Les FAQ´s (frequently asked questions) est le résultat du travail de compilation des questions les plus significatives, bien soit disant par son importance ou par sa fréquence, réunies par tout le personnel administratif, depuis le commencement de l´activité de l´ Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.
La réponse à chacune des questions a été élaborée par l´équipe médical et sous la supervision du Directeur de l´Institut, le Dr. Miguel Bautista Royo Salvador.
L´intension de cette compilation n´est que celle d´orienter, aider et résoudre les doutes les plus habituelles qui peuvent se produire dans tout les patients qui s´affrontent avec une des maladies dont nous traitons, mais en aucune façon substitue le conseil professionnel d´un médecin spécialiste qui a son patient dans son cabinet.
Si vous acceptez cet Avis juridique, vous savez que cette information a uniquement un effet de divulgation. Ne prenez aucune décision sans avoir consulté avant avec un médecin spécialiste.
Nous espérons que cela puisse être utile.
Signé: Dr Miguel Bautista Royo Salvador.
Directeur de l´Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.
1.1. CONCERNANT LE DIAGNOSTIC
Pour confirmer une ou plusieurs de ces diagnostiques, vous devrez vous faire et ensuite nous envoyer les suivants examens complémentaires:
IRM occipito-cervicale
IRM dorsale
IRM sacro-coccygienne (en position allongée sur le ventre et sur le dos)
Télémétrie de face et profil
Quand vous les aurez, vous pouvez les envoyer avec les rapports, à travers notre Site selon les indications dur la même page. Nous vous donnerons une orientation à distance de la part de nos spécialistes concernant votre cas et nous vous communiquerons s’ils indiquent une visite pour la conclusion de diagnostique.
Parce que selon nos études, cette pathologie est souvent liée à d’autres maladies de la moelle épinière et pour confirmer le diagnostique nos spécialistes ont aussi besoin de ces examens.
Êtes-vous d’accord avec l’indication?
Dès qu’une descente des amygdales cérébelleuses est détectée, même étant légère, nos spécialistes étudient les examens complémentaires de résonance et/ou autres, pour confirmer si ceci est du ou non à un mécanisme de traction et identifier la cause qui le produit.
Si la traction de la moelle épinière est confirmée et la cause est du à un filum terminale excessivement tendu (Maladie du Filum), l’intervention de la SFT est indiquée au plus tôt possible, avec le diagnostique de Syndrome de traction médullaire avec descente des amygdales, pour éliminer la traction qui traumatise la moelle épinière.
“(Du grec idios, propre, et pathos, affection). Maladie qui existe par elle même, qui est indépendante de n’importe quel autre état morbide ».
Le terme indique une pathologie primaire, sans une autre cause connue. Jusqu’à présent la Syringomyélie qui ne serait pas secondaire ou conséquence à un trauma ou une tumeur, elle était considérée primaire ou de cause méconnu; la même chose arrivait avec la Scoliose, dans le cas de ne pas être traumatique, ni tumorale, ni d’origine neuromusculaire, ni congénitale, no dégénérative.
Le Dr. Royo Salvador a introduit avec sa théorie l’explication de l’origine des deux pathologies, la traction anomale du filum terminale (cause étiopatogénique commune).
La possibilité de voyager par avion avec ce diagnostique dépend de l’état clinique de chaque patient. Avant de prendre cette décision, vous devez consulter votre médecin traitant.
Notre service est neurochirurgical et s’occupe aussi du diagnostique et du traitement de l’hydrocéphalie, mais pour cette pathologie nous n’offrons aucune solution exclusive ou différente à d’autres services de Neurochirurgie.
Toutefois, si le patient ne viens pas de Barcelone, nous conseillons pour l’hydrocéphalie de se diriger chez un centre médical dans son territoire d’appartenance, étant donnée que l’intervention de dérivation ventriculo-péritonéale qui est indiquée, suppose la nécessité d’un suivi du cours post-opératoire qui ne serait pas approprié de le réaliser à distance.
