Fellipe Gabriel da Costa Aguiar, Sindrome del Filum terminale teso o Sindrome da Trazione midollare. Abbassamento delle Tonsille Cerebellari (ATC)

Published by ICSEB at 12 maggio, 2017

Data dell’intervento: 01/09/2016
Data del video: 21/09/2016

In questo video, Marcio e Daiane, i genitori di Fellipe Gabriel, un bimbo di 4 anni d’età, hanno voluto condividere la loro esperienza di come ricevettero una diagnosi corretta e trovarono un trattamento per loro figlio. Secondo ciò che ci racconta sua madre, il bambino iniziò ad avere molto mal di testa, sonnolenza, non aveva voglia di andare a scuola e stava perdendo le forze e la mobilità. Perciò, decisero di fargli diversi esami, dai quali risultó che aveva un abbassamento delle tonsille cerebellari.

“È stata una battaglia arrivare fino qua, fino all’Institut”, spiega Daiane. Consultarono vari medici, i quali dicevano che suo figlio avrebbe dovuto convivere con i dolori. C’era un’opzione, quella di effettuare una craniotomia, ma questa secondo gli stessi medici interpellati non sarebbe stata di molto aiuto, poteva essere addirittura che causasse più danni che benefici.

Perciò, lei decise di cercare via Internet, e fu così che conobbe altre madri. Iniziò a chiacchierare con loro e scoprì l’ICSEB. “Feci ricerca sull’Institut, non credevo che fosse possibile. Non avevamo i mezzi affinché lo operassero qui a Barcellona”, spiega. Vedendo però che l’unica opzione che le davano in Brasile era la craniotomia, il che le sembrava impraticabile considerate le conseguenze causate da questo tipo d’intervento, suo marito e lei cominciarono una campagna di raccolta fondi, per rendere possibile il viaggio della famiglia a Barcellona.

Quasi un mese dopo l’operazione, Daiane può già rallegrarsi di alcuni miglioramenti che nota in suo figlio “Fellipe aveva una perdita di sensibilità, della quale non mi ero resa conto, e ora ha solo miglioramenti. Perciò raccomando assolutamente [il trattamento] a tutti. Se avete dubbi, indagate. Non vi fermate alla prima diagnosi, con il primo medico. Cercate soluzioni, cercate in Internet, e non abbiate paura ad andare in un altro paese, non abbiate paura di creare una campagna [di raccolta fondi].”

Alla fine dell’intervista, anche Marcio, il padre di Fellipe, ha voluto trasmettere ottimismo e forza a tutti coloro che in questo momento vivono la stessa incertezza che ha vissuto la loro famiglia. “Non abbiate paura, bisogna lottare, e tutto andrà bene”.

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