Paola Sacchiero. Cord-Traction Syndrom. Tiefstand der Kleinhirntonsillen. Idiopathische Syringomyelie

ICSEB, 23 Dezember, 2013

Eingriffsdatum: Oktober 2013

Mein Name ist Paola Sacchiero und ich bin 52 Jahre alt.

Als ich 6 Jahre alt war, begann ich unter starken Kopfschmerzen zu leiden, die von Erbrechen begleitet wurden. Bei mir wurde Migräne diagnostiziert.

Im Jahr 2005 litt ich an Ischiasbeschwerden. Wegen der starken Schmerzen konnte ich nicht gehen und wurde wegen meines Lendenbruchs L4-L5 operiert.

2009 wurde ich wegen eines Karpaltunnels an der rechten Hand und 2011 an der linken Hand operiert, weil ich vor allem nachts ein Kribbeln in den Armen und Händen verspürte, das jedoch nicht aufhörte. Im Oktober 2012 hatte ich jeden Tag starke Kopfschmerzen, Schmerzen im Nacken, in den Schultern und in den Beinen, und ich konnte nachts nicht mehr schlafen. Seit einigen Jahren litt ich an nächtlichen Atemstillständen, Schluckstörungen bei Speichel, Tabletten und einigen festen Nahrungsmitteln. Außerdem litt ich unter verminderter Sehschärfe, Lidschluss links, Schwierigkeiten beim Benennen von Objekten, Gleichgewichtsstörungen, die das Gehen erschwerten, Steifheit der unteren Extremitäten beim Aufstehen, die mich beim Treppensteigen einschränkte, Polyurie, Inkontinenz, chronischer Verstopfung, Verwirrtheitsanfällen und Gedächtnisstörungen. Mein Hausarzt riet mir zu einer MRT-Untersuchung meiner Halswirbelsäule, bei der eine Syringomyelie von C5-C6 bis D1 und eine kleine Bandscheibenvorwölbung zwischen C6-C7 diagnostiziert wurde. Bei meiner Suche im Internet entdeckte ich, dass es in Barcelona ein hoch spezialisiertes Institut für Patienten mit Syringomyelie, Chiari und Skoliose gibt. Ich las auf der Website alle Erfahrungsberichte von Menschen, die an diesen Krankheiten litten, und erkannte dort meine Symptome wieder. Daraufhin erhielt ich die Bestätigung meiner Diagnose und darüber hinaus die Information, dass ich auch am Chiari-Syndrom leiden könnte.

Nach ein paar Tagen ging ich zu einem Neurologen in meiner Stadt, um mich beraten zu lassen, und es stellte sich heraus, dass ich nicht viele neurologische Probleme hatte. Ich antwortete, dass ich immer Kopfschmerzen hatte (vor allem im Nacken), dass es bei jeder kleinen Anstrengung so aussah, als könnte ich explodieren, und dass ich mich immer sehr müde fühlte. Dann verschrieb mir der Arzt einige Bluttests, die normal waren. Ich fragte, ob ich eine Kernspintomographie machen lassen könnte, um zu sehen, ob sich die Syringomyelie verschlimmert, wie es schon seit 6 Monaten der Fall war. Der Arzt antwortete mir, dass die Kontrolle auf später verschoben werden könne. Er gab mir Injektionen gegen meine Depression und Topiramat gegen meine Kopfschmerzen. Ich nahm die Injektionen, konnte aber keine Besserung feststellen, aber das Topiramat nahm ich auf Anraten meines Hausarztes nicht ein, weil es zu viele Gegenanzeigen hatte.

Als der Neurologe mir die Injektionen verschrieb, dachte ich, dass er die Krankheit nicht berücksichtigte, denn eine Depression wird immer berücksichtigt, der Zustand wird nicht erkannt.

Im April 2013 bat mich mein Hausarzt, mich einer MRT-Untersuchung vom Schädel bis zum Kreuzbein zu unterziehen, bei der eine Bandscheibenerkrankung und das Chiari-Syndrom Typ 1 festgestellt wurden. Ich schaute erneut auf die Website des Institut Chiari de Barcelona, wo ich sehen konnte, dass die Durchtrennung des Filum Terminale mit einer minimalinvasiven Technik durchgeführt wird. Ich beschloss, mit meinem Mann zu sprechen, der mir riet, seinen Freund, der in dem Krankenhaus in unserer Stadt arbeitete, um eine Meinung zu bitten. Er war von Anfang an sehr skeptisch und nannte mir einen Neurochirurgen aus Paví, der eine Durchtrennung des Filum terminale durchführte, aber ich erwiderte ihm, dass ich das bereits im Internet gesehen hatte und dass die in Paví angewandte Technik nicht die gleiche sei wie die von Dr. Royo in Barcelona angewandte. Ich akzeptierte den Rat, nach Pavia zu fahren und den Gedanken an Barcelona aufzugeben.