La Maladie du Filum ou Syndrome Neuro-Crânio-Vertébral est la définition que nous utilisons pour décrire toutes les expressions cliniques qui impliquent une traction anormale de la moelle épinière causée par un Filum terminale excessivement tendu. Telles manifestations cliniques peuvent correspondre à un Syndrome d’Arnold Chiari I, à une Syringomyélie idiopathique, à une Scoliose idiopathique ou bien à d’autres maladies.
Nous observons avec fréquence, que la gravité des cavités syringomyéliques au niveau anatomique ne correspond pas toujours proportionnellement aux expressions symptomatologiques des maladies.
De toute façons, et suivant le concept de la Maladie du Filum comme cause de la Syringomyélie, dès qu’une moelle très tendue est détectée et soumise à une traction anormale, nos neurochirurgiens conseillent appliquer le plus tôt possible la Section du Filum terminale, pour libérer la moelle et stopper immédiatement le procès de nécrose des tissus impliqués dans la formation de la/les cavité/és.
Au-delà des 40º de Scoliose idiopathique, la courbure de la colonne ne dépend pas que de l’action exercée par le Filum terminale tendu, mais aussi de la force de la gravité.
Il peut arriver que l’évolution de la courbure s’arrête avec l’intervention mais elle peut aussi continuer à empirer bien sûr, plus lentement que sans faire le traitement.
Dans ces cas là, notre équipe médicale évaluera l’indication postopératoire la plus adéquate pour le patient, en concret : kinésithérapie, physiothérapie et/ou corset.
Notre équipe travail avec la Scoliose idiopathique depuis une perspective neurologique et neurochirurgicale ; dans la Scoliose idiopathique, il existe une souffrance de la moelle à cause d’être tendu dans le canal vertébral. Avec la SFT la tension de la moelle épinière est éliminée et la force génèrent les courbures provenant du Filum Terminale disparaît.
Cette action est fondamentale dans tous les cas, si possible, le mieux serait d’appliquer le traitement de la SFT avant la fixation osseuse pour éviter le risque de paraplégie que celle-ci implique, puisque la traction de la moelle épinière augmente au moment de redresser la colonne vertébrale.
Si par contre le patient a déjà été opéré par fixation, c’est recommandable de procéder à la SFT, étant donné que celle-ci soulagera la traction de la moelle épinière produite par un Filum Terminale anormalement tendu avec la tension ajoutée à cause d’avoir redressé le canal vertébral.
Notre Institut est neurochirurgical, il étudie et traite la Scoliose depuis la perspective de la moelle épinière dans la colonne scoliotique. Nous avons besoin de résonances magnétiques pour examiner l’état de la moelle épinière dans les vertèbres. Par contre, la Télémétrie permet uniquement d’examiner la partie osseuse de la colonne vertébrale.
L’augmentation de la pression intra-discale, due à la force de traction médullaire axiale et caudale, fait que des efforts ou des charges inférieures à la normale peuvent provoquer une rupture de l’anneau fibreux des disques intervertébraux. Pour cette raison, les protrusions et les hernies discales sont plus fréquentes lorsqu’elles sont associées à la maladie de Filum ou au syndrome neuro-crânio-vertébral diagnostiqué selon le Filum System®.
1.2. LE TRAITEMENT
Avec la technique minimalement invasive de SFT du Filum System® a lieu la section du ligament dans la région du sacrum, sans toucher l’os et sans devoir ouvrir les membranes médullaires. La plaie chirurgicale est de peu de centimètres et ne porte pas de points externes de suture. Dans les adultes, s’il n’y a pas de contre-indications, nous utilisons une anesthésie locale avec sédation.
Elle sera au coccyx, dans la région du sacrum, à la fin de la colonne vertébrale et au commencement du sillon interfessier, elle se verra à peine ou même, au fils du temps, ne se verra plus.
Les seuls risques ou complications de la SFT pratiquée par notre équipe chirurgicale peuvent être un hématome ou l’infection de la plaie chirurgicale, si les directrices post chirurgicales ne sont pas suivies correctement; les directrices impliquent entre autres; Ne pas réaliser des efforts physiques avec la région opérée et ne pas mouiller la plaie pendant 10 jours depuis le jour de l’intervention.
