여러분, 저와 같은 증상이 있으시다면 해법 찾는 걸 주저하지 마십시오. 조사하십시오.” 또한 환자는 ICSEB의 수술이 최소 침습적 수술임을 이 자리를 빌려 밝히고 싶어합니다. “모든 것이 침착하게 그리고 상당히 신속하게 이뤄집니다. 수술은 1시간이 덜 걸렸습니다.”
환자는 또한 ICSEB 의료진과의 의사소통에 문제가 있을 거라고 걱정하는 외국 환자들을 안심시키고자 합니다. “연구소에 각국 환자 응대를 책임지는 통역들이 있습니다. 브라질의 경우, 브라질 출신인 Marta씨가 연구소에서 일하며 브라질 환자들을 응대하고 있습니다. 그러므로 여러분, 안심하시고 오셔도 됩니다. 여러분도 모든 걸 이해할 수 있을 것이고 의료진도 여러분을 이해할 것입니다. 연구소의 환자 응대는 훌륭했고 말로는 설명할 수 없을 정도로 잘 해주셨습니다.” 마지막으로 환자는 연구소 팀에 대한 개인적 인상을 말하며 영상 촬영을 끝마칩니다. “Fiallos 의사와 Marta씨는 정말 유머러스합니다. Royo 의사도 마찬가지였습니다. 약간은 딱딱할 것으로 생각했는데 농담도 하셨습니다. 연구소는 침착한 분위기였고 모두 좋은 분들입니다.”
연락처: [email protected]

https://youtu.be/GH7gM1HF9lo 수술 날짜: 2006년 7월 4일 촬영 날짜: 2017년 7월 12일

저는 Malgrat de Mar 출신 Teresa Balmaña Durbau입니다. 제게 아주 공격적인 증상들이 생기기 시작했는데 그 증상들은 다음과 같습니다. 삼키기 어려움, 물을 마실 때 물이 코로 나오곤 했습니다. 머리를 움직이거나 숙일 수 없었고 소음이 아주 심한 두통을 유발했습니다. 의사들은 진통제만 처방해줬고 저는 이미 절망적인 상태였습니다. 그러던 중 타라고나의 Casals 의사를 만났고 그는 제 사례를 연구한 뒤 MRI를 처방하고 아놀드 키아리 증후군 제1형을 확진해줬습니다. 그분은 제게 종래의 공보험을 통한 치료법은 머리를 여는(안정성이 없는), 휠체어 생활을 할 위험성과 다른 여러 가지 상황이 생길 수 있는 수술이라고 설명했습니다. 그래서 저는 그 치료법을 포기했습니다. Casals 의사는 Royo 의사의 진료를 보길 추천했습니다. 머리를 여는 수술을 받기 전에, 대마비가 오거나 휠체어를 타야 할 지경이 오기 전에 그가 시키는 것을 따르길 추천했습니다. Casals 의사는 Royo 의사와 같이 공부했었기에 이 의사가 거물임을 알았습니다. 그렇게 저는 그 의사의 진료를 받았고 수술을 늦추지 말라고 하셔서 수술을 받았습니다. 저는 오늘 검진을 받기 위해 병원을 방문했습니다. 검진 결과는 완벽했고 저 자신도 그렇게 느낍니다. 제 상황에 있는 분들께 종사 수술을 받으시라고 조언 드립니다. 수술 받은 지 12년이 지난 지금 저는 아주 행복하며 연구진들에게 감사드리기 때문입니다. 전화번호: (+34) 937 612 963 이메일: [email protected]

  Teresa씨 수술 후기: https://institutchiaribcn.com/teresa-balmana-sindrome-de-arnold-chiari-i/

세 번의 수술 날짜: 2014년, 2016년

안녕하세요!
저희는 세 명의 훌륭한 아이들의 부모입니다. 이 아이들은 운이 나쁘게도 키아리 제1형을 가지고 태어났습니다. 저희는 이런 병이 존재한다고 상상조차 못했습니다. 모든 것은 큰 딸의 생후 첫 몇 년간 시작됐습니다. 아이는 주기적으로 구토를 했고 추후 더 심해지면서 두통과 음악 소리와 빛에 불편함을 느끼기 시작했습니다.
저희는 딸이 어떤 병을 앓고 있는지 알아내기 위해 이탈리아 전역을 돌았습니다. 마지막에서 두 번째 진료는 로마의 Bambin Gesù 병원이었는데 신경과 과장의 진료를 봤으며 단순한 두통으로 진단받았습니다. 추가 영상 촬영도 필요 없다고 했습니다. 그 의사에게 딸에게 양 하지 피로감, 어지럼증, 두통 등 다양한 문제들도 있다고 말했을 때에도 그는 저희에게 다시 한 번 단순한 두통이라고 말했습니다.
저희는 이 결론에 만족할 수 없었고 그래서 로마의 Umberto I 병원을 찾아갔습니다. 그들은 전 병원보다 더 관심을 보이며 MRI를 처방했습니다. 그 병원 방사선과 담당자는 키아리 제2형이라는 잘못된 진단을 했습니다. 그때부터 저희의 고난은 시작됐습니다.
저희는 필사적으로 인터넷을 뒤지기 시작했고 이탈리아와 미국에서 가장 인정받고 있는 모든 병원에 연락을 취했습니다. 궁극에는 스페인 바르셀로나 키아리 연구소와 연락했고 그들은 저희 딸의 병이 키아리 제1형이라는 것을 즉시 알아차렸습니다. 저희는 사전조사를 했고 거기서 수술받고 정말 좋은 결과를 봤던 사람들에게 전화를 걸었습니다. 그렇게, 저희는 그들을 믿고 저희 딸을 수술시키기로 했습니다.
그날 이후로 저희 딸의 삶은 바뀌었습니다. 수술 한 달 후 검진을 위해 바르셀로나를 다시 방문했을 때, 아이는 10 km를 걸을 수 있었습니다. 수술 전에는 100 m 이상 걸어 다니지 못했습니다. 예전에는 두통을 유발하여 전혀 불가능했던 차에서 음악 듣는 것도 안정적으로 들을 수 있었습니다.
큰 딸의 경험을 통해 저희는 다른 자식들도 비슷한 증상이 있다는 것을 알아챘습니다. 그래서 저희는 나머지 아이들도 이 수술을 받을 수 있게 그들을 바르셀로나로 데려갔습니다.
저희는 Royo 교수, Fiallos 의사, Elena Vitturi씨, Gioia Lué씨, 연구소 직원들께 가슴 깊은 감사를 전하고 싶습니다. 드디어 괜찮아진 저희 아이들과 저희에게 그들은 새로운 삶의 희망을 주셨습니다.
Fabio씨: +39 335.6043769

https://youtu.be/cgl-AKiAxkk
수술 날짜: 2017년 6월 촬영 날짜: 2017년 7월

안녕하세요. 저는 Isabelle이며 43살입니다. 저는 2016년 8월 말에 아놀드 키아리를 진단받았습니다. 14년 전부터 통증에 시달렸습니다. 저는 제가 어떤 병을 앓고 있는지 알아보기 위해 조사를 시작했고 그렇게 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소에 연락하게 됐습니다. 다 잘 끝났습니다. 그들은 신중했으며, 저는 제 불행에 마침표를 찍기 위해 종사 절단 수술을 받기로 결정했습니다.
오늘로 수술받은 지 한 달이 됐고 제 상태는 정말 좋습니다. 예전에 있었던 증상은 다음과 같습니다. 두통, 균형 상실, 끔찍했던 양다리와 양손의 통증. 지옥이었습니다. 너무나 피곤하고 통증에 심하게 시달려서 숨어 살았습니다. 현재, 더는 머리가 아프지 않으며 균형 상실도 거의 사라졌습니다. 피로감은 아직 있지만 아주 경미합니다. 그리고 통증도 절반으로 줄었습니다.
바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소가 저를 살렸습니다. Samantha씨, Salca 의사, 모든 분께 감사드립니다. 여러분께 더는 찾지 말고 물어보는 것도 그만두시라고 말하고 싶습니다. 그리고 ICSEB에 오시는 것을 추천합니다. 그들은 아주 친절하고, 방법은 아주 간단합니다. 바르셀로나에 올 수 있는 행운이 있을 때 오셔야 합니다.
모든분께 감사드립니다.

2011년 6월

안녕하세요 여러분!
여러분과 2010년에 제가 쓴 글을 공유하고 싶습니다. 이 글은 절 치료해 줄 의사를 찾기 위한 힘들었던 여정에 대한 글입니다. 그땐 스페인 방법이 진짜인지 아닌지 몰랐기에 진짜 정보를 위해 인터넷에 제 이야기를 공개하기로 했습니다.
저는 바르셀로나 키아리 연구소에서 수술받은 세번째 중국인 환자입니다. 저보다 먼저 수술받은 중국 환자 중 한 명이 제게 전화해서 이렇게 말했습니다.: “Wang씨 저는 당신의 이야기에 많이 감동했습니다. 그리고 스페인 이야기가 도시 전설이 아니라는 걸 Wang씨에게 말해주고 싶습니다. 저는 바르셀로나에서 막 귀국했고, 수술 효과가 있습니다!”
그녀는 제게 어떻게 ICSEB까지 도달할 수 있었는지, 자신의 이야기를 해줬습니다.
저는 사람들이 옳지 않은 길을 택하지 않도록 제 경험을 공유하기로 결정했습니다. 스페인의 치료법은 가장 정확하고, 그들은 이 치료법에 대해 가장 잘 알고 있습니다. 만약 20년 전에 종사 절단 수술을 받을 수 있었다면, 정말로 고통스러웠던 그 모든 경험을 하지 않았어도 됐을 것입니다.
현재 저는 아주 만족하고 있습니다. 계속 걷는 데 어려움이 있고 가끔 구토를 동반한 기침을 하지만 전보다는 훨씬 낫습니다. 가장 중요한 점은 병이 멈췄다는 것이고, 이게 바로 우리의 궁극적 목표라고 할 수 있습니다.
바르셀로나는 아주 예쁜 도시입니다. SFT 수술 후 첫 며칠은 수술 부위가 아파서 호텔에서 쉬었지만 셋째 날부터 남편과 함께 해산물도 먹고 관광 및 쇼핑 등을 했습니다.
제 이메일입니다.: [email protected]

