Des de l’octubre del 1993 fins al juliol del 2017 s’ha tractat i intervingut, segons els protocols del FILUM-SYSTEM®, a més de 1000 pacients afectats de la Síndrome Neuro-Cranio-vertebral i/o Malaltia del Filum amb Arnold Chiari I, Siringomièlia i Escoliosi, en diferents combinacions diagnòstiques entre elles. En la majoria dels casos, s’han obtingut evolucions favorables amb un elevat índex de satisfacció dels pacients.
No existeixen, fins a dia d’avui, estudis publicats sobre la Malaltia del Filum en relació a l’herència genètica. No obstant, per les patologies anteriorment mencionades que la componen i els nostres propis estudis en via de publicació sobre la nostra experiència clínica, sabem que existeix un clar component hereditari. Si afegim l’extremada freqüència de la malaltia, el 20% de la població mundial, s’entén que en moltes famílies hi hagi més d’un afectat.
Des de l’ICSEB donem als familiars dels pacients diagnosticats pautes, consells i recomanacions per a que puguin detecta, de forma precoç, la Malaltia del Filum i així poder aplicar quan abans millor el FILUM-SYSTEM®.
En aquest apartat de testimonis familiars, els pacients operats han donat la seva disponibilitat per relatar el conjunt d’experiències, i així poder oferir un exemple de com la malaltia pot afectar a diferents membres d’una mateixa família. Els agraïm molt la seva franca, i desinteressada, implicació en voler expressar les seves opinions respecte al nostre exclusiu tractament.
NOTA: Les opinions expressades en els testimonis aquí publicats són de responsabilitat exclusiva dels autors i no reflecteixen, necessàriament, els punts de vista de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB).
Publicat per ICSEB el 22 setembre, 2017 amb el consentiment del pacient
Dates de les tres intervencions: 2014 i 2016 Hola! Som els pares de tres meravellosos nens que van tenir la mala sort de néixer amb la patologia d’Arnold Chiari I. No ens imaginàvem que pogués existir aquesta malaltia. Tot va començar durant els primers anys de vida de la nostra filla gran. Tenia vòmits cíclics…
Publicat per ICSEB el 29 abril, 2016 amb el consentiment del pacient
Imatge RM de Melanie Abans de la SFT Després de la SFT Video Testimoni d’Asibe Asibe Asllani. Síndrome de Tracció medul·lar. Descens de les Amígdales Cerebel·loses (DAC), Escoliosi Idiopàtica. Melani Ambrogi. Síndrome de Tracció Medul·la. Síndrome d’Arnold Chiari I; Siringomièlia idiopàtica. Jennifer Ambrogi. Síndrome de Tracció Medul·lar. Descens de les Amígdales Cerebel·loses (DAC)….
Publicat per ICSEB el 2 juny, 2012 amb el consentiment del pacient
Síndrome de Tracció medul·lar i Descens de les Amígdales Cerebel·loses Hola, em dic Giulio Valente, tinc 25 anys i al febrer del 2012 el Dr. Royo em va operar d’Arnold Chiari I a Barcelona. Vaig descobrir que tenia la Síndrome de Chiari al 2011 fent una ressonància magnètica de control per familiaritat amb aquesta malaltia….
Publicat per ICSEB el 13 desembre, 2011 amb el consentiment del pacient
Sonia Asín. Síndrome de tracció medul·lar. Escoliosi idiopàtica. Data d’intervenció: octubre del 2.000 Em dic Sònia Asín i sóc pacient del Dr. Royo concretament el cas número dotze. La meva vida ha estat sempre lligada a l´escoliosi ja que se´m va diagnosticar quan tenia 9 anys. El diagnòstic va venir per que sempre em…
Dilluns a dijous: 9-18h (UTC +1)
Divendres: 9-15h (UTC +1)
Dissabte i diumenge: tancat
Normativa jurídica
Avís legal
Pº Manuel Girona, nº 32
Barcelona, España, CP 08034
L’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) compleix amb el que s’estableix en el Reglament UE 2016/679 (RGPD).
El contingut d’aquesta web és una traducció no oficial del text original de la web en CASTELLÀ, per cortesia de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona amb el propòsit de facilitar la seva comprensió a qualsevol que desitgi accedir a la web.