Kazuko Suzuki: 신경 두개골 척추 증후군. 종사 질병. 소뇌 편도 하강, 척수공동증, 척추측만증, 다수의 추간판질환.

Published by ICSEB at 19/01/2017

수술 날짜: 2016년 3월

저희 Kazuko와 같은 질병을 앓으며 치료법을 위해 외국 의료 센터 진료를 받으려고 바르셀로나 키아리 연구소 홈페이지까지 다다른 환자분들에게 도움이 되길 바라며 이 수술 후기를 작성합니다. 바르셀로나 키아리 연구소에는 감사하다는 말 밖에 할 수 없습니다.

저희 딸이 11살이었을 때, 빠르게 성장함에 따라 그녀의 자세가 나빠졌고 왼쪽으로 기울어졌습니다. 저희는 매일 딸에게 바른 자세를 하라고 말했습니다. 저희는 엑스레이나 MRI를 찍어야한다고 생각지 않았고 단지 자세의 문제라고 생각했습니다. Kazuko의 첫 증상은 2월, 딸이 13살이었을 때 나타났고 왼 다리가 저렸습니다. 나중에는 왼손 저림, 어지럼증, 두통, 구토 등이 생겼습니다. 동네 종합 병원에서 자기 공명 영상을 촬영했을 때 Kazuko가 앓던 질병을 발견했습니다.

영상 판독지에는 저희가 한 번도 들어보지 못했던 진단명이 쓰여있었습니다.: “키아리 기형 제1형”, “척수공동증”. 해당 질병의 심각성을 저흰 이해하지 못했으나 질병에 대해 의사가 설명해줬을 때 매우 진지한 얼굴을 했던 것을 기억하고 있습니다. 그는 유일한 치료법은 외과 수술이며 이 수술은 머리 수술이라고 했습니다. 그전까지 저희 딸은 중증 병을 앓은 적도 없었고 건강하게 살아왔었기 때문에 저희는 정말 무서웠습니다. Kazuko도 수술해야 될줄은 생각도 못 했습니다.

집에 도착하자마자 이 질병을 조사하기 시작했습니다. 병에 대한 모든 정보가 부정적이었습니다. 저희는 읽으면서 소름이 끼쳤습니다. 하지만 바르셀로나 키아리 연구소 홈페이지의 내용은 매우 달랐으며 저희에게 한 줄기 희망을 줬습니다. 하지만 일본에서는 종사 절단 수술을 하지 않는다는 것을 알았을 때 저희는 망연자실했습니다. 곧바로 바르셀로나 연구소 담당자인 Takahashi씨와 연락을 취했습니다. 그 당시, 저희 딸의 증상은 호전되지 않았고 학교에 못 갈 정도였습니다. 저희는 일본의 두개골 절제술을 하는 한 병원과 바르셀로나 키아리 연구소 사이에 있었습니다. 저희의 선택은 첫 번째 옵션이었습니다. 저희 딸이 바르셀로나까지 여행할 기분도, 힘도 없어 보였기 때문입니다. 저희는 다시 한 번 Takahashi께 연락해서 정말 죄송하지만, 바르셀로나 방문을 단념했다고 알렸습니다. Kazuko의 증상이 훨씬 덜했다면 바르셀로나로 갔었을 것입니다.

병원을 몇 개나 바꾼 뒤, 드디어 2015년 4월 도쿄의 병원에서 두개골 절제술을 예약할 수 있었습니다. 수술 경과는 매우 좋았고 저희 딸의 고통스러운 증상들이 완벽히 사라져서 저희는 너무나 기뻤습니다. 모든 가족이 성공적인 수술을 축하해줬습니다. (척추측만증에 관해서는 두개골 절제술 후 Kazuko는 척추측만증 전문의가 있는 동네 종합 병원을 방문했는데 그 당시 25º의 측만이 있었습니다. 현재는 밤에만 코르셋을 착용합니다.)

수술 3개월이 지난 후 2015년 8월, 검진을 위해 도쿄 병원을 찾았습니다. 두개골 절제술 후 어떤 증상도 나타나지 않았기에 수도를 관광하고자 하는 목적도 있었습니다. 병원에서 MRI를 찍었고 담당의는 1년 안에 카테터를 넣는 수술을 해야 한다고 말했습니다. 척수 공동의 크기가 줄어드는 게 보이지 않고 소뇌 편도가 조금 내려왔기 때문이라고 말했습니다. 그 소견은 저희가 생각지도 못했던 의견이었습니다. 저희가 보기에 Kazuko는 완벽히 괜찮아 보였기 때문입니다. 저희는 당연히 의사를 신뢰했지만, 카데터 삽입 수술을 받는 건 단념했습니다.

남편과 저는 다시 한 번 어찌할 바를 몰랐지만, 마지막엔 바르셀로나로 가는 걸로 결정했습니다. 딸의 상태가 바르셀로나로 가는 긴 여행길을 버틸 수 있는 정도였고 무엇보다 진솔함으로 저희가 연구소를 믿을 수 있게 저흴 대해준 Takahashi씨 덕택으로 바르셀로나행을 결정했습니다. 연구소 치료법인 종사 절단 수술의 목적은 “질병의 원인을 제거”를 위함이었고 이는 매우 설득력이 있었습니다. 모든 가족을 모아 놓고 바르셀로나행 가능성에 관해 이야기했고, 본인 앞에 긴 인생이 남아 있는 제 딸의 병을 멈추는 것이 가장 중요하다고 결론지었습니다. 비록 외국에 있는 의료 센터지만 해당 질병에 전문화된 센터가 존재한다면 저희는 그 외국 치료법을 받으러 갈 준비가 돼 있었습니다. 게다가 종사 절단 수술은 카데터 삽입 수술보다 덜 침습적인 수술이었기에 저희는 바르셀로나행을 결정했습니다.

2016년 3월, 바르셀로나행 비행기를 탔고 호텔에서 하루 지낸 후 바르셀로나 키아리 연구소에 갔습니다. 저희 딸의 담당의는 Fiallos 의사였고 Takahashi씨의 번역으로 담당의의 소견을 들었습니다. 진료가 끝나고 간단한 검사를 하기 위해 Cima 병원으로 갔습니다. Fiallos 의사나 Takahashi씨가 정성을 다해 응대해줘서 걱정은 전혀 없었고 수술 당일에도 마음 편히 있을 수 있었습니다. 저희 딸도 그렇게 느꼈을 거라고 확신했습니다.

수술은 잘 끝났고 1시간이 덜 걸렸습니다. 제가 Cima병원에서 Kazuko와 같이 하룻밤을 머물렀는데 호텔방처럼 예쁜 병실에 저희는 정말 놀랐습니다. 퇴원 후 산책하는 것을 권하신다길래 재진 전까지 열흘 동안 할 수 있을 만큼 산책하려고 노력했습니다. 일본에서 출국하기 전에 적어도 하루는 바르셀로나 관광을 할 수 있었으면 좋겠다고 생각했는데, 바르셀로나에 체류하는 주목적이 관광처럼 느껴질 정도로 이 기간에 저희는 매우 잘 지냈습니다.

바르셀로나 키아리 연구소 팀에게 정말 감사드립니다. 저희의 존경을 표하며 가슴 깊이 감사드립니다.