自1993年10月到今天，研究所已经有超过2000位脊髓空洞症、小脑扁桃体下疝畸形、脊柱侧弯患者接受了终丝系统®医疗法（FILUM-SYSTEM®）的手术。
在这些手术当中，几乎所有的病患的病情都取得了令人相当满意的好转，患者的满意度非常高。
因此，我们邀请了一些进行过终丝手术的病友在这个“病友园地”分享他们的故事和经历，对于他们诚挚且不求任何回报的分享我们感到非常的感激。
所有在这里分享个人经历及故事的病友都希望能够借这个小小交流园地帮助那些和他们一样为疾病所苦的人，帮助他们找到治愈他们疾病的方法。
备注: 所有的病友故事内容都是病友本身的经历和意见，不代表巴塞Chiari研究所立场。
2025年6月6日
手术日期：2024年9月19日 分享日期：2025年5月19日 我叫克里斯蒂娜，我今年43岁，住在加拿大。我是两个孩子的母亲。 30岁时，在经历了长达七年无法解释的症状后，医生最终发现我的颈部空洞，并确诊为脊髓空洞症。在此之前，我被误诊为纤维肌痛，并将我的所有症状归咎于轻度胸椎侧弯以及颈椎和腰椎椎间盘突出。尽管我的病情不断恶化，医生们坚称这些就是我症状的根源，却没有提供任何真正的解决方案或手术方案。医生告诉我，我必须学会接受现实，选择自己的道路。 接下来的十二年是我人生中最艰难的时期。我的病情不断恶化，疼痛、虚弱和功能丧失逐渐加剧。最后三年尤其痛苦，我忍受着持续不断的剧痛，每走一步都让我感到无力。我不管做什么都痛苦不堪。我请求帮助，但遭到了几十位医生的拒绝，包括我自己的神经科医生。我一次又一次地被忽视，被从一个医生转到另一个医生，直到我感到完全被抛弃。没有人愿意倾听，没有人愿意帮助我。我失去了所有的希望。 绝望之下，我转向“脸书”上的脊髓空洞症互助小组，希望能得到建议或指导。在那里，我找到了一位女士，她分享了她在西班牙巴塞罗那脊髓空洞症和脊椎侧弯研究所接受手术后的经历。她接受了终丝系统®手术，恢复得非常好。于是我立即联系了研究所，提交了所有医疗检查，很快就被确认适合西班牙的手术治疗。 感谢那些支持我筹款活动的人的慷慨解囊，我得以前往西班牙，于2024年9月19日接受萨医生的手术。从抵达的那一刻起，我就得到了人生中最好的医疗照护。团队的每一位成员都以同情和尊重的态度对待我。在被忽视了十多年之后，终于感受到被认可、被重视和被倾听，这让我深受感动。他们甚至发现了我患有小脑扁桃体下疝畸形第一型，这是加拿大医生没有被发现的。 研究所英语团队的翻译人员非常细心，在术前和术后的每一步都给予我支持。医院的工作人员友善、关怀、细致。我在研究所和希玛医院的经历真的让我有了翻天覆地的变化。 写这篇文章的时候，距离手术已经过了八个月，我感觉好极了。事实上，手术后我几乎立刻就感觉好多了。我不再有任何脊髓空洞症或小脑扁桃体下疝的症状。我终于感觉到身体自由，这是我很久没有感受到的。我不再只是勉强生存；我现在活得充实。 我将永远感激研究所富有同情心的团队以及所有帮助我走到今天的人。他们不仅治愈了我的病痛，也拯救了我的生命。 ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ 这些困扰我近二十年的症状，现在已成为过去： 头部 双耳耳鸣，有时一只耳朵会变得安静，或在水下也能听到声音，尤其是在人群聚集的地方，像购物中心、餐厅、工作会议、拥挤的候诊室。 紧张性头痛，从颈背到后脑勺穿过头顶，一直延伸到眼后。 我的口腔非常敏感/疼痛，我的牙医无法解释原因，我的疼痛并非由牙科原因引起。 