小脑扁桃体下疝第一型

自1993年10月到今天，研究所已经有超过2000位脊髓空洞症、小脑扁桃体下疝畸形、脊柱侧弯患者接受了终丝系统®医疗法（FILUM-SYSTEM®）的手术。

在这些手术当中，几乎所有的病患的病情都取得了令人相当满意的好转，患者的满意度非常高。

因此，我们邀请了一些进行过终丝手术的病友在这个“病友园地”分享他们的故事和经历，对于他们诚挚且不求任何回报的分享我们感到非常的感激。

所有在这里分享个人经历及故事的病友都希望能够借这个小小交流园地帮助那些和他们一样为疾病所苦的人，帮助他们找到治愈他们疾病的方法。

备注: 所有的病友故事内容都是病友本身的经历和意见，不代表巴塞Chiari研究所立场。

玛丽莎(Marisa Toscano)，小脑扁桃体下疝第一型、脊柱侧弯、C5-C6脊柱退化、L4-L5和L5-S1椎间盘突出。

2025年3月21日

手术日期：2009年6月。意大利人

克里斯提娜(Cristina Ruocco)，小脑扁桃体下疝第一型、颈椎前凸、终丝疾病、神经颅脑脊柱综合征。

2025年3月7日

手术日期：2021年10月19日故事分享日期：2025年2月19日大家好，我是克里斯提娜，我今年48岁。从小我就一直饱受头疼和畏光的困扰。到了20岁，我开始因为眩晕和视觉障碍的问题到神经科就诊，这种视觉障碍不断扭曲我看见的影像，对我造成很大影响。从那时起，我便踏上了寻医的漫长征途，我需要找到能够理解我的症状原因的医生。所有的医生都告诉我，是的颅脑核磁共振检查没有发现异常，并认为我可能是焦虑症。但随着时间的推移，我的健康状况逐渐恶化，并出现了新的症状，例如腿部疼痛和手臂肌肉无力，迫使我几乎每天都需要服用镇痛药。与此同时，我又做了多次核磁共振检查，但报告均显示无异常。直到44岁，我在另一个城市再次进行了脑部核磁共振，因为我的临床症状又新增了认知障碍：我经常在说话时忘记词语，甚至无法理解他人说的话。有一天，我甚至不记得当时是哪一年。我还一度怀疑自己脑中长了肿瘤。这一次，在经历了二十多年后，我的核磁共振报告终于显示小脑扁桃体下疝。但我向多位意大利神经外科医生求助，却都没有得到任何帮助，反而遭受了羞辱和冷漠对待。现在，我接受终丝切断手术已经过了四年，我可以说是仿佛重获新生。终于，我可以阅读书籍、运动、表达更流畅、集中注意力，最重要的是，我几乎不再需要服用止痛药。偶尔，我还会因头痛服用对乙酰氨基酚（Paracetamol），但相比过去，疼痛已经大大减轻。我由衷地感谢研究所的全体医护人员，因为他们的帮助让我终于能够有尊严地活着。再次衷心感谢你们的一切付出！我的联系电话: (+39)3487456302

杰瑞(Geri Giorgi)，小脑扁桃体下疝第一型、终丝疾病、神经颅脑脊柱综合征。

2025年1月10日

手术日期：2021年4月8日分享日期：2024年11月19日我们是马塔蕾娜跟乔丹诺，我们的儿子杰瑞6岁时在巴塞Chiari研究所进行了终丝切断手术，他患有小脑扁桃体下疝第一型。孩子的症状是从一次脖子受伤后开始的，在手术后的这三年他的症状已经完全消失了。在意大利，医生们一开始并没有将杰瑞头部和四肢的神经痛及颈部灼热感判定是小脑扁桃体下疝的问题，直到后来做完核磁共振检查才确定了诊断。于是，我们被转诊到罗马一家大医院的神经外科医生，他建议我们进行减压手术，增加枕颈区空间并解决小脑下疝压迫引起的症状。然而我们排除了这个手术，因为对孩子来说这个手术创伤和风险都太大了。后来我们在网上找到了巴塞罗那Chiari研究所，感谢一位康复师的建议还有儿子儿科医生的认可和支持，我们决定跟研究所联系，把孩子所有的检查片子跟报告都发给研究所并组织去西班牙手术的旅行。感谢我们儿科医生的支持，我们得以向意大利社会医疗保险报销了大部分手术的费用；因为在意大利无法进行这个手术，且手术对我们儿子的治疗至关重要。在巴塞罗那手术之后，孩子的一些症状得到了立即的改善：四肢力量增强，四肢神经痛消失，恶心感也消失了。手术六个月后，孩子在2022年感染新冠肺炎后有些症状复发，出现关节和肌肉疼痛，这可能是新冠肺炎后的典型症状，但也可能跟小脑扁桃体下疝(Chiari畸形)有关。再过了6个月后，这些问题逐渐消失。也从那时起，孩子剩余的症状，像颈部和眼后的神经性烧灼感都消失了。终丝手术三年后，在孩子复查的核磁共振显示小脑扁桃体上升，颈椎和腰椎曲度也有所改善，脊椎正在恢复自然曲度。我们很感谢巴塞罗那Chiari研究所及其宝贵的研究，这些研究改善了众多患有这些疾病患者的生活。我们也很感谢研究所医疗团队亲切的接待、在整个手术和术后过程以及术后几年复查提供的帮助。 E-mail: [email protected]

小脑扁桃体下疝第一型

小脑扁桃体下疝第一型

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