—–2010년에 인터넷에 올렸던 제 경험담입니다.—–

“고행의 길”
저는 49살 Nieves Wang입니다. 대부분처럼, 저도 근사한 남편, 딸과 행복한 가정을 이루고 있습니다. 하지만 제 삶은 겉으로 보이는 것과 다릅니다. 잘 알려지지 않은 병을 앓고 있기 때문입니다.(아놀드 키아리 증후군 제1형) 그 이유로 매일 스트레스와 고통 속에 살고 있습니다.
20년도 전에, 걸을 때 잘 제어가 되지 않는다는 것을 알아챘습니다. 그리고 가끔 문지방에 발이 걸려 넘어지곤 했습니다. 그땐 일, 가정, 딸 때문에 너무 바빴기 때문에 이 작은 문제들에 큰 중요성을 두지 않았습니다. 그러던 어느 날 자전거를 타고 가다가 넘어지기 시작했습니다. 균형을 잡기 위해 많이 노력해야 했습니다. 하이힐을 신는 것도 그만둬야 했고 제 딸을 돌보는 것도 멈췄습니다. 1991년, 정확히는 제 남편과 함께 저희는 저를 도와줄 의사를 찾는 긴 여정을 시작했습니다.
진료를 본 의사들은 각각 다른 것을 말했습니다. 몇 명은 류머티즘 또는 뇌 위축증이 있다고 말했으나 다른 몇 명은 뇌 혈관 문제라고 했습니다. 서양 의학이나 동양 의학 할 것 없이 수많은 의사 진료를 봤습니다. 침도 맞아봤고 전기 치료, 심지어 무당에게도 갔습니다. 하지만 아무 효과도 없었고 제 증상은 더 심해져만 갔습니다.
그러던 중, 의사 한 명이 제게 약물 치료는 효과가 없고 외과 수술이 필요한 희소병을 앓고 있다고 말했습니다. 하지만 그 수술은 많은 위험성이 있고 병이 중지되지 않을 수도 있는 수술이었습니다. 이 이유로, 보존적 치료를 제안했습니다.
시간이 지나고 2000년도가 됐습니다. 이때는 다음과 같은 일련의 증상이 있었습니다.: 보행 불균형, 불안정적인 선 자세, 구토 및 기침, 두통, 불면증 등. 같은 해 10월 19일 마지못해 후두하 두개골 절제술을 받았습니다. 그때 그 고통은 절대 잊지 않을 것입니다. 수술은 5시간이 걸렸고 머리를 14바늘 꿰맸습니다. 수술 후 한 달 동안 열이 났습니다. 남편과 제 여동생은 서로 교대하며 병원에서 저를 돌봤습니다. 36일 동안 남편은 제 침대 옆에서 앉아서 잤습니다. 저는 많이 감동했고 고마웠으나, 초췌하고 걱정스러운 그 얼굴을 보고 있자면 눈에 눈물만 찼습니다.
수술 후 몇 가지 호전이 있으나 시간이 지나면서 병이 더 악화됐습니다. 제가 집에서 나올 때면 사람들은 제게 이렇게 말했습니다.: “아침부터 술에 취했습니까? 그렇게 술을 마시다간 뇌 혈전증이 생길 것입니다..” 보이십니까? 저는 이런 말들, 그들의 비웃는 눈초리를 보고 웃어야 할지 울어야 할지 몰랐습니다. 잘 걸어 다니는 건강한 사람들에 질투가 났고 쇼핑몰에 보이는 예쁜 하이힐을 신는 꿈을 꿨습니다.
2006년, 대학 때문에 떠나는 딸을 배웅한 뒤, 남편은 저를 따라 다시 북경의 “전문가”를 만나러 갔습니다. 이 의사는 저를 보자 마자 이렇게 말했습니다.: “이미 수술을 받았으면서 뭘 위해 오신겁니까? 이 병은 불치병입니다.” 그렇게 차가운 말들로 진료가 끝났습니다. 너무 상처받아서 저는 울었습니다. 그리고 혼잣말을 했습니다. “그래, 맞아. 다른 수술을 받지 않을 거야. 다른 두개골 절제술을 받느니 죽는 게 나아!” 그 당시, 보행 제어가 잘 안 됐고, 서 있을 때 자세가 불안했으며, 심한 기침과 구토, 연하 장애, 불면증이 있었습니다. 그럼에도 불구하고, 저는 백기를 들지 않았습니다. 제 병에 대한 정보를 찾기 시작했습니다. 매일 진보된 의학을 발견하는 기적을 빌었습니다. 병이 진행이 배뇨 장애, 마비일 것임을 알았습니다.(심지어 통증 때문에 죽는 경우도 있었습니다.) 이게 내 미래인가? 라고 생각했습니다.
2010년 검진으로 찍은 MRI 판독지에 편도가 3.0mm 내려와 있다고 쓰여 있었습니다. 우연히, 이 병에 특화된 연구소를 발견했습니다. 제 병의 진행을 막을 수 있다고 했습니다. 거기서는 45분밖에 안 걸리는 최소 침습 기술을 통한 수술을 제안했습니다. 아프지 않고 수술 다음 날 퇴원시켜줬습니다. 이 새 소식에 저는 며칠 동안 감격해있었습니다. 믿을 수 없었습니다. 전설이나 꿈이 아닐까?? 라고 생각했습니다. 저는 고행의 길이 아닌 평화롭고 행복한 삶을 희망합니다.
Nieves Wang 2010년 5월 10일

https://youtu.be/4m7UTG6RhHY 수술 날짜: 2017년 2월 28일

20년. 이는 Alessandra Cantuária de Araújo씨가 정확한 진단명을 알기까지 기다려야 했던 시간입니다. 이 환자는 아놀드 키아리 증후군 제1형, 척추측만증 및 척수공동증을 앓고 있습니다. 이 병들로 인해 몸에 통증이 있었고 많은 두통에 시달렸으며 다른 증상도 있었습니다. 이 후기에서, 환자는 많은 진료를 봤지만 그 의사들은 불편함의 원인을 다음과 같은 질병에서 찾을 수 있다고 말했다고 합니다.: 섬유근육통, 류머티즘, 삼차 신경병증, 우울증 등.
“그들은 저를 어떤 식으로 치료할지 몰랐고 그래서 저를 정신과 진료로 보냈습니다. 왜냐하면 그 의사들은 제 마음에 병이 들었고 몸도 아프다고 생각했기 때문입니다. 하지만 저는 우울증이 있지도 않았고 섬유근육통도 없었습니다. 류머니즘이나 다른 병도 없었습니다. 제가 앓는 병은 키아리 기형이라고 불리는 것이었습니다.”
환자는 더 많은 검사를 한 후, 아놀드 키아리 증후군 뿐만 아니라 척수공동증과 척추측만증 또한 있다는 것을 알게 됐습니다. 이 이유로 해당 병들에 대한 조사를 시작했고 그러던 중 바르셀로나에서 수술을 받고 많이 나아진 한 환자의 수술 후기를 발견했습니다. “연구소에 오기 전 많은 조사를 했습니다. 많은 수술 후기를 읽었지만, 포르투갈어나 다른 언어로 된 부정적인 후기는 찾을 수 없었습니다.”라고 그녀는 설명합니다.
그래서 Alessandra씨는 이전에 제안받은 수술인 두개골절제술은 받지 않고 바르셀로나에 오기로 결정합니다. 수술 6시간 후 이미 병의 증후가 변했다고 합니다. 두통, 목, 양 어깨에 있었던 통증이 사라졌고 뒷덜미에 있었던 압박감도 사라졌습니다. 또한, 양 손과 다리의 힘도 다시 돌아왔다고 합니다.
“여기에선 병의 완치가 아닌, 진행을 멈추는 것을 약속합니다. 병은 더 악화되지 않을 것입니다. 그렇지만, 여러분께 이렇게 말씀드릴 수 있습니다.: 제 증상들은 정말 많이 나아져서, 80%의 증상이 사라졌다고 확실히 말씀드릴 수 있을 정도입니다. 현재 제겐 새 삶이 주어졌으며, 저는 통증 없는 삶을 살 준비를 할 것입니다. (이 삶은 2월 28일 전까진 몰랐던 삶입니다.)”
Alessandra씨는 더 많은 의사들이 이 체계를 알아갈 수 있도록 모든 사람이 종사 절단 수술을 널리 퍼뜨리길 희망합니다. 글을 끝내기 전에, 그녀는 가족들과 친구들에게 자신을 응원해주신 점에 감사하며, “사람들의 더 나은 삶을 바라면서 환자들의 회복에 대해, 해당 치료 체계를 널리 퍼뜨리는 데 많은 희생을 하고 있는” Royo 의사께도 감사의 인사를 드립니다.
또한 “그 깊이를 가늠할 수 없을 정도로 인자하고 관대하며 소박한“ Salca 의사께도 감사를 표현합니다. 그리고 브라질 담당자 Marta Orsini씨와 그녀의 말을 빌리자면 “저희를 안아주시고 따뜻하게 맞아주신 인간적인” ICSEB의 모든 직원께도 감사 인사를 전합니다.
이메일: [email protected]

https://youtu.be/8IPWQqS-WVo

수술 날짜: 2016년 1월 12일 영상 촬영 날짜: 2017년 5월 8일
Ginevra Mari씨는 18세 이탈리아 환자입니다. 어머니와 동행한 환자는 약한 불쾌감으로 시작해서 점점 악화됐던 증상과 종사 절단 수술까지, 병에 대한 자신의 이야기를 시작합니다. 그녀는 수술 1년 반 후 검진으로 ICSEB을 방문했고 자신의 이야기를 공유하기 위해 이 영상 후기를 찍기로 했습니다.
그녀는 어렸을 때부터 이미 경미한 불쾌감이 있었다고 하는데, 특히 우측 몸과 머리에 증상이 있었다고 합니다. 하지만 성장통이라고 생각하며 이를 크게 중요하게 생각하지 않았습니다.
15살 경에 다음의 증상들이 생겼다고 합니다.: 심한 머리 통증, 오른팔의 근력 상실, 잘 걷질 못함, 평형감 문제, 오른 다리 통증. 자세 때문에 생기는 문제라고 생각하며 정형외과 전문의 진료를 봤습니다. 하지만 겉보기에 자세에는 아무런 문제가 없었습니다.
그 때부터 이탈리아 전역에 있는 다양한 의사를 만나기 시작했습니다. 하지만 문제에 대한 설명은 듣지 못했고 특히 이게 심리적 문제인지 신체적 문제인지조차 알지 못해 걱정됐다고 합니다. 2015년 9월 말, 팔에 심한 통증이 시작됐고 시간이 지나면서 악화되어 마비까지 됐습니다. 예술 학교를 다니고 있었는데, 글을 쓴다거나 그림을 그리는 것조차 할 수 없어서 구술 시험만 칠 수 있었습니다. 아무런 결론 없이 이 의사, 저 의사 진료 순례를 계속 하다가 그녀가 입원한 한 로마의 병원에서 MRI를 찍고 척수공동증을 진단받았습니다. Ginevra씨는 이 병이 뭔지 조차 몰랐습니다. 인터넷을 통해 자신의 많은 증상과 이 병이 관련되어 있다는 걸 알았습니다. 자신을 도와줄 그 누군가를 찾는 검색은 계속됐고 그러는 동안 증상도 악화됐습니다. 거의 몸 절반이 마비된 상태였습니다. 그 상태라면, 학교를 그만두고 사회와 단절된 채 침대에서만 삶을 보내야 할 것이었습니다.
하루는 그녀가 할 수 있는 게 검색밖에 없었기에, 인터넷에 병명을 검색했습니다. 그리고 바르셀로나 키아리 연구소를 발견했습니다. 연구소 홈페이지에 게재된 수술 후기를 읽고 다른 환자들과 이야기를 나눈 다음, 자신의 자료를 보내고 진료를 잡기로 결정했습니다. 2015년 12월 23일, 키아리 연구소 의료진은 그녀에게 아무것도 하지 않으면 병은 더욱 악화 될 것이라고, 때문에 수술 결정을 내려야 한다고 설명했습니다. 2016년 1월 12일, 그녀는 종사 절단 수술을 받았습니다. 수술 후 즉시 느낀 호전은 정말 놀라웠다고 말합니다. 가족들 또한 정말 기뻐했다고 합니다. 오른팔을 움직이기 시작했고 다시 글씨를 쓸 수 있었습니다. 두통이나 전기 감전 같은 느낌은 몸 오른쪽에만 그대로 남아있다고 합니다. 팔을 문제없이 움직일 수 있으며 다시 그림을 그리기 시작했고 바느질도 합니다. 추후 이탈리아에서 상당히 복잡한 다른 수술도 받았으나 종사 절단 수술 뒤 얻은 호전은 계속 유지되고 있다고 합니다. 그녀는 이 점에 매우 만족하고 있습니다.: 그녀는 “수술 경과가 좋아 저는 정말 행복합니다. 다시 돌아간다면 천 번이라도 다시 수술을 받을 것입니다.”라고 말합니다.
Ginevra씨의 어머니는 가족 전체가 직면해야 했던 그 어렵고 힘든 여정에 대해 말합니다. 하지만 끝내는 희망을 가졌다고 합니다. 키아리 연구소에 도달했을 때, 회복할 수 있는 새로운 세계가 열렸기 때문입니다. “궁금한 점이 있으면, 여러분의 자료를 보내십시오. 여기 의료진이 여러분께 답해 드릴 것입니다. 우리가 겪었던 어려움에 직면한다면, 믿음을 갖으십시오. 수술받은 지 1년 반이 지난 지금, 우리는 모든 것이 잘됐다고 말할 수 있습니다.”
이 영상에서 Ginevra씨와 그녀의 어머니는 Royo 의사, Fiallos 의사, Salca 의사, Gioia Luè씨, Elena Vitturi씨 그리고 연구소의 모든 직원에게 Ginevra씨를 구해주신 점, 그들의 끈기에 무한한 감사의 인사를 전합니다.
Ginevra씨: +39 327.2656160 환자 어머니: +39 324.7987942

https://youtu.be/lB_i8bmTRgQ

수술 날짜: 2015년 7월

제 아들의 증상은 3살 경부터 시작됐습니다. 다양한 소아과 및 신경과 진료를 봤고 거기서 두개골과 뇌 자기 공명 영상을 찍었습니다. 특별한 진단명은 없었고 그냥 아이를 편두통과 천식 환자로 대했습니다. 하지만 제게 그게 다가 아니라고 말하는 뭔가가 있었습니다.

아이는 변함없이 장난도 치고 달려 다녔는데, 목덜미가 아프다 불평했고 숨쉬기도 어렵다고 했습니다. 증상은 더 심해지고 빈번해졌습니다. 그러던 중 5살 때, 사촌들과 “술래잡기”를 하다가 갑자기 숨을 쉬지 못하며 제게 다가왔습니다. 파티 중이었는데, 흡입기를 찾기 위해 저희는 집으로 돌아왔습니다. 그리고선 아이는 기절했습니다. 저는 그 순간, 제 아들을 잃는 줄 알았습니다. 그 무언가가 제게 문제는 천식이 아니라고 말했습니다. 제가 천식 환자기 때문에 천식을 앓는다는 것이 뭔지 알고 있습니다. 편두통 때문도 아니었습니다.

