Nathalie Dufour. Sindrome da Trazione Midollare; Arnold Chiari I, Scoliosi Idiopatica e Mielopatia Cervicale.

Da circa 7 anni ho la gola come schiacciata e la sensazione di soffocare; dato che spesso mi va di traverso la saliva e passa per le vie respiratorie, mi soffoco continuamente.
Da 3 anni approssimativamente, questa tosse mi provoca la sensazione di avere la testa che mi scoppia, che non dura a lungo ma che è molto intensa quando si presenta.
Dal 2005 cammino come ebbra, ho sempre la sensazione d´essere ubriaca, mi gira la testa ed ho molte difficoltà a stare in equilibrio.

Non ho consultato immediatamente il medico, pensando che tutto ciò potesse essere correlato a stress e ad una grande stanchezza e che potesse scomparire con il tempo.
Dal 2007, mi sono resa conto che avevo dei problemi incredibili con la vista e dopo vari consulti con l´oculista, questi alla fine ha trovato un nistagmo ad Aprile del 2009.
Successivamente, ho dovuto fare una Risonanza Magnetica e sono dovuta andare da un neuro-oculista, il quale ha iniziato a sospettare una Sindrome d´Arnold Chiari.

I miei sintomi:
Singhiozzo, tosse, sinusite cronica, formicolii e perdita di sensibilità nelle mani, perdita dei capelli, perdita di massa muscolare, aumento di peso, sospiri frequenti, sensazione di soffocamento al minimo sforzo, transito intestinale irregolare, stanchezza cronica, afonia, dolore al seno, impossibilità a concentrarmi; insomma, in breve, una paralisi che s´insediava lentamente a livello di braccia e gambe.
In Svizzera, i neurochirurghi mi propongono una craniectomia, un´operazione invasiva e pericolosa.
Il giorno 1 settembre 2009 vado ad un consulto nel CHUV (Centro Ospedaliero Universitario Valdois) dove mi confermano la sindrome d´Arnold Chiari tipo I con Mielopatia e mi informano sull´urgenza di questo intervento.

Avendo fatto ricerca su questa patologia, un´amica ha trovato in Internet l´”Institut Chiari de Barcelona”, la clinica del dott. Royo:

Il dott. Royo ha consacrato la sua carriera professionale a questa patologia chiamata Arnold Chiari tipo I e alla Siringomielia rendendole il soggetto della sua tesi per il trattamento del mondo intero.
Questi è totalmente contrario a questo intervento chiamato decompressione come prima opzione. Il dott. Royo ha un indice di esito di un 87%, con un recupero dei sintomi ed una speranza di qualità di vita molto superiore a quella della decompressione.

La sua tecnica consiste nella sezione del filum terminale:
Il filum terminale è un legamento che mantiene uniti il midollo spinale e l´osso sacro. Questo filum esercita una tensione nel midollo. Se questa tensione è eccessiva, può arrivare a tirare il midollo e il cervelletto che si trova all´estremo opposto e potrebbe provocare una circolazione sanguigna anomala nel centro del midollo spinale causando la morte cellulare e del tessuto nervoso che finisce in una cisti e anche una circolazione anomala del liquido cefalo rachideo.

Sezionando il filum terminale si permette che il flusso sanguigno torni al midollo e che lo stesso liberi la tensione a livello del cervelletto.

Con questo intervento, l´evoluzione della patologia si arresta al 100%, evitando l´infrequente morte improvvisa.

A quel punto, ho chiamato il dott. Royo, e questi l´1 settembre 2009 mi ha ricevuta nel suo studio ed ha programmato l´intervento per il giorno 22.

Appena arrivata all´Institut Chiari, mi hanno ricevuta un neurochirurgo ed una traduttrice di nome Meriem; in seguito hanno valutato il mio caso con il dott. Royo che ha quindi confermato la diagnosi.

Il giorno 22, sono stata ricoverata nella Clinica CIMA di Barcellona in una camera privata, l´intervento è andato bene, mi sono svegliata nella mia stanza di mattina tardi. Il Dott. Royo è passato a vedermi per dirmi che la patologia era stata arrestata al 100%.

Dopo 24 ore dall´intervento mi sono sentita scorrere il sangue nelle mani e nelle dita, è una sensazione strana quella di rivivere e di poterle muovere di nuovo.

Il 23 sono potuta tornare a casa viaggiando in macchina fino a Losanna in Svizzera, senza nessun problema.

In poche settimane, la tosse, il singhiozzo, i problemi di deglutizione si sono attenuati, non sono scomparsi del tutto ma ho potuto constatare un miglioramento di più dell´80%.

Dopo sei mesi dall´intervento certi sintomi permangono, il nistagmo, la marcia come ebbra, la perdita d´equilibrio, la stanchezza e i problemi di concentrazione.

Il dott. Royo ha dichiarato che bisogna aspettare alcuni anni per certi miglioramenti, cosicché quello di cui ho bisogno è avere pazienza.

Ho fatto un check up dopo sei mesi dall´intervento con il centro CHUV, dove non riconoscono quest´intervento, e mi consigliano vivamente di sottopormi a craniectomia.

La cosa divertente è che quando ho consultato i medici del centro CHUV, ad agosto 2009, mi hanno detto di sottomettermi a craniectomia, perché correvo il rischio di restare in sedia a rotelle prima di fine anno. Otto mesi più tardi, cammino, per cui consiglio profondamente a tutte le persone che soffrono di Arnold Chiari o di Siringomielia di contattare il dott. Royo e la sua equipe. Loro vi informeranno di tutto e vi indicheranno i passi da realizzare.

Dott. Royo, la ringrazio di tutto e spero che la vostra tecnica sia finalmente riconosciuta dai medici del mondo intero.

Grazie anche tutta l´equipe dell´Institut Chiari, per la vostra accoglienza così confortevole, il vostro appoggio e i vostri consigli sono inestimabili.

E-Mail: [email protected]