颈部 我的颈部每个月都会发生一次严重痉挛，肌肉非常紧张和僵硬。颈部痉挛也经常引发整个脊椎痉挛，且持续7到10天。之后，颈椎也会持续几天特别敏感。 感觉从颈背到肩胛骨像被一条绷得很紧的橡皮筋勒住，好像要断了一样。 有时我感觉我的头要掉下来了，好像我的脖子支撑不住它一样。 肩膀/肩胛骨 肩胛骨中间位置剧烈疼痛。按压时也会疼痛，灼痛。我越活动手臂，疼痛就越严重。严重的时候，甚至深呼吸都会痛。走路时也会引发疼痛，从下背部向上到肩胛骨。 行走时挥动手臂时上背部疼痛。 折衣服、洗碗、擦镜子或其他重复性的手臂动作可能会引发剧烈的肩胛骨疼痛。重复性动作也会导致痉挛。 双手臂和双手 双臂神经痛，通常起源于颈根，并向下延伸至手指，通常影响前三根手指。 有时手会收缩成爪状。 手肘和腕部关节疼痛剧烈，甚至连轻微的动作或走路时自然的摇晃都会疼痛。我不得不把手放在口袋里支撑。自2010年以来，我一直戴着夹板，这样我就可以不用弯曲手来做日常工作。 温度问题：我的手指感觉不到冷热。 我很容易割伤自己，却浑然不知，直到看到血流出来。 我的手和手指每天都会麻木好几次。诱因包括：推车、在桌上工作时手高于手肘、在桌子较高的地方打字、吃东西和刷牙。还有上瑜珈课的时候，我得把手举到心脏上方，然后放低摇晃。麻木感很痛。 当我举起手臂时，血液会快速涌入，我会感到剧痛。 如果我左侧卧睡，我的右手臂也会麻木，反之亦然。 在确诊疾病之前我就一直维持短发，因为头发的重量让我头痛，而且我也因为手臂无力无法整理长头发所以一直保持短发。 肋骨 肋间肌痉挛。 我的肋骨一碰就痛；我不能穿胸罩或紧身衣。 痉挛发作时，深呼吸会痛。 有时感觉肋骨几乎被球棒击中一样。 臀部 每天都痛，抽痛、灼痛、放射痛。如果前一天没有好好休息，醒来后也会感到疼痛。 我的右臀部疼痛加剧，且呈现慢性疼痛。弯腰、走路，甚至转动方向盘都会痛。 下背部 触痛、刺痛、悸动、抽痛。 每两周，我的下背部就会痉挛一次，一整天都会向上移动，影响我的胸椎和颈椎。 腰椎不稳定。感觉松弛。移动或转身时会发出咔哒声。每年都越来越严重，尤其是在上瑜珈课的时候。 我走路或做日常活动越多，我的下背部和肋骨下的肌肉就越紧绷。到了下午就难以忍受了。 俯身在水槽上刷牙很痛。由于我无法正常抬起手臂，我必须弯腰在水槽上刷牙，支撑着自己。 右腿 右腿筋抽筋并刺痛。 持续性右侧坐骨神经痛超过10年。我曾经要求截肢，但神经科医生说我还是会有幻肢痛。我曾要求过两次截肢，因为疼痛真的对我影响很大。 脚部出现类似肌腱炎的疼痛。夏天游泳时，腿部反覆运动时疼痛加剧。冬天寒流来袭时也会出现。 大脚趾或前三个脚趾麻木。 走路或开车时，我的脚会麻木。我需要穿很松的鞋子。即便如此，它们一天也会麻木好几次。 膝盖疼痛，无规律可循，毫无预警地发作。…
2025年3月7日
手术日期：2021年10月19日 故事分享日期：2025年2月19日 大家好，我是克里斯提娜，我今年48岁。从小我就一直饱受头疼和畏光的困扰。到了20岁，我开始因为眩晕和视觉障碍的问题到神经科就诊，这种视觉障碍不断扭曲我看见的影像，对我造成很大影响。从那时起，我便踏上了寻医的漫长征途，我需要找到能够理解我的症状原因的医生。 所有的医生都告诉我，是的颅脑核磁共振检查没有发现异常，并认为我可能是焦虑症。但随着时间的推移，我的健康状况逐渐恶化，并出现了新的症状，例如腿部疼痛和手臂肌肉无力，迫使我几乎每天都需要服用镇痛药。 与此同时，我又做了多次核磁共振检查，但报告均显示无异常。