다음 날, 저는 새로운 MRI 영상 촬영을 신청했고 영상을 본 뒤, 신경과에서는 신속하게 신경외과 진료를 보라고 말해줬습니다. 다음 날의 신경외과 진료에서 의사는 최대한 빨리 두개골 절제술을 받는 것을 제안했습니다. 그 당시, 제 아들은 웃는 것조차 하질 못했습니다. 웃으려고 힘을 주면 호흡 곤란을 일으켰기 때문입니다. 이 이유로 저희는 계속해서 병원에 달려가야 했습니다. 호흡 곤란은 호흡 기능을 담당하는 연수에 압박이 생긴 걸 의미했습니다. 아이의 연수는 소뇌 편도 때문에 많이 압박된 상태였습니다.

아들은 2013년 6월 5일 수술을 받았습니다. 수술 후 회복은 아주 힘들었습니다.: 심한 통증이 있었으며 구토를 많이 했습니다. 항상 Tramal을 복용해야 했습니다. 중환자실에 4일간 입원했고 이틀 뒤 퇴원할 수 있었습니다. 약 15일간은 머리를 들지조차 못했습니다. 많이 아파했습니다. 회복은 정말 힘들었습니다.

수술 후 첫 9개월 동안은 괜찮았습니다. 하지만 그 후, 그전과 같은 증상이 다시 나타났습니다. 하지만 두통은 매일 나타났으며 구역질과 구토 또한 동반됐습니다.

다시 신경외과 의사를 보러 갔습니다. 그 의사는 다시 저희에게 새로운 수술을 제안했는데 이번에는 더 공격적인 수술이었습니다. 저희는 아이가 그 수술을 받는 걸 원하지 않았습니다. 우려되는 심각한 위험성 때문도 있었지만, 경추 부근에 2개의 플레이트를 삽입해서 목덜미 움직임이 40%로 줄어들 수 있는 수술이었기 때문입니다. 이는 평생 목지지대를 하고 살아야 하는 것과 같았습니다.

2015년 7월, 저희는 바르셀로나로 갔습니다. 거기서 키아리 뿐만 아니라 척수공동증 초기를 진단받았습니다. 7월 16일 수술을 받았고 그 다음 날 퇴원했습니다. Leonardo는 많이 아파하지 않았습니다. 그저 수술 부위만 아프다고 했습니다. 두통도 없었고 토하지도 않았습니다. 수술 5일 후, 저희는 이미 바르셀로나 관광지를 돌아다니고 있었습니다. 항상 지하철로 이동했는데, 아이는 투정하지 않았습니다.

현재, Leonardo는 정상적인 생활을 하고 있습니다. 장난치고 달리고 축구를 연습합니다. 호흡 곤란 문제는 없습니다. 두통은 아주 드물게 있습니다. 발의 감각도 돌아왔습니다. 비음이 났던 목소리는 더 나아졌고 드물게 등이 아프다고 말합니다. 이전보다 학교에 더 가고 싶어합니다. 이전에는 더 짧은 시간표였는데도 가기 싫어했습니다.(오후 1시에 시작해서 3시에 끝났음)

바르셀로나에서 수술을 받은 후, 통증이 생긴 횟수가 아주 적었다고 여러분께 확실하게 말씀드릴 수 있습니다. 사실 처음에는 바르셀로나에 아들을 데려가는 게 무서웠습니다. 그 당시 이 수술을 추천하는 다른 어떤 의사도 알지 못했기 때문입니다. 하지만 브라질 환자들의 수술 후기 덕분에 바르셀로나로 갈 수 있었습니다.

이 수술은 제 아들에게 정말 도움이 되는 수술이었습니다. 그렇기에 키아리 질병과 척수공동증을 앓는 모든 분께 이 수술을 추천합니다.

긍금한 점이 있으시면, 제게 연락하시길 바랍니다.

연락 이메일:

https://youtu.be/YyuqUBj09qM 수술 날짜: 2016년 9월 1일 촬영 날짜: 2016년 9월 21일

이 영상에서 4살 남아 환자인 Fellipe Gabriel의 부모님인 Marcio씨와 Daiane씨는 그들이 어떻게 정확한 진단을 받았고 아들을 위한 치료법을 어떻게 발견할 수 있었는지 이야기합니다. 환자의 어머니는 자신의 아들이 심한 두통과 졸음에 시달렸고 학교에 가기 싫어했으며 힘이 빠져 움직이기 힘들어했다고 말합니다. 그래서 다양한 검사를 했고 소뇌 편도가 내려가 있는 걸 발견했습니다(아놀드 키아리 증후군 제1형)

“이 연구소에 도착하기까지의 여정은 힘든 싸움이었습니다.”라고 Daiane씨는 말합니다. 다양한 의사의 진료를 받았는데, 그 의사들은 아들이 통증과 함께 살아가야 한다고 말했습니다. 두개골 절제술을 할 수도 있었지만, 그 의사들의 소견으론 별 도움이 되지 않을 것이고 장점보단 더 악화될 수도 있을 것이라고 했습니다.

그래서 이 어머니는 인터넷을 찾기 시작했습니다. 그렇게 다른 환자 엄마들을 만났고 이를 통해 ICSEB을 알게 됐습니다. “연구소에 대해 조사했지만 정말 사실일 것이라고 믿지 않았습니다. 그리고 바르셀로나에서 수술받기 위한 자금도 없었습니다.” 하지만 브라질의 유일한 선택지가 후유증이 생길 수도 있는 수술인 두개골 절제술이라는 걸 알았을 때, 그녀와 그녀의 남편은 바르셀로나행 여행을 위한 모금 캠페인을 하기 시작했습니다.

수술 거의 한 달 후, Daiane씨는 벌써 아들에게서 변화를 느낀다고 말합니다. “Fellipe는 감각 인지에 문제가 있었는데 그건 저도 모르고 있던 문제였습니다. 하지만 지금은 나아졌습니다. 그래서 모든 분께 [이 치료법]을 추천합니다. 의문이 드는 분들은 더 연구해보십시오. 첫 번째 의사의 첫 진단에만 매달리지 마십시오. 살길을 찾으십시오. 인터넷으로 조사하고, 외국에 나가는 걸 두려워하지 마십시오. 그리고 [기금 모음을 위한] 캠페인을 만드는 걸 주저하지 마십시오.”

마지막으로, Fellipe의 아버지인 Marcio씨 또한, 같은 상황에 있는 가족에게 긍정과 기운을 전달하고 싶어합니다. “두려워할 필요가 없습니다. 계속 싸워가면 다 괜찮아질 것입니다.”

연락 이메일:[email protected]

https://youtu.be/657tLgOR2S8 수술날짜: 2016 년 8 월  

Lucas의 새로운 삶

 

이 영상에서 6살 환자인 Lucas Jesé의 아버지는 아들의 진단(아놀드 키아리 증후군 제1형, 척수공동증, 척추측만증 및 수두증)을 알았을 때부터 ICSEB의 가장 최근 검진까지(종사 절단 수술 30일 후 검진)의 경험을 이야기합니다.

“저희는 오늘부터 Lucas의 새 삶이 시작되고 몸이 괜찮아질 거라고 믿고 있습니다.” 안도하며 Everson Angelo씨가 말합니다. 그들은 2016년 5월, 아내인 Lucineia Angelo씨와 함께 아들의 진단명을 안 뒤부터 아들과 함께 힘든 시기를 지나왔습니다. 그들은 Lucas의 진료를 봐왔던 신경과 전문의와 상담 후 심각하게 걱정하기 시작했습니다. 그 의사가 말했던 유일한 선택지는 “매우 침습적이며 후유증이 남을 수 있는 수술인” 두개골 절제술이었기 때문입니다.

그 때부터 이 부부는 인터넷으로 덜 침습적인 다른 수술이 있는지 조사하기 시작했습니다. 그렇게 ICSEB 홈페이지에 도달하게 됐으나, 의문점은 계속됐습니다.

환자 아버지는 이렇게 말합니다. “저희는 정말 두려웠습니다. 이게 정말일까? 이게 진짤까? 하는 것이 첫인상이었습니다. 그래서 더 조사하기 시작했고 연구소를 이미 방문했던 다른 브라질 환자들에 대해 알게 됐습니다. 수술 후기를 남긴 사람들, 영상이나 글을 공유한 사람들, 연구소를 방문하고 정말로 하나의 해결책을 발견한 사람들이 무척 많았습니다. 그래서, Lucas를 데리고 가기로 결정했습니다.”

바르셀로나로 갈 수 있도록, 그들은 가족들과 많은 친구들의 도움을 받아 모금 캠페인을 했습니다. “신의 도움으로 성공하여, Lucas를 데려올 수 있었습니다. (…) 수술과 과정들이 문제없이 진행됐습니다. 수술 후의 진전 상황을 평가하기 위해 광범위한 검사를 했습니다. 연구소는 저희에게 확신을 줬습니다.” Everson씨는 수술 전에 있었던 많은 증상에 특히, 사지의 감각과 관련된 증상에 호전이 있었다고 말합니다.

Everson씨는 이 영상을 활용하여, 브라질에서나 스페인에서나 그들을 도와줬던 모든 분께 감사의 인사를 드립니다. 마지막으로 이렇게 말합니다. “궁금한 점이 있는 분, 이 치료법을 받기가 겁나는 분 여러분.. 주저하지 마십시오. 결과가 증명된 이 선택지라면, 훨씬 더 공격적인 치료법의 대안이 될 수 있습니다. 주저하지 마시고 연구소를 방문하십시오!”

이메일: [email protected]

수술 날짜: 2016년 3월

저희 Kazuko와 같은 질병을 앓으며 치료법을 위해 외국 의료 센터 진료를 받으려고 바르셀로나 키아리 연구소 홈페이지까지 다다른 환자분들에게 도움이 되길 바라며 이 수술 후기를 작성합니다. 바르셀로나 키아리 연구소에는 감사하다는 말 밖에 할 수 없습니다.

저희 딸이 11살이었을 때, 빠르게 성장함에 따라 그녀의 자세가 나빠졌고 왼쪽으로 기울어졌습니다. 저희는 매일 딸에게 바른 자세를 하라고 말했습니다. 저희는 엑스레이나 MRI를 찍어야한다고 생각지 않았고 단지 자세의 문제라고 생각했습니다. Kazuko의 첫 증상은 2월, 딸이 13살이었을 때 나타났고 왼 다리가 저렸습니다. 나중에는 왼손 저림, 어지럼증, 두통, 구토 등이 생겼습니다. 동네 종합 병원에서 자기 공명 영상을 촬영했을 때 Kazuko가 앓던 질병을 발견했습니다.

영상 판독지에는 저희가 한 번도 들어보지 못했던 진단명이 쓰여있었습니다.: “키아리 기형 제1형”, “척수공동증”. 해당 질병의 심각성을 저흰 이해하지 못했으나 질병에 대해 의사가 설명해줬을 때 매우 진지한 얼굴을 했던 것을 기억하고 있습니다. 그는 유일한 치료법은 외과 수술이며 이 수술은 머리 수술이라고 했습니다. 그전까지 저희 딸은 중증 병을 앓은 적도 없었고 건강하게 살아왔었기 때문에 저희는 정말 무서웠습니다. Kazuko도 수술해야 될줄은 생각도 못 했습니다.

집에 도착하자마자 이 질병을 조사하기 시작했습니다. 병에 대한 모든 정보가 부정적이었습니다. 저희는 읽으면서 소름이 끼쳤습니다. 하지만 바르셀로나 키아리 연구소 홈페이지의 내용은 매우 달랐으며 저희에게 한 줄기 희망을 줬습니다. 하지만 일본에서는 종사 절단 수술을 하지 않는다는 것을 알았을 때 저희는 망연자실했습니다. 곧바로 바르셀로나 연구소 담당자인 Takahashi씨와 연락을 취했습니다. 그 당시, 저희 딸의 증상은 호전되지 않았고 학교에 못 갈 정도였습니다. 저희는 일본의 두개골 절제술을 하는 한 병원과 바르셀로나 키아리 연구소 사이에 있었습니다. 저희의 선택은 첫 번째 옵션이었습니다. 저희 딸이 바르셀로나까지 여행할 기분도, 힘도 없어 보였기 때문입니다. 저희는 다시 한 번 Takahashi께 연락해서 정말 죄송하지만, 바르셀로나 방문을 단념했다고 알렸습니다. Kazuko의 증상이 훨씬 덜했다면 바르셀로나로 갔었을 것입니다.

병원을 몇 개나 바꾼 뒤, 드디어 2015년 4월 도쿄의 병원에서 두개골 절제술을 예약할 수 있었습니다. 수술 경과는 매우 좋았고 저희 딸의 고통스러운 증상들이 완벽히 사라져서 저희는 너무나 기뻤습니다. 모든 가족이 성공적인 수술을 축하해줬습니다. (척추측만증에 관해서는 두개골 절제술 후 Kazuko는 척추측만증 전문의가 있는 동네 종합 병원을 방문했는데 그 당시 25º의 측만이 있었습니다. 현재는 밤에만 코르셋을 착용합니다.)

