El Sr. Michel VOISIN llama la atención a la Sra. Ministra de la Sanidad y Deportes en relación con el reembolso en nuestro país del Síndrome de Arnold Chiari I. Trata de una enfermedad poco conocida, y Francia no tiene un centro de referencia para tratar esta enfermedad.

Esta provoca síntomas que dificultan una vivencia del día a día, como insoportables dolores de cabeza, dolores en la nuca, en los hombros y en la espalda, fatiga permanente y dificultades para la respiración. Como tratamientos, nuestros médicos proponen únicamente tomar medicación contra el dolor, del cual su efecto es limitado, o bien los que se encuentran únicamente en los Estados Unidos y España (particularmente el Instiut Chiari de Barcelona) donde proponen un tratamiento quirúrgico que consiste en la sección del filum terminale, cuyos efectos son espectaculares.

*Photo de la Sra. Ministra de la Sanidad y Deportes, M.me Roselyne Bachelot

En Francia no existe un centro de referencia que esté altamente especializado para tratar esta enfermedad poco conocida (decreto del 3 de Mayo del 2007 pagina 9381 texto nº 237) la especialidad del Institut Chiari de BARCELONA (única en practicar una intervención con efectos suficientemente probados) podría ser un enfoque para solucionar seriamente, tanto la comodidad de los enfermos como la financiación de la Seguridad Social, que evitaría los largos y costosos tratamientos y sobretodo evitaría, de esa manera, la sintomatología y el coste aún más caro para la sociedad.

En efecto, los pacientes operados en Francia por la CRANIECTOMIA, con el coste de 20.000 €, manifiestan sistemáticamente trastornos y rápidamente se vuelven dependientes (en silla de ruedas) a pesar de un tratamiento mensual de 50 €, cuando la intervención practicada en España cuesta solamente 14.000 €, sin una continuación de síntomas y con una curación total. Procuramos que el reembolso sea efectuado, ya que este tipo de tratamiento no se practica en los hospitales Franceses. Así que le pregunta es, si el gobierno considera un reembolso por parte de la seguridad social para este tratamiento quirúrgico en Barcelona o si la práctica de esta sección del filum terminale puede ponerse en marcha en un centro de referencia francés. Entonces, como usted sugiere, suscribo totalmente la constancia de una pregunta escrita al gobierno, para que sea por fin adoptada una solución para los enfermos afectados y que permanecen actualmente sin cuidados a causa de no tener suficientes medios financieros, o que se arriesgan a tener secuelas si la intervención fuera practicada en Francia. Esperando haber aportado una contribución a que haya un poco más de justicia y de humanidad. Acepte, apreciada señora, la expresión de mi mejor y devota consideración. Michel VOISIN.

Actualmente se encuentra en la página Web de la Asamblea Nacional de Francia una consulta formulada por el diputado M. Marc Bernier a la Ministra de Sanidad y Deportes, Roselyne Bachelot-Narquin, publicada el 2.3.2010.

Se encuentra la consulta original en francés en el siguiente link: https://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-73107QE.htm

Revista InfoCIMA Centro Internacional de Medicina Avanzada Nº 21. verano 2010

Barcelona, el 9 de marzo de 2010

El 25 y el 26 de febrero de este año 2010, los doctores Fabrizio Mantia y Angelo Vetro, del «Centro Medico Mantia» de Palermo, han visitado nuestro centros INB y ICSEB y se han reunido con nuestro personal médico y de rehabilitación, para intercambiar información médica y científica.

Associazione Italiana Síndrome Arnold Chiari I – Siringomielia – Scoliosi – Filum Tomizzati Cristiana Cattaruzza – Presidenta –

Barcelona, el 22 de diciembre 2009

Muy Señores míos:

Me dirigo a ustedes al enterarme de la constitución de la «Associazione Síndrome Arnold Chiari I – Siringomielia – Scoliosi – Filum Tomizzati» (AI.SAC.SI.SCO.) que tan solo por el nombre me ha hecho sentir muy emocionado, puesto que en él se expresa de forma muy clara, rotunda y contundente el resultado de 35 años de mis investigaciones.

Como conclusión de estas últimas, atribuimos ahora a la tracción del filum terminale la causa de las tres enfermedades: Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia y Escoliosis idiopáticas. Y también, que la manera de eliminar esa causa es mediante la sección quirúrgica del filum terminale, y gracias a las técnicas mínimamente invasivas, se puede realizar con mínimo riesgo y casi de forma ambulatoria.

