莱奥纳多(Leonardo Coutinho)，神经颅脑脊柱综合征、小脑扁桃体下疝。

Published by ICSEB at 2017年5月17日

手术日期：2015年7月。

巴西人

我儿子的症状是从他3岁开始出现的。我们带他看了很多儿科和神经科医生，也做了脑部的核磁共振，但诊断结果没有发现任何问题。医生们都认为我儿子只是一个患有哮喘和偏头痛的小孩，但我总觉得不仅仅是这样。

莱奥纳多平时就像其它小朋友一样玩耍，但他经常跟我们说他颈部疼和呼吸困难，后来这些问题变得越来越频繁也越来越严重。直到有一天，当他5岁时，我们带他参加了一个聚会，那时莱奥纳多正跟他的表哥们玩捉迷藏，他突然几乎无法呼吸的向我走过来。那时虽然我们在一个聚会上，我们马上回家去拿他的吸入器，也就在那时莱奥纳多晕了过去，当下我以为我就要失去我的儿子了。我的第六感告诉我莱奥纳多没有哮喘，因为我很知道哮喘是什么样（我自己就有哮喘），此外，我也不相信他有偏头痛。

隔天，我要求医生给莱奥纳多从新做核磁共振检查。神经科医生让我们尽快去神经外科问诊。在门诊那天神经外科医生建议我们尽早给我们的儿子做减压手术。那时候我的儿子甚至都不能微笑，因为微笑的动作会让他呼吸困难，医生解释说这是因为延髓受到压迫，延髓是负责呼吸功能的主宰，而莱奥纳多的延髓正被小脑扁桃体下疝压迫。

2013年6月5号莱奥纳多做了手术，但术后非常艰苦，因为莱奥纳多有剧烈疼痛感且不断呕吐，他需要一直服用曲马多止疼药。术后莱奥纳多在重症病房待了4天，转到普通病房2天后才出的院。术后大概15天莱奥纳多因为疼痛都无法抬头。他的术后真的非常艰苦。

术后的9个月里莱奥纳多的情况很好，但没过多久，他原先的症状又回来了，头痛甚至加重并且伴随恶心和呕吐。于是我们又回去神经外科，医生建议我们再次接受手术，而这次医生建议的手术更具侵略性。我们不想让莱奥纳多做这个手术，因为除了严重的风险外，医生们还打算在莱奥纳多颈部置入两块钢板，减少颈部百分之40的活动性，这就像是让他一辈子都要带着颈圈一样。

后来，2015年7月我们来到巴塞罗那。 在巴塞罗那Chiari 研究所，医生诊断莱奥纳多除了小脑扁桃体下疝外，他的脊髓也正在发展脊髓空洞症。最后莱奥纳多在7月16日做了终丝切断手术，术后隔天他就出院了。这次手术莱奥纳多没有感受到太多疼痛，只有手术部位有点痛，这次手术他也没有出现头痛和恶心。术后第5天，我们已经可以带着他在巴塞罗那旅游，我们全程都是坐地铁，但莱奥纳多都没有跟我们说他哪里不舒服。

现在的莱奥纳多有一个正常的生活，他可以像其它小朋友一样玩耍跑跳，他现在在一所足球学校受训，他已经没有呼吸困难的问题了。他双脚的感觉也恢复了。本来说话会有鼻音，现在也好了很多。偶尔还是会有一点头疼和背疼。现在的莱奥纳多也很喜欢去学校，之前因为身体问题就算是短短几小时的上学时间（13点到15点的课程）他都不想去。

自从莱奥纳多在巴塞罗那做了终丝切断手术以后，我可以肯定莱奥纳多的疼痛感减少了很多。我承认起初我很担心是否要带莱奥纳多去巴塞罗那治疗，因为在我们国家没有医生建议这个手术，但感谢巴西术后患者在网上分享的个人故事，让我们还是决定去巴塞罗那。

我相信终丝切断手术对我儿子很有帮助，所以我建议所有患有小脑扁桃体下疝和脊髓空洞症的患者们去巴塞罗那接受治疗。

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