수술 3개월이 지난 후 2015년 8월, 검진을 위해 도쿄 병원을 찾았습니다. 두개골 절제술 후 어떤 증상도 나타나지 않았기에 수도를 관광하고자 하는 목적도 있었습니다. 병원에서 MRI를 찍었고 담당의는 1년 안에 카테터를 넣는 수술을 해야 한다고 말했습니다. 척수 공동의 크기가 줄어드는 게 보이지 않고 소뇌 편도가 조금 내려왔기 때문이라고 말했습니다. 그 소견은 저희가 생각지도 못했던 의견이었습니다. 저희가 보기에 Kazuko는 완벽히 괜찮아 보였기 때문입니다. 저희는 당연히 의사를 신뢰했지만, 카데터 삽입 수술을 받는 건 단념했습니다.

남편과 저는 다시 한 번 어찌할 바를 몰랐지만, 마지막엔 바르셀로나로 가는 걸로 결정했습니다. 딸의 상태가 바르셀로나로 가는 긴 여행길을 버틸 수 있는 정도였고 무엇보다 진솔함으로 저희가 연구소를 믿을 수 있게 저흴 대해준 Takahashi씨 덕택으로 바르셀로나행을 결정했습니다. 연구소 치료법인 종사 절단 수술의 목적은 “질병의 원인을 제거”를 위함이었고 이는 매우 설득력이 있었습니다. 모든 가족을 모아 놓고 바르셀로나행 가능성에 관해 이야기했고, 본인 앞에 긴 인생이 남아 있는 제 딸의 병을 멈추는 것이 가장 중요하다고 결론지었습니다. 비록 외국에 있는 의료 센터지만 해당 질병에 전문화된 센터가 존재한다면 저희는 그 외국 치료법을 받으러 갈 준비가 돼 있었습니다. 게다가 종사 절단 수술은 카데터 삽입 수술보다 덜 침습적인 수술이었기에 저희는 바르셀로나행을 결정했습니다.

2016년 3월, 바르셀로나행 비행기를 탔고 호텔에서 하루 지낸 후 바르셀로나 키아리 연구소에 갔습니다. 저희 딸의 담당의는 Fiallos 의사였고 Takahashi씨의 번역으로 담당의의 소견을 들었습니다. 진료가 끝나고 간단한 검사를 하기 위해 Cima 병원으로 갔습니다. Fiallos 의사나 Takahashi씨가 정성을 다해 응대해줘서 걱정은 전혀 없었고 수술 당일에도 마음 편히 있을 수 있었습니다. 저희 딸도 그렇게 느꼈을 거라고 확신했습니다.

수술은 잘 끝났고 1시간이 덜 걸렸습니다. 제가 Cima병원에서 Kazuko와 같이 하룻밤을 머물렀는데 호텔방처럼 예쁜 병실에 저희는 정말 놀랐습니다. 퇴원 후 산책하는 것을 권하신다길래 재진 전까지 열흘 동안 할 수 있을 만큼 산책하려고 노력했습니다. 일본에서 출국하기 전에 적어도 하루는 바르셀로나 관광을 할 수 있었으면 좋겠다고 생각했는데, 바르셀로나에 체류하는 주목적이 관광처럼 느껴질 정도로 이 기간에 저희는 매우 잘 지냈습니다.

바르셀로나 키아리 연구소 팀에게 정말 감사드립니다. 저희의 존경을 표하며 가슴 깊이 감사드립니다.

수술 날짜: 2016년 4월

저는 사우디아라비아의 15세 아이, Abedellah의 아빠 Faisal이라고 합니다. 제 아들의 살과 뼈를 깎는 고통을 아이 엄마와 제가 지켜봤기 때문에 아들의 이야기를 제가 해보려고 합니다.

Abdallah의 문제는 왼손 위축증과 좌측 몸 절반의 감각이 50% 가까이 떨어지는 것부터 시작됐습니다. 그 후, 어지럼증, 경부 근육 수축, 흉부통 등 더 많은 증상이 나타났습니다. 이 증상들은 아들이 말에서 낙상한 뒤 더 심해졌습니다.

2015년 이후 아들의 상태는 눈에 띄게 나빠졌고 그때, 우리나라 의사에게 척수공동증을 진단받았습니다. 그들은 전통적인 수술을 급히 받아야 한다고 지시했습니다.

많이 망설였고 인터넷으로 이 분야의 유명 전문의들을 찾기 시작했습니다. 그리고 Royo Salvador 의사와 그의 훌륭한 의료진, 저희를 잘 돌봐주신 Marcos Fiallos 의사, 바르셀로나 키아리 연구소를 발견했습니다.

그 즉시 아랍어 담당인 Safaa El Idrissi씨를 통해 연구소와 연락을 취했습니다. 그녀는 저희가 2016년 4월 20일에 초진을 받을 수 있도록 모든 것을 도와준 “무명용사”였습니다. 진료 후, 담당의는 제 아들이 종사 절단 수술을 받아야 한다고 결론을 내려주셨고 4월 21일에 수술을 받았습니다. 수술은 성공적이었습니다.

Abdallah의 상태는 뚜렷하게 완화됐습니다. Marcos Fiallos 의사선생님과 Safaa씨 그리고 나머지 연구소 직원들께 감사드립니다.

환자 아버지 Faisal Saad Al-Juhani 연락처: [email protected]

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https://youtu.be/nHqLpKRX8b8

https://youtu.be/habeguwKdgY 수술 날짜: 2013년 9월

영상 촬영 날짜: 2013년 11월

안녕하세요. 저는 51세 Merie-Pierre Maziere입니다. 최근 종사 절단 수술을 받은 환자입니다. 진단에 혼동이 있었던 몇 년이 지나고 나서야 척수공동증을 발견했습니다.; 류머티즘과와 신경과를 거쳐서 자기 공명 영상을 찍었는데 거기서 이미 예전부터 존재해온 것처럼 보이는 척수공동증을 발견했습니다. 2011년부터 프랑스의 대표 병원에서 추적 관찰을 했으나 많은 문제들이 나타났습니다. 보행 장애, 요실금 및 변실금, 평형 장애, 가장 힘들었던 문제는 밤낮없이 나타난 통증이었는데 약으로도 진정되지 않았습니다.

2013년, 전반적인 건강 상태가 악화됐습니다. 초반에는 손가락의 온도 감각이 사라지고 그 후에는 전체적으로 퍼졌습니다.

제 담당 신경 외과 의사와 대화를 나눴는데 제 상태가 이 상태로 지속될 것이라고 했고 저는 절망했습니다. 하지만 저는 제게 도움이 될 만한 치료법 찾기를 포기하지 않았고 인터넷에서 키아리 연구소를 찾아냈습니다.

연구소의 의견을 알기 위해 제 의료 기록을 보냈고 바로 진료 제안을 해왔습니다. 연구소 진료에서 이 질병이 어떤 질병인지, 종사 절단 수술이 어떤 치료법으로 향후 질병에 어떻게 영향을 주는지 등 자세한 설명을 들었습니다. 이 치료법이 제게 효과가 있을 수 있다고 생각했고 진료 끝 무렵, 수술받는 것에 대한 확신을 했습니다.

2013년 9월 26일에 수술을 받는 것으로 동의했고 수술 한 달 후 진료에서 대부분의 증상이 사라졌거나 완화됐다고 말할 수 있습니다. 특히, 통증은 전혀 없고 걷는 것도 정상적으로 걷습니다.

이 치료법은 간단하고 위험 없는 수술입니다. 삶의 질을 향상시키고 운동 기능과 감각 능력 또한 회복시킬 수 있습니다. 수술을 받아 매우 행복하고 제게 주어진 지금을 즐길 것입니다.

영상 업데이트:

영상 촬영 날짜: 2016년 9월

안녕하세요, 저는 Marie-Pierre Maziere입니다. 오늘 수술 3년 후 검진을 하러 키아리 연구소를 방문했습니다. 2013년 9월 26일 비교적 컸던 척수공동증으로 수술을 받았습니다. 수술받을 당시, 보행 능력을 잃고 있었고 다른 건강 문제들이 있었습니다. 3년 후인 현재, 증상들은 완화됐고 척수공동은 감소했습니다. 산책하는 즐거움을 되찾았고 지금은 사회 의료 센터의 서비스 부장으로 전일제로 일하고 있습니다. 이 모든 것을 즐기며 살고 있습니다.

제 인생의 괴로운 시기에 대항해 저와 함께 싸워주신 키아리 연구소에 감사 인사를 드립니다.

연락 이메일: [email protected]

https://youtu.be/-vS_C0LDmds

수술 날짜: 2015년 4월 21일 촬영 날짜: 2016년 5월 2일

안녕하세요. 36세 Christine이라고 합니다. 1년 전에 종사 절단 수술을 받았습니다.(경막 외)

32세 경, 증상이 시작됐습니다. 어느 날 두개골을 죄는 심한 두통, 몸 전체에 퍼진 신경통, 관절 통증, 어깨, 무릎, 팔 통증으로 잠에서 깼습니다. 이 통증이 3년 동안 지속 됐고 이 3년 후 제 병을 발견했습니다.

프랑스에서는 이 병에 두개골 절제술만을 시행하는데, 그 수술은 휠체어가 필요한 상태까지 가야 할 수 있는 수술이었기 때문에 그 상태까지 기다리면서까지 그 수술을 받고 싶지 않았습니다. 그래서 바르셀로나 키아리 연구소에 연락을 취했고 수술을 받았습니다. 수술 후, 32살 전과 같이 제 직업적, 사회적, 보통 삶을 회복했습니다.

Royo 의사와 제 수술을 해주신 Fiallos 의사, 키아리 연구소 직원분들께 깊은 감사를 드립니다.

https://youtu.be/M8m7JPaB9QE

Inés Grases Pintó, 약사

약국 대표

촬영 장소: Grases Pintó 약국

촬영 날짜: 2016년 4월 12일

그라세스 핀토(Grases Pintó)약국은 키아리 연구소와 완전히 독립된 시설입니다. 해당 약국 약사 이네스(Inés)씨는 퇴원 후 특정 약을 사러 오시는 연구소 환자 응대 경험에 대해 이야기합니다. 수술 24시간 후에 환자들이 약국 입구에 있는 계단을 자신의 힘으로 오르는 환자 본인을 보고 놀란다고 말합니다.

환자분과 그 가족들의 반응을 보면 그들이 치료법과 완화된 증상과 사라진 통증 등의 수술 경과에 매우 만족한다는 걸 볼 수 있습니다. 환자들이 검진을 위해 수술 2달 후 약을 구매하러 오실 때, 그 완화된 증상들이 계속 유지되고 있다고 말합니다. 이네스씨는 환자의 대부분이 오랜 병으로 고통 받아 정상적인 생활을 할 수 없었던 분들이었음을 염두에 둬야한다고 말합니다.

약국 직원이 영어, 프랑스어, 이탈리아어, 스페인어, 까딸란어를 할 수 있지만, 아시아, 러시아 등 전 세계에서 키아리 연구소로 수술을 받으러 오시기 때문에 약 구매를 도우러 자국어를 하는 연구소 직원과 같이 오십니다. 중추 신경계 질환 치료의 세계적 수준의 대표 센터답게 키아리 연구소 직원의 환자 응대는 매우 친절하고 전문적입니다.

Melanie의 자기 공명 영상

 

SFT 수술 전

SFT 수술 후

 

Asibe의 수술 체험담 영상

   

저는 43세 Asibe Asllani입니다. 저는 알바니아에서 태어났고 1994년부터 이탈리아에서 살고 있습니다. 이탈리아에서 1995년에 제 남편, Valentino를 알게 됐고 몇 달 후 그와 결혼했습니다. 저희에게는 3명의 딸이 있습니다. 1996년생 Valentina, 2004년 9월생 Melanie와 Jennifer.

제가 해드릴 이야기가 믿을 수 없을 수도 있습니다. 하지만 이 모든 내용은 제가 개인적으로 실제 겪은 이야기이며 제가 몇 년간 안고 있던 부담을 조금이라도 덜고자, 그리고 저와 제 가족과 같은 상황에 처해있는 사람들에게 희망을 줄 수 있을까 하는 생각에 저희 이야기를 공유하려고 합니다.

모든 것은 쌍둥이가 태어났을 때부터 시작됐습니다. 14세 경부터 느끼고 있었던 제 문제들이 그때부터 심해졌습니다. 다양한 검사 후에 심한 척추측후만증(Kyphoscoliosis)을 앓고 있다는 것을 알았습니다. 그제야 어렸을 때부터 있었던 허리 혹이 무엇인지 알 수 있었습니다.

그때부터 통증을 경감시키기 위해 물리 치료를 받기 시작했는데 그 효과는 경미했고 지속 시간도 짧았습니다. 실제로 물리치료를 멈출 때마다 통증은 다시 나타났습니다.