Comme avec toute intervention chirurgicale, celle-ci est soumise à des circonstances externes à sa propre technique chirurgicale, comme pourraient être les mise en rapport avec le procès anesthésique et autres exogènes.
La section du ligament du filum terminale entraîne l’élimination de la traction anormale qui répercute à la moelle épinière et au système nerveux des atteints; quand l’intervention se réalise le système nerveux est libéré, mais aucun tissu change de position.
Seulement dans quelques cas le cône médullaire peut être détecté et les amygdales cérébelleuses se trouvent descendues, avec le temps et très lentement (normalement des années après l’intervention), elles peuvent remonter quelques millimètres.
Notre Institut se base dans la théorie novatrice du Dr. Royo Salvador, laquelle comporte que le Syndrome d’Arnold Chiari I, Syringomyélie et Scoliose idiopathiques ont la même cause : la traction anormale de la moelle épinière véhiculée par le filum terminale. Nos spécialistes considèrent qu’en sectionnant ce ligament la traction est éliminée.
Traditionnellement pour ces diagnostiques, les autres théories et autres causes se considérés, et s’appliqués les différents traitements, pendant que la Section du filum terminale (mais par laminectomie lombaire) s’utilise que pour la résolution chirurgicale d’un patient atteint de Moelle Attachée. Ceci explique pourquoi beaucoup de médecins n’appliquent pas encore notre méthode et pour cela ils méconnaissent les effets positifs de sa mise en œuvre.
Toute recommandation concernant le moment d’appliquer une chirurgie dépendra de la relation entre les risques-avantages de la pathologie et intervention.
La SFT selon le Filum System® a le grand avantage de stopper l’évolution de la maladie impliquant un risque minimum (qui s’applique habituellement avec anesthésie locale et sédation, étant la seule complication détectée jusqu’à maintenant; la possible infection de la plaie), c’est pourquoi l’évaluation médicale peut varier par rapport aux autres traitements chirurgicaux qui s’indiquent pour ces diagnostics.
Avec ce concept de traitement la cause de la maladie est éliminé et ont évitent des dommages ultérieurs du système nerveux; c’est pour cela qu’une fois indiqué c’est important de procéder à la chirurgie minimalement invasive le plus tôt possible.
Notre méthode, le Filum System®, est le seul et pour le moment il n’y a pas de Centres ni Neurochirurgiens accrédités dans le monde qui puissent réaliser la Section du Filum Terminale.
La Filum Academy Barcelona® est une unité dépendante de la “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” et a comme but de préparer à d’autres Neurochirurgiens, équipes médicales et Instituts de Neurochirurgie, tant au niveau Filum System® Sanitary comme Filum System® Surgery”.
Jusqu’à présent, il existe que des accréditations au niveau de “Filum System® Sanitary”, qui englobe la formation pour le diagnostic, gestion et suivi d’un patient atteint d’une pathologie qui apporte la cause de la tension anormale du filum terminale.
Actuellement la Section du Filum Terminale selon la méthode Filum System® peut se réaliser qu’à l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona” (ICSEB dorénavant).
Pour connaitre quels spécialistes et Centres sont accrédités au niveau mondial, nous prions de consulter l’information « collaborateurs » sur le site web de l’ICSEB.
Pour pouvoir garantir que les découvertes et progrès dans la théorie défendue par le Dr. Royo Salvador puissent être diffusé avec une garantie totale, un des meilleurs systèmes internationaux est utilisé qui accrédite que tout ce qui est protégé par la « marque enregistrée » est fidèle 100% du contenu et protocoles registrés par le propriétaire de la marque.
Lorsqu’une nouvelle méthode émerge, c’est facile que des imitateurs apparaissent, qui ne respectent pas les principes les plus élémentaires de la propriété intellectuelle et industrielle, avec la correspondante diffamation du produit et ce qui est pire dans ces cas là, avec le danger conséquent pour les patients quand tout ce qui contient cette marque enregistrée n’ai pas appliqué correctement, qui sans doute dépasse largement la simple technique chirurgicale.
