Lilou Van Dyck. Neuro-Kranio-Vertebrales Syndrom. Filum-Krankheit. Tiefstand der Kleinhirntonsillen (TKT. Arnold-Chiari Syndrome Typ I). Intramedulläre Zyste (idiopathische Syringomyelie). Dorsalverlagerung des Dens Axis. Subokzipitale Kraniektomie (SOK).

ICSEB, 28 September, 2018

Hallo, ich bin Lilous Mutter, die jetzt zehn Jahre alt ist und wir kommen aus Belgien.

Wir sind heute in Barcelona am ICSEB zur postoperativen Kontrolle ein Jahr nach der Durchtrennung des Filum Terminale.

Es fing alles an, als sie sieben Jahre alt war und über starke Kopfschmerzen, begleitet von nächtlichem Erbrechen, klagte. Dies führte uns dazu, einen Neuro-Kinderarzt in Belgien zu konsultieren, der uns sagte, dass er im Februar 2016 eine MRT des Kopfes durchführen wolle und das war, als sie uns die Arnold-Chiari-Syndroms und Syringomyelie Diagnose mitteilten. Sie operierten einen Monat später anhand einer Kraniektomie mit Laminektomie mit Duraplastik im selben chirurgischen Eingriff. Sie hatte keine Komplikationen, die Operation lief gut, aber leider ging es ihr immer schlechter, bis sie im Rollstuhl endete. Sie konnte nicht gehen, sie hatte Lähmungen, enorme neuropathische Schmerzen, bis uns Lilou um Euthanasie bat, sie wollte sterben.

Wir fühlten uns so wenig verstanden, mein Mann und ich, wir fühlten uns machtlos, also haben wir angefangen, selbst zu recherchieren und haben das ICSEB online gefunden. Wir kamen im Februar 2017 zu einem ersten Arztbesuch. Zu dieser Zeit ging Lilou auf Krücken und als wir einen Monat später wiederkamen, um sie anhand der Durchtrennung des Filum terminale zu operieren, konnte sie nicht mehr laufen und saß im Rollstuhl.

Eine Stunde nach dem Eingriff konnte sie ihre Füße bewegen und dann sehr schnell gehen und vor allem litt sie nicht mehr …

Lilou, wie fühlst du dich jetzt, dass ein Jahr vergangen ist? Nun, es ist super cool, denn wir keinen Schmerz mehr und wenn es andere Kinder gibt, die dieselbe Krankheit haben wie ich, rate ich ihnen wirklich hierher zu kommen, denn ich bin mir sicher, sie werden sich hier besser fühlen und sie werden aufhören diese starken Schmerzen zu haben.