瓦伦特家族

Published by ICSEB at 2012年6月2日

乔里欧(Giulio Valente)，脊髓牵扯综合症，小脑扁桃体下疝。

手术日期：2012年2月。

意大利人

大家好，我叫乔里欧，我今年25岁，2012年2月我在巴塞罗那接受了罗佑医生的手术。

我是在2011年11月发现我患有小脑扁桃体下疝的，当时因为我们家族有这个疾病的病史所以我才去拍了核磁共振片检查，结果，是的，我也遗传了小脑扁桃体下疝。

在2011年4月我的母亲接受了小脑扁桃体下疝第一型的手术治疗，在那之后我们三个孩子也都做了核磁共振片检查我们是否也患有疾病，结果显示我们3个孩子都患有这个奇怪的疾病，也这样，我们三兄妹也都接受了终丝切断手术治疗。

虽说这个疾病很奇怪，但我认识很多可能患有这个疾病的人，有很多不知道自己真正疾病的人，接受了很多不正确的手术，有时候真不应该说这个疾病奇怪，而是引领我们的医生说这个病很奇怪。

先不说这，我们来看看我的故事吧。从我8岁开始我身体就一直会有不同程度的不适感，也许和我长得太快有关。小脑扁桃体下疝让我四肢的血液循环异常，我还有尿蛋白，肾脏容易疲劳的问题。我所有的病症中，有一项是医生们最难解释原因的，就是我的头疼问题，有时头疼会持续很长时间，有时又很短，此外有时候又不止是在头部，而是连脖子，下颚，牙齿和眼睛都会疼。有一次，因为我的这些问题，居然还有医生建议我还是去看神经精神病科好了，当然，我从来都没去看那个神经精神病科，因为我的头疼只要吃一点点止疼药就会消失了，有时不需吃药也会消失，所以我并不认为精神科医生对我的情况能有任何帮助。

直到我16岁左右一切都还算可以，但就在我19岁那年我的身体出现了新的问题，这次是肠道的问题，我在不到2周的时间内瘦了15公斤，我什么也吃不下，因为我一直吐，也因为这样，医生们研究了我的病例好几个月，我做了各式各样的检查，但是，什么也没有检查出来，而且在这之后几个月我的问题就自己全部都消失了，而一直到我22岁我的身体都没有出现其他任何问题。

我后来在一间旅馆当夜间的警卫，有一晚当我在用电脑的时候，我的右手臂突然有一股很热的感觉，我感觉我的手臂很肿，我没有办法移动它，过了几分钟后又好了。不过这个问题开始每天晚上都会发生，而这一次，鉴于以前的经验我没有去看任何医生，我就这样过了几个月，结果这个问题也就慢慢消失了，而手臂发热伴随的头疼也不见了。

2010年8月时我出了一场车祸，我的胸椎骨折了，我在医院整整待了4个月，一直穿着支架并靠轮椅行动，之后我恢复了也回到了我的工作岗位。

在医院休养时我有时会有短暂几秒的头晕，这让我会持续几分钟头脑不是太清楚，而之后当我回去工作后，这个头晕的现象则开始越来越严重，甚至有几次我还因为头晕失去了平衡，我必须赶紧抓住个什么东西或人来撑住我。之后我在四肢也开始感到非常的疲劳，晚上时连从椅子上爬起来要去床上都非常困难，我也开始有记忆力的问题，要记住我几分钟前刚说过的话让我觉得好累，此外，我在亲密关系方面也开始有问题，我真的对我的健康感到担心，因为我才24岁，但我感觉我就好像已经80岁了，我从一个很爱运动很活跃的人开始变得懒惰，懒惰和懒惰。

在这同时，我母亲的身体也有了很多的异常变化，以前她从未拍过核磁共振片，最后结果检查发现她患有小脑扁桃体下疝第一型，她的小脑扁桃体下疝了1公分左右。在知道患病的几天后，她很幸运的认识了一个也患有小脑扁桃体下疝的女孩，她在巴塞罗那接受了罗佑医生专业的手术治疗，罗佑医生采用微创手术且术后的效果非常好，但当时对我们来说，唯一，也是最大的困难就是手术费的问题了。

也因为这样，我母亲开始在网络上搜寻，她开始认识这个疾病，了解它的病症，我母亲也发现很多时候我也有小脑扁桃体下疝的病症，而最后我母亲更发现到在意大利医院都是以减压手术来治疗小脑扁桃体下疝，这是一个创伤很大的手术，我母亲看了很多做过减压手术患者的故事和经历，他们在减压手术后非但没有好转，反而都恶化了，还必须服用很多的药物，我母亲研究了减压手术的技术，并把它和巴塞罗那罗佑医生的终丝手术做比较，我母亲也看了在巴塞罗那手术的患者的故事和经历。

我母亲的情况已经非常糟了，而我自己的病症也发展到了第二期；于是，我们俩开始寻找方法去巴塞罗那，我们向意大利政府寻求了救助，最后我们很幸运也很兴奋的得到了政府的许可，让我的母亲接受罗佑医生的手术，而术后几周我母亲身体的恢复也相当的良好。

门诊时，罗佑医生和我们解释这是一个先天性的疾病，在听了我的病症后，医生建议我也做个核磁共振片，且为了保险起见，医生建议我的两个妹妹也拍核磁片。检查结果证实我的小妹患有小脑扁桃体下疝并脊髓空洞症，而大妹单纯患有小脑扁桃体下疝。这样的结果着实吓到了我，而我也因为畏惧，定期会将我的核磁共振片发给医生诊断。

我的病症，和以往不同的是，这次出现的频率和强度都增加了，我甚至严重到无法移动我的双腿或在早晨时无法将腿抬起来，情况严重到在2011年11月时，我才决定拍核磁共振，结果显示我的小脑扁桃体下疝了3厘米(在意大利小脑扁桃体下疝是要当下疝超过了4厘米才成立，但我很确定我的病症就是这个病引起的)，我发现应该是我一年半前脊椎受伤加速了我疾病的恶化。

后来在2012年的2月底，我也接受了终丝切断手术，术后4小时我已经可以站起来了，也可以没有问题的行走，在我术后6小时后的随诊检查我的身体也显示了好转恢复。今天，术后已经6个月，我的头晕几乎已经完全消失了，我的四肢也已经没有以前那种很疲惫的感觉；术后15天我也又开始骑摩托了，这是我的最爱，我恢复了我的正常生活了。

我想要感谢罗佑医生，只是和我握手问候，他就给了我一种很值得相信还有心安的感觉；此外，也很感谢罗佑医生的团队，他们就像家人一样给你温暖，平静的感觉，他们总是能给你答覆和建议，并且帮助你面对这个疾病的难题，他们能帮助你正面的生活，而不象其他医生只会告诉你这是个奇怪的疾病。

最后，我也想感谢所有意大利AI.SAC.SI.SCO协会的人员，感谢你们为病友建立了一个可以互相帮助，了解和一起面对疾病的网络，因为要让其他人了解并接受我们的疾病真的很难。

乔里欧

邮箱：[email protected]