Le ligament du filum terminale a une fonction dans la phase embryonnaire du développement mais pas après, c’est pour cela que le fait de le couper pendant l’enfance, l’adolescence ou l’âge adulte n’est pas pertinent et n’a aucune conséquence négative.
La maladie n’a pas de caractère préférentiel selon l’âge, sur chaque patient elle se présente de forme unique et individuelle dans son développement. Dans un échantillon de plus de 800 cas, nous avons observé sur les personnes durant les années d’enfance une moelle très touchée, comme d’autres à l’âge adulte sans beaucoup d’affectation, et vice et versa. Ce qui est détecté qui influe dans les résultats de l’intervention, est l`évolution des lésions dans le Système Nerveux, pas l’âge évolutif des malades.
C’est pour cette caractéristique générale de randomisation d’expression de la Pathologie du Filum (avec SACH.I, SM.I, ESC.I), qui, une fois émise l’indication d’intervention, il ait suggéré de réaliser le traitement le plus tôt possible pour stopper l’évolution des lésions.
Nous savons par expérience que la Section du filum terminale doit s’appliquer le plus tôt possible pour stopper l’évolution de la maladie; c’est pour cela que dès que la pathologie de la traction médullaire est détectée il convient programmer l’intervention, sans contrindication depuis l’enfant précoce.
Dans un échantillon de 800 cas opérés dans notre Institut, de Section du Filum Terminale sous la technique minimalement invasive, le 5,71% sont des enfants mineur de 12 ans déjà opérés.
Actuellement le patient le plus jeune opéré par notre équipe avait 11 mois au moment du traitement.
Normalement l’anesthésie générale s’utilise sur les enfants; le critère toutefois sera toujours fourni par l’Anesthésiste qui est responsable de cette section.
Sur un échantillon de plus de 800 cas opérés dans notre Institut, par la Section du Filum Terminale sous la technique minimalement invasive, le 6,86% sont adolescents entre 12 et 16 ans inclusif. Normalement l’anesthésie générale est utilisée. Conventionnellement à niveau médical chez les patients de plus de 16 ans sont considérés dans la bande de patients adultes, et s’il n’existe pas de contrindications ont leur administre anesthésie locale avec sédation. De toute manière, cette évaluation se réalise toujours en suivant le critère et Protocoles de l’Anesthésiste.
Sur un échantillon de plus de 800 cas opérés dans notre Institut, par le biais de la Section du Filum Terminale sous la technique minimalement invasive, le 5 % correspond à des personnes âgées de plus de 65 ans.
La philosophie de l’ICSEB consiste à aider par le biais de l’application de traitements chirurgicaux à condition que les bénéfices de l’intervention puissent améliorer la qualité de vie des malades, même si cela serait pour peu d’années.
Le patient le plus vétéran opéré par notre équipe de SFT avait au moment de l’intervention 86 ans.
Non, le moment du cycle menstruel chez nos patients ne suppose aucun type d’inconvénient.
Notre expérience jusqu’à présent indique qu’aucune récidive de fixation du ligament ne s’est produite par la cicatrice après la Section du filum. Selon les études biomécaniques réalisées, il existe des évidences qui indiquent que le filum ne pourrait pas encore causer une traction anormale à la moelle, même dans le cas qu’il y ait des adhérences cicatricielles postopératoires.
En général, chez les patients atteints de la Maladie du Filum associée à des discopathies, il a été constaté qu’après la libération chirurgicale de la traction médullaire, il pouvait y avoir une évolution favorable, avec des améliorations à la fois au niveau clinique et des images complémentaires.