Im Juni 2013 machte ich einen Besuch in Pavia und fragte den Neurochirurgen, ob er eine Durchtrennung des Filum terminale vornehmen würde, was er verneinte, da dies in meinem Fall nicht angezeigt sei. Er sagte mir auch, dass die geeignetste Operation eine osteodurale Dekompression sei. Er informierte mich über alle Risiken, die diese Operation mit sich bringt. Er sagte mir, dass man in Barcelona auch die Durchtrennung des Filum terminale praktiziere und dass es mir freistehe, nach Barcelona zu fahren, wenn ich wolle, aber seiner Meinung nach würde ich nur meine Zeit verschwenden, wenn ich dorthin fahren würde. Ich vertraute seinen Worten, denn er schien ein ruhiger Mensch zu sein. Mit meinem Einverständnis setzte er mich auf die Warteliste für eine osteodurale Dekompressionsoperation. Er sagte mir, es würde zwischen Juli und August sein, aber der Monat verging wie im Flug, und niemand rief mich an.

Ich beschloss, eine E-Mail zu schreiben und um eine Aufnahme zu bitten, da es mir in letzter Zeit immer schlechter ging. Der Neurochirurg sagte mir, dass es nicht von ihm abhinge und er bei der Verwaltung anrufen solle, um eine Aufnahme zu beantragen, aber man bestätigte mir, dass die Liste immer noch sehr lang sei. Weitere zwei Monate vergingen, aber wieder rief mich niemand an.

Zur gleichen Zeit riet mir meine Tochter, in Barcelona anzurufen, um zu erfahren, ob die Filum-Durchtrennung in meinem Fall wirklich anwendbar sei. Ich beschloss, das Angebot anzunehmen und rief Frau Gioia Luè an, eine sehr freundliche und verfügbare Person, die es versteht, einen sofort in eine angenehme Atmosphäre zu versetzen. Ich erzählte ihr meine Geschichte und bat sie um eine Bestätigung. Sie sagte mir, ich solle meine CDs mit den Resonanzen über das Internet schicken. Nach einer Weile rief sie mich an und teilte mir mit, dass der Arzt meine Resonanzen ausgewertet hatte. Ich hatte eine Traktion des Rückenmarks und war ein Kandidat für die Operation in Barcelona. Ich beschloss, die Operation in Pavia sofort abzusagen (zur gleichen Zeit hatten sie mich bereits kontaktiert, um die Operation durchzuführen), und fuhr nach Barcelona.

Sie buchten meinen Besuch sofort für den 23. Oktober, ich wurde am 24. operiert und am 25. entlassen.

Sobald die Operation beendet war, wurde ich in mein Zimmer gebracht, und schon nach wenigen Stunden stellte ich erste Verbesserungen fest. Ich hatte keine Schluckbeschwerden mehr, das Blut begann in meinen Beinen, Armen und im Gesicht zu zirkulieren, meine Füße und Hände waren warm, was selbst in den sehr heißen Sommermonaten nicht der Fall war, in denen sie immer kalt blieben. Nach ein paar Stunden konnte ich gehen, meine Beine waren so leicht, und auch meine Arme und Schultern. Die Kopfschmerzen verschwanden, und auch die Kraft in meinen Händen war wieder da. Bei der Nachuntersuchung nach 40 Tagen stellte sich heraus, dass ich keine Schluckstörungen mehr hatte, keine Ptosis der Augenlider und kein Kribbeln in den oberen Extremitäten, ich hatte sogar wieder mehr Kraft in den Händen, die nächtlichen Apnoen und der Schwindel waren verschwunden. Bevor ich entlassen wurde, kam Dr. Royo, um sich von mir zu verabschieden, und wollte wissen, wie es mir ginge: Ich antwortete, dass es mir gut ginge und ich meine Zeit nicht vergeudet hätte, nach Barcelona zu kommen, wie mir der Neurochirurg in Pavia gesagt hatte; andererseits hätte ich viel Zeit vergeudet, wenn ich mich nicht von Anfang an für diese Operation entschieden hätte.

Vielen Dank an Dr. Royo, einen sehr bescheidenen und menschlichen Menschen, an Gioia Luè und das gesamte Team.

Paola Sacchiero

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