Joanna Hoffmann. Neuro-Kranio-Vertebrales Syndrom. Filum-Krankheit. Tiefstand der Kelinhirntonsillen (Arnold-Chiari Syndrom Typ I), Dorsalverlagerung des Dens Axis.

ICSEB, 3 Juli, 2020

Eingriffsdatum: 28.11.2017

Eine Familiengeschichte

Hallo, ich heiße Joanna Hoffmann. Ich bin Polin und lebe mit meiner Familie in Polen. Ich möchte Ihnen etwas über meine familiäre Situation und die Krankheit erzählen, die wir erlitten haben, um anderen Patienten willen, die vor langjährigen Diagnosen stehen und nach den Ursachen ihrer Krankheit suchen. Auf diese Weise kann ich anderen Menschen, die leiden, helfen. Die Geschichte, die wir durchleben mussten, war geistig schwer zu ertragen und für uns unplausibel, aber leider ist es wirklich passiert. Die Symptome meiner Krankheit begannen bereits in der Kindheit, aber sie waren nicht zu störend, sie waren vielfältig und sie störten mich in verschiedenen Zeitintervallen. Niemand hat sie mit einer schweren neurologischen Erkrankung wie dem Arnold-Chiari Syndrom Typ I in Verbindung gebracht.

Der entscheidende Moment der Intensität der Symptome kam, als ich meine Ambitionen, meine Träume und meinen Job aufgab, um meinem älteren Sohn Norbert bei seiner Ausbildung zu helfen. Zu dieser Zeit erhielt ich nach vielen Jahren der Suche nach einer Antwort auf meine Störungen, in Polen zwei Diagnosen: Tachykardie und Reizdarmsyndrom. Viele Jahre lang war ich wegen meiner emotionalen Labilität (vom depressiven Zustand zur Selbstverletzung) in Psychotherapie, was meine sozialen Beziehungen schwierig machte. Schließlich wurden psychische Erkrankungen von Spezialisten ausgeschlossen.

Ich hatte jedoch das Gefühl, dass etwas nicht stimmte, und half mir durch psychologische Therapie, effizienter zu funktionieren. Ich ging zu einem Neurologen, weil ich unter lästigen Kopfschmerzen, Übelkeit, Erbrechen, Problemen mit der motorischen Koordination, Spastik meiner Beine, Taubheitsgefühl der oberen und unteren Extremitäten, Gelenkschmerzen und Beinkrämpfen litt. Es war sehr wichtig für mich, eine neurologische Erkrankung auszuschließen, aufgrund meiner Leidenschaft, des Kletterns und auch, weil ich anfing, meine Kinder in die Berge zu bringen und ihre Sicherheit gewährleisten wollte. Über zwei Jahre hinweg haben sie eine Reihe von neurologischen Erkrankungen aufgrund meiner Krankengeschichte sowie meiner medizinischen Untersuchungen ausgeschlossen. Einige der Krankheiten, die sie ausschlossen, waren: Kinetose (Reisekrankheit), Karpaltunnelsyndrom, Rheuma, Lyme-Borreliose, Raynaud-Syndrom, Morbus Ménière, Arteriosklerose, Multiple Sklerose und Krebs. Tests zeigten nichts, jedoch nahmen die Symptome zu. Jede mögliche Diagnose erzeugte enormen Stress und Angst. Schließlich machten sie eine MRT des Gehirns, den letzten Test, mit dem wir eine Antwort bekommen würden. Während ich auf das Ergebnis dieser letzten Untersuchung wartete, fragte ich mich, ob ich an Hypochondrien litt.

Die Symptome waren jedoch sehr auffällig; ich verlor die Empfindlichkeit in den oberen und unteren Extremitäten, wurde schwächer und schwächer, die einfachsten Aktivitäten verursachten mir große Schwierigkeiten und Schmerzen, Gegenstände fielen mir aus den Händen, ich wackelte und fiel, ohne mein Gleichgewicht halten zu können. Ich bekam Doppelsehen und andere visuelle Veränderungen. Als ich das Ergebnis der MRT erhielt, besuchte ich die Neurologin Celina Kauczor, der ich sehr dankbar bin für ihren erfolgreichen Ansatz sowie für ihr Engagement für ihre Arbeit und ihre Patienten. Ich hörte die Diagnose: Arnold-Chiari Syndrom. Zufrieden mit der Tatsache, dass ich endlich wusste, was mit mir geschah, dachte ich, ich würde einfach in die Apotheke gehen, die Medikamente kaufen und mich erholen. Leider wurde mir mitgeteilt, dass dies eine seltene und unheilbare Krankheit ist, die nicht pharmakologisch behandelt wird. Vielmehr kann ihr Fortschreiten durch subokzipitale Kraniektomie chirurgisch verlangsamt werden. Nach Rücksprache mit den renommiertesten polnischen Chirurgen wurde mir gesagt, ich solle bis zum letzten Moment warten, um mich der genannten Operation zu unterziehen, da das Risiko von Komplikationen (wie Lähmungen oder Tod) zu hoch sei. Ihre Empfehlung war, Antidepressiva zu nehmen und eine mögliche Behinderung oder einen vorzeitigen Tod zu akzeptieren.