直到44岁，我在另一个城市再次进行了脑部核磁共振，因为我的临床症状又新增了认知障碍：我经常在说话时忘记词语，甚至无法理解他人说的话。有一天，我甚至不记得当时是哪一年。我还一度怀疑自己脑中长了肿瘤。 这一次，在经历了二十多年后，我的核磁共振报告终于显示小脑扁桃体下疝。但我向多位意大利神经外科医生求助，却都没有得到任何帮助，反而遭受了羞辱和冷漠对待。 现在，我接受终丝切断手术已经过了四年，我可以说是仿佛重获新生。终于，我可以阅读书籍、运动、表达更流畅、集中注意力，最重要的是，我几乎不再需要服用止痛药。偶尔，我还会因头痛服用对乙酰氨基酚（Paracetamol），但相比过去，疼痛已经大大减轻。 我由衷地感谢研究所的全体医护人员，因为他们的帮助让我终于能够有尊严地活着。 再次衷心感谢你们的一切付出！ 我的联系电话: (+39)3487456302
2025年1月10日
手术日期：2021年4月8日 分享日期：2024年11月19日 我们是马塔蕾娜跟乔丹诺，我们的儿子杰瑞6岁时在巴塞Chiari研究所进行了终丝切断手术，他患有小脑扁桃体下疝第一型。孩子的症状是从一次脖子受伤后开始的，在手术后的这三年他的症状已经完全消失了。 在意大利，医生们一开始并没有将杰瑞头部和四肢的神经痛及颈部灼热感判定是小脑扁桃体下疝的问题，直到后来做完核磁共振检查才确定了诊断。于是，我们被转诊到罗马一家大医院的神经外科医生，他建议我们进行减压手术，增加枕颈区空间并解决小脑下疝压迫引起的症状。然而我们排除了这个手术，因为对孩子来说这个手术创伤和风险都太大了。 后来我们在网上找到了巴塞罗那Chiari研究所，感谢一位康复师的建议还有儿子儿科医生的认可和支持，我们决定跟研究所联系，把孩子所有的检查片子跟报告都发给研究所并组织去西班牙手术的旅行。 感谢我们儿科医生的支持，我们得以向意大利社会医疗保险报销了大部分手术的费用；因为在意大利无法进行这个手术，且手术对我们儿子的治疗至关重要。 在巴塞罗那手术之后，孩子的一些症状得到了立即的改善：四肢力量增强，四肢神经痛消失，恶心感也消失了。 手术六个月后，孩子在2022年感染新冠肺炎后有些症状复发，出现关节和肌肉疼痛，这可能是新冠肺炎后的典型症状，但也可能跟小脑扁桃体下疝(Chiari畸形)有关。 再过了6个月后，这些问题逐渐消失。也从那时起，孩子剩余的症状，像颈部和眼后的神经性烧灼感都消失了。 终丝手术三年后，在孩子复查的核磁共振显示小脑扁桃体上升，颈椎和腰椎曲度也有所改善，脊椎正在恢复自然曲度。 我们很感谢巴塞罗那Chiari研究所及其宝贵的研究，这些研究改善了众多患有这些疾病患者的生活。我们也很感谢研究所医疗团队亲切的接待、在整个手术和术后过程以及术后几年复查提供的帮助。 E-mail: [email protected]
2023年9月29日
手术日期：2020年12月15日。 术后反馈日期：2023年7月12日。 意大利人
2021年12月10日
手术日期: 2020年9月29日。 反馈日期:2021年11月10日。 巴西人
2013年10月10日
手术日期：2011年7月。 巴西人
2009年12月29日
＊注：这是一封葛洛伽医生写的公开信，他同时是医生也是罕见疾病的患者，他在研究所接受了终丝切断手术，病友们可以在”病友故事分享”找到葛医生的故事。
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