Conozco a las personas que han constituido la Asociación AI.SAC.SI.SCO., y quiero reconocer públicamente su benevolencia, entrega y altruismo; demostrando estar siempre a disposición y beneficio de los demás enfermos.

Como persona y como médico estoy muy satisfecho de que un grupo de mis pacientes haya tomado la decisión firme y clara de apoyar y ayudar a nuestra «Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation» (CSSf), y con ella a muchos otros pacientes.

La AI.SAC.SI.SCO. es la primera asociación sanitaria no profesional que apoya el trabajo de nuestro equipo públicamente, lo que hace generar en todos nosotros una emoción y afecto que hasta ahora no habíamos sentido.

Ahora, por fin, sabemos que una parte de la sociedad representada por la AI.SAC.SI.SCO. nos corresponde y justifica con su existencia y la de nuestros pacientes, todos los esfuerzos realizados hasta ahora. Por esta razón les comunico con todo mi afecto que seguiremos investigando y trabajando para ellos.

Muchas gracias en nombre de mi equipo y mío.

DIARIO MEDICO Año VIII, Nº 4.004. Miércoles 9 de diciembre de 2009

Dr. Milhorat y Dr. Royo en agosto del 2004 en Department of Neurosurgery at North Shore University Hospital and Long Island Jewish Medical Center.

En agosto del 2004, el Dr. Royo visitó el Dr. Milhorat del «Chiari Institut de Nueva York» para transmitir y intercambiar opiniones médicas y científicas sobre el tratamiento de la sección del filum terminale, que el Dr. Royo aplica desde el 1993 para detener la evolución de Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia Idiopática y Escoliosis Idiopática. Tras la visita, el Dr. Milhorat empezó a incorporar la idea del Dr. Royo y aplicar el tratamiento de la SFT en pacientes afectos de Arnold Chiari I y Síndrome de médula anclada. En julio del 2009, publicó, en la revista de neurocirugía «Surgical Neurology», su aplicación en más de 300 pacientes con excelentes resultados, mediante una laminectomía lumbar con 4 horas de tiempo quirúrgico y una semana de estancia. A diferencia de la técnica quirúrgica mínimamente invasiva que aplica nuestro instituto ICSEB, con 40 minutos quirúrgicos y unas horas de ingreso en clínica. Y los honorarios una veinteava parte de lo que cobran en EEUU. Se puede encontrar la publicación en el siguiente link: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=milhorat%20filum%20terminale

La reunión en Roma ha sido un gran éxito de asistencia. Se presentó tanto la novedad en la investigación de la Dra. Gioia Luè sobre la calidad de vida en el post-operatorio tras la sección del filum terminale, como el descubrimiento del Dr. M. B. Royo Salvador sobre la causa y forma de detener las enfermedades: Arnold Chiari I, Siringomielia y Escoliosis, así como un nuevo tratamiento complementario médico, fisioterápico que está resultando eficaz. Entre las novedades de la conferencia, también se ha de destacar el apoyo de la »Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation». La fundación seguirá contribuyendo con todo su esfuerzo para la investigación, la asistencia social y la docencia para pacientes y médicos. Es digno de mención la gran demanda de asistencia al evento, que ha precisado el cambio de sala por otra de mayor aforo. Tras la reunión, estamos recibiendo muchos correos electrónicos y llamadas de los pacientes que nos felicitan por la organización del acto. Nos alegramos de que la conferencia haya sido de utilidad para ellos y en el futuro esperamos poder repetir estos acontecimientos en diferentes países. Al final de la reunión hemos otorgado diplomas a los pacientes y/o sus familiares que ayudan a otros pacientes con gran entusiasmo y voluntad. Benefactores:  Rita Presbulgo y Angelo Donzelli Madrina:  Elena Degl’Innocenti Colaboradores: Estelle Lussiana Pietro Gigliola Cristiana Cattaruzza Francesco Crocè Monica Bacci Francesco Mauro Caterina Ravelli Angelo Sabatelli Athos Piccinini Sergio Maldini Fatima Giordano Rosalia Mocciaro Franceso Mazzieri Irene Mazzieri

Ahora varios autores e institutos especializados en el síndrome de Arnold Chiari y Siringomielia en Europa y EEUU muestran su interés en el papel del filum termínale y su sección quirúrgica en el nuevo paradigma teórico y metodológico de estas enfermedades. Queremos recordar que el ICSEB posee el honor de tener como director de su equipo quirúrgico al neurocirujano que hace 17 años describió el trascendente papel del filum terminale como solución a estas patologías, el Dr. M. B. Royo Salvador. Agradeciéndole su preciosa y fundamental contribución a la ciencia médica, le deseamos que prosiga con su importante aportación científica y humana para la ayuda y cura de muchos pacientes. El personal del Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona

Las estadísticas aplicadas a los tratamientos quirúrgicos revelan resultados que en muchas ocasiones nos tiene que hacer modular nuestros modos de actuar.

