玛利亚.何赛(Maria José F. Gil)，小脑扁桃体下疝第一型、脊髓空洞症、脊柱侧弯。

Published by ICSEB at 2007年3月3日

手术日期：2007年3月。

西班牙人

大家好，我今年21岁，我是罗佑医师的病患，异常幸运地我同时患有小脑扁桃体下疝、脊髓空洞症和脊柱侧弯！我在出现任何病征前就发现我有这些病了。

在我小的时候，我就老是跟爸妈抱怨我有头痛的问题，但日复一日最后我爸妈也不把我的头痛当做一回事，以前刚开始时他们还曾带我到小儿科看诊，但医生唯一的建议也只是叫我多喝牛奶。后来我又抱怨我有背痛的问题，爸妈把我带去给创伤科医师诊疗，结果他们发现我有脊椎侧弯。

长大后，大概在我18岁时，某天我正为大学入学考试学习时，我发现我的头好像在飘，虽然我的头不疼，但我有一种很奇怪的感觉，我无法专心念 书。后来我去看了医生，医生说我是因为压力造成肌肉紧张，我当时还觉得医生很有道理；但二个月后，我发现我又有肌肉紧张的现象，那时是8月份，我所有的担 忧烦恼都已经结束了，我心情相当的放松，不应该有这些现象才是。因此医生要我做核磁共振摄影，也就是那时候他们发现我患有Arnold Chiari I氏症候群和脊髓空洞症。

自从诊断出我患有这些疾病后，我被送到神经外科医生那儿，他们给我做了许多详细的检查，检查结果良好，医生也确认我没有其它更多的疾病，因此对于手术 他们建议我可以再等等，也许我患的疾病并不会对我造成重大影响。但和其它亲朋好友谈到我的疾病，他们建议我到Vall d´Hebron医院再检查看看。新的医生则是建议我不能再等，最好尽快动手术。最后在等了很长一段时间后，医院方面终于打电话联络我，他们给我做了许多 的检查，最后医生跟我说他坚持我需要进行手术，而整个过程有可能会需要4个月的时间。

对于这个消息，我的父母跟我一样都吓坏了，他们不断地向所有的医师咨询。感谢他们的努力，我爸爸在网络上找到了巴塞罗那神经科学研究所的网页， 他写信向医生们咨询并尝试确认我并不是得到什么怪病，医生们很细心亲切的回复我们，更为我解释我的病和他们的手术技术，一开始我并不是听得很懂，但他们不 须要动到我的脑部、创伤又小的医疗技术让我心想：去给罗佑医师看看也不是什么坏主意啊！就这样，我怀抱着许多希望去了罗佑医师那儿看病，在医师那儿他向我 解释了新的手术技术和成果，这一切一切让我在最后离开时拥有了更多更多的希望。但我不懂的是为什么网络上对罗佑医师的新手术技术的资料会那么少呢？这个手 术是我唯一肯接受的手术，它和其它医师想为我进行的开脑手术是那么的不同。

后来大约一个多月后，我就决定进行手术，一切过程的发展相当快速。手术后我的爸妈就开始在我身上发现好转，而我自己随着时间也慢慢感受到病状的好转，我不知道原来身体先前那些不舒服的症状都是由我的疾病所引起的。

现在我在这儿发表我的故事是因为我觉得其它医师所施行的手术根本就是一种暴行、一种野蛮的行为；此外，对于病患而言，不知道有一个这么良好又 有效的技术存在更是相当的不公平。因此，我写下我的故事希望能帮助和鼓励跟我一样的病人，我愿意为那些需要的人们提供意见和信息。

我的邮箱：[email protected]