진통 치료 또한 받았지만, 효과가 없었고 그 반대로 4º 열공 탈장을 유발했습니다.

같은 시기에 한 살도 채 되지 않았던 Melanie가 2005년 9월 어느 날 무 발열 경련을 3번이나 일으켰고 Gubbio에 있는 병원에 입원했으나 바로 Perugia에 있는 병원으로 급하게 트랜스퍼됐습니다.

다양한 검사를 한 뒤, 이 어린아이가 활동성 사이토메갈로 바이러스, 지중해 빈혈, 로타 바이러스에 감염됐다고 결론지었고 의사들은 제 아이의 경련이 이에 따른 증상일 것이라고 생각했습니다.

반대로 저는 11개월밖에 안된 제 딸 건강 상태를 더 자세히 확인해보고자 MRI 촬영 요청을 했습니다.

자기 공명 영상 결과로 Melanie가 “아놀드 키아리” 기형 제1형에 걸렸다는 것을 알게 됐는데, 의사들은 전혀 심각한 상태가 아니라고 저희를 안심시켰습니다.

저는 안심할 수 없었고 그녀에게 생기는 일들이 이상하게 여겨졌습니다. 그래서 신경외과 의사 진료를 고집했는데 담당 신경외과 의사는 저를 너무 쓸데없는 걱정이 많은 엄마라고 나무랐습니다.

Melanie 상태는 나빠지기 시작했습니다. 끊임없이 울었고 고통에 몸부림쳤습니다. 2008년 새 MRI 촬영을 했고 영상에서 C4와 T7사이의 척수 공동을 볼 수 있었습니다.

Melanie는 Perugia에 있는 병원에 입원한 뒤 바로 Roma의 Gemelli 병원에 트랜스퍼됐습니다. 그 병원에서 제 39번째 생일에 제 딸은 미니 후두하 두개골절제술과 편도-분해, 경막성형술을 받았습니다.

수술 4일 후, 수술 부위로 액체가 새어 Melanie는 20일간 경과 관찰 치료를 받았습니다.

2008년 5월 30일 검진을 위해 MRI를 찍었는데 뇌척수액 누수가 확인돼서 다시 수술받아야 했습니다.

일주일 후 퇴원해서 저희는 Gubbio로 돌아왔습니다. 하지만 제 딸의 상태는 계속 좋지 않았고 앉아있을 때도 균형을 잃었습니다. 다른 MRI 촬영 후, 척수 공동이 C1에서 T11까지 커져 있다는 것을 발견했습니다.

남편과 함께 Udine에서 Boloña까지, Florencia에서 Roma까지 이탈리아 전역을 돌면서 전문가들에게 조언을 구했습니다. 만나본 모든 의사들이 셀 수 없는 머리 수술을 제안했지만 저희는 이전에 받은 수술과 비슷한 수술은 받지 말자고 결정했습니다.

2010년 여름이 왔고 지역 축제에서 마침 이 질병에 대해 대화를 나누고 있던 두 사람을 만났습니다. 그들은 이 질병에 걸렸던 지인에 관해 이야기 했고 그 지인은 바르셀로나 사립 센터에서 몸에 부담이 덜 가는 수술을 받고 문제됐던 증상 대부분이 해결됐다고 말했습니다.

그 센터의 홈페이지를 통해 더 자세하게 이 기형에 대한 정보를 얻을 수 있었는데, 전 세계에 아놀드 키아리 증후군에 걸린 사람이 그렇게나 많은 것에 놀랐습니다. 두려움도 있었지만 용기를 가지고 Melanie와 스페인에 가는 가능성에 대해 진지하게 생각하기 시작했습니다. 하지만 결정하기 전에 저와 같은 나라 사람인 이미 수술 받은 환자를 만나고 싶었습니다.

연락을 취해 Rosanna Biagiotti씨를 만났고 그녀는 저를 따뜻하게 맞아주었고 질병에 대한 희망을 안겨줬습니다. 그녀에게 Melanie의 힘들었던 여정을 설명했고 그녀는 바로 자신의 수술을 집도한 바르셀로나의 의사에게 진찰을 받으라고 조언했습니다.

그 해 11월, 저는 제 딸의 고통에 대한 해답을 얻는 희망에 가득 차 Melanie와 함께 바르셀로나로 향했습니다. Royo 의사가 제가 가져간 많은 MRI를 검토하는 동안 Melanie는 Royo 의사와 그 옆에 있었던 다른 여자 선생님 얼굴을 그렸습니다.

수면 무호흡증 때문에 힘들었다고 하니, 심폐 기능에 문제가 생길 수 있는 위험이 있어서 자칫하면 사망할 수도 있다고 하셨습니다. Royo 의사는 즉시 수술이 필요하다고 했습니다. 의사 선생님은 종사 절단 수술이 무엇인지에 대해 자세하게 설명해주셨고 그에 따른 비용도 설명해주셨습니다.

병원에서 말해줬던 그 금액을 저희 가정 경제 상황상 해결할 수 없어 보여서 잠시 혼란스웠지만, 그래도 Melanie가 수술을 받기 위해서는 어떤 것이라도 해야겠다고 마음먹었습니다. (제 남편은 실업 상태였고 저는 단기 계약직인 상황이었음을 여러분이 이해해주시길 바랍니다.) 스페인에서의 경험과 Royo 의사가 했던 말들, 수술받고 회복된 환자들의 수술 경험담을 보니, 이 수술이 Melanie를 살릴 수 있는 마지막 남은 기회였습니다.

수술 비용에 필요한 기금을 찾고자 Gubbio로 돌아왔습니다. 저희 딸들의 소아과 의사와 함께 제 교구의 사제님을 바로 찾아갔습니다.

“Agnese”라는 단체에 바로 연락해주셨고 제 상황을 듣고 바로 Melanie의 수술 비용 전액을 지원해주시겠다고 했습니다.

몇 주 만에 수술 비용이 모여 한 달도 안 돼서 Melanie와 제 남편과 저는 바르셀로나로 갈 수 있었습니다. 지금까지의 두려움과 고생이 하늘의 은혜를 받은 것이라고 생각했습니다.

2010년 12월 Melanie는 종사 절단 수술을 받았고 수술 직후 바로 긍정적인 변화를 볼 수 있었습니다. 제 딸은 컨디션이 좋다고 했고 이제 더이상 울지 않았습니다.

수술 후 3일이 지나고 퇴원하여 Gubbio에 돌아왔습니다. 수술 전에 Royo 의사가 말했던 것처럼 모든 것이 잘 진행됐습니다. 정말 믿을 수 없었습니다. 모든 것이 순조로웠고 Melanie에게 있었던 많은 증상이 사라졌습니다. Melanie는 이제야 겨우 정상적인 삶을 살기 시작했습니다!

2011년 1월, 정기 검진을 위해 다른 쌍둥이인 Jennifer와 다 같이 바르셀로나를 방문했습니다. (Jennifer는 그때까지 아무런 증상이 없었습니다.)

첫 진료를 봤을 때부터, Royo 의사는 제게 제 질병도 같은 기형에서 오는 문제일 가능성이 매우 높다고 하시면서 척추측만증으로 찍은 제 MRI 영상도 가져와 보라고 하셨습니다.

하지만 Melanie를 걱정하느라 의사 선생님이 요청했던 자료는 준비하지 않았습니다. 또한, 제 척추측만증은 이미 너무 진전된 상태라 수술한다 할지라도 치료할 수 없을 것이라 생각해서 계속 제 차례를 미뤘습니다.

반대로 걱정됐던 건 Jennifer였는데, 더 자세한 척추 MRI를 찍은 뒤 Jennifer도 척수 견인과 부종을 동반한 아놀드 키아리 기형에 걸렸다는 것을 알 수 있었습니다.

2달 후, Royo 의사가 회의를 위해 이탈리아 Trieste를 방문했을 때 그를 방문하여 Jennifer의 자료들을 넘겨드렸습니다.

Royo 의사는 Jennifer도 쌍둥이인 Melanie와 같은 질병을 앓고 있다고 말해주셨고 저는 다시 Melanie 때와 마찬가지로 Agenese 단체에 다시 연락했고 Jennifer의 수술 비용을 지원해주겠다는 답변을 얻었습니다.

2011년 12월 21일, Jannifer의 수술을 성공적으로 끝났습니다.

2012년 2월 바르셀로나에 정기 검진을 갔을 때는 제 영상 자료와 제 큰 딸인 Valentina의 자기 공명 영상 또한 가져갔습니다. 당시 Valentina는 아무런 불편함이 없었습니다.

Royo 의사는 이 질병이 유전병인 것을 고려했을 때, 처음으로 아놀드 키아리 기형이 있었던 사람은 아마 저였을 것이라고, 제 병이 딸들에게 유전됐기에 저와 Valentina도 수술받아야 한다고 말했습니다.

다시 Agnese 단체와 이야길 했고 Valentina의 수술 비용을 지원해줄 수 있다고 했습니다. 제 수술 비용은 ADA 협회가 지원해주기로 했습니다.

제 절친한 친구인 Debora가 동행을 해줬고 저는 5월 22일 생애 첫 수술을 받았습니다. 한 달이 채 되지 않아 Valentina가 수술을 받았습니다.

제 피부로 직접 느낀 수술 효과는 정말 놀라웠습니다. 사실 아직도 척추측만증은 뚜렷하게 볼 수 있었지만 수술 전에 있었던 통증은 사라졌었고 정신적으로나 신체적으로 다시 살아나는 것처럼 느꼈습니다. 몸에는 어디서 오는 건지 모를 힘이 넘쳤습니다.

그 당시에도 매우 행복했지만, 몇 달이 지난 후인 지금도 저는 그때보다 더 행복합니다. 이 경험을 통해 제게 힘과 용기를 주며 저를 응원하고 지지하는 훌륭한 분들을 만났습니다.

수술 비용을 지원해준 Agnese, ADA 협회에 감사를 전합니다. Luca씨, UNITALSI, Panata 의사, Marzia Leonardi 의사, Rosanna Biagiotti씨를 비롯한 많은 분들께도 감사드립니다. 그리고 마지막으로 믿음과 희망을 주신 하느님 감사합니다.

저는 오늘 세례를 받기 위한 교리 교육의 길을 시작할 것입니다.

+39 3292971877

https://youtu.be/wBvU5rJII20

수술 날짜: 2014년 7월

촬영 날짜: 2016년 2월

변호사 Palillo씨는 종사 질병과 종사 절단 수술에 관한 자신의 경험에 대해 이야기합니다.

2014년 4월, 안구 압박, 떨림, 시야 좁아짐, 귀의 압박감, 특히 심한 강도의 현기증과 같은 증상이 시작됐다고 설명합니다. Palermo에서 진료를 본 의사들은 이 증상을 우울 증상과 연관지었습니다. 하지만 결국엔 척수 견인과 관련있었다는 게 밝혀졌습니다. 2014년 7월 ICSEB에 증상이 심각한 상태로 도착했습니다.

2016년 2월, 병의 진행 상황을 보고자 다시 바르셀로나로 검진을 하러 왔습니다. 삶의 질에 확실한 호전이 있다고 말합니다. 가장 심했던 증상들은 나아졌으며, 다른 증상은 완전히 사라졌습니다. 앉은 자세에서 있었던 현기증, 안구와 뒷통수에의 압박감 등이 사라졌습니다. 해방감을 느꼈습니다.

같은 질병을 앓는 환자에게 변호사 Palillo씨는 삶을 바꿀 수 있는 치료법을 제안하는 ICSEB 연구소를 고려해 보라고 추천합니다. 아직 잘 알려지지 않은 이 수술은 그녀와 가족에게 아주 결정적이었다고 말합니다.

이 후기에서 변호사 Palillo씨는 Royo 의사와 ICSEB 팀 일동께 따뜻한 응대에 대한 감사를 전하고 싶다고 말합니다.

이 환자분과 연락을 취하고 싶으신 분은 아래 이메일로 연락하시길 바랍니다.:

[email protected]

https://youtu.be/nYZjgENkS14

심장병 전문의, Antonio Victoria.

영상 후기 날짜: 2015년 11월 20일

여러분께 이렇게 말할 기회를 얻어 영광입니다. 또한, 오래전부터 지금까지 이어져온 Royo 의사와의 우정에도 감사드립니다. 그가 이룩한 종사 질병과 신경 두개골 척추 증후군에 대한 연구는 다른 의사들이 염두해야만 하는 사안입니다. 이 후기는 Royo 의사와 그 연구소 팀에 감사의 마음을 표현하기 위한 것입니다. 저와 제 아내 그리고 제 딸이 직접 겪었기 때문입니다. 의사인 제 아내는 척수 견인 질병을 앓았습니다. Royo 의사가 집도한 수술의 놀라운 결과로 그녀는 완전히 회복했습니다. 그녀의 흉추 추간판탈출은 완전히 치료됐고 그 이후부터 다시 나타나지 않았습니다. 유년시절부터 보였던 척추측만 또한 회복됐으며 지금은 척추가 완전히 나란해졌습니다.

