Regina Maria Desbesell Santos. Sindrome Neuro-cranio-vertebrale, Malattia del Filum, Sindrome d’Arnold Chiari I, Siringomielia idiopatica, Invaginazione basilare, Platibasia, Kinking del tronco encefalico, Inversione del processo dell’odontoide, assimilazione dell’atlante e polidiscopatie.

Published by ICSEB at 8 aprile, 2019

Data dell’intervento: 01 febbraio 2018
Data del video: 12 febbraio 2018



Tutto è iniziato con una semplice visita per rinnovare la patente di guida. Dopo l’esame del medico, la sig.ra Regina Desbesell ha saputo che c’era un problema oculare. Una volta dall’oculista, questi le ha comunicato che aveva un nistagmo, e l’ha derivata a un neurologo.

Né con la visita neurologica né effettuando altri esami, è stata scoperta la causa del suo disturbo. Qualche anno dopo, la paziente ha cominciato a soffrire di mancanza d’equilibrio e capogiri, senza poter più salire né scendere le scale. Si è allora sottoposta a una serie d’esami, con diagnosi scorrette, di labirintite e di disturbo d’ansia, oltre al sospetto di sclerosi multipla. Quando alla fine le hanno fatto una nuova risonanza magnetica, hanno costatato che aveva una Sindrome d’Arnold Chiari I e Siringomielia.

I suoi medici, in Brasile, le hanno dunque proposto una craniectomia suboccipitale, spiegandole che si tratta di “un’operazione molto invasiva, che potrebbe comportare lesioni”. La signora spiega che ha chiesto al suo medico: “E cosa succederebbe se non mi operassi?”. E lui le ha risposto ”Potresti dover vivere in sedia a rotelle e perdere completamente le forze.”

La signora racconta come ha cercato di stare calma, e di cercare più informazione sulla sua diagnosi. “Ho iniziato a indagare e tutto m’indicava ‘Institut Chiari de Barcelona’, ‘Institut Chiari de Barcelona’… all’inizio ho pensato: <Oddio! La Spagna è molto lontana, è totalmente un altro mondo!> Ma quando mi sono informata meglio sul metodo dell’intervento in Brasile, in confronto a quello di Barcellona che è mini-invasivo, un intervento che può bloccare la patologia e far sì che io possa migliorare, non ho più avuto dubbi sul farmi operare a Barcellona.”

Alla fine del suo racconto in questo video, la Sig.ra Regina ha lasciato un messaggio rivolto ad altri pazienti. “So che a volte fa paura, ma chi ha dei dubbi, deve sapere che non c’è nulla da temere. Venite all’Institut Chiari e fate l’intervento, come me, avrete una nuova possibilità di avere una migliore qualità di vita.”

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