En cas de sévérité des discopathies, persistance ou aggravation des symptômes, l’extraction chirurgicale de l’hernie discale est recommandée dans le même acte chirurgical ou après. Dans le cas des hernies discales lombaires, la technique la plus utilisée est la discectomie pour demi-hémi-laminectomie, pour les hernies discales dorsales c’est la transartréctomie; dans le cas des hernies discales cervicales, la technique est la discectomie par voie antérieure, avec mise en place d’une greffe ou d’une boîte intersomatique.
1.3. LES RÉSULTATS
Dans la plupart des cas opérés chez notre centre, la descente des amygdales au niveau du trou occipital et/ou du tronc cérébral ne varie pas au moment de sectionner le filum, ce qui disparaît immédiatement c’est la pression sur le tissu nerveux dans le foramen magnum qui cause la traction médullaire et le risque des dysfonctions cardio-respiratoires qui comporte à l’affectation dans la zone ou se localise les centres nerveux cardio-respiratoires.
De toute façons, nous avons constaté que dans quelques cas, 2-3 ans après l’intervention, les amygdales cérébelleuses montent quelques millimètres, parfois se repositionnant totalement.
La section du filum terminale s’applique afin de stopper l’évolution du Syndrome de traction médullaire. Les lésions qui se sont produise dans le système nerveux par la pathologie peuvent être réversibles ou irréversibles. Les symptômes qui correspondent aux lésions réversibles, en relation avec des tissues qui ne fonctionnent pas mais qui ne sont pas morts, peuvent se récupérer. Les symptômes dus au tissu mort, si celui-ci est nerveux, ils ne s’éliminent pas. Celle-ci est la raison pour laquelle il ne faut pas tarder à libérer la moelle épinière une fois connu la cause de la traction anormale.
Si le malade atteint du Syndrome d’ Arnold Chiari I a été déjà opéré une ou plusieurs fois par le biais de la technique de Craniectomie Sous-occipitale, en fonction de si les séquelles sont ou pas réversibles et tenant compte d’autres pathologies qui pourraient être associées, les résultats d’une SFT pourraient être partiels par rapport aux patients qui ont choisi exclusivement l’application de la méthode Filum System®.
Depuis l’ICSEB nous n’entrons pas à évaluer l’intervention chirurgicale de Craniectomie sous-occipitale bien avec technique classique ou « minimalement invasive », étant donné que cette approche a été exclu par la théorie laquelle se base toutes les études développées par le Dr. Royo Salvador au long de plus de quarante années.
La théorie du Dr. Royo Salvador a constaté et documenté comme le développement des scolioses idiopathiques inférieures à 40º s’immobilisent avec la Section du filum terminale.
Il est possible qu’après le traitement quelques patients avec moins de 30º puissent expérimenter une réduction de la courbure scoliotique, dépendant de chaque cas cela peut arriver de forme spontanée, ou bien avoir besoin d’aide de physiothérapie ou l’utilisation de corset.
1.4. LE POST-OPÉRATOIRE
Après la Section du Filum Terminale avec technique minimalement invasive, la contre-indication principale est celle de ne pas mouiller, ni salir, ni baigner la plaie chirurgicale pendant 10 jours. Avec le permis d’un médecin, après cette période le patient peut se doucher, mais ne pas baigner jusqu’à quarante jours après l’intervention.
À partir des premier jours et en fonction de la sensibilité à la douleur sur la plaie de chaque patient, depuis le jour de la sortie il peut faire une vie normale et retourner à l’activité de travail et/ou scolaire, à condition que cette activité n’implique pas des efforts physiques, comme soulever du poids ou le maintien de positions et postures statiques ou bien répétitives qui puissent détériorer la plaie.
Autour des quarante jours à partir de l’intervention, un contrôle postopératoire est indiqué, où un spécialiste médecin évaluera l’état de la cicatrisation de la plaie et donnera le permit pour retourner à une activité normale, indiquant de la rééducation, physiothérapie et sport selon le cas.
Le suivant contrôle médical à lieu un an après l’intervention, confrontant la situation actuelle avec les examens complémentaires qui démontré des lésions au préopératoire.