제 딸의 경우 훨씬 더 복잡했습니다. 불특정하고 뒤섞인 증상 때문에 기능성 장애가 생겨서 22세의 한 소녀가 병상 생활 선고를 받을 수도 있었던 임상 징후가 있었습니다. 그래서 이 증후군에 대해 생각했고 수술을 받았으며 수술 8시간 후에 그녀에게 있었던 모든 증상이 사라진 것을 확인했습니다.

제 메세지는 우리 의사들이 이 질병이 전 인구의 약 20%에 존재한다는 것을 인지해야만 한다는 것이며 아놀드 키아리 제1형, 척수공동증, 척추측만증과 같은 질병의 진행이 같다는 것과 서로 밀접한 관계가 있다는 것 또한 인지해야 한다는 것입니다. 상기 질병의 치료법으로 간단하고 효과적인 수술이 있기 때문에, 앞서 말한 점을 잊어버려서는 안됩니다.

Royo 의사와 연구소 직원분들께 저와 제 부인, 제 큰 딸을 포함한 많은 환자분들에게 다시 기쁨을 되찾아 준 것에 대해 진심으로 감사드립니다.

이메일: [email protected]

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=KbVK4CYEfdw 수술 날짜: 2011년 5월

Tozzi씨는 자신의 경험을 저희에게 설명합니다. 유년 시절에 등 통증이 시작됐고 코르셋 착용과 운동을 해야 했는데 효과가 없었다고 말합니다. 약 10~12년 전 오른팔 통증이 나타나서 정형외과, 물리치료 등 다양한 치료를 받았는데도 해결하지 못했습니다. 마지막으로 MRI를 찍었는데 거기서 척수공동증이 보였습니다.

이 병에 관해 전혀 몰랐다고 말합니다. 그래서 정보를 찾기 시작했습니다. 찾을 수 있었던 해법 중 하나가 감압술이었는데 아주 복잡한 수술이었습니다. 그래서 그녀는 그 방법을 고려하지 않았습니다. 계속해서 정보 검색을 했고 바르셀로나 Royo 의사를 발견하여 진료를 보러가기로 했습니다. 환자의 영상 자료와 그 진단서를 검토한 뒤, Royo 의사는 그녀에게 종사 절단 수술을 제안했습니다.

Tozzi씨는 2년 동안 팔 통증이 전혀 사라지지 않았다는 걸 생각하며 수술을 받기로 합니다. 그리고 그때부터 그녀의 삶이 점점 더 나아지고 있다고 말합니다. 팔 통증이 완벽히 사라지진 않았지만 줄어들었습니다. 수술 전에 Royo 의사는 몇 가지 손상은 회복될 수 없다고도 설명해줬습니다.

그녀는 전반적으로 상태가 좋아졌고 같은 질병 환자들이 이 수술을 받는 것을 제안한다고 말합니다.

Royo 의사와 키아리 연구소 팀원께 감사를 전합니다.

Tozzi씨와 연락하고 싶으신 분은 다음과 같은 주소로 메일을 보내실 수 있습니다. [email protected]

https://youtu.be/pDpDYGN4Agc

촬영 날짜: 2015년 4월 13일

수술 날짜: 2013년 10월 10일

저는 제 삼촌들 덕분에 인터넷에서 바르셀로나 키아리 연구소를 발견했습니다. 척수공동증을 진단받고 나서 2013년 10월 10일 수술받았습니다. 그때부터 오늘까지 90% 호전됐습니다. 삶을 다시 되돌려받은 것 같습니다. 이 이유로, 이 병을 앓는 모든 환자에게 이 센터로 오시길, 이 실력 있는 의료진과 연락을 취하시길 제안합니다.

잊지 못할 경험이었습니다.

연락처: De Armas씨: [email protected] / +34 696-210-111

Royo 의사께 보내는 Kevin씨의 편지 업데이트

존경하는 Royo 의사선생님께

선생님께 인사를 드리고 수술을 받은 뒤부터 몸 상태가 매우 좋다는 것을 알려 드리기 위해 글을 씁니다. 실제로 그가 없었다면 이렇게 좋은 순간들을 보낼 수 없었을 것이기에 제 가족과 저는 의사 선생님께 진심으로 감사드리고 있습니다. 요즘 저는 체중이 조금 올라서 운동을 하기 시작했습니다. 살이 찌는 것은 건강에 안 좋기 때문입니다.

다시 한 번 제 삶을 돌려주셔서, 그리고 많은 것을 즐길 수 있게 해주셔서 감사합니다.

이를 은혜를 평생 잊지 않겠습니다.

수술 날짜: 2014년 11월

저는 40세 일본인 남자입니다. 이 자리를 빌려 Royo 의사께 이 질병을 연구하고 관련 수술법을 정립해주셔서, 또한 Fiallos 의사께 제 진료와 수술을 맡아주셔서 감사하다는 인사를 전합니다. 그리고 Yuka Takahashi씨에게도 일본과 스페인을 연결해주셔서 감사하다 전하고 싶습니다. 연구소 모든 직원께도 가슴 깊이 감사드립니다. 정말 감사합니다.

여러분께 제 병력 이야기를 들려 드리겠습니다.

약 15살 때, 심한 편두통, 어깨 결림, 온몸에 통증, 근력이 저하되기 시작했습니다. 공부에 집중하기 어려웠고 수업에 거의 가질 못했습니다.

18살 때, 몇 가지 검사를 위해 집 근처 대학 병원에 2주간 입원했는데 그 당시에는 키아리 기형을 찾지 못해서 청소년 근 위축증으로 진단했습니다.(많은 시간이 지난 후, 제 담당의가 복도에서 사실 제가 어떤 병을 앓고 있는지 몰랐다고 이야기하는 것을 들었습니다.)

그 때부터 침, 카이로프랙틱, 마사지, 혼자 하는 스트레칭까지 시도했습니다. 통증을 더는 참을 수 없어서 정신과에 찾아가서 우울한 척을 하며 근 이완제를 처방받았습니다. 이 부작용으로는 기억력 감퇴와 체중 증가 등이 있습니다.

결정적인 순간이 왔습니다. 판매원으로 일하기 시작한 뒤, 제 고객 중 한 분이 아주 평판이 좋은 카이로프랙틱 사를 추천해줬습니다. 바로 진료를 보러 갔는데 그게 천운이었습니다. 보통 카이로 프랙틱 전문가는 자신이 봤을 때 괜찮아 보이는 치료법을 쓰는데, 제 지압사는 아주 세세하게 절 진찰한 뒤, 자신은 제게 해줄 수 있는 게 없다고 많은 검사를 위해 명망 있는 병원에 가라고 말해줬습니다. 자기 공명 영상 촬영을 위한 소견서를 써줬습니다. 그렇게 아놀드 키아리 기형을 발견했습니다. “기형”이라는 단어에 놀랐지만 제 좋지 않은 상태의 원인을 알 수 있어 안심했습니다.

그 때부터, 인터넷으로 검색했고 일본에서 아놀드 키아리 수술 관련한 사례가 가장 많은 대학 병원을 발견했습니다. 카이로프랙틱 전문가가 준비해주신 소견서를 가지고 이 병원 진료를 받으러 갔습니다. 이 의사에게 수술을 받은 환자 협회 회원들은 제게 매우 잘해줬지만 이 의사는 정말 불친절했습니다. 그리고 아주 불쾌한 것들도 말했습니다. 그 사람이 의사로서 일하고 있다는 사실이 믿기지 않았습니다… 제 얼굴을 보지도, 신체 검사를 하지도 않은 채 영상만 보고 수술은 쓸모없다고 했습니다. 제게 아무런 조언을 해주지 않고 진료를 끝내버렸습니다.

그래서 저는 “의사 쇼핑”을 시작했습니다. 하지만 제게 해결책을 제공하는 어떠한 의사도 만나지 못했습니다. 완전한 고독, 슬픔, 불안에 가득 차서 평생 질병과 함께 살아야 하나 보다고 생각했습니다.

계속해서 우울증, 간질, 통증 약을 먹었고 정말 우울증에 걸린 사람처럼 보였습니다. 말로 표현할 수 없는 시간을 보냈습니다. 제 아내와 아이들 모든 가족에게 저는 지루하고 참을성 없는 항상 피곤해하는 아버지였습니다.

인터넷으로 “키아리 기형, 약물” 키워드로 검색하다가 바르셀로나 키아리 연구소를 발견했습니다. 열성적으로 몇 가지 수술 후기와 수술 방법에 대해 읽었습니다. 제게 온 기회라고 확신하며 Takahashi씨에게 연락을 취했습니다.

동네 병원에서 6번에 걸쳐 자기 공명 영상을 찍었고 필요한 모든 영상 자료를 연구소에 보냈습니다. 종사 절단 수술을 할 수 있다는 답변을 받고 나서 즉시 진료를 문의했습니다. 제 동생 내외와 스페인으로 갔습니다.

수술 전 진료에서 Fiallos 의사는 절 따뜻하게 응대해줬고 직접 신체 검사를 했으며 한 번도 받아본 적 없는 아주 자세한 설명을 해줬습니다. 연구소 직원들과 의료진은 정말 겸손하시지만 저는 그들에게서 확고한 자신감을 봤고 무서움이나 걱정 없이 수술을 받았습니다.

수술 후 바로, 발이 찬 느낌이 없어졌고 온도 감각을 회복했습니다. 거짓말처럼 보이지만 몇 년 동안 앓았던 기분 나쁜 증상과 온몸이 결렸던 것이 사라졌습니다. 손의 악력도 10kg이 증가했습니다.

퇴원 후, 호텔에 며칠 간 묵었습니다. 관광할 계획은 없었지만 일주일 동안 바르셀로나를 돌면서 가우디, 달리, 미로 등의 예술 작품들을 봤습니다. 종사가 유발한 견인으로 고통받던 제 신경들이 해방되고 자극되어 이 여행의 주목적이 수술이 아닌 관광인 것처럼 매우 의미있는 시간을 보낼 수 있었습니다.

수술 후 검진에서는 더 많은 호전이 있었습니다. 담당 의사는 제게 이렇게 물었습니다: “어떤 목적으로 스페인에 오셨습니까?” “병을 치료하려고요.”라고 말했는데 말한 뒤 바로 그게 아니었음을 알아챘습니다. 왜냐하면 그들은 수술 전에 제게 수술로 질병의 진행을 막을 수 있지만 회복은 개개인마다 달라지기 때문에 너무 많은 기대는 하지 말라고 했기 때문입니다. 수술 후에 너무 많이 호전되어 제가 질병을 앓고 있는 것을 잊어버릴 정도였습니다.

지금 저는 일본에서 이 경험담을 쓰고 있습니다. 바르셀로나에서의 경험은 제 인생에서 가장 중요한 사건이었습니다. 제 가족과 친구들은 얼굴을 찡그리지 않는 제 안색 좋은 얼굴을 보며 놀랍니다. 그들은 제가 많이 상냥해졌다고 말합니다.

이 질병에 고통받고 있는 분들께 바르셀로나 키아리 연구소에서의 제 경험을 말하고 싶어서 견딜 수 없지만, 그렇게 되면 아마 저를 이상한 사람으로 볼 것입니다. 바르셀로나 수술 선택지를 환자들에게서 빼앗아버리는 너무 많은 일본 의사들의 부정적 의견이 존재합니다. 충분한 정보나 각각 사례 공부 없이 치료법을 제공하는 카이로 프랙틱사, 뼈를 깎는 수술을 제안하는 의사들.. 하지만 그들은 제게 아무것도 해준 게 없으며 치료법도 말해주지 않았습니다. 환자나 사람 대접 조차 해주지 않았습니다!

환자들에게 선택지를 숨기지 말라고 소리 높여 말하고 싶습니다.

당신들만의 기준으로 다른 사람의 삶을 결정하지 마십시오.

저는 100% 만족하는 치료법을 받을 수 있었습니다. 아마, 모든 환자들이 이 수술에 대해 만족할 수는 없을 것입니다. 하지만, 여기 이 글은 사실입니다.

머뭇거리고 있는 분들께 용기를 내고 시도해보라고 말씀드리고 싶습니다. 원하실 때, Takahashi씨를 통해 저와 연락을 취할 수 있으십니다. 있는 그대로 말씀드리겠습니다. 이 후기가 제가 겪은 고통과 같은 질병을 앓고 있는 사람들에게 용기를 줄 수 있으면 좋겠습니다.

제 삶을 회복했고 저는 희망으로 가득 차 있습니다.

정말 감사합니다!

