Consulteu-nos

Testimonis familiars


Des de l’octubre del 1993 fins al juliol del 2017 s’ha tractat i intervingut, segons els protocols del FILUM-SYSTEM®, a més de 1000 pacients afectats de la Síndrome Neuro-Cranio-vertebral i/o Malaltia del Filum amb Arnold Chiari I, Siringomièlia i Escoliosi, en diferents combinacions diagnòstiques entre elles. En la majoria dels casos, s’han obtingut evolucions favorables amb un elevat índex de satisfacció dels pacients.

No existeixen, fins a dia d’avui, estudis publicats sobre la Malaltia del Filum en relació a l’herència genètica. No obstant, per les patologies anteriorment mencionades que la componen i els nostres propis estudis en via de publicació sobre la nostra experiència clínica, sabem que existeix un clar component hereditari. Si afegim l’extremada freqüència de la malaltia, el 20% de la població mundial, s’entén que en moltes famílies hi hagi més d’un afectat.

Des de l’ICSEB donem als familiars dels pacients diagnosticats pautes, consells i recomanacions per a que puguin detecta, de forma precoç, la Malaltia del Filum i així poder aplicar quan abans millor el FILUM-SYSTEM®.

En aquest apartat de testimonis familiars, els pacients operats han donat la seva disponibilitat per relatar el conjunt d’experiències, i així poder oferir un exemple de com la malaltia pot afectar a diferents membres d’una mateixa família. Els agraïm molt la seva franca, i desinteressada, implicació en voler expressar les seves opinions respecte al nostre exclusiu tractament.

 

NOTA: Les opinions expressades en els testimonis aquí publicats són de responsabilitat exclusiva dels autors i no reflecteixen, necessàriament, els punts de vista de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB).


Tres germans. Síndrome Neuro-Cranio- vertebral, Malaltia del Filum, Síndrome d’Arnold Chiari I

Publicat per el 22 setembre, 2017 amb el consentiment del pacient

Dates de les tres intervencions: 2014 i 2016 Hola! Som els pares de tres meravellosos nens que van tenir la mala sort de néixer amb la patologia d’Arnold Chiari I. No ens imaginàvem que pogués existir aquesta malaltia. Tot va començar durant els primers anys de vida de la nostra filla gran. Tenia vòmits cíclics…  

Llegir més →



Família Ambrogi.

Publicat per el 29 abril, 2016 amb el consentiment del pacient

Imatge RM de Melanie   Abans de la SFT Després de la SFT   Video Testimoni d’Asibe Asibe Asllani. Síndrome de Tracció medul·lar. Descens de les Amígdales Cerebel·loses (DAC), Escoliosi Idiopàtica. Melani Ambrogi. Síndrome de Tracció Medul·la. Síndrome d’Arnold Chiari I; Siringomièlia idiopàtica. Jennifer Ambrogi. Síndrome de Tracció Medul·lar. Descens de les Amígdales Cerebel·loses (DAC)….  

Llegir més →





Família Valente

Publicat per el 2 juny, 2012 amb el consentiment del pacient

Síndrome de Tracció medul·lar i Descens de les Amígdales Cerebel·loses Hola, em dic Giulio Valente, tinc 25 anys i al febrer del 2012 el Dr. Royo em va operar d’Arnold Chiari I a Barcelona. Vaig descobrir que tenia la Síndrome de Chiari al 2011 fent una ressonància magnètica de control per familiaritat amb aquesta malaltia….  

Llegir més →





Família Asín

Publicat per el 13 desembre, 2011 amb el consentiment del pacient

Sonia Asín. Síndrome de tracció medul·lar. Escoliosi idiopàtica.   Data d’intervenció: octubre del 2.000  Em dic Sònia Asín i sóc pacient del Dr. Royo concretament el cas número dotze. La meva vida ha estat sempre lligada a l´escoliosi ja que se´m va diagnosticar quan tenia 9 anys. El diagnòstic va venir per que sempre em…  

Llegir més →




Horari d'atenció

en el ICSEB i per telèfon

Dilluns a dijous: 9-18h (UTC +1)

Divendres: 9-15h (UTC +1)

Dissabte i diumenge: tancat

[email protected]

Atenció les 24 hores

en el formulari de la nostra web

932 800 836

932 066 406

Assessoria Legal

Normativa jurídica

Avís legal

Direcció

Pº Manuel Girona, nº 32

Barcelona, España, CP 08034