Auf der Suche nach Hilfe im Internet fand ich eine polnische Website mit Informationen zu einer neuen Behandlungsmethode: „Filum System“. Ich beschloss, spanische Ärzte zu konsultieren, in der Hoffnung, dass die Krankheit ausgeschlossen wird. Die Diagnose wurde jedoch bestätigt und mir wurde gesagt, ich sei eine Kandidatin für die Operation, was mir Hoffnung gab, das Fortschreiten der Krankheit zu stoppen. Die Caritas Diecezji Bielsko-Zywieckiej Stiftung hat mir geholfen. Alle meine Freunde haben angefangen, Spenden zu sammeln, und zusammen haben sie die Kosten für meine Behandlung übernommen.

Leider verschlechterte sich vor dem Eingriff mein Gesundheitszustand und es traten geistige Störungen auf, genau wie bei meinem ältesten Sohn Norbert seit seiner Kindheit: Konzentrationsprobleme, Gedächtnisprobleme, visuelle und auditive Veränderungen und Schwierigkeiten in seiner Sprache. Mein Sohn erzählte mir immer öfter, dass er Beinkrämpfe, Rückenschmerzen und Kopfschmerzen hatte und zweimal ohnmächtig wurde. Norberts Probleme waren jahrelang mit einer geistigen Behinderung verbunden, und auf dieser Grundlage hatten wir seine Entwicklung mit den verfügbaren Methoden angeregt.

Wie auch immer, wir haben uns entschlossen, MRTs von Norberts Gehirn und der gesamten Wirbelsäule zu machen, um die Krankheit auszuschließen, an der ich litt. Leider wurde die Diagnose in seinem Fall bestätigt. Aufgrund der Tatsache, dass mein neurologischer Zustand viel schlimmer war als der von Norbert und wir Spenden für meine Operation gesammelt hatten, entschied die Stiftung, dass ich mich zuerst einer Operation unterziehen würde. Sie überzeugten mich, dass ich meinem Sohn erst helfen könnte, wenn ich zuerst meine Gesundheit wiedererlangte.

Am 27. November 2017 wurde ich am Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona einer minimalinvasiven Operation nach der Filum System®-Methode unterzogen. Ich konnte bereits unmittelbar nach der Operation eine signifikante Verbesserung spüren. Da sich mein Gesundheitszustand täglich verbesserte, beschlossen wir, den Kampf zu beginnen und Spenden zu sammeln, um die Kosten für die Operation meines Sohnes Norbert zu decken. In der Zwischenzeit haben wir meinen jüngsten Sohn Karol testen lassen und die Ergebnisse an das Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis gesendet, um die Krankheit, an der wir litten, auszuschließen, oder zu bestätigen. Karol hatte seit seiner Kindheit Symptome der Krankheit, aber zu diesem Zeitpunkt hatten wir keine Kenntnis über das Arnold-Chiari Syndrom oder die Syringomyelie (in Karols Fall), und die Ärzte versicherten uns mit anderen Diagnosen, die behandelt werden konnten. Einige Symptome ließen für einige Zeit nach, andere blieben, leider wissen wir erst jetzt, was die Ursache war. Schließlich haben wir dank der Hilfe vieler Menschen, Spenden, und auch des Instituts, das erreicht, was unmöglich schien. Die Kinder wurden am 12. Februar 2019 in Barcelona operiert. Als Mutter hätte ich mir keine so gute, professionelle und vertrauenswürdige Betreuung meiner Kinder vorstellen können. Ich denke, es war die beste Entscheidung meines Lebens.

Ich bin den Ärzten sehr dankbar: Dr. Miguel B. Royo-Salvador, der sein Leben der Wissenschaft gewidmet hat, der Entdeckung der Filum-Krankheit (der Krankheit des 21. Jahrhunderts), auf Grund seiner Studien kann ich jetzt mit meinen Kindern die Gesundheit genießen. Ich danke auch Dr. Horia Salca, des für die Gesundheit unserer Familie zuständigen Arztes, der mir während des Kontrollbesuchs sagte, dass ich zu meiner Leidenschaft zurückkehren könnte: den Bergen. Ich möchte auch Nina Piórkowska für die höchste Sorgfalt, freundliche Behandlung, das Lächeln und das Verständnis als Verantwortliche für Übersetzungen und Anfragen danken. Ich danke dem gesamten Team des Instituts, für sein Bestehen und die Vermittlung von Hoffnung auf Gesundheit im Leben.

E-mail Adresse:mailto:[email protected]
Tel.: +48 501 748 579