Monia Martin. Cord Traction Syndrome. Tiefstand der Kleinhirntonsillen. Idiopathische Skoliose.

ICSEB, 23 April, 2012

Eingriffsdatum: Januar 2012

Mein Name ist Monia, ich bin 38 Jahre alt und lebe in Italien.

Der Beginn meiner Erfahrung deckt sich mit dem Befund eines MRT der gesamten Wirbelsäule, wegen eines Rückenschmerzes, der mich nicht in Ruhe ließ und den ich als “komisch” definierte , der sich nicht nur auf den Rücken beschränkte sondern auch in den Brustbereich strahlte und mich manchmal nicht atmen ließ. Ich möchte im Vorraus sagen, dass ich 2007 Atembeschwerden hatte, einen Knoten im Hals, mit einem Gefühl von Unfähigkeit, die Luft in die Lungen zu lassen, und dieses Problem wurde als “Panikattacken” definiert.  In dem  Befund des MRTs war die Rede von einem “Verdacht auf dorsale Syringomyelie”.

Ich bedanke mich bei dem Neuroradiologen, der mir dazu rat, das MRT mit einem Apparat mit höherer Auflösung zu wiederholen, und der mich auf den richtigen Weg bei der Suche leitete und bei dem Verstehen meines Problems half.

Nach der Durchführung eines neuen MRT mit Kontrastmittel war der Befund wie folgt: “Rückenmark der BWS zeigt eine Erweiterung des Wirbelkanals von D4 bis D9, keine Anzeichen einer Veränderung der Kleinhirntonsillen”. Zur gleichen Zeit war der Schmerz allzeit präsent und ich merkte, dass das rechte Knie manchmal nachgab und dass das rechte Bein rechts steifer war als das linke , außerdem wurde mir schwindelig, wenn ich mich zum Boden hin beugte und meine Hände waren beim Aufwachen steif.

Ich ging mit den Unterlagen zu einem ersten Neurochirurgen und er teilte mir mit, dass es sich um ein angeborenes Problem handele; ich habe dem Arzt meine Symptome beschrieben, aber diesen wurde keine Bedeutung zugemessen.

Mir wurde geraten, mich mehr sportlich zu betätigen, dass ich mich entspannen solle und nicht soviel darüber nachdenken solle (dies alles mündlich, schriftlich wurde mir nichts hinterlassen).

Nach einigen Monaten,  in denen die Symptome immer gegenwärtig waren, habe ich mich an einen weiteren Neurochirurgen gewandt, welcher mehr oder weniger das selbe sagte, wie der erste. Und diesmal gab man mir auch eine Bescheinigung. Ich habe auch einen Neurologen um Rat gefragt, der mir vorschlug Evozierte Potenziale machen zu lassen, um das Leiden des Rückenmarks zu bewerten. Zur gleichen Zeit entschied ich, meine Unterlagen zwecks einer Fernberatung an das Institut Chiari de Barcelona zu schicken.

Über das Internet fand ich heraus, dass Dr. Royo die Krankheit (Arnold Chiari I mit oder ohne Syringomyelie und vieles mehr) seit langem studiert und viele Menschen mit guten Resultaten operiert hat. Meinen herzlichsten Dank an alle Patienten, die von diesem großartigen Arzt untersucht und operiert wurden und ihre Erfahrungen und Patientenberichte zur Verfügung gestellt haben und somit mit anderen teilen, die sich auf diese Weise besser über die Pathologien haben informieren können.

Danke Rita, Rosanna, Pietro und alle anderen.

In der Zwischenzeit verschlechterte sich meine Symptomatik, die Kopfschmerzen wurden schlimmer, mir war öfter schwindelig und ich hatte mehrmals am Tag Schwierigkeiten mir dem Speichelschlucken, zusammen mit dem Gefühl einen Knoten im Hals zu haben und Übelkeit, morgens wachte mit starken Rücken- und Brustkorbschmerzen auf, wenn ich denn schlafen konnte, und ich verstand, dass sich meine Situation änderte (sie wurde schlechter).

Vor Weihnachten 2011 kam die Antwort vom Institut Chiari de Barcelona: die dorsale Syringomyelie wurde bestätigt, und sie fügten aber gleichzeitig hinzu, dass ein Tiefstand der Kleinhirntonsillen bestünde; ich machte einen Termin mit Dr. Royo für Januar aus, und ich wurde am 31.1.2012 anhand der Durchtrennung des Filum Terminale operiert. Nur acht Stunden nach dem Eingriff, waren schon einige Besserungen offensichtlich: ich hatte die Temperaturempfindlichkeit in der rechten Hälfte des Brustkorbs wiedererlangt, ich konnte die unteren Extremitäten für eine gewisse Zeit angehoben halten (vor dem Eingriff war mir das unmöglich), das Gaumenzäpfchen und die Zunge kehrten in eine mittige Position zurück, vorher wichen sie nach links ab.

Erkrankten möchte ich raten, dass sie nach Barcelona gehen und wenigstens einen Termin am von Dr. Royo und seinem sehr fähigen Team (die Psychologin Gioia Luè, Dr. Fiallos und alle anderem) geleiteten Institut Chiari de Barcelona wahrnehmen, denn dort wird eine, meiner Meinung nach, wirklich vollständige neurologische Untersuchung durchgeführt.

Ich musste dort darauf aufmerksam werden, dass ich die unteren Extremitäten nicht anheben konnte (Mingazzini-Abweichungsveruch bei dem die unteren Extremitäten nachgeben), dass meine Bauchhautreflexe vollkommen abgeschafft waren, dass die Temperaturempfindlichkeit im rechten Hemithorax gestört war, dass das Babinski-Zeichen positiv war, dass ich keine Kraft in Armen und Händen hatte…etc…

Der Eingriff, den Dr. Royo vornimmt, blockiert den Forschritt der Pathologie und man kann schon gleich am Tag der OP wieder laufen, es handelt sich um eine minimalinvasive, und vor allem risikofreie, Behandlung.

Jeder Erkrankte muss, in einer Verfassung, außer mit den physischen auch mit psychologische Leiden leben, und hofft immer darauf sich gegenüber Menschen anzutreffen, die nicht nur kompetent sind, sondern die auch nicht unterschätzen oder abwerten, was man durchmacht.

Ich hoffe, dass alle Patienten mit seltenen Krankheiten auf jemanden treffen, der ihnen zuhören und sie in die Richtung der besten Lösung  leiten kann. Dr. Royo, dem meine Hochschätzung und mein Respekt gilt,  war für mich eine dieser Personen.  Ich hoffe, dass es immer mehr Ärzte geben wird, die weniger in der Routine stecken und offener für die Forschung sind; das Leiden der wenigen Personen mit seltenen Krankheiten ist nicht weniger wichtig als das, das bekannte Krankheiten ausmacht.

Ich stehe für alle, die es benötigen, zur Verfügung:[email protected]