Au postopératoire d’une Section du Filum terminale les symptômes et les manifestations cliniques de la maladie peuvent avoir des fluctuations, c’est à dire diminuer et/ou augmenter en intensité/fréquence/duration. Ces fluctuations peuvent se produire épisodiquement ou bien pendant le premier mois ou peut-être plusieurs mois après l’intervention.
Nous constatons que la grande majorité des patients trouvent une nouvelle stabilité concernant leur cadre clinique au bout d’un an après l’intervention; quelques-uns la trouvent depuis le même jour du postopératoire, et d’autres plus tard, au bout d’un an et demi ou deux. Nous rappelons qu’il faut observer l’évolution clinique et ses phases à long terme avec le spécialiste, pour que celui-ci puisse évaluer les changements de forme objective.
Les indications et les temps de rééducation post-intervention sont différents pour chaque patient, dépendant de beaucoup de facteurs comme: le degré d’affectation, les lésions réversibles ou pas, les possibilité d’accéder à un centre de physiothérapie, les conditions et possibilités sanitaires du territoire d’origine, etc.
Nos spécialistes donneront ses indications de physiothérapies dans la visite de contrôle au mois de la SFT.
Notre Institut collabore de forme directe et réciproque avec le Centre Médical Mantia de Palerme, Italie, qui a les seules uniques spécialistes de réhabilitation à niveau internationale formés et préparés pour le traitement post-Section du Filum Terminale, selon l’exclusif Protocole Mantia-Royo de physiothérapie.
Si votre centre d’appartenance ne peut pas vous aider concernant la planification d’un traitement, alors vous pouvez choisir un des packs que le Centre M. Mantia offre pour les patients qui viennent de loin, lesquelles consistent initialement de quelques jours ou semaines de visites et sessions intensives de traitement, et qui vous permettrons retourner chez vous avec des indications de traitement individualisées.
Si vous ne pouvez pas choisir cette option pour des motifs personnels, notre équipe chirurgicale pourra émettre un rapport en donnant les indications générales sur les phases et les objectifs de la physiothérapie qu’il estime le plus indiqué.
Si vous êtes un patient récemment opéré et vous n’êtes plus à Barcelone, pour quelconque incidence en relation avec la plaie chirurgicale ou empirement de votre état clinique, nous vous conseillons de vous diriger immédiatement à un Service d’Urgences, à votre médecin traitant ou chez un chirurgien de confiance, toujours en nous informant pour obtenir le feu vert de la part de nos neurochirurgiens sur les indications ou soins conseillés.
La plaie chirurgicale nécessite au moins quarante jours pour être correctement cicatrisée après la SFT. Les premier dix jours nous recommandons ne pas la mouiller, à partir de là et avec le permis du médecin vous pourrez vous doucher mais sans vous baigner jusque 40 jours.
Concernant les activités quotidiennes, nous recommandons une vie normale sans efforts, c’est à dire que les patients peuvent se réincorporer au travail ou au études dès qu’ils repartent chez eux, à condition que cela n’implique pas de soulever du poids ou de faire d’autres efforts physiques qui répercutent la zone de la plaie. Avec la visite de contrôle après un mois et demi, et si c’est nécessaire, nous indiquerons de faire de la rééducation, ou une activité sportive appropriée.
1.5. L’ÉVOLUTION À LONG TERME
Après l’intervention, le patient pourra expérimenter quelques fluctuations des symptômes qu’il avait avant, et le tableau clinique retournera à se stabiliser sur un nouvel équilibre, normalement dans peu de semaines, peu de mois ou bien dans le délai d’un an.
Nous avons observé que le système nerveux a la capacité de restaurer les lésions réversibles et les fonctions touchées par la pathologie pendant beaucoup d’années, jusqu’à dix ou quinze ans.
Lundi a Jeudi: 9-18h (UTC +1)
Vendredi: 9-15h (UTC +1)
Samedi et dimanche: fermé
Cadre juridique
Avis juridique
Pº Manuel Girona, nº 32
Barcelona, España, CP 08034
L’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) se conforme aux dispositions du Règlement UE 2016/679 (RGPD).
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