Published by ICSEB at 2019年2月18日
我儿子在巴塞研究所做完终丝切断手术已经过了2年又2个月了(他现在24岁)。我真的非常感谢费医生还有负责日语翻译的由佳女士。另外也感谢罗佑医生创立的医疗法和医疗团队,因为有您们的付出,我儿子才有机会得到今天的康复成果。衷心感谢您们。
从我儿子出生开始,他就几乎没生过病,只有偶尔几次感冒去看过医生。不过就在他18岁那年出了一场车祸后,他开始出现左上肢麻痒、无力、双手无力、温痛感减退的情况。去医院看过后,医生诊断他患有先天性脊髓空洞症。随着时间,他的情况也越来越不好,他出现严重腰疼,走路也开始出现困难;当时他的医生怀疑他可能有椎间盘突出压迫神经,但最后也仅仅给开了止疼药,建议定期复查,但我儿子的身体还有心理情况却是一直不断恶化。
于是我开始上网寻找能够解决我孩子问题的医院,我找到了巴塞罗那Chiari研究所的网站。我儿子19岁时,他已经在日本接受过空洞分流手术,那时他的医生告诉我日后在必要情况下孩子还是必须再次手术。我知道空洞分流手术的风险非常大,但是那时我心想要是不手术的话他的情况会越来越糟,我也只好让他接受手术。但再让他在颈部进行风险那么大的手术,很有可能造成他瘫痪日后需要靠轮椅行动。也就这样我开始上网搜寻终丝切断手术的信息,我很惊讶我所了解到的,虽然分流手术和终丝切断手术都是治疗脊髓空洞的手术,但是他们却有那么大的差别,如手术部位(分流手术在颈部进行,终丝手术在骶部进行)、住院时间(分流术2周,终丝手术1天)、手术侵入性和风险(分流术可能造成瘫痪,终丝手术隔天即可自行走路出院)。
决定是很容易的,自我们决定去巴塞罗那进行终丝切断手术开始,我们做了很多的行前准备工作,如准备手术费用、办理出国护照、预约酒店和机票等。当时我很担心自己一个陪着生病的儿子出国能行吗?但每次只要我有什么困难,研究所的由佳女士都会适时的给我帮助。
因为我们住在日本关西,我们是从关西国际机场出发,在芬兰赫尔辛基中转后抵达的巴塞罗那。因为这是我们第一次出国,我选择的是飞行时间最短且机上有日本空服人员的航班。至于巴塞旅馆,我们是透过旅行社预订的,我们住在Hotel Atenea,这个旅馆有厨房,我们另外也要求了在房间配置微波炉和热水器。我们选择这家旅馆的原因是它距离研究所很近,我们可以走着到研究所,另外旅馆前面还有一个大商场,附近有足球场。这个旅馆有日本服务人员,他甚至还在我们房间留了日语字条给我们:“有任何需要你们都可以告诉我。”平时,在他们清理房间的时候,我们会出去散散步,去自助洗衣店洗衣服,或是在足球场附近或是其他附近的景点走走。
和医生的沟通上我们非常放心,因为由佳女士在门诊、术前检查和住院手术时,在任何需要和医生沟通的情况上都有她帮助我们翻译,甚至在出院后也是她陪同我们到药房买的药。此外,我们自己也带了一本日语和西班牙语的旅游手册,里面有基本游客需要知道的实用西语和图片,出去时我们就指着书上的句子,在外沟通时没有遇到太多的问题。另外我们手机也下载了翻译软件。
在日本的国家医保无法报销我们在西班牙的手术的费用,但我们私人医保给报销了一部分费用。在回日本前,我们请由佳女士代表院方帮我们填写了私立医保的申请表。
我儿子因为疾病痛苦了很长时间,在终丝手术后他开始感觉到身体好转。现在的他感觉比较积极,他可以开始上班了。这一切真的都要感谢巴塞研究所的团队。真的非常感谢您们!
巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所遵守欧盟数据保护法案第2016/679条(GDPR)
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