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=V9U3GL6h9EU

수술 날짜: 2014년 7월

폴란드인 Magdalena Frankowska씨는 20년 전부터 통증으로 고생했다고 말합니다. 2년 동안 방법을 찾으며 다양한 전문가들을 만났는데 그 중 Nowa Sól의 신경외과 의사가 아놀드 키아리 증후군 제1형과 척수공동증을 진단해줬습니다. 생각지도 못한 진단이었습니다. 한편으론 의사의 말에 놀랐는데, 그는 후두하 두개골 절제술을 받지 않는 걸 권했기 때문입니다. 또한 그 의사는 이 병의 완치법은 존재하지 않는다고도 했습니다. 하지만, 바르셀로나에서 진전되고 있는 새로운 수술법에 대해 언급해줬습니다.

인터넷의 도움을 받아 Magdalena Frankowska씨는 바르셀로나 키아리 연구소의 폴란드 환자 담당자 Kasia씨와 연락을 취했습니다. 수술 3일 후인 오늘, 그녀는 전보다 훨씬 상태가 좋다고 말합니다. 이전에는 아침에 일어나는 것이나 화장실 가는 게 무서웠는데 지금은 아무런 문제가 없습니다. Frankowska씨는 또한 다른 변화를 느꼈다고 말합니다. 전과 다른 방식으로 걷고 청력이 좋아졌으며 음식을 목으로 넘길 때 아무런 문제가 없으며 눈이 아프지 않습니다. 전반적으로 아주 좋은 상태입니다.

Magdalena Frankowska씨는 3일 밖에 지나지 않았는데도 일상생활에서 이렇게 많은 호전을 느낀다고 말합니다. 마지막으로, 두개골 절제술을 하지 말고 바르셀로나 키아리 연구소로 오시길 제안합니다.

 

이메일: [email protected]

전화번호: 0048 609 475 103

수술 날짜: 2013년 10월

저는 52세 Paola Sacchiero입니다.

저는 6살 때부터 구토를 동반한 심한 두통을 앓았는데 의사들은 편두통으로만 대했습니다.

2005년에는 좌골신경통을 앓았는데 너무 아파서 걷질 못했습니다. 심지어는 L4-L5 요추 추간판 탈출 수술도 받았습니다.

2009년, 오른손 손목 터널 수술을 했고 2011년에는 왼손에도 수술을 받았습니다. 특히 밤에 심했던 양 팔과 손의 저림 때문에 받았는데 저림은 멈추지 않았습니다.

2012년 10월 매일 심한 두통, 목, 어깨, 다리 통증이 있었고 밤에 잠을 잘 수 없었습니다. 그 해 몇 년 전부터 야간 무호흡증, 침이나 알약 몇몇 고체를 삼키기 어려운 장애 등도 앓았습니다.

시력이 감퇴했을 뿐만 아니라 좌측 안검하수, 이름을 말하는데 어려움, 현기증, 평형 감각 감퇴로 보행이 어려움, 기상 시 양 하지의 강직으로 계단을 오르 내리는데 어려움, 다뇨증, 실금, 만성 변비, 기억력 문제 등이 있었습니다.

주치의의 말을 따라 경추 MRI 촬영했고 그 결과로 C5-C6에서 D1에 걸친 척수공동증과 C6-C7에 작은 추간판 돌출을 진단받았습니다.

인터넷으로 정보를 찾다가 바르셀로나에 척수공동증, 키아리, 척추측만증에 고도로 전문화된 연구소가 있다는 것을 발견했습니다. 홈페이지에 있는 환자들의 후기를 읽다가 그들의 증상이 제 증상과 비슷하다는 걸 알아냈습니다. 진단을 확신할 수 있었고 키아리 증후군을 앓고 있을 수도 있다고 했습니다.

며칠 뒤 제가 사는 도시의 신경과 진료를 갔는데 신경학적 문제는 별로 많지 않다고 했습니다. 저는 항상 두통에 시달렸고(특히 뒷덜미), 특히 최소한의 힘을 줄 때마다 머리가 터질 것 같았고 항상 심한 피로를 느낀다고 답했습니다. 그러더니 의사는 혈액 검사를 처방했는데 그 결과는 정상이었습니다. 그 당시 벌써 6개월이 지난 상태였기에 척수공동증이 심해졌는지 알아보기 위해 MRI를 찍을 수 있는지 문의했습니다. 그 의사는 검진은 더 나중에야 할 수 있다고 답했습니다. 그리곤 우울증을 위한 주사와 두통을 위한 토피라메이트를 처방했습니다. 주사는 별 효과가 없었고 토피라메이트는 제 주치의의 조언대로 복용하지 않았습니다. 금기 사항이 너무 많은 약물이었기 때문입니다. 신경과 의사가 주사를 처방했을 때, 이 의사는 질병에 대해 맞서지 않고 있다고 생각했습니다. 보통, 자신이 어떤 질병에 대해 잘 모르면 해당 질병 환자를 우울증에 걸린 환자로 생각하기 때문입니다.

2013년 4월 주치의 요청으로 두개골부터 천골까지 MRI를 찍었습니다. 그 결과로 다발성 추간판 질환, 키아리 증후군 제1형이 나왔습니다. 다시 바르셀로나 키아리 연구소 홈페이지를 들어갔고 여기서 최소 침습적인 기법으로 종사 절단 수술을 한다는 것을 알 수 있었습니다. 신랑과 이야길 했는데 제 신랑은 제게 저희가 살고 있는 도시의 한 병원에서 일하고 있는 친구와 이야길 해보라고 조언했습니다. 처음부터 이 친구는 매우 회의적이었고 종사 절단 수술을 하는 Paví의 신경외과 의사를 찾아가라고 말했습니다. 이미 인터넷에서 그 사실을 알아봤었는데 Pavía에서 하는 기법은은 바르셀로나의 Royo 의사의 기법과 달랐습니다. 하지만 조언을 받아드려 Pavía로 갔고 바르셀로나로 가는 생각은 버렸습니다.

2013년 6월, Pavía에 진료를 보러 갔습니다. 진료에서 종사 절단 수술을 해줄 수 있냐고 물었는데 대답은 제 경우 해당이 안된다고 했습니다. 또한 제게 더 적합한 수술은 골-경막 감압술이라고 말했습니다. 이 수술에 동반되는 모든 위험성에 대해 알려줬고 바르셀로나의 수술에 대해서도 언급했는데 가는 건 제 자유지만 자신이 봤을 때는 시간만 버리는 거라고 말했습니다. 매우 침착하게 말했기에 저는 그 의사가 말한 것을 믿었습니다.제 동의하에 골-경막 감압 수술 대기자 명단에 제 이름을 올렸습니다. 7월에서 8월 사이에 연락주겠다 했지만 전화를 주지 않았습니다.

그 당시 계속 악화됐기 때문에 입원 신청 메일을 보냈습니다. 그 의사는 자신에게 달린 문제가 아니라며 행정 부서에 연락하라고 했고 거기서는 아직도 대기자가 많다고 했습니다. 다시 2개월이 지나갔지만 전화는 주지 않았습니다.

같은 시기에 제 딸은 제 경우에도 정말 종사 절단 수술을 받을 수 있는지 확인해 보자며 전화를 해보라고 조언했습니다. 그래서 Gioia Luè씨에게 연락을 했습니다. 정말 친절하고 항상 도움을 주려고 준비돼있는 분이었습니다. 제 이야기를 들려드리고 답변을 요청했습니다. 그녀는 홈페이지를 통해 CD 영상을 보내라고 말했습니다. 조금 뒤 제게 전화를 줬고 의료진이 영상을 봤으며 척수 견인이 있는 듯 보인다고 바르셀로나에서 수술을 할 수 있어 보인다고 말했습니다. 그래서 바로 Pavía의 수술을 취소하고(그 같은 시기에 Pavía 병원에서 수술을 할 수 있다고 연락이 온 상태였습니다.) 바르셀로나로 갔습니다.

10월 23일 진료, 24일 수술, 25일 퇴원 예약을 했습니다.

수술이 끝나고 바로 입원실로 옮겨졌고 몇 시간 후 호전을 느끼기 시작했습니다. 더이상 음식을 삼키는 데 문제가 없었고 다리, 팔, 얼굴에 혈액 순환이 되기 시작해서 손과 발이 따뜻했습니다. 손 발은 여름의 심한 더위에도 항상 차가운 상태였습니다. 몇 시간 후 걸었을 때 다리와 팔 어깨가 정말 가벼웠습니다. 두통은 사라졌고 악력은 회복됐습니다. 40일이 지난 검진에서 침, 고체의 연하 장애가 사라지고 상지 저림, 안검 하수도 사라진 걸 확인했습니다. 악력은 더 증가했고 야간 무호흡증이나 현기증도 나타나지 않았습니다. 질병이 멈춘 것입니다. 퇴원 전에 Royo 의사가 작별 인사를 하기 위해 찾아왔는데 제게 지금 어떤 기분이냐고 물었습니다. 저는 아주 괜찮다고 말했고 Pavía의 신경외과 의사의 말과 다르게 시간 낭비가 전혀 아니었다고, 반대로 이 수술을 처음부터 선택하지 않아 많은 시간을 낭비한 것 같다고 답했습니다.

인간적이고 겸손한 Royo 의사, Gioia Luè씨, 의료진 일동께 감사드립니다.

Paola Sacchiero

전화번호: 3387886270

이메일: [email protected]

수술 날짜: 2011년 7월

제 이름은 Celestina Marques Gonçalves입니다. 브라질의 Porto Alegre/RS에서 살고 있습니다. 현재 저는 삶의 의욕이 넘치고 아주 행복합니다. 저는 수 년동안 심한 머리와 목덜미 통증에 시달렸습니다. 편두통 진단을 받았는데 경추의 문제도 나타났습니다. 2006년 11월 중국 전통 침술 실습을 위해 중국에 갔습니다. 하지만 너무 아파서 수업을 끝마칠 수 없었습니다. 침을 맞고 통증은 멎었는데 브라질로 돌아온 30일 뒤 중국에서 있었던 것과 같은 통증이 왔습니다. 장시간 비행과 여행 스트레스 탓이라고 생각했습니다. 그 때부터 더 자주, 대략 3개월 마다 그 통증이 찾아왔습니다. 그 때마다 병원에 가서 약을 처방 받았고 3개월은 괜찮았습니다. 그 뒤 다시 통증이 생겼는데 점점 그 정도가 심해졌습니다. 혀 밑에 놓으면 몇 분 안에 통증이 사라지는 약을 발견했습니다.

2009년. 거의 매일 두통이 생겼습니다. 증상을 경감시키기 위해 침을 맞거나 마사지를 받았습니다. 다른 증상도 생기기 시작했는데 그 당시에는 한 번도 두통과 연관시켜 생각하지 않았습니다. 2010년 발성 장애와 실성증까지 생기기 시작했습니다. 저는 치료전문가 및 침술사로, 교육 수업을 진행하는데 자주 목소리에 문제가 생겼고 심지어 수업 중에 목소리가 안 나올 때도 있었습니다. 신속히 전문의를 찾기 시작했습니다. 하지만 그들은 제 문제의 원인을 찾지 못하자 저를 다른 전문의들에게 보냈습니다. 어떤 의사도 제 목소리 문제의 원인이 뭔지 찾질 못했습니다. 같은 해, 다른 증상도 빠르게 나타나기 시작했습니다. 그 증상에는 목덜미의 심한 강도의 욱신거리는 통증, 머리 압박감, 시야 흐려짐이 있었습니다. 며칠지 지나고 통증은 계속 심해져서 잠을 잘 수 없을 정도였습니다. 너무 작은 옷을 입고 있는 것처럼 뒤척이며 밤을 보냈습니다. 좀 편하게 잘 수 있는 방법을 찾기 시작했는데 그건 바로 머리 절반을 침대에 걸치고 자는 것이었습니다. 그러면 안에서 느껴지던 압박감이 줄었습니다. 몇 주가 지나면서 증상이 심해지는 것을 확실히 느꼈습니다. 야간 무호흡증이 생겼고 앉아서 잤습니다. 낮에도 자주 호흡 곤란이 왔습니다. 심장에 관련된 증상도 생겼습니다. 그렇게 몇 달이 흘렀고 그 사이 저는 가능한 모든 전문의 진료를 봤습니다. 8명의 일반의와 5명의 전문의 진료, 엄청나게 많은 검사를 했지만 아무것도 나오지 않았습니다. 그 때 그들은 경추 부위의 문제라고만 생각했고 어떤 수술도 제안하지 않았습니다. 그 당시 찍은 검사에서 이미 아놀드 키아리 증후군 제1형이 나타났었지만 제가 그걸 알게 된 것은 10년 후 였습니다.