Es admitido en la hoja de consentimiento informado para la intervención del Síndrome de Arnold Chiari I (SACHI), craniectomía suboccipital, un índice de mortalidad de 0.5-3 %. Es decir, se admite como admisible la muerte de un paciente entre 200 operados ó tres pacientes entre cien operados.

La mortalidad natural del SACHI por la evolución propia de la enfermedad, «la suddent death» no esta estadísticamente establecida pero puede ser según nuestra estadística entre una muerte por 500 pacientes en quince años.

Es decir, están tratando mediante la craniectomía suboccipital a pacientes afectos de SACHI con un índice de mortalidad mayor que su evolución natural. Mientras que con la SFT, que ha demostrado en 134 pacientes operados de SACHI la supresión de la causa, el índice de mortalidad y morbilidad es 0%.


Dr. Royo Salvador

Link de referencia: https://www3.lastampa.it/torino/sezioni/cronaca/articolo/lstp/8091/

Estoy muy preocupado ante las indicaciones, comentarios y tipos de intervenciones que se estan aplicando a pacientes con siringomielia en paises como Italia y Francia que han empezado a aplicar la sección del filum terminale.

He aquí un fragmento de la consulta reciente hecha por e-mail de un paciente italiano afecto de una siringomielia traumática donde no esta indicado ni la sección del filum terminale ni el drenaje de la cavidad siringomielica, incluyendo el argot lingüístico:

«dopo un peggioramento da circa 1 anno e mezzo, il dottore della mia città vorrebbe farmi altro drenaggio, un’altra eqipe di Firenze.. invece vuole farmi la resezione del filum! x via intradurale..senza però garantirmi nulla sul esito..e cmq un’operazione di certo invasiva..mah!»

El empeoramiento en éste caso se debe a la existencia de una hernia discal C3-4 muy evidente, que no le dan ningún valor los diferentes especialistas consultados.

Por otro lado existe un equipo en el Hôpital Kremlin-Bicêter que ha realizado dos intervenciones de sección del filum terminale a dos pacientes con siringomielia sin ningún criterio quirúrgico válido. Precisamente de ese hospital proceden los insultos de «charlatanes» que nos proferían hace unos meses según un paciente operado de SFT.

También me preocupa el aspecto mercantilista de algún profesional francés sin ninguna experiencia en estas patologías, que antes de operar el primer caso, ya están haciendo ofertas económicas a personas que se creen legitimadas a dirigir grupos de pacientes. con intereses diferentes a la correcta praxis médica.

Más triste es la noticia que recibimos desde Italia de la sección de un nervio a nivel intradural lumbar cuando se intentaba realizar la sección de un filum terminale.

La sección del filum terminale propuesto para el tratamiento de varias enfermedades neurológicas que componen el nuevo Síndrome NeuroCraneoVertebral, es eficaz cuando se realiza una escrupulosa selección del paciente; ante la existencia de muchos factores, tanto de la correcta indicación como de la contraindicación para la intervención. Además, es preciso un control postoperatorio muy especial y en colaboración con el paciente para comprender los objetivos de la intervención y los resultados a esperar. Puesto que intervenciones exitosas sin ese control psiconeurológico puede acabar en un resultado negativo cuando en la realidad es positivo, especialmente por la complejidad del cuadro clínico y con la frecuencia de descalificaciones e insultos que profieren algunos profesionales desinformados y malintencionados.

Las indicaciones y contraindicaciones ante ese síndrome NeuroCraneoVertebral que forma parte la siringomielia están reflejadas en las diferentes publicaciones y sus fundamentos en la comprensión de todo lo explicado desde la tesis doctoral hasta la última publicación (ver bibliografía en las web del INB e ICSEB).
Estamos actualizando todos estos criterios al descubrir nuevas patologías relacionadas con nuevos signos y síntomas. Confírmándolo con estudios de investigación unos en forma de tesis doctoral y otros en publicaciones patrocinados por la «Chiari & Scoliosis & Siringomielia Foundation».

Dr. Royo Salvador

DIARIO MEDICO. Martes, 15 de junio de 2004

LA VANGUARDIA, 2. Viernes, 13 de marzo, 1998.

DIARIO MEDICO Año VI, Nº 1,170. Jueves 10 de julio de 1997