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VALDIR ADRIANO DA SILVA. 신경-두개골-척추 증후군. 종사 질병. 아놀드 키아리 증후군 제1형 및 특발성 척수공동증

Published by at 27/10/2017


수술 날짜: 2017년 3월 28일
촬영 날짜: 2017년 4월 7일

이 영상에서 환자 Valdir Adriano da Silva씨는 어떻게 자신의 병명을 알게 됐는지, 2017년 3월에 받은 종사 절단 수술 후 어떤 느낌이 들었는지에 대해 말합니다. 이 브라질 환자는 2016년 말, 다리와 팔의 떨림과 저림, 보행 어려움, 삼키기 어려운 증상 등이 생기기 시작했다고 설명합니다. 걱정되어 진료를 봤고 몇 가지 검사를 한 뒤 아놀드 키아리 증후군 제1형과 척수공동증을 앓고 있다는 것을 알았다고 합니다.

Valdir씨는 인터넷으로 진단명에 대해 알아봤고 그렇게 ICSEB과 자신의 병 진행을 막을 수 있도록 발전된 체계를 발견했습니다. 저희 연구소 연구진은 환자 자료 평가 후 치료법을 지시했고 환자는 바르셀로나로 오기 위해 기금 모금 캠페인을 준비했습니다.

수술 10일 후 Valdir씨는 이렇게 말합니다. “수술 후 현재 많은 호전을 느낍니다. 전에 비해 80%가 좋아졌습니다. 정말로 많이 좋아졌는데, 잘 걷고 음식을 정상적으로 삼킬 수 있고 등, 다리도 이제 아프지 않습니다. 심한 두통도 더는 없습니다.”

이 수술 후기에서 Valdir씨는 병으로 고통받는 다른 환자를 격려하고 싶다고 합니다. “여러분, 저와 같은 증상이 있으시다면 해법 찾는 걸 주저하지 마십시오. 조사하십시오.” 또한 환자는 ICSEB의 수술이 최소 침습적 수술임을 이 자리를 빌려 밝히고 싶어합니다. “모든 것이 침착하게 그리고 상당히 신속하게 이뤄집니다. 수술은 1시간이 덜 걸렸습니다.”

환자는 또한 ICSEB 의료진과의 의사소통에 문제가 있을 거라고 걱정하는 외국 환자들을 안심시키고자 합니다. “연구소에 각국 환자 응대를 책임지는 통역들이 있습니다. 브라질의 경우, 브라질 출신인 Marta씨가 연구소에서 일하며 브라질 환자들을 응대하고 있습니다. 그러므로 여러분, 안심하시고 오셔도 됩니다. 여러분도 모든 걸 이해할 수 있을 것이고 의료진도 여러분을 이해할 것입니다. 연구소의 환자 응대는 훌륭했고 말로는 설명할 수 없을 정도로 잘 해주셨습니다.” 마지막으로 환자는 연구소 팀에 대한 개인적 인상을 말하며 영상 촬영을 끝마칩니다. “Fiallos 의사와 Marta씨는 정말 유머러스합니다. Royo 의사도 마찬가지였습니다. 약간은 딱딱할 것으로 생각했는데 농담도 하셨습니다. 연구소는 침착한 분위기였고 모두 좋은 분들입니다.”

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