하루는 뇌 자기 공명 영상을 찍는 꿈을 꿨습니다. 월요일이었는데 일어나서 (그보다는 기어서) 진료를 본 7명의 신경과 의사 중 한 명에게 전화했습니다. MRI 요청서를 부탁했는데 그 의사는 제 상태는 괜찮으니 MRI를 찍을 필요가 없다고 했습니다. 그래도 저는 다시 요청서를 요구했습니다. 다음 날 바로 MRI를 찍었고 같은 주에 아놀드 키아리 증후군 제1형 진단을 가지고 그 의사 진료를 보러 갔습니다. 그는 저를 다른 의사에게 보냈고 또 다른 의사에게 보냈습니다. 의사 7명의 진료를 봤는데 한 명만이 두개골 절제 수술 경험이 1회 있었습니다. 제게 수술이 어떤식으로 진행되는지 동반되는 위험은 무엇이 있는지 설명했습니다. 저는 수술을 받지 않기로 결정했습니다. 양 쪽에 위험이 존재한다면, 병으로 인한 돌연사 위험을 감수하기로 했습니다. 그 다음 주가 제 아들이 캐나다로 1년 유학을 떠나기로 한 주였습니다. 아들이 돌아올 때까지 아무에게도 이를 말하지 않기로 결정했습니다. 하지만 결국 남편에게 털어놨습니다. 며칠이 지나지 않아 계속해서 상태가 악화됐고 양 다리의 힘이 풀리고 괄약근 조절에도 문제가 생겼습니다. 일을 할 수도, 걷지도 운전을 하지도 못했습니다. 다섯 발자국 걷는 데에도 호흡 곤란이 왔고 피로감으로 누워야했습니다. 이 모든 게 등 문제 때문이라고는 아무도 생각하지 못했습니다. 제 딸은 제게 생긴 일들에 의심을 품기 시작했고 (저는 딸을 직접 만나는 걸 피해왔습니다.) 저는 결국 잘 알려지지 않은 유전성 병 때문에 제게 생긴 일들을 말해줬습니다. 유일한 해결책은 큰 위험을 띈 수술이라고도 설명했습니다. 딸은 절망했습니다. 딸은 현실을 받아들이지 못했고 통증, 고통으로 찬 “이 끔찍한” 상황에서 벗어날 수 있는 출구를 찾기위해 인터넷으로 조사를 시작했습니다.

딸은 3일 후, 컴퓨터에 저장해놓은 정보를 들고 제 집으로 찾아왔습니다. 딸은 이 증후군을 앓고 있는 다른 사람들에게 연락을 취하고 각종 모임, 커뮤니티, 스페인 바르셀로나의 Royo 의사 집도 수술을 받은 환자들과 연락했습니다. 새로운 희망이었습니다. 한 줄기 빛이었습니다. 원격 진단 방향을 알기 위한 지시 사항에 따라 Royo 의사가 검토할 수 있도록 모든 임상 자료를 보냈습니다. 스트레스가 심했습니다. 수술에 적합한 사례일 수 있다는 정보를 받았지만 솔직히 말해서 우리 모두 의심했습니다. 그에 대한 정보가 부족했고 브라질 Porto Alegre에 있는 신경학과 의사들의 무지 때문에 Royo 의사가 말하는 것이 비현실적으로 보였기 때문입니다. 하지만 다시 걷고, 숨이 잘 쉬어지고 잘 자고 괄약근 조절을 할 수 있을 것이라는 희망을 가지기 시작했습니다. 정말 중요한 단계였습니다. 많은 사람에게서 도움을 받았습니다. 정신적으로 영기의 도움도 받았습니다.

수술을 받기로 결정하고 2011년 7월 바르셀로나로 갔습니다. 종사 인대 절단 수술을 받았습니다. 수술 다음 날 통증 없이 걸어서 병원을 나왔습니다. 어떤 통증도 없이 관광을 하며 바르셀로나에 10일간 머물렀습니다. 브라질로 돌아왔을 때, 비행기에서 느낀 머리 압박감도 사라졌다는 걸 알았습니다. 또한, Royo의사는 3개의 경추 추간판 탈출에 대해서도 수술을 해야 할 것이라고 제게 말했습니다. 이건 브라질에서 수술을 받았습니다. Royo 의사가 집도한 종사 절단 수술 5개월 뒤 플레이트 3개와 8개의 나사를 넣었습니다. 경추 수술 뒤 목 움직임이 꽤 나아졌고 통증은 사라졌습니다. 손가락의 감각도 완화됐습니다. Royo 의사께 정말 감사드립니다.

스페인에서 돌아왔을 때, 진료를 봤던 의사들에게 가서 예전 증상들이 이 증후군과 연관이 있었어서 폐, 심장, 호르몬, 이비인후과 검사, 신장, 시력 검사에도 제대로 된 진단을 받을 수 없었다고 설명했습니다. 이를 계기로 증상 연구를 위해 입원했던 9살 아이가 바로 진단을 받을 수 있었다고 합니다.

이 모든 과정에서 불안함을 느끼고 있을 모든 분을 도와드릴 수 있길 진심으로 바랍니다. Royo 의사의 훌륭하고 진정성있는 수술을 여러분께 추천합니다.

감사합니다.

Celestina Gonçalves

이메일: [email protected]

 

수술 날짜: 2012년 3월

안녕하세요, 저는 Murcia Cartagena에 사는 32세 Carmen Reyes라고 합니다.

저는 우측 목팔통증을 동반한 C5, C6의 추간판 탈출증으로 수술을 받았습니다. 저와 같은 유형의 추간판 탈출증이 있는 사람에게 좋은 해결책이 있다는 것을 말씀드리고 싶습니다.

2005년, 2010년에 정지 신호에서 추돌 사고가 있었고 그 후부터 목과 어깨에 통증이 생겼습니다. 일 년에 한 두 번씩 나타나곤 하는 전형적인 근육 결림이었고, 소염제로 해결 가능했던, 15~20일 후 지나가는 목과 견갑골 통증이었습니다.

2011년 10월, 한밤중에 끔찍한 목 통증으로 깼는데 제가 잘못된 자세로 잤기 때문이라고 생각했습니다. 그 상태로 3, 4일이 지났는데 이 목 통증이 우측 팔로 퍼졌습니다. 우측 전완에 무거운 것이 묶여 있는 것 같았고 팔이 아프진 않았지만 괴로운 느낌이었습니다. 일주일 동안 근육이완제, 항염증제, 파라세타몰 이외에 Nolotil까지 복용했지만 통증이 약해지지 않아 주치의를 찾아갔는데 병가 중이었습니다. 다른 의사에게 진료를 봤는데 그는 의자에서 일어나지도 않고 일반적인 근육 수축일 것이라며 저녁에 Miolastan, 항염증제와 파라세타몰을 6시간마다 일주일 동안 복용하라고 말했습니다. 의사에게 이미 일주일 동안 동일한 약을 먹어 왔다고 말하니, 그럼 공보험 물리 치료는 최소 3개월이 넘게 걸리니까 사립 물리 치료를 받으라고 말했습니다. 의사 말대로 한 물리치료사를 찾아갔습니다. 제 상황에 대해 설명하니까 그는 제 의료 기록이나 MRI 자료를 보지도 않고 바로 제 경추를 사방으로 비틀며 마사지를 했습니다. 1시간 뒤 제게 얼음찜질을 하라고 하며 마사지를 끝냈습니다. 그 마사지 때문에 5일간 팔 통증이 악화됐고 목을 움직이질 못했습니다. 그래서 다시 한 개인 클리닉을 찾아갔고 증상을 설명하자마자 바로 목팔통증(cervicobrachialgia)이라 하며 주사 한 대와 일주일간의 Inzitan을 처방해줬습니다. 그 다음 날 견딜 수 없는 통증이 와서 다시 병원에 갔습니다. 의사가 저를 보고 처음 한 말은 “그렇게 아프세요, 어디 봅시다. 무슨 일입니까?”였고 증상을 설명하니까 “칵테일을 놔줄테니 이리 오세요”라고 했습니다. 주사 두 대를 맞고 제게 어떠냐고 물었고 저는 팔은 계속 아프고 심지어 목에서부터 팔꿈치까지 전기 통하는 느낌이 들어서 좋지 않다고 말했습니다. 이렇게 말하니까 의사는 그럼 오늘은 집에 가고 다음 날 Inzitan 주사를 놓으라고 했습니다. 이건 시작에 불과했습니다.

그날 오후 전기 통하는 느낌과 통증, 팔 묵직감, 심지어 목 뒤가 뜨거운 느낌으로 고생을 했고 통증이 너무 심해서 2011년 10월 15일 새벽 5시에 응급실에 가야 했습니다. 바로 링거를 맞았으나 점점 더 심해져서 새벽 끝 무렵 모르핀 주사를 양 팔에 각각 한 대씩 놔줬습니다. 하지만, 주사 놓은 부분만 나른해지고 잠이 엄청 쏟아지기만 했습니다. 하지만 계속되는 통증 때문에 잠에 들 수 없었는데, 팔에 지혈대가 감겨있는 듯한 압박감 때문에 팔에 힘을 주라고 해도 줄 수가 없었습니다.

저를 담당했던 의사는 이 통증이 어디서 오는지 그 근원을 알아내기 위해 입원이 필요하다고 말했고 자신은 여기서 더는 할 수 있는 것이 없다면서 저를 Santa Lucía 병원으로 트랜스퍼 했습니다. 그곳에서 45일간 입원해있으면서 모든 종류의 약을 다썼습니다. 앞서 말했던 통증을 경감시키기 위해 Fortecortin 이외에 Enantyun, 모르핀, 더 많은 모르핀 등. 입원한 지 15일이 지났을 때, 무르시아 출신 신경외과 “의사 Alarcón”은 저를 보고 몇 살이냐고 물었고 31살이라고 답했습니다. 의사는 손을 쥐었고 제 남편은 수술을 해야 하느냐고 물었습니다. 의사의 말 그대로를 옮기자면 이랬습니다. “들어보세요. 이 수술은 몹시 어렵고 조심스러운 수술입니다. 감을 잡을 수 있으시도록 예를 들어볼게요. 여행을 간다고 생각해보세요, 출발 날짜는 알고 있으나 무사히 도착할지 안 할지 모르는 여행.” “그게 무슨 말입니까?” “음, 수술 후 목 아래부터 움직이지 못해서 휠체어를 타야 할 상태가 될 수도 있다는 말입니다. 환자분이 아직 많이 젊으니까 일주일 정도 더 기다리면서 약 효과가 있는지 봅시다.” 저한테 선택할 수 있는 옵션은 없었습니다. 수술이 무서웠기 때문에 한편으로는 기뻤지만, 다른 한편으로는 이 정도까지의 통증은 비정상적이라고 생각했습니다. 일주일이라고 말했던 것이 한 달이 됐고 그간의 끔찍한 통증, 근경련, 연축, 전기 통하는 느낌 때문에 43일 동안 침대에서 일어나질 못했습니다. 그 뒤 한 달 반을 더 병가를 내어 집에서 주치의가 처방한 약물 치료를 했고 심지어 모르핀 금단 현상으로 일주일은 발한, 오한, 전신 통증, 불안, 메스꺼움 등으로 고생했습니다.

2달 동안은 파라세타몰, 이부프로펜, 리리카로도 괜찮았지만 3월, 다시 악몽이 시작됐습니다. 첫 14일간 약 효과가 없어져 Santa Lucía 병원에 갔고 항염증제와 Primperan을 포함한 트라마돌(Tramadol) 수액을 놔줬습니다. 목은 괜찮았지만 팔은 별반 다르지 않다고 말하니 트라마돌, 파라세타몰, 볼타렌(Voltaren)을 처방해줄테니 3일 후에도 통증이 가라앉지 않으면 다시 내원하라고 했습니다. 그 날 저녁 전혀 약이 듣지 않아 다음 날 응급실에 다시 갔고 다른 수액을 놔줬지만 듣지 않았습니다. 입원을 위해 침대에 눕고 있을 때, Victoria 의사가 와서 약한 약으로 시작해서 약을 점점 늘리자고 말했습니다. 그 날 밤새 저를 지켜봤으나 약 효과는 전혀 없었고, Victoria 의사는 “Royo 의사라는 훌륭한 신경 외과 의사가 있으니, 그 의사에게 수술을 받으면 한 달 안에 좋아질 것”이라고 말해줬습니다.

그 즉시, 일요일 새벽 의사 Royo에게 연락을 취해주셨고 일요일 아침 저희는 바로 바르셀로나로 출발했습니다. 월요일 첫 진료를 봤고 신체 검진 후 추간판 탈출증 외에도 팔의 신경이 척수를 압박하고 있어서 수술 해야 한다고 했습니다. 수술하면 문제가 개선될 수 있다고 말해주셔서 안심하고 수술을 맡길 수 있었습니다. 2012년 3월 20일 수술을 받았고 7주가 지난 현재, 저는 새롭게 태어난 기분입니다. 통증 없는 생활은 정말 놀랍기만 합니다. 이 분 없이는 Royo 의사를 알지도 못했을 것이기에 저를 위해 있는 힘껏 도와주셨던 Victoria 의사에게 감사드립니다.

저와 같은 병을 앓고 있는 여러분이 의사 Miguel B. Royo를 알게 되기를 기원합니다.

Royo 의사께 진심으로 감사드립니다.